Ania od trzech lat nie może nic normalnie jeść ani pić. "Ludzie nie wierzą, że jestem chora"

Jeszcze do niedawna wiodła życie typowe dla młodej kobiety w jej wieku. Jak pisze na swoim blogu "hungry 4 life", lubi dobrą muzykę, modę, podróże i fotografię. " Moi dwaj starsi bracia zaszczepili we mnie zamiłowanie do motoryzacji i rajdów samochodowych. Sama zaś bardzo szybko odkryłam, że najlepiej czuję się za kółkiem. No i, jak chyba każdy, przepadam za dobrym jedzeniem" – czytamy.

(Nie)normalne jedzenie Ania nie może jeść ani pić w tradycyjny sposób. Uniemożliwia jej to wspomniane na początku zaburzenie motoryki przewodu pokarmowego, czyli paraliż żołądka i jelit oraz zaburzenia wchłaniania jelitowego. Wskutek tych dysfunkcji jej układ pokarmowy jest całkowicie niewydolny. – W skrócie jest to paraliż żołądka i jelit, a zatem niewydolność tych organów. W wyniku tego nie mogę ani pić, ani jeść doustnie i muszę być stale odżywiana pozajelitowo, a więc drogą dożylną – mówi w rozmowie naTemat Ania.

Choroba pojawiła się u niej trzy lata temu jako następstwo zabiegu i leczenia zatok antybiotykami i sterydami. – Początkowe objawy nie dotyczyły samego układu trawiennego, a przejawiały się w dużej mierze dolegliwościami ze strony układu nerwowego w postaci zaburzeń czucia na ciele, bóli i zawrotów głowy, zaburzeń wzroku i słuchu. Lekarze nie wiedzieli, co jest przyczyną moich dolegliwości, więc sugerowali mi schorzenia natury psychicznej – opowiada..

Niełatwa codzienność Jej codzienność na jedzeniu w kroplówce nie należy do łatwych. Ania ma wszczepiony w klatce piersiowej specjalny cewnik naczyniowy, który nazywa się Broviac.

– Jest to specjalna rurka, umiejscowiona w żyle głównej, czyli dużym naczyniu krwionośnym tuż przy moim sercu. Za jej pomocą do mojego organizmu wprowadzane są życiodajne kropelki z worka żywieniowego – wyjaśnia.. Mieszanina żywieniowa nie ma charakteru zwykłej kroplówki, jaką można ujrzeć w szpitalach.

Dom pacjenta musi być zatem odpowiednio przygotowany i– jak mówi Ania – zmienia się w mały szpital. Każdej doby przez ok. 19 godzin musi być podłączona przez kabelek do worka z żywieniem. Początkowo była niemal przywiązana do stojaka i nie mogła opuszczać mieszkania.

Wszystko zmieniło się dzięki przenośnej pompie do żywienia, która pozwala na przenoszenie całości aparatury w plecaku. – Od tamtej pory mówię sobie "dziewczyna z plecakiem, która je przez serce", jakkolwiek niekonwencjonalnie to brzmi. Sam aspekt żywienia nie jest łatwy, ale z czasem można w pewnym stopniu do niego przywyknąć. Gorsza jest jednak sama choroba i to jak kiepsko z jej powodu czuję się na co dzień. Kolejna sprawa to również nie samo żywienie, a skutki jego stałego przyjmowania i ryzyko jakie się z tym wiąże.

Choroba uniemożliwia Ani normalną pracę. – Mam orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy, a więc jestem na rencie i posiadam znaczny stopień niepełnosprawności – mówi.

Kosztowne leczenie za granicą Choroba Ani jest rzadkim przypadkiem. Szansą na poprawienie jej stanu zdrowia jest terapia własnymi komórkami macierzystymi, która odbywa się w USA i Meksyku. Niestety, leczenie jest bardzo kosztowne i w żaden sposób nie jest refundowane przez NFZ. – Dlatego mam założone subkonto w fundacji, na którym zbieram środki na ten cel. Potrzeba jednak czasu na uzbieranie tak astronomicznej kwoty jaką jest 250 tys. złotych, a czas nie jest sprzymierzeńcem w mojej chorobie – podkreśla 29-latka.

O tym, jak jej pomóc, Ania pisze również na swoim blogu hungry 4 life.pl. w zakładce Fundacja & 1%. – Jeśli ktoś chciałby mi pomóc to bezpośrednio w tym miejscu znajdzie wszelkie informacje jak to zrobić. Bloga założyła, bo jak sama mówi, postanowiła się nie poddawać i czerpać radość z innych rzeczy. – Początkowo wahałam się, czy będę w stanie na nowo przywracać w głowie wszystkie tragiczne wspomnienia od momentu, gdy zachorowałam do chwili obecnej. Obawiałam się też, czy cała forma wypowiedzi i tematyka nie przybiorą pewnej formy marudzenia generującej żal i współczucie, które są ostatnimi rzeczami, jakich kiedykolwiek chciałabym doświadczyć od innych. Na szczęście chyba w dużej mierze udaje mi się uniknąć takiego odbioru – zdradza.

Pisanie bloga okazało się dla niej odskocznią od choroby, ale nie tylko, bo blog Hungry 4 life ma też inną misję. –Przedstawiam tam różne niedoskonałości systemu służby zdrowia, które w wielu momentach zakrawają o absurdy z jakimi przyszło mi się mierzyć w trakcie mojej diagnostyki oraz leczenia. Po tym, co widziałam i co przeszłam na własnej skórze, nie boję się o tym mówić głośno. Chcę podkreślić, że nie tylko ja się z tym zmagam.

– To jak w większości przypadków są traktowani chorzy ludzie przez lekarzy i personel, wymaga naprawdę fundamentalnych przemian. Brak empatii, zaangażowania oraz próba przerzucania wszelkiej winy na pacjenta za choroby z którymi się zmaga jest niestety bardzo powszechne w naszym lecznictwie –opowiada.

Na blogu Ania porusza również kwestie związane z odbiorem jej choroby wśród ludzi.Jej schorzenie nie dotyka wyglądu zewnętrznego, więc niektórym ciężko jest uwierzyć w to, że jest chora. – Niektórzy nie dowierzają, że jestem aż tak chora, bo odkąd jestem stale na żywieniu nie zawsze widać po mnie, że choruję – mówi.

Może nie sama choroba, ale sposób w jaki Ania próbuje z nią funkcjonować, odbierane jest bardzo pozytywnie przez społeczeństwo. Mimo że prowadzenie bloga czy Instagrama sprawia jej trudność, nie poddaje się. Na jej Instagramie bardzo często można zobaczyć zdjęcia, na których pozuje uśmiechnięta od ucha do ucha.

Dziewczyna potrafi też z dystansem opowiedzieć w mediach społecznościowych o swoim schorzeniu. W najnowszym poście podziękowała czytelnikom za to, że tak licznie obserwują ją na Instagramie. Opisowi towarzyszy zdjęcie lampek z liczbą followerów i kroplówka, która jest głównym pożywieniem Ani. – Teraz idę świętować kolacyjką przy świecach – żartuje.