Reklama.
Reklama.
Reklama.
Jedna złotówka = jeden skok Damięckiego. Tak aktor walczy o życie chorego na SMA Kacperka
Chciał zebrać 10 tys. zł. Cel osiągnął w 4 dni. Zachęcony sukcesem postanowił nie wyhamowywać. Apele o włączenie się w charytatywną akcję, pomoc 16-miesięcznemu Kacperkowi Borucie – chłopiec walczy o lek, który pokona SMA – Mateusz Damięcki publikuje na swoich kontach w mediach społecznościowych praktycznie codziennie. I to nie tak, że na tych prośbach jego aktywność się kończy. Za każdą złotówkę, która trafi do skarbonki na portalu Siepomaga.pl, wykonuje jeden skok na skakance.
Reklama.
Dziewięć milionów złotych, to kwota na jaką wyceniono życie Kacperka Boruty. Tyle kosztuje terapia, która może ocalić chłopca. Diagnoza SMA oznacza, że słabnie on każdego dnia. Chorobę rodzice dziecka nazwali bombą z opóźnionym zapłonem: "Odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie".
"Ścigamy się z czasem, i chorobą tak okrutną, że trudno to sobie nawet wyobrazić. SMA - trzy litery oznaczające powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka" – brzmi fragment opisu zbiórki na portalu siepomagam.pl.
Ostatnią deską ratunku, szansą na pokonanie choroby, jest terapia genowa lekiem Zolgensma w USA. Zegar tyka coraz głośniej, bo ten najdroższy lek świata trzeba podać Kacperkowi zanim skończy 2 latka. Urodziny ma 17 września...
"Każdego dnia widzimy, jak dobiera się do Kacpiego, niszcząc neurony i kradnąc zdrowie. 17 września 2020 r. zbliża się nieubłaganie, ale nie chcemy czekać do ostatniej chwili. Terapię musimy podjąć jak najszybciej. Jeśli się spóźnimy, pozostanie nam czekać na koniec świata..." – napisali rodzice.
W tej walce nie są jednak sami. Rodzina i przyjaciele nie dają za wygraną, ale skoro "wszystkie ręce na pokład", to do akcji postanowił włączyć się też aktor Mateusz Damięcki.
Ile tych skoków już było?
Wiem dokładnie, jestem przygotowany. Spisuje każdą osobę, która wpłaca pieniądze na siepomaga.pl. Do tej pory było to 626 darczyńców. W tej chwili mamy na koncie 36 481 zł, czyli powinienem zrobić 36 tys. 481 skoków. Na razie udało mi się wyskakać 12 tys., ponieważ przez dwa dni byłem wyłączony przez uraz ręki. Poza tym ta kwota tak szybko rośnie, że nie nadążam. (W momencie publikacji tekstu na koncie było już ponad 38 tys. zł.)
Ale siłę pan ma?
Rozpędziłem się. Skaczę codziennie od kwietnia, więc jest to dla mnie troszkę chleb powszedni. Mam siłę, dlatego, że wykształciłem ją dzięki mozolnemu treningowi, który stanowił przygotowanie do roli w filmie "Furioza", w którym gram jedną z głównych ról, a na ekrany kinowe wejdzie 31 lipca. Efekt mojej pracy nad formą można już teraz obejrzeć w sesji do magazynu Men’s Health, już dostępnego na rynku.
Do "Furiozy" zacząłem się przygotowywać 2 stycznia 2019 roku. Wtedy miałem też pierwsze próby kaskaderskie pod okiem profesjonalnych kaskaderów. W kwietniu kupiłem skakanki i zacząłem regularnie, codziennie skakać i intensywnie ćwiczyć, nad czym czuwał mój trener Mateusz Twarowski. Skakanie było więc częścią mojej pracy związanej z filmem.
Treningi skończyłem 6 stycznia, ale okazało się, że te bardzo efektywne ćwiczenia cardio przerodziły się w coś, co może nadal trwać. Teraz moje skakanie nabrało zupełnie innego wymiaru, inny jest jego sens.
Czyli także motywacja jest dziś zupełnie inna? Większa?
Przerzuciłem się z jednej motywacji na drugą. Pierwsza była związana z moją pracą zawodową. Mam specjalną aplikację, więc wiem że od kwietnia zrobiłem 350 treningów, które trwały przeciętnie 15-17 minut.
Od ponad 10 dni nieważne są dla mnie kalorie, które spalam, istotna jest liczba skoków. Za każdym razem przed skakaniem opowiadam dla kogo skaczę i po co skaczę, a ponieważ nagrywam filmiki, nie mogę używać aplikacji.
Poznał pan Kacperka?
Tak, zaprosili mnie do siebie jego rodzice... Wyjątkowi ludzie. Ich zachowanie, postawa, nie mają nic wspólnego z takim, nazwijmy to, niewidzeniem świata poza swoim dzieckiem.
Oczywiście zrobią dla niego wszystko, bo to instynkt i ogromna miłość. Miłość którą zobaczyłem. Mają w sobie coś niesamowitego. Odwiedziłem ich i nie zobaczyłem rozpaczy, nie zobaczyłem smutku. Tam była jedna wielka pewność, że te pieniądze uda się zebrać. Teraz tylko kwestia tego, żeby stało się to jak najszybciej.
Tym bardziej, że do zebrania jest spora kwota...
Biorąc pod uwagę, że mamy do zebrania 9 mln zł, to to podejście jest dla mnie budujące i bardzo wzruszające, bo dla nich nie ma opcji, że tych pieniędzy nie da się uzbierać. Da się, pytanie tylko kiedy.
Trochę tej wizyty w domu Kacperka się obawiałem, bo myślałem, że przyjdę i zaraz się wzruszę. Byłem wręcz w 100 proc. pewien, że zacznę tam wyć. Mój syn Franek w niedzielę skończył 2 lata. Kacperek ma 16 miesięcy. Są prawie identyczni. Mają taki sam wyraz twarzy, takie same włosy, taki sam uśmiech. Poruszyło mnie to.
Nie chciałem jednak dać się ponieść emocjom, więc robiłem wszystko, żeby nie było nawet sekundy ciszy i spokoju. Kiedy człowiek zaczyna myśleć, to zaczynają się problemy. Przed przyjściem do nich pomyślałem, że muszę im coś dać. Mały dostał kolorowankę, mama dostała kwiaty, a tata trzy zdrapki.
Proszę sobie wyobrazić, że wieczorem tego samego dnia otrzymałem SMS-a, że w trzech zdrapkach było 80 zł. Mi najwięcej udało się zdrapać może 5 zł, ale musiałem kupić z 10 takich zdrapek.
Może jest to jakieś szczęscie...
Jest to szczęście, widać je i czuć. Cała rodzina i przyjaciele tych ludzi włączają się w pomoc Kacperkowi. Widzę ich aktywność na portalach społecznościowych, w komentarzach. Stworzyli Team Kacpi. Są to osoby, które tylko szukają pretekstu, żeby samemu pomóc albo zachęcić innych do pomagania.
Jak to się stało, że postanowił pan wesprzeć akcję?
Z tym skakaniem było o tyle śmiesznie, że robiłem swój normalny trening i zobaczyłem tego chłopca, a że pomysły rodzą się nie wiadomo skąd, to wziąłem telefon do ręki i nagrałem filmik. Zupełnie się nie zastanawiałem jak to wyszło.
Dopiero później pomyślałem: "Kurcze, kto będzie kupował te skoki?". Ja już tak chyba mechanicznie działam. Wiem też jak działają media społecznościowe, więc zaczęło się to samo dodawać w głowie. Pewnie ktoś mógłby się zastanawiać: "Ile osób musiało nad tym pracować, żeby wymyślić taki pomysł?". Zresztą już usłyszałem takie pytanie.
Bardzo długo wzbraniałem się przed tym, żeby w jakikolwiek sposób wykorzystywać media społecznościowe w celach merkantylnych. Charytatywnych i owszem, ale nigdy tego nie analizowałem, nie tworzyłem żadnych specjalnych konstrukcji, nie sprawdzałem, jakie rozwiązania gwarantują sukces.
W końcu pomyślałem, że w ogóle nie chodzi o to, w jaki sposób zbierasz pieniądze. Chociaż oczywiście fajnie by było, gdyby to był ciekawy pomysł, który podczas scrollowania przykuje oko. Chodzi jednak po prostu o to, żeby dać ludziom pretekst, żeby mogli pomóc.
Ludzie są niebywali. To pokazuje, jak bardzo zmieniło się nasze społeczeństwo, jak inaczej myślimy. Dla młodych internet, media społecznościowe, stały się podstawową przestrzenią porozumiewania się, wszelkiej komunikacji. Chcą dawać o sobie znać, ale w sensowny sposób.
Polacy mają ogromną chęć pomagania. I wcale nie jest aż tak ważne, czy zostaną za to wynagrodzeni. Chcą się podzielić i jest to dla mnie fenomen. Ogromną odpowiedzialność bierze za to Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, która łopatologicznie, bardzo konsekwentnie od lat wyrabiała w nas taką postawę.
Jurek Owsiak wyszedł na autostrady, pasy startowe internetu. To jest coś, co mi przyświeca. W tak ważnych sprawach, życia albo śmierci, cel uświęca środki. Jurek nie ma granic.
Kiedy wziąłem do ręki telefon, żeby pierwszy raz poinformować o moim działaniu dla Kacperka, to powiedziałem: "Kochani skaczę godzinę dla jakiejkolwiek firmy. Jeśli pojawi się bogata firma i w tym czasie wyskaczę 6 tys. zł, to mogę robić to i w koszulce z szambem". Nie ma to dla mnie najmniejszego znaczenia, bo nie robię reklam.
Mam za sobą prawie 29 lat pracy zawodowej, a zrobiłem tylko dwie reklamy, o których wie niewiele osób. Jedną jako 15-latek dla napoju gazowanego na niemiecki rynek, ta reklama nigdy nie wyszła, a drugą jako malutki dzieciak zaraz po "WOW". Była to współpraca z jedną z polskich firm robiących słodycze, ale nawet w sieci nie mogę znaleźć po niej śladu.
Dlatego właśnie pomyślałem: "Dobra, jeśli jest taki potencjał i nie jestem kojarzony z żadną firmą, to teraz przy tej akcji mogę być kojarzony ze wszystkim".
Chciałabym jeszcze na chwilę wrócić do spotkania z Kacperkiem. Jaki on jest?
Kacperek jest totalnie nieświadomy, tego co mogłoby się stać, gdyby nie dostał tego leku, który, jak już ustaliliśmy, dostanie. Więc na szczęście nigdy się o tym nie przekona. Kacperek jest najnormalniejszym dzieckiem pod słońcem. Jest bardzo pogodny.
Kiedy przyszedłem był już po jednej rehabilitacji, ale czekała go jeszcze jedna, więc był trochę śpiący. Zrobiłem mu komara, zareagował na niego zupełnie jak Franek, czyli palcem od razu dotknął "tutki". Ja uciekłem, bo zawsze udaję, że ten impuls wyrzuca mnie w powietrze, dlatego on zaczął uroczo rechotać. Zrobiłem drugi raz tego komara i po dwóch minutach był już u mnie na rękach. Był przeszczęśliwy.
Naprawdę jest bardzo podobny do mojego synka, tylko jak go wziąłem na ręce, to poczułem, że nie ma tego, co powinien mieć, tego usztywnienia, jakiejś stabilizacji. Gdybym nie wiedział o SMA, to bym to jednak wyczuł, bo on się trochę rozlewa w ramionach.
Myślę też, że ta akcja powie Polakom czym w ogóle jest SMA, jak je diagnozować. To w dużej mierze zasługa rodziców, którzy bardzo dużo o tym mówią. Opowiadają, że Kacper nie raczkował, nie przerzucał się na brzuch.
Rodzice zauważyli, że trochę późno zaczął siadać. Problem polega na tym, że chłopiec osiągnął swój szczyt bez leku. Usiadł i teraz zaczyna być tylko coraz gorzej.
W tym wieku porównywanie dzieciaków jest bardzo wskazane, bo pokazuje pewne milowe kroki w rozwoju, jakie na danym etapie dziecko powinno osiągać. A jeśli ich nie osiąga, należy konsultować się z lekarzem.
Oczywiście jeżeli dziecko nie mówi w wieku dwóch lat, to naprawdę nie ma powodów do nerwów. Wszyscy wiemy, że dziewczynki mówią wcześniej, chłopcy trochę później. Poza tym wiadomo też, że nie można robić wszystkiego na raz.
Rodzice napisali na stronie zbiórki, że widzą, że ich syn zaczyna słabnąć.
Tak. Dlatego tak bardzo ważny jest czas. Rodzice rehabilitacją robią wszystko, żeby Kacperek siedział. Kiedy przestaje siadać, kiedy zaczyna tracić siły i upadać w najmniej oczekiwanych momentach, to po pierwsze jest to niebezpieczne dla niego, bo może się uderzyć i sobie coś zrobić, ale po drugie jest to jednak też ciężkie dla psychiki, ponieważ oznacza, że dziecko wchodzi w etap choroby, która niestety zaczyna zbierać swoje żniwo.
Na szczęście nie jest to nieodwracalne, ponieważ po podaniu tego głównego leku w Stanach Zjednoczonych, brakujący aminokwas będzie się tworzył. Wszystko zacznie działać, jak powinno.
Lek musi być podany przed drugimi urodzinami Kacperka?
Tak mówi producent leku. Później jest bardzo trudno nadrobić ten stracony czas. Poza tym Kacperek otrzymuje w Polsce lek, który jest refundowany. Nie leczy choroby, ale ją blokuje. Rodzice walczyli ponad miesiąc, żeby go otrzymać. To jest kolejny kamień milowy w ich walce.
Trudno wyobrazić sobie moment, kiedy lekarka mówi: "Coś jest nie tak. Zróbcie test". Test z krwi kosztuje 500 zł i wynik jest stuprocentowy. Myślę, że oni swoją postawą, tym, że nie mówią tylko "dajcie", przyczynią się do zwiększenia świadomości na temat tej choroby.
Cały czas odświeża pan stronę zbiórki?
To jest super, bo nakręca, sprawdzam jak zbiórka postępuje. Nie tylko ja, ale też cała moja rodzina.
Skoro Kacperek kończy dwa lata we wrześniu, to pieniądze trzeba zebrać dużo wcześniej?
Rodzice zaznaczyli koniec zbiórki na marzec. Naprawdę dla Kacpiego mogę skakać w imieniu każdego, kto kupi ode mnie skoki. Jeżeli ktoś szuka pretekstu, to ja mu dam ten pretekst. Jak już zawali się człowieka dobrem po same uszy i udowodni się, że to jest spontaniczne i bardzo altruistyczne, to naprawdę można zdziałać wiele.
Aczkolwiek moja definicja altruizmu jest dość odmienna od tej słownikowej... Jestem w 100 proc. przekonany, że największy altruizm jest największym egoizmem, bo tak naprawdę skaczę dla siebie.
Ale nie ma w tym nic złego, jeśli przy okazji komuś się pomaga...
Zwrot jest tak ogromny, że dzięki tej satysfakcji jestem jak parowóz. Mnie się nie zatrzyma.
Reklama.
Mateusz Damięckiaktor, opis zbiórki na siepomaga.pl
Skaczę na skakance dla Kacperka. Podczas treningu oddaję mu czas, siły i całe moje serce. Jeśli chcesz mi pomóc, skacz razem ze mną. I namawiaj innych do zbierania pieniędzy do tej skarbonki. A jeśli chcesz pomóc Kacperkowi, dołącz się do zbiórki - każda złotówka wpłacona przez Ciebie do tej skarbonki, to jeden skok ode mnie dla Ciebie, a jednocześnie skok, który przybliża Kacperka do nowego życia. Namówcie innych, niech ta skarbonka zapełni się szybciej niż sobie to można wymarzyć.