Anna Leoniuk w maju 2015 r. dowiedziała się, że choruje na szpiczaka plazmocytowego. Przeszła wówczas leczenie silną chemioterapią, a po nim przeszczepiono jej komórki krwiotwórcze. Niestety choroba wróciła, a w Polsce nie ma dostępu do leków, które mogłyby pomóc Annie. Ma dopiero 42 lata.
Chorzy na szpiczaka potrzebują dostępu do nowych leków. Fot. Krzysztof Rak / Agencja Gazeta
– My pacjenci żyjemy od remisji do remisji. U mnie ta remisja nie trwała długo, niespełna 2 lata. Mam 42 lata i niestety, nawrót choroby. Jest to dla mnie ogromna tragedia. Tym bardziej, że wiem, iż na świecie pojawiło się wiele nowych leków w terapii szpiczaka. Tymczasem żyjąc w Polsce jestem skazana na powolne umieranie. Nie ma dla mnie leczenia. Żeby móc dzisiaj rozmawiać muszę być na silnych lekach przeciwbólowych, opioidowych. Chciałabym, żeby choć jeden z leków przeciwszpiczakowych, które są dostępne w innych krajach, był dostępny w Polsce. Chciałabym przejść takie leczenie, wrócić do pracy i żyć, tak jak inni chorzy przewlekle, bo na świecie szpiczak jest już chorobą przewlekłą. W Polsce jest chorobą śmiertelną. Wielu pacjentów umiera, od listopada odeszło 60 osób – opowiada Anna w etiudzie.
Związane ręce hematologów
Rzeczywiście na przestrzeni ostatnich lat pojawiło się wiele leków w leczeniu szpiczaka, a długość życia chorych wyraźnie się wydłużyła. Jednak w Polsce ostatni nowy lek dla chorych na szpiczaka plazmocytowego wprowadzono w 2013 r. Od tamtego czasu pojawiło się 6 nowych. Jednak do żadnego z nich polscy pacjenci nie mają dostępu.
Jak tłumaczył podczas spotkania prasowego "Wyzwania terapeutyczne w leczeniu szpiczaka plazmocytowego w Polsce” prof. Wiesław Jędrzejczak, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, osoby którym nie można wykonać przeszczepienia komórek krwiotwórczych, mają dostęp tylko do pierwszej i drugiej linii leczenia. Jeśli następuje nawrót choroby, lekarze powinni podać jeden z nowych leków. Niestety nie mogą tego zrobić, bo żaden z tych leków nie jest refundowany.
– W Polsce nie ma dostępu do żadnego z sześciu nowych leków zarejestrowanych w ostatnim czasie w leczeniu szpiczaka i stosowanych w USA i Europie. Dlatego przy nawrocie choroby nie ma dla pacjentów dobrych opcji terapeutycznych – tłumaczył prof. Jędrzejczak.
Tak samo potrzebne Specjaliści są zgodni, że wszystkie 6 leków jest tak samo potrzebnych polskich pacjentom. Nie ma wśród nich leków gorszych, czy lepszych. Zwyczajnie każdy z nich będzie odpowiedni dla odpowiedniej grupy chorych na szpiczaka. Poza tym, szpiczak po jakimś czasie leczenia staje się oporny na lek i trzeba podawać kolejny, który ma inny mechanizm działania. Można powiedzieć, że każdy dodatkowy lek, to dla chorych szansa na dodatkowe lata życia.
Profesor Jędrzejczak przypomniał, że w Polsce w procesie refundacyjnym są trzy z sześciu nowych leków: pomalidomid, carfilzomib i daratumumab. Ten ostatni ma przed sobą jeszcze najdłuższa ścieżkę. Najbardziej zaawansowany w procesie administracyjnym jest pomalidomid.
Doc. Dominik Dytfeld, prezes Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego, stwierdził że pod względem dostępu do terapii lekowych, nie próbujemy już gonić krajów zachodnich, ale dorównać Rumunii, gdzie pacjenci mają dostęp do pomalidomidu i daratumumabu.
Jego zdaniem wprowadzenie wspomnianych wcześniej trzech leków do terapii szpiczaka może bardzo pozytywnie zmienić wyniki leczenia, tak jak stało się to kilka lat temu, kiedy polscy pacjenci otrzymali dostęp do bortezomibu i lenalidomidu.
"Nowy” to był kilka lat temu
Jacek Gugulski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową stwierdził, że najbardziej zaawansowany w procesie refundacyjnym pomalidomid nazywany jest nowym lekiem, gdy tymczasem jest zarejestrowany już kilka lat. Dlatego trudno się dziwić, że średnie przeżycie chorych ze szpiczakiem w Polsce wynosi 7 lat, a dla całej Europy ta średnia to 10 lat.
Artykuł powstał w ramach kampanii edukacyjnej „Wczesna diagnostyka szpiczaka mnogiego”, przy okazji spotkania prasowego pt. "Wyzwania terapeutyczne w leczeniu szpiczaka plazmocytowego w Polsce", Więcej informacji na temat kampanii na stronach: www.zdiagnozuj-szpiczaka.pl oraz www.hematoonkologia.pl
