Lekarze przez lata nie potrafią postawić im trafnej diagnozy. Dokuczają im bóle brzucha, skoki ciśnienia, napady astmatyczne. To chorzy na nowotwory neuroendokrynne NET.
W ramach profilaktyki nowotworów NET warto wykonywać badanie usg jamy brzusznej. Jędrzej Wojnar / Agencja Gazeta
Do tej pory w Polsce odnotowano ponad 2 tysiące zachorowań na ten typ nowotworu. Według ekspertów, przypadków choroby jest zdecydowanie więcej – wielu pacjentów jest niezdiagnozowanych i niewłaściwie leczonych na pospolite choroby układu pokarmowego.
Postawienie diagnozy trwa obecnie od 5 do 7 lat. Aby poprawić czas rozpoznania i dać pacjentom szansę na odpowiednie leczenie, stowarzyszenia pacjentów i eksperci przypominają o tej wciąż nieznanej chorobie.
Diagnoza to wyzwanie
Guzy neuroendokrynne NET to nowotwory, które rozwijają się powoli i często niezauważenie. Około 70 proc. guzów NET powstaje w obszarze jelit, żołądka i trzustki. Stanowią ok. 2 proc. wszystkich nowotworów układu pokarmowego. Choć występują częściej niż rak żołądka czy trzustki, wiedza o nich jest zdecydowanie mniejsza, co przekłada się na diagnostykę, która zajmuje specjalistom nawet kilka lat.
Pani Teresa na guzy neuroendokrynne choruje od 10 lat. Chorobę wykryto u niej podczas operacji ginekologicznej w maju 2005 roku.
– Wcześniej z powodu problemów żołądkowych odwiedziłam kilku lekarzy. Zdiagnozowano to jako zespół jelita drażliwego. Dokuczały mi też skoki ciśnienia i pojawiające się wypieki na twarzy – tu za przyczynę podawana była menopauza. Jak się potem okazało zupełnie niesłusznie – wspomina Pani Teresa.
Nowotwory NET wywodzą się z komórek neuroendokrynnych, mogących produkować hormony i inne substancje biologicznie czynne. Aktywne hormonalnie guzy NET/NEN mogą powodować napadowe zaczerwienienie twarzy, a także górnej połowy ciała, uporczywe biegunki, zmiany skórne, napady astmatyczne, czy bóle brzucha. Imitują inne choroby, takie jak zapalenie śluzówki żołądka, kamica żółciowa czy zespół jelita drażliwego.
W efekcie pacjenci, którzy powinni znajdować się pod opieką onkologa i endokrynologa, próbują łagodzić dolegliwości lekami bez recepty – alarmują eksperci.
Rosną w ukryciu
Nieaktywne hormonalnie guzy pozostają zaś w ukryciu przez lata. Symptomy pojawiają się gdy choroba jest już w zaawansowanym stadium, z przerzutami np. do wątroby.
– Choć guzy neuroendokrynne NET to nowotwór, nie powodują wyniszczenia organizmu tak jak to bywa w przypadku choroby nowotworowej. Pacjenci nawet w zaawansowanym stadium choroby na pierwszy rzut oka wyglądają na zdrowych ludzi – mówi prof. Beata Kos-Kudła, przewodnicząca Polskiej Sieć Guzów Neuroendokrynnych.
Około połowa pacjentów trafia do specjalisty endokrynologa lub onkologa z późno rozpoznaną postacią choroby.
Warto zrobić badania
Dlatego eksperci podkreślają jak ważne jest zwrócenie uwagi na nowotwory NET przy okazji badań profilaktycznych związanych z chorobami układu pokarmowego np. USG brzucha, które każdy powinien wykonać przynajmniej raz na dwa lata.
By budować świadomość o nowotworach NET, Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne oraz Polska Sieć Guzów Neuroendokrynnych prowadzą kampanię edukacyjną „NET to wyzwanie”. Inicjatywa dostarcza podstawowych informacji o chorobie, możliwościach jej diagnozowania oraz leczeniu. Szczegółowe informacje odnaleźć można na stronie internetowej www.rakowiak.pl oraz www.guzynet.pl.
[i]Napisz do autora: anna.kaczmarek@natemat.pl [/i]
prezes Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne
W przypadku nowotworów neuroendokrynnych największe wyzwanie stanowi sama diagnoza. To problem stojący zarówno przed lekarzami, jak i samymi pacjentami. Jeśli świadomość istnienia choroby jest niska, szansa na jej wyrycie również maleje.
Prof. Beata Kos-Kudła
przewodnicząca Polskiej Sieć Guzów Neuroendokrynnych
Ostatnie badania kliniczne prowadzone w obszarze guzów neuroendokrynnych wykazały, że stosowane wcześniej leczenie hormonalne nowotworów NET ma także działanie przeciwnowotworowe. Wiemy, że możemy pomóc pacjentom i poprawić jakość ich życia.
Prof. Jarosław B. Ćwikła