Rząd ogłosił projekt ustawy "Za życiem", która ma zniechęcić kobiety do wykonywania aborcji z powodu wad płodu. Główny konkret tego programu to jednorazowa zapomoga dla matek, które zdecydują się donosić ciążę. – Potraktuję to jako żart – mówi naTemat Aleksandra Szymczak koordynator programów dla podopiecznych w Stowarzyszeniu Rodziców i Opiekunów Chorych z Zespołem Downa w Łodzi. Sama jest matką chorego dziecka.
Dwa lata temu rodzice niepełnosprawnych dzieci protestowali w Sejmie. Oni też mówili, że ledwo wiążą koniec z końcem. Fot. Sławomir Kamiński / Agencja Gazeta
Potraktuję to jako żart, choć nie z pani strony, oczywiście. Co to jest jednorazowe wsparcie? Nie tego oczekiwano. Oczekiwano wsparcia na każdym etapie życia.
W projekcie jest jeszcze mowa o wsparciu psychologicznym, o opiece specjalistycznej dzieci do 18 roku życia...
A co dalej? Co po 18 roku życia? Mogą umrzeć? W naszym stowarzyszeniu mamy bardzo dużo osób dorosłych, którym państwo nie ma już absolutnie nic do zaoferowania. Gdy dziecko kończy 18 lat nie ma gwarancji pracy. Nie ma dofinansowania do wynagrodzenia osób niepełnosprawnych zatrudnianych w różnych instytucjach finansowanych z budżetu państwa. Wiadomo, że w takiej sytuacji niepełnosprawna osoba nie ma żadnych szans na zatrudnienie.
Co byłoby bardziej potrzebne?
Podkreślam raz jeszcze – ważne jest wsparcie na każdym etapie życia. Sama jestem matką dziecka z zespołem Downa i wypowiadam się jako matka. Wiem, jak dziecko z niepełnosprawnością dotyka całą rodzinę, jak wywraca życie do góry nogami, jak wymaga weryfikowania wszystkich planów, zamierzeń, jak obciąża całą rodzinę. To nie jest tak, że rodzi się dziecko, dostajemy 4 tysiące i sprawa jest załatwiona.
Rozmawiała pani o tym z innymi matkami chorych dzieci?
Wielokrotnie. Dużo o tym rozmawiamy. One też są oburzone samym projektem tego programu. Ich zdanie jest takie samo. W stowarzyszeniu mamy 120 podopiecznych.
Kiedy według matek chorych dzieci taki program miałby sens? I czy w ogóle?
Dla mnie każdy rodzic powinien mieć możliwość decydowania, czy urodzić dziecko z niepełnosprawnością, czy nie.
Ale skoro już jest. Co rząd powinien chorym dzieciom i ich rodzinom zapewnić?
Matka powinna mieć pomoc psychologiczną od momentu stwierdzenia wady u dziecka, powinna mieć zagwarantowana opiekę i dostęp do wszelkich możliwych badań jeszcze w fazie prenatalnej. Powinna rodzić na sali pojedynczej, by nie stykała się z mamami, które oczekują zdrowego dziecka. Jest wiele punktów, które powinny być rozwiązane.
W projekcie jest jeszcze mowa o 10 dniach hospicjum perinatalnego.
W tym przypadku to kwestia bardzo indywidualna. Każda z matek przechodzi to inaczej. Jedne potrzebują takiego hospicjum, inne nie, gdyż mają większe wsparcie w rodzinie.
Co jeszcze rząd powinien zrobić? Czego najbardziej brakuje?
Osoba z niepełnosprawnością ma rentę socjalną w wysokości 600 kilku złotych netto i wiadomo, że za takie pieniądze się nie utrzyma. Jeżeli zabraknie rodziców, zabraknie wsparcia rodziny, pozostaje dom opieki społecznej, którego warunki socjalne zależą od dochodów danej osoby. Jeśli dochody są niskie, wyboru nie ma.
Niepełnosprawnością dziecka obciążona jest cała rodzina. Jeśli zabraknie rodziców, finansowanie przechodzi na rodzeństwo. To jest cały łańcuszek rzeczy, które pociąga za sobą urodzenie dziecka z niepełnosprawnością. Jednorazowa wypłata tych problemów nie rozwiąże.
