Natalka ma 5 lat. Lekarze zdiagnozowali u niej glejaka, nowotwór mózgu. – Nie ma żadnego takiego przypadku na świecie, nie ma nikogo, kogo udałoby się wyleczyć – mówi w rozmowie z naTemat Katarzyna Kostrzewa, mama dziewczynki. Trwa walka o każdy dzień życia dziecka, dlatego jej rodzina postanowiła, że Boże Narodzenie u nich w domu pojawi się wcześniej. Pomóc stworzyć świąteczną atmosferę może każdy, bo wystarczy tylko napisać świąteczną kartkę, na którą Natalka czeka.
REKLAMA
W redakcji naTemat postanowiliśmy pomóc rodzicom Natalki "przesunąć" święta. Aby wywołać uśmiech na twarzy dziewczynki nie trzeba wiele, wystarczy wysłać do niej świąteczną kartkę, do czego gorąco namawiamy.
Adres:
Natalia Kostrzewa
Ul. Duża 82
Grabina Radziwiłłowska
96-332 Radziwiłłów
'/%3e%3cpath%20class='cls-2'%20d='M212.89,56.37v51.7h-19V56.37H173.83v-16h59.11v16H212.89Z'%20transform='translate(0%200)'/%3e%3c/svg%3e)
Dlaczego chcą państwo przyspieszyć święta?
W tym momencie weszliśmy w progresję guza. Dodatkowo zaczął on jeszcze rosnąć. Ta choroba jest bardzo specyficzna, kiedy atakuje to może być różnie. Jako rodzice zawsze wyczuwaliśmy, że coś się może wydarzyć...
Zdecydowaliśmy się na to, ponieważ choroba postępuje, a my chcemy, aby Natalka była jeszcze na tyle świadoma, aby mogła cieszyć się ze świąt. Ona może obchodzić Boże Narodzenie i 100 dni w roku, ale niech już zacznie.
Na co choruje Natalka?
Natalka została zdiagnozowana dokładnie 10 stycznia 2018 roku. Ma guza mózgu, to jest glejak IV stopnia, nieoperacyjny. Ostatnie 22 miesiące to tak naprawdę walka. Statystyki są dramatyczne, długość życia po takiej diagnozie w Polsce to 3-4 miesiące, na świecie 6-9. Czas działa na naszą niekorzyść.
Jakie były pierwsze objawy choroby?
We wrześniu zaczęła mieć problem z okiem, zaczęło jej ono trochę schodzić. Jeździliśmy do różnych specjalistów, ale wyniki badań nie pokazały żadnej zmiany. Po świętach zauważyliśmy, że zaczęła jej się trząść rączka, brała kubek i nie mogła go utrzymać.
Chciałam zapisać ją prywatnie do neurologa, ale termin był bardzo odległy. Pojechałam do swojego internisty, powiedziałam, jakie są objawy, a on niezwłocznie skierował nas do szpitala. I tak to się później potoczyło. Z tego szpitala już nie wyszliśmy.
W poszukiwaniu szansy na leczenie poruszyliśmy cały świat. Jedynie klinika w Monterrey w Meksyku zaproponowała nam eksperymentalne leczenie w postaci chemioterapii prosto do guza. Spędziliśmy tam pół roku, a następnie lataliśmy co cztery tygodnie na zabieg.
Czy jest szansa na wyleczenie?
Nie ma żadnego takiego przypadku na świecie, nie ma nikogo, kogo udałoby się wyleczyć.
Za przyspieszonymi świętami kryje się też akcja wysyłania kartek do Natalki.
Natalka chodzi do przedszkola, uwielbia laurki, uwielbia rysować, tworzyć prace. Kartki, które już otrzymaliśmy wysyłają dzieci i dorośli. Zasypano nas nimi. Czytamy jej, co jest w nich napisane, opowiadamy. Pokazujemy jej je póki jest świadoma, bo choroba ma swoje oblicze i zabiera poszczególne funkcje.
Jak Natalka reaguje na kartki?
Natalka jest w takim stanie, że trzeba wychwycić u niej dobry moment. To nie jest tak, że jest uśmiechnięta od ucha do ucha, jak rok temu. Jest bacznym obserwatorem wszystkiego, co się dzieje.
Mimo tego, że ma 5 lat, sporo rozumie. Nigdy nie płakała z powodu choroby, nie narzekała. Te kartki sprawiają radość dziecku, które w tym momencie jest zamknięte w czterech ścianach domu. Dzięki nim w jej życiu coś się dzieje.
Jest ogromną fanką Świnki Peppy, więc dzieci przygotowują rysunki z nią. Śmialiśmy się zawsze z mężem, że dla niej Peppa jest jak religia. Kiedy budziła się po operacji, nie wołała mama czy tata, tylko: "włącz mi Peppę!".
Ta akcja, te gesty życzliwości, nie wywołują u niej euforii, ale dzięki temu na twarzy Natalki pojawia się uśmiech.
A na pani twarzy ten uśmiech da się jeszcze wywołać?
Ciężko jest żyć od dwóch lat ze świadomością tego, że kupuje się czas. Kiedyś to była walka o miesiące, teraz to jest walki o dni. Trzeba wierzyć w cuda... Bardzo bym chciała, żeby ten cud się zdarzył. Każdy rodzic walczący z tym guzem liczy, że będzie tym jedynym rodzicem, że jemu uda się pokonać chorobę. Jednak realia są takie jakie są. Nadzieja pozostaje do końca, ale choroba postępuje i to widać.
Co ludzie piszą na tych kartkach. Najprostsze życzenia wystarczą?
Jeżeli chodzi o dzieci, to oczywiście wszędzie rysują Peppę. Czasami Peppa przypomina kreta, czasami suszarkę do włosów, a czasami Zombie, ale są to życzenia prosto serca. Niektórzy nam rodzicom życzą wytrwałości i siły. Przyszedł też list od dziewczynki, która także ma guza mózgu.
Jaką Natalka jest dziewczynką?
Gdyby miała sobie pani zaprojektować dziecko, gdyby mogła pani w punktach określić, jakie to dziecko ma być, to ona właśnie jest taka idealna. Od samego początku była dzieckiem, którym wszyscy się zachwycali.
Taka jest do tej pory, ale dziś ze względu na umiejscowienie guza jest mniej sprawna neurologicznie. Ma niedowład prawej strony, nie chodzi, nie mówi pełnymi zdaniami, chociaż zawsze była gadułą i nazywaliśmy ją Hanka Bielicka. W tym momencie jest wyciszona, jest bardziej skupiona na bajkach, ale nie płacze, nie narzeka, nie pyta dlaczego.
Mają już państwo choinkę?
Mamy choinkę. Dostaliśmy drzewko z ręcznie zrobionymi ozdobami.
Nie przegap żadnej ważnej wiadomości i obserwuj nas w Google News!