Reklama.
Reklama.
Reklama.
I znów wina Platformy. W sprawie ciężko chorego 20-latka minister zdrowia przerzuca odpowiedzialność na poprzedników
26 września 2016, 06:01·2 minuty czytania
Publikacja artykułu: 26 września 2016, 06:01Do matury wszystko było zwyczajnie, Konrad Krzemiński z Legnicy był okazem zdrowia. Potem nagle rozbolał go brzuch, ból był potężny. Jeden szpital, drugi, trzeci. Najpierw wykryto zakrzepicę żył wątrobowych, potem coś jeszcze gorszego - nocną napadową hemoglobinurię. Na świecie lek na tę chorobę jest refundowany, ale nie u nas. Minister zdrowia mógłby to zmienić. Przerzuca jednak winę na politycznych poprzedników.
Reklama.
Nocna napadowa hemoglobinuria to choroba wyjątkowo rzadka. Na całym świecie choruje na nią zaledwie około 500 osób, w Polsce - nikt poza Legniczaninem. Choroba polega na tym, że krew sama ścina się w żyłach. Gdy pielęgniarka pobiera Konradowi krew do badań, ta zastyga jak galareta, zanim dotrze do laboratorium.
Lek za ... półtora miliona złotych
Istnieje jeden lek na tę chorobę. Skuteczny. To Soliris eculizumab. Od lat ten preparat znajduje się na pierwszym miejscu najdroższych leków świata. Roczna terapia tym lekiem kosztuje niebotyczną sumę - około 1,5 mln zł! Ta cena odbiera mowę, ale czy istnieje jakaś cena życia? Rodzice Konrada Krzemińskiego są gotowi poruszyć niebo i ziemię, aby ratować syna. Są wstrząśnięci tym, że minister zdrowia odmówił refundacji leku.
Istnieje jeden lek na tę chorobę. Skuteczny. To Soliris eculizumab. Od lat ten preparat znajduje się na pierwszym miejscu najdroższych leków świata. Roczna terapia tym lekiem kosztuje niebotyczną sumę - około 1,5 mln zł! Ta cena odbiera mowę, ale czy istnieje jakaś cena życia? Rodzice Konrada Krzemińskiego są gotowi poruszyć niebo i ziemię, aby ratować syna. Są wstrząśnięci tym, że minister zdrowia odmówił refundacji leku.
Minister Konstanty Radziwiłł odpowiedział "Gazecie Wrocławskiej" na pytanie o przyczyny odmowy refundacji tego leku. Stwierdził, że nie może nic poradzić, bo takie prawo uchwaliła koalicja PO-PSL. – Obecny stan prawny, przygotowany przez poprzednią ekipę rządzącą i wprowadzony przez poprzedni parlament, wyklucza sfinansowanie leków dla pacjentów poza standardową refundacją i uniemożliwia skuteczne leczenie pacjentów w nietypowych i wyjątkowych przypadkach – takie wyjaśnienie resortu zdrowia publikuje "Gazeta Wrocławska".
I po co te polityczne wycieczki?
Czy rzeczywiście? Zapytaliśmy o to hematolog i pediatrę prof. Alicję Chybicką, posłankę PO, która doskonale zna sprawę Konrada Krzemińskiego. – Te polityczne uwagi są tu zupełnie niepotrzebne, bo tu polityka nie ma nic do rzeczy. Tu chodzi o życie młodego pacjenta. My dobijamy się o ten lek dla Konrada od wielu miesięcy, Konstanty Radziwiłł jest ministrem zdrowia od listopada ubiegłego roku i mógł w tym czasie parokrotnie załatwić tę sprawę – mówi w rozmowie z naTemat prof. Alicja Chybicka. Choć przyznaje, że rzeczywiście obecnie obowiązujące przepisy wiążą ministrowi ręce - nie ma możliwości ściągnięcia tego leku na tak zwany import docelowy. Ale to nie jest sytuacja bez wyjścia.
Czy rzeczywiście? Zapytaliśmy o to hematolog i pediatrę prof. Alicję Chybicką, posłankę PO, która doskonale zna sprawę Konrada Krzemińskiego. – Te polityczne uwagi są tu zupełnie niepotrzebne, bo tu polityka nie ma nic do rzeczy. Tu chodzi o życie młodego pacjenta. My dobijamy się o ten lek dla Konrada od wielu miesięcy, Konstanty Radziwiłł jest ministrem zdrowia od listopada ubiegłego roku i mógł w tym czasie parokrotnie załatwić tę sprawę – mówi w rozmowie z naTemat prof. Alicja Chybicka. Choć przyznaje, że rzeczywiście obecnie obowiązujące przepisy wiążą ministrowi ręce - nie ma możliwości ściągnięcia tego leku na tak zwany import docelowy. Ale to nie jest sytuacja bez wyjścia.
Kolejne szpitale, do których trafia Konrad Krzemiński, występują z wnioskiem o refundację leku Soliris. Za każdym razem bezskutecznie. Dlatego wciąż trwa zbiórka pieniędzy na portalu siepomaga.pl. Do uzbierania niezbędnej sumy pozostało jeszcze dużo. W Unii Europejskiej tylko Polska i Rumunia nie refundują tego leku.
źródło: "Gazeta Wrocławska"
źródło: "Gazeta Wrocławska"
Napisz do autora: tomasz.lawnicki@natemat.pl
Reklama.
ojciec Konrada KrzemińskiegoŻycie Konrada zależało od decyzji Ministra Zdrowia. A on odmówił refundacji, tym samym skazując nasze dziecko na śmierć. W naszym kraju broni się życie nienarodzone. Kobietom nie pozwala się zrobić aborcji, używając argumentu, że ratuje się życie. A naszemu dziecku, które wychowujemy, które żyje tutaj 20 lat, nie podpisuje się dokumentu o refundacji i każe mu umrzeć. To jest eutanazja, to jest zabójstwo Czytaj więcej
prof. Alicja ChybickaMinister Radziwiłł może przyspieszyć proces rejestracji, a dzięki temu Soliris byłby refundowany. To jest lek sprawdzony znany i przebadany na świecie. Rejestracja preparatu potrwałaby maksymalnie miesiąc, czyli już dawno Konrad mógłby mieć refundowany lek. Fundacja, z którą jestem związana - "Na ratunek" - nie może już pomóc Konradowi, bo skończył 18 lat, a my pomagamy tylko dzieciom. Wiem jednak, że dzięki pomocy innych wciąż udaje się zebrać pieniądze na kolejne dawki leku.