Dowiedziałam się o zakażeniu pół roku po moim „pierwszym razie”. Byłam już z kimś innym w związku, dokuczały mi wysypki i jak prawie każdy z nas zaczęłam szukać odpowiedzi w internecie. Trafiłam na stronę o HIV i na drugi dzień poszłam się przebadać, razem z moim chłopakiem. Mój wynik był pozytywny, jestem zakażona HIV – mówi w wywiadzie dla naTemat Ania.
Ania zakaziła się wirusem HIV podczas swojego "pierwszego razu". Prawo autorskie: yanmingzhang / 123RF Zdjęcie Seryjne
Ta nasza rozmowa wymaga jednak pewnego wstępu, drogi Czytelniku. Trzeba wiedzieć, że to nie jest choroba złych ludzi, rozwiązłych, uzależnionych czy homoseksualnych. Wirus HIV nie pyta o orientację seksualną, ani o zażywanie narkotyków. Zwyczajnie rozwija się w organizmie każdego człowieka, do którego dotrze. Grunt to w odpowiedniej chwili wiedzieć o tym, że rozwija się zakażenie, bo ta wiedza ratuje życie. Nowoczesne, darmowe w Polsce leczenie, zapobiega rozwojowi zakażenia i zachorowaniu na AIDS. Pozwala chorym żyć długo, w dobrym zdrowiu i nie zakażać innych.
W Polsce wiele osób nie wie, że jest zakażonych, a to prosta droga do katastrofy. Nieleczony chory nie tylko ma większe szanse na zachorowanie na AIDS, ale też zakaża innych. Dlatego warto zdecydować się na test, szczególnie jeśli mamy na swoim koncie ryzykowne zachowania. Wśród zakażonych są piękni i trochę brzydsi, zadbani i ci niekoniecznie estetyczni, są też bogaci i biedni. Nie ma reguły, “na oko” nie widać, kto jest zakażony. Z drugiej strony, może to dobrze, bo mimo że oswoiliśmy się już trochę z tą chorobą, to dalej stygmatyzujemy chorych, wyrzucamy ich poza nawias społeczeństwa i fundujemy dodatkową traumę, oprócz tej którą funduje im sam wirus HIV. Ania, zakażona HIV, opowiada nam swoją historię związaną z chorobą.
Jesteś przed 30, powiedz jak to się stało, że zachorowałaś? Jak zaczyna się ta historia?
Historia zakażenia zaczyna się tak, że poznałam nieodpowiedniego faceta, który mnie wykorzystał. To był mój pierwszy raz. Pojawiła się krew i w tym momencie doszło do zakażenia.
Mówiąc wprost, zakaziłaś się tracąc dziewictwo?
Tak. Dokładnie to zostałam wykorzystana. Nie nazywam tego gwałtem, dla mnie to za duże i brutalne słowo. Aczkolwiek moi znajomi uważają, że tak właśnie było.
Znałaś dłużej tego mężczyznę?
To nie był człowiek “z ulicy”. Znałam go. Robił dobre wrażenie. Mój znajomy mnie z nim zapoznał. Jednak dopiero po fakcie powiedział, że mam uważać na niego, ponieważ odprawiał czarne msze i jest satanistą.
Tyle, że to jeszcze nie świadczy o tym, że ktoś jest nosicielem wirusa HIV. Rozumiem, że nie wiedziałaś, że on jest zakażony i nie zdawałaś sobie sprawy, że teraz również ty jesteś chora?
Dowiedziałam się o zakażeniu pół roku później. Byłam już z kimś innym w związku, dokuczały mi wysypki i jak prawie każdy z nas zaczęłam szukać odpowiedzi w internecie. Trafiłam na stronę o HIV i na drugi dzień poszłam się przebadać razem z moim chłopakiem.
Mój wynik wyszedł pozytywny, mojego partnera negatywny. Przez 2,5 roku naszego związku nie zakaził się. Podobno mężczyzna trudniej zakaża się HIV.
To ciekawe. Jednak gdyby kochał się z tobą jeden raz, to można byłoby powiedzieć, że rzeczywiście mężczyźni mają mniejszą skłonność do zakażenia, ale po takim czasie, to chyba musiał mieć ogromne szczęście.
Tak. Wbrew mojej woli z moim partnerem uprawiałam seks bez zabezpieczenia. P. był przeciwnikiem prezerwatyw i żadnym sposobem nie można go było namówić do tego, by je stosował. Przez cały związek panicznie bałam się, że się zakazi. Na szczęście skończyło się tylko na zamartwianiu się. P. jest zdrowy.
Podobno jest bardzo mały odsetek ludzi, którzy mają antygen, dzięki któremu się nie zakażają. Ja byłam niestety tą osobą, która się szybko zakaża.
Dowiedziałaś się, że jesteś chora, czy to zakończyło twój związek?
Tak jak powiedziałam, mój związek trwał 2,5 roku. Od ryzykownej sytuacji, w której doszło do mojego zakażenia, minęło pół roku. Z tym chłopakiem byłam jeszcze przez 2 lata. Na początku był bardzo dzielny, dawał radę i był zaangażowany.
Niestety sprawa zaczęła się psuć kilka miesięcy później. Jego rodzice znaleźli moje wyniki badań i dowiedzieli się, że jestem zakażona. Wtedy rozpętało się piekło na ziemi. Prześladowanie, grożenie mi śmiercią i nienawiść. Mieszkałam wtedy w domu dziecka, z którego musiałam się wyprowadzić. Mój chłopak wyprowadził się od rodziców i zamieszkaliśmy razem, co jak później się okazało, było błędem.
Miałam wtedy jakieś 21 lat. W tym wieku dowiedziałam się też, że jestem zakażona. Mój partner postawił się swoim rodzicom i bardzo mnie bronił. Niestety był pomiędzy młotem a kowadłem. Sytuację pogarszał fakt, że nie miałam pracy i zarobki P. musiały pokryć koszty utrzymania mieszkania i życia 2 osób. Tak dramatyczna sytuacja załamała nas oboje. Ja zaczęłam pić alkohol, a chłopak odreagowywać stres na mnie. Jego agresja i wyrzuty w stosunku do mnie doprowadziły mnie do próby samobójczej - przedawkowałam leki. Nie byliśmy przygotowani na wspólne dorosłe życie. Rozstaliśmy się po 2 latach. Do dziś utrzymujemy sporadyczny kontakt.
Mój terapeuta twierdzi, że on tak naprawdę nigdy nie poradził sobie z moją chorobą i nigdy jej nie zaakceptował, mimo ogromnych starań. To go przerosło. Może się mylę, ale mam wrażenie, że faceci są trochę słabsi psychicznie. On był chłopakiem z dobrego domu, przyzwyczajonym do stabilności finansowej. Do tego był bardzo młody. Jego świat wywrócił się do góry nogami i niestety nie dał rady.
Wasz związek się zakończył, jak sobie z tym poradziłaś? Musiałaś się sama utrzymać, jak to wyglądało? Czy miałaś jakieś problemy z leczeniem i jak ono przebiegało?
Na początku było mi bardzo trudno. Czułam się zagubiona, bezradna i sponiewierana psychicznie. Ciężko pracowałam, żeby się utrzymać. Niestety po jakimś czasie trafiłam na miesiąc do szpitala. Przez to, że nie pracowałam w tym czasie, nie stać mnie było na wynajem pokoju. Gdy wychodziłam ze szpitala, nie miałam już gdzie mieszkać, więc poszłam do ośrodka dla bezdomnych. Ta wymuszona bezdomność była dla mnie tak traumatyczna, że już po miesiącu udało mi się zarobić wystarczająco dużo, by móc zamieszkać w innym wynajmowanym pokoju. Weszłam w tryb pracoholizmu, który trwa do dziś. Postanowiłam sobie, że nigdy więcej nie pozwolę na to, bym nie miała gdzie mieszkać.
Wracając do tematu HIV to niestety, jestem bardzo pechową osobą. Wiele osób zakaża się wirusem HIV i nie potrzebuje leczenia. Przez wiele lat nadal ma świetną odporność i funkcjonuje bez leków. Byłam osobą, która potrzebowała leczenia bardzo szybko. Okazało się, że mam małopłytkowość, która zagraża mojemu życiu bardziej niż sam wirus. Mogłam się w każdej chwili wykrwawić. Dodatkowo ta choroba obniżała mi odporność. Walczyłam z nią przez 2 lata.
Moje wyniki były fatalne. Musiałam zacząć brać leki po 3 latach od zakażenia i była to dla mnie tragedia. Uważałam, że to straszne, bo wiem, że leki nie są obojętne dla organizmu i bierze się je już do końca życia. Nie do końca wierzyłam w to, że można żyć przez 50-60 lat cały czas biorąc leki. Byłam wtedy strasznie zła i zrozpaczona z tego powodu. Nie wiedziałam czy dożyję starości, a tym bardziej w dobrym zdrowiu. Dziś jestem spokojniejsza o siebie i swoje zakażenie. Medycyna idzie do przodu, leki są coraz bardziej skuteczne. Wierzę, że czeka mnie długie życie.
Czy leki, które bierzesz są bez problemu dostępne i czy musisz za nie płacić?
Mam refundowane leki. Leki można odebrać tylko w poradni zakaźnej bądź na oddziale zakaźnym i muszę je odbierać osobiście. Do tego jest bardzo słaba opieka medyczna w poradni. Chodzę do takiej pani doktor, która ma bardzo złą opinię, nie tylko w moim mieście, ale i w całej Polsce. Jak opowiadałam o niej w Warszawie, to większość osób wiedziała, o kogo chodzi. Pamiętam nasze pierwsze spotkanie chwilę po tym, jak dowiedziałam się, że jestem zakażona.
Byłam tam wtedy z chłopakiem. Pani doktor potraktowała mnie stereotypowo. Jak dziwkę. To mój “cudowny” lekarz, który leczy mnie od 6 lat. Mimo wszystko jest skuteczna, jeśli chodzi o prowadzenie mojego leczenia. Mam pewność, że mi pomoże, gdyby zaczęło się coś ze mną dziać. Ma tylko zwyczajnie zły charakter. Jest dobra w tym, co robi, jednak niewiele mi mówi, a ja czasami boję się zapytać. Przykładowo dopiero po około 3-4 latach dowiedziałam się w Warszawie, czego nie powinnam łączyć z moimi lekami, co powinnam jeść itp. Drobne niuanse, które są istotne, nie interesują mojej lekarki.
Utrzymujesz w tajemnicy, że jesteś chora. Rozumiem, że boisz się ostracyzmu społecznego. Jak to jest, jak kogoś poznajesz, ktoś ci się zaczyna podobać?
Nie zapytałaś, czy z kimś jestem, a jestem! To świeża sprawa. Trafiliśmy na siebie, tempo było bardzo szybkie. Jestem zwolenniczką mówienia o swojej chorobie już na samym początku, zanim mężczyzna zdąży się zaangażować. Chcę, żeby mógł się wycofać i mieć ten komfort bez zbędnych uczuć, które wpływają na decyzję. Chciałam, żeby mógł ocenić to obiektywnie i stwierdzić, czy da radę się z tym pogodzić, więc zdecydowałam się powiedzieć o tym już po dwóch tygodniach.
Niestety, mam problem z tym, żeby mówić o tym twarzą w twarz. Przez prześladowanie, które mnie wcześniej spotkało, boję się reakcji drugiej osoby. Udało mi się powiedzieć mu to na odległość, kiedy byłam w Warszawie. Byłam z innymi zakażonymi kobietami i psychologiem. Czułam, że mam wsparcie, jeśli jego decyzja nie będzie taka jakbym chciała.
Już wcześniej konsultowałam, jak to powiedzieć, żeby uzyskać najlepszy efekt. Chłopak nazwał moją chorobę detalem, co nie oznacza, że ją lekceważy. Powiedział, że zakażenie nie umniejsza mojej wartości. Widział ten problem, był świadomy tego, jak można się zakazić, nie bagatelizował choroby. Poznał mnie na tyle, że wyrobił sobie pozytywne zdanie na mój temat i ta informacja nie zaburzyła tego obrazu. Miałam szczęście, bo w innych przypadkach faceci uciekali. Dziewczyny z Warszawy powiedziały, że go uwielbiają i żeby się go trzymać (śmiech). Jest bardzo dojrzały emocjonalnie i wiedział więcej na temat tej choroby niż inni ludzie.
No więc jesteście razem. Jak wygląda wasza codzienność, rozumiem, że podczas seksu musicie się zabezpieczać.
Musimy się zabezpieczać, poza tym nie różni się to niczym.
Jeśli bierzesz leki, to ryzyko zakażenia jest bardzo niewielkie, a ilość wirusa we krwi tak niewielka, że niewykrywalna.
Tak, dokładnie. Jest ona niewykrywalna, więc nie ma żadnego ryzyka.
Jednak kiedyś pewnie będziesz myślała o dzieciach…
Myślę o tym już od wielu lat. Dziecko będzie zdrowe, nie ma żadnych komplikacji, dlatego też ten wirus został zakwalifikowany jako choroba przewlekła, a nie choroba, która zagraża życiu. Najważniejsze jest to, żeby mieć świadomość, że jest się zakażonym.
Nie ma żadnego racjonalnego powodu, żeby się mnie obawiać przez to, że jestem zakażona. Jednak w wielu ludziach jest ogromny pierwotny lęk, boją się o swoje życie. Poza tym Polacy nie są w większości tolerancyjni.
Z drugiej strony, ludziom wydaje się, że odkąd mamy dostęp do tabletek antykoncepcyjnych, wkładek domacicznych itp. to prezerwatywa jest niepotrzebna, nie zajdą w ciążę. Tymczasem zapominają, że szczególnie podczas przygodnych kontaktów seksualnych, mogą zakazić się chorobami przenoszonymi drogą płciową.
Można zaobserwować, że wiele kobiet, dziewczyn bardziej patrzy przez pryzmat tego, czy zajdzie w ciążę niż tego, że może się czymś zarazić. Zwłaszcza jeśli chodzi o jakieś przygodne kontakty seksualne. Ja, po moim wykorzystaniu seksualnym, także bałam się ciąży. Nawet do głowy mi nie przyszło, że mogłabym się czymś zakazić.
W Polsce wielu zakażonych HIV nie wie o swoim zakażeniu, a skoro nie wiedzą to zakażają dalej. Wstydzą się badać.
W dużych miastach jest łatwiej, można wykonać badania w poradni, zupełnie anonimowo. W małych miastach trzeba pójść do laboratorium, w którym przyjmuje dobrze znana nam osoba, która zna wszystkich i może wszystko wszystkim opowiedzieć.
Jednak największym problemem jest brak edukacji. Miałam kiedyś krótką pogadankę o HIV w domu dziecka, ale szybko o niej zapomniałam. Młodzi ludzie powinni być o chorobach zakaźnych informowani na każdym kroku, jak ważne jest zabezpieczanie się, ale przede wszystkim badanie się i bycie ostrożnym w kontaktach z nowo poznanymi osobami.
Po tym jak dowiedziałaś się, że masz HIV, ktoś ze służb medycznych kontaktował się z mężczyzną, który cię zakaził?
Nie, nie mają takiego obowiązku. Jeśli chcę, to ja mogę to zrobić. Zrobiłam to po jakimś czasie, ponieważ nie myślałam wtedy jasno. Mój świat się zawalił i skupiłam się na tym, by przetrwać i dostosować się do nowej sytuacji.
Przez brak reakcji z jego strony myślę, że był świadomy tego, że jest zakażony. Jest to przestępstwo, jednak nie zgłosiłam tego na policję. Nie miałam odwagi i trochę nie wierzę w nasz wymiar sprawiedliwości. Bałam się, że ta sprawa może się jakoś upublicznić. Nie było pewności, czy w ogóle poniesie konsekwencje, czy ktoś mu to udowodni i czy warto.
Moim obowiązkiem jest informowanie tylko partnerów seksualnych. Nie muszę informować o tym lekarzy, powinni zawsze zakładać, że ktoś może być zakażony. Czasami lekarze nie zapewniają osobie zakażonej HIV należytej opieki. Jesteś gorzej traktowana, nie ma tolerancji, odmawiają danych zabiegów czy badania lub mówią, żeby udać się do kogoś innego.
Powinni tak naprawdę być wdzięczni za to, że ktoś zdecydował się im to powiedzieć, bo mogą się ustrzec przed ewentualnym zakażeniem.
Nieinformowanie jest też niekorzystne dla osoby chorej. Leków stosowanych w terapii HIV nie można łączyć z różnymi farmaceutykami, jednak ryzykujemy, żeby traktowano nas po ludzku.
Jak sobie radzisz w pracy, w codziennym życiu?
Radzę sobie całkiem nieźle, prowadzę własną małą firmę. Ogólnie miałam nieciekawe życie, ale to nie jest temat na teraz. Miałam depresję i myśli samobójcze, jestem na terapii od 3 lat. Nie czuję się pełnowartościową kobietą przez to, że jestem zakażona. Mam niskie poczucie własnej wartości, ale dzięki terapii jest coraz lepiej. Czuję się samotna, mam niewielu znajomych, z rodziną nie utrzymuję kontaktów. Bardzo trudno jest mi dopuścić blisko siebie inne osoby, ponieważ jestem bardzo nieufna.
Wiem, że brzmi to strasznie smutno, więc na pocieszenie powiem, że się nie poddaję. Mam swoją misję, która dodaje mi skrzydeł. Jestem społecznikiem. Działam w organizacjach pozarządowych, dzielę się swoją historią z innymi, bo wierzę, że to może pomóc innym w podobnej sytuacji, ale też wstrząsnąć tymi, którzy nigdy nie zetknęli się z wirusem. Moja misja to przekłuwanie złego w dobro, czyli wykorzystanie moich trudnych doświadczeń do czynienia dobra, szerzenia zrozumienia i szacunku.
Znasz inne osoby zakażone HIV, rozmawiasz z nimi na grupach wsparcia. Kto dzisiaj choruje na HIV w Polsce?
Te grupy są mieszane. Są tam homoseksualiści, ale jest wiele osób, które zakaziły się będąc w związkach heteroseksualnych. Znam jedną kobietę, którą zakaził mąż, ponieważ ją zdradził. Otarła się o AIDS i nadal tak naprawdę walczy. Jej życie zniszczyła jedna osoba. Ona nie była niczemu winna. Jest wiele takich historii. Mam jedną bardzo bliską osobę, która zakaziła się biorąc narkotyki. Nie bierze od 20 lat, ma zdrową córkę i szczęśliwe życie, udziela się społecznie.
Wiem, że personel szpitalny ma zagwarantowane to leczenie poekspozycyjne. Jeśli np. pielęgniarka zakuje się igłą, lub będzie mieć kontakt z krwią osoby zakażonej to dostanie takie leczenie. Czy przeciętny Kowalski również?
Tak, oczywiście. Przeciętny Kowalski też może mieć takie szybkie leczenie poekspozycyjne, tylko musi za nie zapłacić. Trzeba wykonać to w ciągu kilku godzin.
Tak jak ja jestem w związku, coś się wydarzy, jakiś wypadek, to zawsze jest jakieś wyjście. To jest też pomocne przy kwestii starania się o dziecko.
Nie byłoby wygodniej i mniej problematycznie, mieć drugą połówkę, która również jest zakażona HIV?
Między mną a moim chłopakiem nie ma żadnej różnicy, jedyne co nas różni to mój lęk. Po rozstaniu z poprzednim mężczyzną byłam przez 5 lat sama. Bałam się, że nie poznam kogoś, kto mnie zaakceptuje. Pojawiają się też pytania, czy lepiej spotykać się z kimś zakażonym, czy zdrowym. Spotykanie się z osobą zakażoną to duże ryzyko, nie masz pewności, czy nagle nie zachorujecie na AIDS oboje. Nie jesteście do końca zdrowi. Z mojego punktu widzenia, nie chciałabym mieć też partnera narkomana. Tak samo nie chciałabym osoby, która miała bardzo wielu partnerów i w ten sposób się zakaziła. To bardzo problematyczne.
Ze zdrową osobą, też jest wiele dylematów. Przede wszystkim to, że możesz ją zakazić, że może jego rodzina cię nie zaakceptuje, albo on stwierdzi, że nie daje tak dłużej rady. Każde nowe poznanie kogoś jest bardzo trudne, bo większość osób cię odrzuci.
Czy osoba zakażona HIV może liczyć w Polsce na wsparcie psychologiczne?
Przez 6 lat nie miałam żadnego wsparcia, u nas w mieście nie ma żadnych grup. Z tego też powodu miałam depresję. Terapeuta polecił mi, żebym poszukała jakichś grup nawet poza moim miastem. Nikt nie był w stanie postawić się w mojej sytuacji, a bardzo ważne było dla mnie poznanie kogoś, kto przeżywa to, co ja. Chciałam poznać kobietę, która żyje z wirusem już od kilku lat, i zapytać czy ma rodzinę, czy jest szczęśliwa, czy udało jej się zaakceptować chorobę itd., bo chciałam, żeby powiedziała mi, jak to zrobiła.
Pomogli mi w Toruniu. Odezwała się też Warszawa, Stowarzyszenie “Bądź z Nami”. Dostałam maila, w którym napisali mi, że tak, mogą mi pomóc, że właśnie organizują wyjazd dla kobiet zakażonych, który jest już opłacony. Tam będzie czas na rozmowy i dostanę wszystko, czego będę potrzebowała.
Pojechałam tam przerażona. Mimo tego, że byłam już zakażona kilka lat, to czułam się tak, jakbym dopiero się o tym dowiedziała. To pewnie przez to, że nie miałam wcześniej tego wsparcia. Poznałam dziewczynę, która jest mi bardzo bliska, poczułam pokrewieństwo dusz.
Przegadałam z nią jakieś 15 godzin przez jeden weekend. Czułam, że ona naprawdę mnie rozumie, miałyśmy podobne doświadczenia. Wyjechałam stamtąd odmieniona i pełna nadziei. Wiedziałam już, że nie jestem sama z zakażeniem, dostałam żywy dowód na to, że można być jednocześnie zakażoną i szczęśliwą kobietą. Od tamtego wyjazdu minęło 1,5 roku, a ja jestem już inną osobą - spokojniejszą, bardziej świadomą blasków i cieni wirusa.
Pomagają też dobre strony internetowe, na których można wiele dowiedzieć się o życiu z wirusem. Przykładem są www.leczhiv.pl, czy www.aids.gov.pl. Warto na nie wchodzić, bo nigdy nie wie się wszystkiego, co powinno się wiedzieć o chorobie. Ale z siecią trzeba też uważać. Na wielu forach o HIV wypowiadają się ludzie, którzy nie mają o nim pojęcia. Mogą tylko zaszkodzić.
W październiku tego roku dorzucę swoją cegiełkę w szerzeniu rzetelnej wiedzy o HIV - przejdę szkolenie dla osób, które chciałyby prowadzić zajęcia edukacyjne i prelekcje z zakresu problematyki HIV/AIDS, zakażeń przenoszonych drogą płciową i narkomanii. Zdobyte uprawnienia pozwolą mi na prowadzenie zajęć edukacyjnych w szkołach i różnych ośrodkach dla dzieci i młodzieży.
Jaka rada, informacja, którą usłyszałaś od zakażonej kobiety podczas spotkania, była najistotniejsza?
Powiedziała mi wtedy, że to nie moja wina, że jestem zakażona. Cały czas się za to obwiniałam, czasami do dziś przychodzą mi do głowy takie myśli. Dostałam od niej ogromne wsparcie. Do dziś utrzymuję z nią kontakt telefoniczny i kilka razy w roku spotykamy się w Warszawie na zajęciach Stowarzyszenia “Bądź z nami”.
