W Polsce codziennie rodzi się dziesięcioro dzieci z wadami serca. To wymagający chorzy, którzy potrzebują opieki na najwyższym poziomie. W Polsce kardiologia i kardiochirurgia dziecięca jest na dobrym europejskim, a nawet światowym poziomie. Niestety finansowanie leczenia kuleje, jest na granicy wydolności. Słabo jest też z dostępem do rehabilitacji, pomocy psychologicznej, czy profilaktyki zakażeń wirusem RS.
Dzieci z poważnymi wadami serca wymagają specjalistycznego leczenia kardiologicznego, a często też wielu interwencji kardiochirurgicznych. Marcin Wojciechowski / Agencja Gazeta
– Nasze wyniki leczenia nie odbiegają od tych osiąganych w najlepszych ośrodkach na świecie. Potrzebujemy dobrego finansowania, wtedy to leczenie będzie jeszcze lepsze, a czas życia naszych najciężej chorych będzie się wydłużał. Nasi pacjenci zasługują na to, by w to inwestować. Dajmy im szansę korzystać z uroków życia – mówił kardiochirurg prof. Janusz Skalski, kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, podczas konferencji prasowej zorganizowanej z okazji 10-lecia Fundacji Serce Dziecka, która pomaga dzieciom z wadami serca.
Potrzeba wsparcia
Generalnie dziecko z wrodzoną wadą serca (WWS), przy odpowiednim wsparciu specjalistów, może żyć niemal tak samo jak jego zdrowi rówieśnicy.
– Niestety czasem bywa to trudne, ponieważ w istotnych dla dzieci z wadami serca obszarach, takich jak: rehabilitacja kardiologiczna, wsparcie psychologiczne zarówno dla dziecka jak i jego rodziny czy profilaktyka wirusa RS wciąż brakuje skutecznych rozwiązań w systemie ochrony zdrowia – uważa Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka.
Jednym z największych osiągnięć kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej w Polsce jest bardzo duży postęp w leczeniu serca jednokomorowego. Dzieci, u których leczono tę wadę wchodzą w dorosłość i lekarze uświadamiają sobie, że muszą np. rozmawiać ze swoimi pacjentami na temat seksu i ewentualnego macierzyństwa, które dla kobiet z tą wadą jest bardzo ryzykowne ale nie niemożliwe.
- Kardiolog dziecięcy musi teraz rozmawiać o tym ze swoim prawie dorosłym pacjentem. Kobieta z sercem jednokomorowym, tak samo jak każda inna może zajść w ciążę. Jednak musi wiedzieć, że ciąża może bardzo pogorszyć jej stan zdrowia. Wymaga też specjalistycznej opieki położniczej – tłumaczyła prof. Grażyna Brzezińska - Rajszys kierownik Kliniki Kardiologii i Pracowni Interwencji Sercowo-Naczyniowych w Centrum Zdrowia Dziecka.
Specjaliści podkreślali, że problemem w leczeniu dzieci z wadami serca są braki kadry zajmującej się tymi chorymi. I nie chodzi tu tylko o brak kardiologów, czy kardiochirurgów dziecięcych. Tak jak i w innych dziedzinach medycyny problemem jest brak pielęgniarek, czy techników radiologii.
Prof. Skalski wyjaśniał, że pielęgniarki niedoceniane i źle opłacane w Polsce wyjeżdżają do pracy za granicą. Natomiast lekarze nie chcą kształcić się w tych dziedzinach, bo są trudne, a praca później jest ciężka i nie najlepiej opłacana.
Tysiące operacji
Przypomnijmy, że kardiologia dziecięca, jako oddzielna specjalizacja, została wprowadzona w Polsce dopiero w 2003 roku. Obecnie kardiolodzy dziecięcy są odpowiedzialni za leczenie szerokiego spektrum problemów związanych z układem krążenia u pacjentów poniżej 18. roku życia, zaczynając od okresu płodowego.
Ogromną rolę w tej dziedzinie odgrywa diagnostyka prenatalna, bo wczesne rozpoznanie wady serca u dziecka pozwala przygotować się na jego leczenie. To ważne, bo w Polsce codziennie rodzi się 10 dzieci z wadą serca, z czego 1/3 wymaga operacji w pierwszych dniach życia.
Bez skoordynowanego systemu opieki i leczenia, w tym interwencji kardiochirurgicznych, dzieci te mają niewielkie szanse na przeżycie.
W ciągu roku polscy kardiochirurdzy wykonują prawie 3 tys. operacji serc małych pacjentów. Najczęściej są one przeprowadzane w okresie noworodkowym, ale też wiele dzieci ze złożonymi wadami serca wymaga wieloetapowego leczenia i interwencji kardiochirurgicznych.
Trzeba rehabilitować prywatnie
Jest też nadal kilka kwestii, ważnych z punktu widzenia rodziców dzieci z wadami serca, które wciąż pozostają nierozwiązane. Jedna z nich to szerszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej, za którą w tej chwili większość rodziców musi płacić z własnej kieszeni.
W mniejszych miejscowościach dodatkowy problem stanowi ograniczona liczba specjalistów, którzy taką rehabilitację mogą prowadzić, bo zgodnie z wytycznymi program rehabilitacji kardiologicznej powinien być realizowany przez wielospecjalistyczny zespół złożony z lekarza, fizjoterapeuty, pielęgniarki i psychologa.
– Rehabilitacja kardiologiczna odgrywa kluczową rolę w procesie leczenia dziecka z wrodzoną wadą serca. Niezwykle istotne są przede wszystkim ćwiczenia fizyczne, które po operacji pomagają przywrócić prawidłową pracę serca – uważa dr n. med. Anna Turska-Kmieć z Kliniki Kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka.
Groźne infekcje
Innym, często wskazywanym przez rodziców problemem, jest profilaktyka infekcji wirusowych, na które dzieci z WWS są bardziej narażone niż ich zdrowi rówieśnicy. Szczególnie niebezpieczny jest dla nich wirus RS atakujący drogi oddechowe.
– Dzieci poniżej 2. roku życia z istotną hemodynamicznie wadą serca są w grupie ryzyka zakażenia wirusem RS, który może być przyczyną opóźnienia operacji kardiochirurgicznej u 35 proc. dzieci, natomiast wykonanie zabiegu w trakcie zakażenia zwiększa niebezpieczeństwo powikłań pooperacyjnych – mówi dr hab. med. Lidia Ziółkowska z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Obecnie, w sezonie epidemicznym, czyli od listopada do kwietnia, istnieje możliwość profilaktyki poprzez podanie preparatu zawierającego gotowe przeciwciała neutralizujące wirusy RS, ale koszt immunizacji (ok. 5 tys. zł) rodzice muszą pokryć z własnej kieszeni.
Fundacja Serce Dziecka od ponad dwóch lat zabiega o refundację profilaktyki zakażeń wirusem RS i objęcie programem lekowym dzieci z wrodzonymi wadami serca (w tej chwili mają do niego dostęp tylko wcześniaki urodzone poniżej 28. tygodnia oraz dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną). Działania Fundacji w tym zakresie wspiera też liczne grono kardiologów i kardiochirurgów dziecięcych, którzy we wrześniu br. skierowali w tej sprawie list do Ministerstwa Zdrowia.
Trzeba zainwestować
W Polsce bardzo dobrze leczymy wady serca, mamy świetnych specjalistów, bardzo dobry sprzęt. Jednak sprzęt trzeba wymieniać na coraz nowocześniejszy, szkolić nowych specjalistów, którzy zastąpią tych, co odejdą na emerytury, no i dbać o to by nie zaprzepaścić tego co w kwestii leczenia wad serca udało się w naszym kraju do tej pory zrobić. Braki finansowe łatają bardzo często fundacje i stowarzyszenia zajmujące się pomocą chorym. To jednak nie jest rozwiązanie. W leczenie wad serca trzeba inwestować, tym bardziej jeśli rząd chce przekonywać kobiety do urodzenia chorego dziecka. Najczęściej wykrywane wady płodu, to właśnie wady serca.
Rada Fundacji Serce Dziecka, mama Antka, który urodził się ze złożoną wadą serca
W długofalowej opiece nad dziećmi z wadami serca należy brać pod uwagę nie tylko sferę medyczną, ale również wszystkie inne aspekty jego życia. Konieczna staje się edukacja najpierw rodziców, a potem samych dzieci. Znalezienie odpowiedzi na pytania: jak na co dzień radzić sobie z wrodzoną wadą układu krążenia, jak spędzać czas wolny, jaką wybrać szkołę, jakie sporty można uprawiać?
Dr n. med. Anna Turska-Kmieć
Klinika Kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka
U dzieci z wadami serca mała aktywność fizyczna jest też powodem częściej występującej otyłości w porównaniu ze zdrową populacją. Niepokojący jest fakt, że tylko około 19 proc. pacjentów otrzymuje od lekarza informację dotyczącą dozwolonej lub zalecanej aktywności fizycznej. Tymczasem mniejsze zainteresowanie sportem u tych dzieci najczęściej nie wynika z ograniczeń fizjologicznych, lecz jest efektem ogólnie zmniejszonej aktywności, która może trwać wiele lat.
Ewa Michalska