"Na każde autystyczne dziecko w szkole przypada 4 tys. złotych. Tyle, że nikt nie kontroluje wydawania pieniędzy"

Tomasz Michałowicz, prezes Fundacji JiM: Dostęp jest niezwykle utrudniony, a wynika to z tego, że system nie został do końca przemyślany. NFZ przeznacza na przykład 2 miliony złotych na wsparcie leczenia w jednym województwie, ale kompletnie pomija inne. Tam, gdzie ktoś głośno krzyczy i się domaga pomocy, pieniądze są chętniej kontraktowane. To pokazuje, że nikt tego sensownie nie potrafi skoordynować, ustalić jednorodnych procedur.

To jest kolejny, ogromny problem: w szkołach i przedszkolach nauczyciele nie potrafią radzić sobie z dziećmi "odbiegającymi od wzorca", choćby z tymi, które mają stwierdzone ADHD, o autystach nie wspominając. Mało tego; nauczyciele często zrzucają odpowiedzialność za "niewłaściwe zachowanie" na dzieci . Każdego roku zdarza się przynajmniej kilka przypadków, gdzie sprawy, z powództwa szkół lub poszczególnych pedagogów, trafiają do sądu. Zdarza się, że dziecko z autyzmem odepchnie nauczyciela czy niestosownie się odezwie.

To najgorsze, co można zrobić, bo nawet zdrowe dzieci w pierwszych latach swojego życia bardzo potrzebują kontaktów społecznych, a w szczególności dotyczy to maluchów z autyzmem.

Być może, problem jest jednak taki, że w wielu instytucjach nastawionych na pomaganie autystom, rodziców traktuje się jak klientów, i to roszczeniowych. W prywatnych placówkach różnych organizacji terapeuci występują z pozycji jedynej osoby, która ma wiedzę, jak leczyć dziecko. Terapia zawsze musi być prowadzona w ścisłej współpracy z rodzicem.

Nie, absolutnie. Proszę sobie wyobrazić, że na Zachodzie dzieciaki z autyzmem same poruszają się komunikacją miejską – a więc ktoś musiał je do tego przygotować. W Polsce nigdy się z czymś takim nie spotkałem. Terapia, nawet jeśli jest, postrzegana bywa bardzo wąsko, niewielu specjalistów potrafi wykształcić w dziecku samodzielność.

W krajach bardziej dbających o autystów, takie osoby mogą mieszkać same, a nawet jeśli nie zupełnie bez opieki, to w przynajmniej mieszkaniach chronionych, gdzie pracownik socjalny pojawia się kilka razy w tygodniu - lub rzadziej.

To, że dzieciaki nie mają wsparcia teraz, odcina im możliwość w miarę samodzielnego funkcjonowania, nie mówiąc już o szansach na znalezienie pracy w dorosłym życiu. W krajach skandynawskich model pomocy funkcjonuje bardzo dobrze i rodzice coraz mocniej zdają sobie sprawę, że to jest możliwe. Zaczynają wymuszać zmianę.

Po pierwsze, dajemy rodzicom siłę; Fundacja zorganizowała klub, który zrzesza już ponad 2 tys. osób. W ramach tej inicjatywy odbywają się spotkania w kilkunastu miastach Polski, które owocują konkretnymi działaniami. Jeżeli jakaś poradnia nie chce wpisywać w orzeczenie słowa "autyzm", to rodzice z naszym wsparciem są w stanie wywrzeć nacisk na tyle duży, że instytucja w końcu orzeka stan faktyczny. Można powiedzieć, że jako Fundacja, pomagamy zarządzać siłą, jaką mają rodzice, tym samym wymuszamy pozytywne zmiany na systemie.

Tak, sądzę, że Fundacja daje oparcie rodzicom i nadzieję – to działa mobilizująco i bezpośrednio wpływa na samopoczucie dzieci. Bardzo ważne jest również to, że JiM znosi bariery stojące na drodze do diagnozy i terapii. Za cel krótkofalowy postawiliśmy sobie stworzenie Centrum Terapii, co się udało. W zeszłym roku zdiagnozowaliśmy ponad 700 dzieci z całej Polski. W dłuższej perspektywie staramy się, by powstało więcej ośrodków oferujących darmową terapię.

Nasze rozwiązanie jest oparte o to, by z dzieckiem intensywnie pracować przez 3 lata, a potem "wypuścić" do zwykłych szkół i przedszkoli, gdzie ma kontakt z rówieśnikami. Niestety, tak długo, jak długo nauczyciele nie będą sobie zdawać sprawy, z czym wiąże się autyzm, będzie to niemożliwe. Dlatego co roku szkolimy ok. tysiąca pedagogów.

Pieniądze nie są głównym problemem. Chodzi bardziej o sposób ich dystrybucji i kontrolowania wydatków. Subwencja edukacyjna na zdrowie dziecko dla gminy wynosi kilkaset złotych, zaś na takie z autyzmem - 4 tysiące złotych. Jeśli w klasie jest jedno czy dwoje dzieci z całościowym zaburzeniem rozwoju, to spokojnie można zatrudnić nauczyciela wspomagającego, a i na terapię trochę zostanie. Rzeczywistość wygląda jednak tak, że gminy biorą pieniądze od rządu, ale później nikt tych wydatków nie kontroluje i są one trwonione.

Zaświeć razem z resztą Polski!