Kobiety piszą do prezydenta po przyjęciu ustawy "Za życiem". "Dlaczego umierający mają być 'lepsi' i 'gorsi'?"

Uważamy, że zawarte w niej propozycje nie rozwiązują żadnego z problemów, z jakimi borykają się na co dzień dzieci i rodziny dzieci niepełnosprawnych. Oferta jednorazowej wypłaty 4000+ w żaden sposób nie zabezpiecza rodziców ani pod względem finansowym, ani pod względem praktycznym potrzeb chorego dziecka i jego rodziny.

Następujące kwestie i pytania wynikające z wnikliwej lektury projektu oraz rzeczywistych doświadczeń z praktycznymi aspektami zagadnień w niej poruszanych pozostają bez odpowiedzi:

Z jakiego powodu treść projektu trzymano w tajemnicy, skoro większość zapisów i tak istniała już wcześniej?

Z jakiego powodu projekt ustaw nie był szeroko konsultowany społecznie?

W jaki sposób obliczona została wyliczona wysokość zapomogi - 4 000 złotych?

Z jakiego powodu wypłata zapomogi w wysokości 4 000 złotych obejmuje tylko żywe urodzenie?

Jak dokładnie ma wyglądać rola asystenta rodziny?

Co w sytuacji, kiedy niepełnosprawność dziecka zostanie wykryta później, nie bezpośrednio po urodzeniu?

Czy pomoc finansowa w wysokości 0,61 gr. dziennie do 18 roku życia ciężko chorego dziecka jest naprawdę w stanie pomóc im i ich rodzinom?

W jaki sposób Rząd zamierza rozwiązać społeczny i ogólnopolski problem braku miejsc w hospicjach i chroniczny brak kadr, na jaki cierpią?

Dlaczego umierający, objęci opieką paliatywną mają być "lepsi” i "gorsi”? Dlaczego przy przyjmowaniu do hospicjum - dziecko umierające w wyniku choroby genetycznej ma mieć pierwszeństwo wobec dziecka umierającego w wyniku dziecięcej choroby nowotworowej?

Czy planowane są zmiany w systemie dofinansowania rodzin z dziećmi z niepełnosprawnościami, biorąc pod uwagę, że PFRON zamierza się wycofać z dofinansowań na rzecz NFZ?

Czy istnieje dokładny wykaz chorób, które będą objęte ustawą?

Co z rodzinami dzieci z chorobami niezagrażającymi życiu bezpośrednio? Z dziećmi chorymi na cukrzycę, z autyzmem i innymi chorobami rzadkimi?

Kto będzie kwalifikował rodziny do wsparcia?

Gdzie pomoc dla rodzin po 18 roku życia?

Powszechnie wiadomo, że samorządy mają problemy finansowe. Jak mają udźwignąć kwoty, o których mowa w ustawie?

Czujemy się głęboko zaniepokojone selekcją, jakiej ta ustawa będzie poddawać tragedie ludzkie. Rozróżnieniem na tragedie, za które Rząd przyzna zapomogę i na tragedie, które na zapomogę i szczególną opiekę ze strony Państwa nie zasługują.

Powyższe pytania wynikają z naszej najgłębszej troski o dobro wspólne: o życie każdej z kobiet, która jest lub będzie matką dziecka niepełnosprawnego, o życie całych rodzin, które pojawienie się dziecka niepełnosprawnego głęboko przewartościowuje i wreszcie o życie dzieci, jakie mają przyjść na świat. Bez względu na system zachęt do ich urodzenia.

Odnosimy wrażenie, że nasza troska odczytywana jest jako atak – podczas, gdy jedyne, czego pragniemy to Państwa sprawnego w opiece nad każdym ze swoich obywateli. Naszym celem też jest pomóc, ale jest w nas głęboka niezgoda na sposób procedowania tej ustawy i na jej niesolidarne, wybiórcze zapisy.

Apelujemy o wysłuchanie głosów tych, którym godność kobiet oraz polskich rodzin tak bardzo leżą na sercu. Obiecał Pan być "Prezydentem wszystkich Polaków” - a więc także naszym. Jest więc Pan również Prezydentem Polek i Polaków, którzy nie mogą się zgodzić z formą i treścią proponowanej ustawy. Jako obywatelki, niezrzeszone w stowarzyszeniach, czy opozycyjnych partiach, apelujemy, aby zadbał Pan o to zgodnie ze swoją mocą, by zapisy ustaw mających na nasze życie bezpośredni wpływ, były zgodnie z Konstytucją III RP, obowiązującym porządkiem prawnym i uwzględniały głos społeczeństwa obywatelskiego. Aby łączyły, zamiast dzielić. A tego, niestety, nie można powiedzieć o przegłosowanej dziś ustawie.

Grażyna Gałkowska

Aleksandra Śniegocka-Goździk

Urszula Kuczyńska

Ania Duczmal

Anna Prus

Dorota Próchniewicz

Katarzyna Paprota

Katarzyna Skalska

Anna Nowierska

Kamila Majer

Klaudia Lewandowska

Agnieszka Tercjak

Marianna Dobkowska

Aleksandra Kołdej

Monika Auch- Szkoda