Historia 2,5-letniego Kajtka wstrząsnęła internetem. Chłopczyk choruje na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jego skóra jest delikatna, jak skrzydła motyla. Boli każdy dotyk. To drugi tak głośny przypadek w Polsce. Pierwszy to ten 7–letniej Zuzi, której w maju Fundacja SięPomaga.pl pomogła uzbierać pieniądze na leczenie w USA. Dziś uratowała zdrowie Kajtka. – Dla Zuzi zbieraliśmy pieniądze przez 55 dni i wtedy wydawało się, że to pobicie wszelkich rekordów. A teraz w sześć dni sześć milionów? – mówi naTemat Agnieszka Nowik z fundacji.
Mamy taki rytuał, że codziennie rozmawiamy z mamą Kajtka. I od kilku dni codziennie słyszymy, że ona nie wierzy w to, co się dzieje. Mówi, żeby ją uszczypnąć. Pyta, czy to dzieje się naprawdę? Ona w ogóle nie spodziewała się, że będzie jakiekolwiek leczenie. To Zuzia przetarła szlaki. Jej rodzice dowiedzieli się o metodzie leczenia dopiero w marcu. Dla niej zbieraliśmy pieniądze przez 55 dni i wtedy wydawało się, że to pobicie wszelkich rekordów. A teraz w sześć dni? Nie możemy uwierzyć. Jest szósty dzień zbiórki, mamy sześć milionów. Sami nie wierzymy. Odzew jest niesamowity.
Ile dziś wpłynęło?
Wczoraj wieczorem były trzy miliony. Dziś cztery, pięć, sześć... Jak przekraczamy milion darczyńcy zaraz komentują: ”Pęka bańka”. Bez przerwy dzwonią telefony. Tyle, ile mamy telefonów, dzwonią wszystkie non stop. Wieczorami Facebook i majle. Na stronie są tysiące ludzi. Serwery padają nam przy 7-8 tysiącach. Nasz informatyk mówi, że były w stanie dociągnąć do 10 tysięcy. Wczoraj padły, nie byliśmy w stanie tego obciążenia utrzymać. Ale wtedy darczyńcy piszą ze spokojem: ”Poczekamy, wszyscy zdążymy wpłacić”. Tworzy się wirtualna kolejka.
Jakie kwoty wpływają?
Od złotówki po kilkanaście tysięcy złotych. Dzisiejsza średnia to 75 zł. Ale najpiękniejsze jest to, że ludzie wpłacają po 10 tysięcy złotych i się nie podpisują. Niektórzy darczyńcy wtedy się zastanawiają – może jakiś bogaty piłkarz wpłacił? Nigdy się tego nie dowiemy. Przy Zuzi największa jednorazowa wpłata była 100 tysięcy zł. Tu mniejsze, ale efekt przeszedł najśmielsze oczekiwania wszystkich.
Kim są ci ludzie? Wiecie Państwo?
Cały przekrój społeczeństwa. Niektórzy piszą, że to pierwsza darowizna w ich życiu. Są ludzie, którzy mają 30, 40 lat i przyznają, że to jest pierwsza rzecz, która tak bardzo ich poruszyła, że zdecydowali się przekazać pieniądze. Ludzie skały ukruszone przez historię Kajtka? Albo rozkruszone do głębi jednym uderzeniem?
Są tysiące dzieci, które czekają na pomoc. Dlaczego ludzi tak bardzo poruszyła właśnie historia Zuzi, a teraz Kajtka?
Myślę, że wyjątkowość historii. Bo tę chorobę bardzo widać. Widać cierpienie tych dzieci. Gdy się na nie patrzy, natychmiast pojawia się odruch, żeby im ulżyć. One cierpią, boli je potwornie, a uśmiechają się. One są na ogół mocno wychudzone, bo nie mogą jeść. Boli je nawet, jak przełykają ślinę. Widząc takie dziecko nikt nie powie, że jest zdrowe. To bardzo ludzi porusza.
Ile jest takich dzieci w Polsce?
Mamy kolejne zgłoszenia dzieci z taką chorobą. Wszyscy widzą teraz szansę. Chorych z najcięższą postacią, taką, jaką ma Zuzia, jest około 50. Nie wiemy, w jakim są wieku, czy to są dzieci, czy dorośli. Ogólnie w Polsce chorych może być do 300 osób. Tyle, że czasami choroba ma delikatną postać – to tylko kwestia skóry i zmiany opatrunków. Ale gdy choroba atakuje narządy wewnętrzne, zagraża życiu. Zuzi na przykład zarasta przełyk. Ma już wyznaczony termin leczenia. We wrześniu leci do Minnesoty.
Jak będzie z Kajtkiem?
Mama Kajtka chyba w ogóle nie wierzyła w leczenie. Wcześniej zbieraliśmy tylko na opatrunki dla chłopca. Uzbieraliśmy 10 tysięcy złotych. Nie znaliśmy metod leczenia tej choroby. To rodzice Zuzi dowiedzieli się o nowatorskim programie prowadzonym w Minnesocie. Od razu, w marcu, wysłali wszystkie wyniki badań. My zaczęliśmy zbiórkę dopiero wtedy, gdy był już gotowy kosztorys i pewność, że zakwalifikują Zuzię, jeśli my zbierzemy pieniądze.
Rodzice Kajtka czekali. Swoje wyniki badań wysłali do Minnesoty, dopiero, jak Zuzia została już zakwalifikowana. Otrzymali kwalifikację, kosztorys. I ruszyła zbiórka. Zaczęliśmy drugi raz. Liczymy, że Kajtek trafi na leczenie zaraz po Zuzi.
Dlaczego leczenie w tej klinice jest takie drogie?
To jest jedyna tego typu klinika na całym świecie. Niesamowite jest, że ktoś w ogóle się tymi dziećmi zainteresował. Leczenie jest kosmicznie drogie, gdyż nie jest to leczenie kliniczne. Na razie jest to opracowana metoda, leczenie nowatorskie polegające na połączeniu przeszczepu komórek macierzystych z przeszczepem szpiku. To nie jest żaden eksperyment. W klinice nie mogą być dwie osoby w podobnym stadium choroby. W tej chwili przebywa tam chłopiec, który przeszedł przeszczep ponad 100 dni temu. Przeszczep się przyjął, rewelacja. To najcięższy przypadek znany lekarzom w Minnesocie. Obserwują teraz jak skóra się odbudowuje.
Niektórzy rodzice czekają latami na uzbieranie pieniędzy dla chorych dzieci. Tracą nadzieję. Wielu pewnie z bólem patrzy, że jednym się udaje, a drugim nie...
To prawda. Ale zdarzają się takie osoby, które widząc, że zbieramy pieniądze dla dziecka z zagrożeniem życia, pytają, czy ich zbiórka jest naprawdę ważna. Zdarzają się mamy, które mają dzieci przewlekle chore. Zbierają na ich rehabilitację, ale pytają, czy nie mamy w kolejce dziecka, które ma pilniejsze potrzeby, bo ich może poczekać. Kiedyś jedna mama zadzwoniła i powiedziała, że jej dziecko ma przecież tylko niesprawne nogi. Że ona chciałaby przekazać pieniądze na bardziej potrzebujące dziecko. Ona może poczekać, bo jej dziecko nie umrze.
A rodzice, którzy uzbierali pieniądze dla swoich dzieci, chcą później pomagać innym. Mama Zuzi zbudowała ogromną społeczność na Facebooku i wykorzystuje to, by pomagać. Również wypowiada się w imieniu Kajtka.
Porównując do Kajtka, czy Zuzi – jaką kwotę jest w stanie uzbierać przeciętna osoba?
Czasem zbiórka się ciągnie i ciągnie i rzeczywiście pojawia się rozżalenie. Wydaje się, że już nie ma w jakie drzwi zapukać. Ale zdarza się nagle tak, że ktoś wpłata duże kwoty na różne zbiórki. A czasem jest tak, że pewne osoby zbierają pieniądze, ale nie chcą eksponować się z cierpieniem, z jakim się zmagają, bo nie są jeszcze na to gotowi.
Zdarzają się dni, że nikt na takie dzieci nie wpłaca pieniędzy?
Nie ma takiego dnia, by ktoś niczego nie wpłacił. Ale są zbiórki, na które danego dnia nic nie wpłynęło. Osoby są wtedy rozżalone, ale rzadko zdarza nam się, że coś nam się nie uda. Najwyżej zabieg zostanie przełożony, ale udaje się zawsze. Polacy pomagają. To naprawdę działa. W wielu przypadkach ludzi motywuje to, że coś im się w życiu udało. I w ramach podziękowań chcą pomóc dalej. O...na przykład teraz. W czasie, gdy rozmawiamy, wpłynęło 40 tysięcy złotych. To naprawdę ludzie, którym pomaganie sprawia radość. Po co innego mieliby to robić?
Poznała Pani osobiście Kajtka i Zuzię?
Kajtusia osobiście nie poznałam. Zuzia była u nas w ostatni weekend. Wcześniej znałyśmy się tylko wirtualnie. Te dzieci rzadko wychodzą dalej, poza dom. Jak Zuzia położyła swoją dłoń na mojej dłoni, to poczułam tę kruchość. Bardzo mocno poczułam. Prawdziwy Motylek. Nasi darczyńcy też piszą: ”Ściskamy Was delikatnie. Żeby nie bolało”.
