Choroba? One wiedzą, że jednym z lekarstw jest… praca

– Głupio się czuję siedząc w poczekalniach – wyznaje Olga Tomczak, z zawodu handlowiec. – Słucham, jak rozmawiają o swoich „boleściach”. W sumie też mogłabym dorzucić swoje trzy grosze, ale patrząc na mnie teraz, chyba nikt by nie uwierzył, że choruję na RZS – śmieje się. Reumatoidalne zapalenie stawów, bo tak należy rozwinąć wspomniany skrót, to choroba autoimmunologiczna. Jak dobrze wie każdy fan serialu „Dr. House” przyczyna tego typu schorzeń nie jest znana. Pewnego dnia, pewna frakcja naszych komórek wypowiada wojnę innej. Skutkiem tej wewnętrznej bitwy, w przypadku RZS, jest okropny ból i brak sił.

– To jest najgorsze w tej chorobie. Problem zaczynają sprawiać najprostsze czynności. Trudno cokolwiek utrzymać w rękach. Odkręcanie słoika? Niewykonalne – tłumaczy pani Olga. – Bez właściwego leczenia problem sprawia codzienne funkcjonowanie, nie mówiąc już o pracy zawodowej, bo przecież rękami pracuje się tak naprawdę wszędzie – czy to w sklepie czy w biurze – dodaje.

RZS jest schorzeniem przewlekłym, a jego objawy przychodzą etapami. W chwilach, kiedy choroba „odpuszcza” można wieść w miarę normalne życie. Dlatego też pani Olga, poza tym, że pobytu w poczekalniach nie umilała sobie pogawędkami na modłę „tu mnie boli, tam mnie strzyka”, przez większość czasu była również aktywna zawodowo.

– Nie chodziłam na zwolnienia, a jeśli musiałam pojechać do lekarza, po prostu brałam urlop – mówi pani Olga, jakby fakt, że z RZS się pracuje był najbardziej oczywistą rzeczą pod słońcem.

Problemy z pogodzeniem terapii i obowiązków zawodowych zaczęła zauważać dopiero kilka lat temu. W momencie, kiedy o pomoc w odkręceniu wspomnianego słoika musiała prosić najbliższych, nie było wyjścia – trzeba było skoncentrować się na leczeniu. Czasowa rezygnacja z pracy o tyle mniej dokuczała, że dzięki właściwie dobranej terapii pani Olga szybko odzyskiwała formę. – Deformacje stawów, które u mnie wystąpiły, cofnęły się. Obecnie czuję się bardzo dobrze, przygotowuję się do powrotu do pracy – cieszy się.

Pani Olga zaznacza jednak, że leczenie, dzięki któremu już niedługo znów zacznie funkcjonować niczym osoba całkowicie zdrowa, jest organizacyjnie wymagające. Jako mieszkanka Wiśniewa, jeden dzień w miesiącu musiała całkowicie podporządkować terapii. – I tak nie jestem w najgorszym położeniu, bo mieszkam „zaledwie” 120 km od Warszawy. Tak czy inaczej, muszę poświęcić czas na dojazd. W szpitalu czeka mnie jeszcze obowiązkowe badanie. Dopiero po nim można zacząć podawanie leku w kroplówce. Do domu wracam po 5 – 6 godzinach – mówi.

Lek działa, pacjentka wraca do zdrowia, a to że równocześnie z terapią, trzeba przechodzić przyspieszony kurs życiowej logistyki? Coś za coś, myślą pacjenci i ich bliscy, dopóki nie dowiadują się, że istnieją znacznie wygodniejsze rozwiązania. – Ten sam lek można podawać podskórnie, czyli w zastrzykach – tłumaczy pani Olga. – Kosztuje tyle samo, działa tak samo, można go podawać poza szpitalem – dodaje. Jest tylko jeden szkopuł: lek w postaci umożliwiającej podanie go w zastrzykach nie jest refundowany. Dlaczego? – Nie mam pojęcia – odpowiada zrezygnowana.

– Ja nie pojęłam decyzji o tym, że pomimo choroby będę pracować. Po prostu na chwilę poszłam na L4, a potem normalnie wróciłam do swoich obowiązków – twierdzi Pani Marzena Janus, z zawodu pielęgniarka. I gdybyśmy rozmawiały o ostrzejszej postaci grypy, takie słowa pewnie wcale nikogo by nie zdziwiły. A że rozmawiamy o raku piersi, który, jak to nowotwór, kojarzy się w pierwszej kolejności z ciężką chemioterapią, zdziwienie jest uprawnione. Jak jednak przekonuje pani Marzena, powszechna świadomość na temat tego, co z chorym wolno, a czego nie, często mija się z prawdą.

– Nowotwór wykryto u mnie przypadkiem, podczas rutynowych badań. Oczywiście, wiadomość była szokiem, ale dzięki wsparciu rodziny i temu, że mam dookoła siebie ludzi którzy mi kibicują, walka z chorobą jest dużo łatwiejsza – zapewnia pani Marzena i właśnie tę obecność “wśród ludzi” wymienia jako najważniejszy czynnik terapeutycznych właściwości pracy. – W żadnym razie nie chciałam się odcinać. Jestem osobą, która lubi i potrzebuje kontaktu z innymi ludźmi – wyjaśnia. I rzeczywiście – słysząc jej pogodny spokojny głos, trudno wyobrazić sobie, aby lepiej niż wypełnianie codziennych obowiązków, robiło jej leżenie plackiem w łóżku i “skupianie się na zdrowieniu”.

Podobnie jak moja wcześniejsza rozmówczyni, pani Marzena zapewnia, że zarówno terapia, jak i zorganizowanie wokół niej domowego i zawodowego życia, byłoby dużo łatwiejsze, gdyby forma podania leku była dogodniejsza. – Obecnie jestem nadal diagnozowana. Bardzo możliwe, że będę przyjmować lek, który poza Polską, jest dostępny również w zastrzykach. Wtedy cała procedura trwałaby kilkadziesiąt minut, a nie, jak w przypadku kroplówki, cały dzień – dodaje. Pytana o powody braku refundacji takiej terapii w naszym kraju, podobnie jak wcześniej pani Olga, pani Marzena nie jest w stanie udzielić odpowiedzi.

– Normalnie pracuję od 7 do 16. Dzień po chemii przychodziłam na 8 – mówi spokojnie pani Marianna Więcek, z zawodu pracownik biurowy, kiedy pytam, jak choroba wpłynęła na jej aktywność zawodową. – Gdybym miała siedzieć w domu nie wytrzymałabym psychicznie. Musiałam być między ludźmi, rozmawiać – przekonuje.

A do tego, żeby słysząc diagnozę, załamać się psychicznie i zakopać w szpitalnej pościeli, pani Marianna miała pełne prawo: guz, silnie ukrwiony, nieoperacyjny. Góra miesiąc życia. – Nie mogę powiedzieć, że się nie załamałam, bo kto by się nie załamał słysząc coś takiego? Na początku myślałam, że ta rozmowa z lekarzem mi się przyśniła. No niestety, tak nie było. Przeżyłam szok – wspomina pani Marianna dodając, że trzy miesiące później w podobnym szoku był lekarz, który wcześniej przekazywał jej tragiczną wiadomość. – Aż usiadł ze zdziwienia, jak mnie zobaczył – śmieje się Pani Marianna. – “To pani jeszcze żyje?” – tak mnie przywitał – dodaje.

Skuteczność leczenia wprawiła lekarza w osłupienie być może dlatego, że nie wiedział, że pani Marianna oprócz stosowania się do medycznych zaleceń, miała swoją własną leczniczą strategię.

W przeciwieństwie do pani Olgi i Pani Marzeny, pani Mariannie udało się skorzystać z terapii, w której lek podawano podskórnie. – Dzięki temu, że dostawałam zastrzyk, znacznie krócej siedziałam w szpitalu. Normalna kroplówka trwała około sześciu godzin, ja po czterech mogłam wracać do domu – chwali innowacyjną metodę pani Marianna. Biorąc pod uwagę, że na zabiegi musiała się stawiać raz na trzy tygodnie, a "chemii" przyjęła w sumie osiem, ilość zaoszczędzonego w ten sposób czasu jest dość pokaźna.

– Mimo, że jest źle, trzeba mówić, że jest dobrze – uśmiecha się Pani Marianna. – Nie można się nad sobą użalać – przekonuje i w przeciwieństwie jednak do pierwszego lepszego “wujka dobrej rady”, dobrze wie, co mówi. Podobnie jak pani Olga, kiedy przekonuje, że nawet poważna choroba nie musi wymagać taryfy ulgowej w pracy. I tak samo, jak Pani Marzena, kiedy dziarsko namawia do “działania” pomimo przeciwności.