Kiedy dowiadują się o chorobie mają zwykle nie więcej niż 35 lat. Ich uwaga zamiast skupiać się na nauce, pracy, rodzinie i wszystkim, co dla młodych ludzi jest ważne, skupia się na tym, jak przetrwać z bólem i jak zdążyć do toalety, bo trzeba do niej zdążyć nawet 20 razy dziennie. Jednak to nie wszystko. Tu często walczy się o życie, na pewno zawsze o jego jakość. A i tak nie ma tu mowy o pełnym wyleczeniu, bo choroba jest nieuleczalna. Takie problemy ma w Polsce aż 50 tys. osób, które chorują na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ), czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) lub chorobę Leśniowskiego - Crohna (ChLC).
Nieswoiste zapalenia jelit to choroba ludzi młodych. Prawo autorskie: lightpoet / 123RF Zdjęcie Seryjne
Remisja nie za wszelką cenę
Specjaliści nie znają przyczyn zachorowania na wspomniane choroby. Charakteryzują się one przewlekłym, nawrotowym przebiegiem. Chorym dokuczają ciągłe biegunki (do 20 stolców na dobę), ogólne zmęczenie, osłabienie, utrata masy ciała. To wszystko sprawia, że jakość życia chorych jest fatalna.
Choroba jest nieuleczalna - trzeba przyjmować leki przez całe życie, ale podjęcie właściwego leczenia gwarantuje jej zatrzymanie i powrót do normalnego życia i funkcjonowania. Pacjenci, którzy nie mają dostępu do optymalnego leczenia, często nie są w stanie pracować, a dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne. W Europie choruje na te schorzenia blisko 3 mln osób, w samej Polsce to ok. 50 tys. osób.
Podstawowym celem leczenia jest doprowadzenie do remisji choroby, czyli wygojenia tkanek. Jednak nie jest to proste i czasami "skórka nie jest warta wyprawki". Dlatego lekarze mówią o dążeniu do remisji wolnej od steroidów.
– Celem, do którego dążymy, jest nie tylko remisja, tzn. nie remisja za wszelką cenę, a remisja wolna od steroidów. Wiemy, że steroidy stosowane w leczeniu tych chorych, nie mogą być podawane przewlekle, ponieważ powodują wiele skutków ubocznych. Tak naprawdę dążymy więc do remisji wolnej od steroidów, gdzie będziemy mieli wygojoną błonę śluzową. Jeśli mamy remisję kliniczną, a nie mamy endoskopowej, to cały czas tli się proces zapalny. To podobna sytuacja jak z chorym zębem. Ząb nie boli, ale nadal trwa w nim stan zapalny, który może mieć negatywne skutki dla zdrowia w dłuższej perspektywie – mówi naTemat prof. Grażyna Rydzewska, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii CSK MSWiA w Warszawie.
Profesor dodaje, że taką remisję kliniczną i endoskopową, wolną od steroidów, można uzyskać w różny sposób, w zależności od stopnia zaawansowania choroby.
Jednak, jak tłumaczy specjalistka, polscy pacjenci szybko uzyskali dostęp do tego leku, bo już kilka miesięcy po zarejestrowaniu go w Europie, lek był w Polsce refundowany. To stało się w styczniu tego roku i było dużym postępem w leczeniu polskich chorych. Jednak jest to leczenie tych łagodnych zaostrzeń.
– W cięższych zaostrzeniach musimy sięgać już po leki immunosupresyjne, które nie mają zdolności indukcji remisji, one działają w leczeniu podtrzymującym. Możemy sięgnąć też po leki biologiczne. Z kolei leki biologiczne, w obu chorobach, bardzo dobrze działają w indukcji remisji. Są to m.in. dwa leki hamujące receptor TNF-alfa. To są leki bardzo dobre, jednak w Polsce dostęp do nich jest limitowany – ubolewa prof. Rydzewska.
Trzeba porządnie policzyć
Podkreśla, że koszty terapii biologicznych nie są najniższe, ale koszty nieleczenia lub nieskutecznego leczenia są jeszcze wyższe.
– Biała Księga "Gastroenterologia - analiza kosztów ekonomicznych i społecznych ze szczególnym uwzględnieniem choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego” sporządzona przez Uczelnię Łazarskiego pokazała, że polski pacjent z nieswoistym zapaleniem jelit jest średnio 30 dni na zwolnieniu, a przecież nie bierzemy tu pod uwagę dzieci i studentów, którzy nie chodzą na zajęcia, przedłużają studia. To jest ogromny koszt społeczny nieodpowiedniego leczenia – zwraca uwagę gastroenterolog.
Według danych z 2014 r. wydatki z ubezpieczeń społecznych ponoszone na świadczenia związane z niezdolnością do pracy z powodu NChZJ wynosiły ponad 56 mln zł, z czego na grupę chorych z ChLC wydano odpowiednio 19,9 mln zł, a na pacjentów z WZJG kwota ta była prawie dwukrotnie wyższa i wyniosła 36,3 mln zł. Liczby te pokazują jak dużym obciążeniem dla budżetu państwa jest ta grupa chorych. Efektywne leczenie, oparte na nowoczesnych terapiach, mogłoby obniżyć te koszty, a pacjentom przywrócić zdolność do pracy i znacząco poprawić jakość ich życia.
Jeśli chodzi o leki biologiczne w leczeniu choroby Leśniowskiego - Crohna, to udało się poprawić nieznacznie dostęp do leczenia. Niestety lekarze nie mogą jeszcze leczyć tak, jak powinni, bo ten dostęp jest cały czas mocno ograniczony.
– Ministerstwo Zdrowia przedłużyło czas terapii z rocznej do dwuletniej. Tymczasem ani terapia roczna, ani dwuletnia to nie jest to, czego pacjent oczekuje. Leczenie powinno być stosowane do czasu, kiedy jest na nie odpowiedź. Jeśli leczenie przestaje działać, to nie ma sensu brać leku przez dwa lata. Oczywiście możliwość brania przez dwa lata jest jak najbardziej pozytywną zmianą – komentuje prof. Rydzewska.
Jest jeszcze jeden problem, specjaliści leczą najciężej chorych, czyli takich, którym do tej pory nic nie pomogło.
– To nie jest dobre. To jest zdecydowanie za późno. Powinniśmy zaczynać to dobre leczenie znacznie wcześniej. Efekty leczenia byłyby wtedy lepsze. Dużym kłopotem było dotychczas leczenie wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, bo mieliśmy do niedawna tylko i wyłącznie terapię ratunkową, czyli trzy dawki leku. Jeśli pacjent nie zareaguje to czeka go kolektomia, czyli usunięcie jelita grubego. To są dramatyczne decyzje. Na szczęście, od 1 stycznia tego roku mamy też roczny program leczenia biologicznego dedykowany chorym z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. To nie jest to, co nas satysfakcjonuje, ale jest trochę lepiej – wyjaśnia prof. Rydzewska.
Jest leczenie nowoczesne, nie ma dostępu
Polscy gastroenterolodzy robią co mogą, aby za pomocą dostępnych leków wywalczyć głęboką remisję, czyli praktyczne zatrzymanie choroby u swoich pacjentów. Ta walka jest jednak niezwykle trudna. Z zazdrością obserwują swoich kolegów z innych krajów, takich jak Czechy, Słowacja czy nawet Rumunia, gdzie standardem leczenia są leki biologiczne takie jak np. wedolizumab. Lek ten jest standardem leczenia w innych krajach, u nas mówi się o nim w kontekście innowacji.
– Leki antyintegrynowe takie jak np. wedolizumab, są bezpieczne, bo działają wyłącznie na jelito. Ma znacznie mniej działań niepożądanych, jest skuteczny w indukcji jak i długotrwałym podtrzymywaniu remisji zarówno wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, jak i choroby Leśniowskiego-Crohna. Lek jest zarejestrowany, ale nierefundowany, a przez to w praktyce kompletnie niedostępny dla naszych chorych. To jest bardzo skuteczny lek, który mógłby wiele zmienić, szczególnie dla tych pacjentów, którzy już utracili odpowiedź na TNF alfa – mówi nam prof. Rydzewska.
Jej zdaniem, z leczeniem nieswoistych zapaleń jelit jest w Polsce trochę lepiej niż jeszcze kilka lat temu, ale jest wciąż wiele do zrobienia, żeby było dobrze.
Mówi się, że biednego nie stać na tanie rzeczy i to powiedzenie ma jak najbardziej zastosowanie do kwestii leczenia nieswoistych zapaleń jelit. Słabe, tanie leczenie, to ogromne wydatki na zwolnienia lekarskie, renty i opiekę nad tymi chorymi. Nie wspominając już o ich cierpieniu…
prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii CSK MSWiA w Warszawie
W lekkich zaostrzeniach choroby stosuje się krótkotrwale steroidy lub tzw. bezpieczne steroidy, czyli budezonid mmx, który szczęśliwie w obu chorobach jest refundowany. Przez lata był refundowany jedynie budezonid, gdy tymczasem budezonid mmx, czyli inna forma tego leku, która dostaje się do jelita grubego nie była dostępna. Pacjenci przywozili czasami lek aż ze Stanów Zjednoczonych, bo tam był wcześniej zarejestrowany.
Prof. Grażyna Rydzewska
prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii CSK MSWiA w Warszawie
Chorzy na nieswoiste zapalenia jelit to młodzi ludzie, często dopiero u progu dorosłego życia. Z naszego rejestru wynika, że 70 proc. pacjentów w momencie diagnozy ma mniej niż 35 lat. To pokazuje ogrom skali tego problemu. Oni muszą być lepiej leczeni, żeby mogli lepiej żyć. Nawet dramatyczna decyzja o kolektomii, to jest jedynie ratowanie życia chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, w chorobie Leśniowskiego - Crohna to nie jest ratunek, nawet ostateczny, bo choroba może dotyczyć każdego odcinka przewodu pokarmowego.
Prof. Grażyna Rydzewska