Reklama.
Reklama.
Reklama.
Ojciec niepełnosprawnego dziecka: My też czujemy strach, bezradność, wstyd
24 października 2012, 10:52·5 minut czytania
Publikacja artykułu: 24 października 2012, 10:52Wielu ojców niepełnosprawnych dzieci po prostu się ulatnia. Ci, którzy zostają, sami muszą radzić sobie ze złością, bezradnością i wstydem. Bo jeśli państwo, czy prywatne ośrodki już komuś pomagają, to matkom. Marek Wysocki miał dość milczenia. Od pół roku spotyka się z innymi ojcami w specjalnej grupie wsparcia. O czym rozmawiają? Zdradza w rozmowie z naTemat.
Reklama.
Wie pan, że wielu ojców, którzy mają niepełnosprawne dzieci, odchodzi od rodziny?
Marek Wysocki: Kiedyś słyszałem, że są takie dane. Sam nigdy nie miałem myśli, żeby odejść. Ale uważam, że mogą one przyjść każdemu, zarówno ojcu niepełnosprawnego dziecka, jak i matce zdrowego. To naturalna chęć ucieczki przed problemami.
Marek Wysocki: Kiedyś słyszałem, że są takie dane. Sam nigdy nie miałem myśli, żeby odejść. Ale uważam, że mogą one przyjść każdemu, zarówno ojcu niepełnosprawnego dziecka, jak i matce zdrowego. To naturalna chęć ucieczki przed problemami.
Nie umiem ocenić kogoś, kto odchodzi w takiej sytuacji, córka nauczyła mnie, żeby nie ferować wyroków.
GRUPA WSPARCIA DLA OJCÓW NIEPEŁNOSPRAWNYCH DZIECI
Jesteśmy grupą ojców, która spotkała się z jednego powodu - wszyscy mamy poważnie chore dzieci. Te choroby są różne, nie próbujemy ich porównywać i określać, komu w związku z tym ciężej a komu lżej. Spotykamy się by opowiedzieć sobie nawzajem co ta sytuacja w nas zmieniła, z jakimi dylematami nas zderzyła, jakie pytania kazała nam postawić. I dlatego spotykamy się raz na dwa tygodnie i gadamy. Bo czasami już wypowiedzenie czegoś głośno przynosi ulgę, czasem usłyszenie, że ktoś myśli, czuje podobnie uwalnia od lęku, że "coś ze mną chyba nie tak". Na spotkaniach słuchamy się nawzajem i zastanawiamy co przeżycia i myśli "tego drugiego człowieka" mogą nam wzajemnie dać. Nie jesteśmy profesjonalnie prowadzoną grupą terapeutyczną, tylko grupą ludzi na tej samej łódce. Jeśli chcesz wpaść, to zapraszamy. Jeśli znasz kogoś, komu możemy się przydać - powiedz mu o nas. Spotykamy się co drugi piątek, o 18:00 w Warszawie na ul. Bieniewickiej 32
KONTAKT
Marek Wysocki - 507 084 438
Spotykamy się, bo na Facebooku umieścił pan ogłoszenie o grupie wsparcia ojców niepełnosprawnych dzieci.
W ośrodkach, przedszkolach, na oddziałach zwykle wraz z dziećmi pojawiają się matki, nie ma tam facetów. A ja chciałem porozmawiać o tym, jak to jest być takim ojcem, jakie uczucia się z tym wiążą. Dlatego założyłem grupę wsparcia.
W ośrodkach, przedszkolach, na oddziałach zwykle wraz z dziećmi pojawiają się matki, nie ma tam facetów. A ja chciałem porozmawiać o tym, jak to jest być takim ojcem, jakie uczucia się z tym wiążą. Dlatego założyłem grupę wsparcia.
Nie żyję w próżni, mam wielu znajomych. Ale to, co przeszkadza mi w tych kontaktach, to współczucie, które sprawia, że ta relacja nie jest równoległa. Pozycja współczującego do osoby, której się współczuje zawsze będzie trochę skośna.
Potrzeba było kogoś na równi?
Chciałem spotkać się z ludźmi, którzy byli w tej samej sytuacji, z którymi mogę współodczuwać, a nie którzy będą mi współczuć. Więc pierwotna przyczyna powstania grupy jest dość egoistyczna. Ale do niej dochodzi kolejna: by ojcowie, którzy na co dzień nie mają się gdzie spotkać, mieli z kim porozmawiać.
Chciałem spotkać się z ludźmi, którzy byli w tej samej sytuacji, z którymi mogę współodczuwać, a nie którzy będą mi współczuć. Więc pierwotna przyczyna powstania grupy jest dość egoistyczna. Ale do niej dochodzi kolejna: by ojcowie, którzy na co dzień nie mają się gdzie spotkać, mieli z kim porozmawiać.
Pan ma niepełnosprawną córkę.
Ma siedem lat. Jest po wszystkich badaniach, ale jest dzieckiem niezdiagnozowanym. Tak jak rzesze innych w Polsce jest niepełnosprawna, ale nie wiadomo, dlaczego.
Ma siedem lat. Jest po wszystkich badaniach, ale jest dzieckiem niezdiagnozowanym. Tak jak rzesze innych w Polsce jest niepełnosprawna, ale nie wiadomo, dlaczego.
Helena zaczęła mówić dopiero w tym roku, ale nadal porusza się w obrębie może stu słów. Ma problemy z poruszaniem się, miała 3,5 roku, kiedy pierwszy raz puściła moją rękę i próbowała chodzić samodzielnie. Do dziś ma problem z wchodzeniem po schodach, musi się czegoś trzymać. Nie jest w stanie się sama ubrać. Ma problemy z motoryką, zręcznościowe. Plus opóźnienie intelektualne.
Założona przez pana grupa działa od pół roku. Ten tekst miał być w zamyśle reportażem o was. Reszta nie zgodziła się na spotkanie?
Tak. Postanowili, że wolą, bym to ja rozmawiał.
Tak. Postanowili, że wolą, bym to ja rozmawiał.
Ilu jest was teraz?
Pięciu. Było siedmiu. A grupa może dojść do dwunastu osób.
Pięciu. Było siedmiu. A grupa może dojść do dwunastu osób.
Jest z wami jakiś terapeuta?
To nie jest grupa terapeutyczna, tylko grupa wsparcia. W ten sposób mogą spotykać się ludzie, których dotknęły różne problemy.
To nie jest grupa terapeutyczna, tylko grupa wsparcia. W ten sposób mogą spotykać się ludzie, których dotknęły różne problemy.
Są pewne zasady, którymi musi się kierować: nie oceniamy się, nie dajemy sobie rad, nie używamy agresji, przychodzimy świadomi, więc na przykład nie pod wpływem alkoholu. Kolejną z zasad jest to, że nie ma z nam nikogo z zewnątrz.
Dużo reguł. Ma pan jakieś przygotowanie do prowadzenia tej grupy? Warsztaty, książki?
Nie, jestem stolarzem. (śmiech)
Nie, jestem stolarzem. (śmiech)
Ale to nie jest tak, że ją prowadzę. Wszyscy jesteśmy równi, a prowadzenie spotkań jest przechodnie. Na koniec każdego spotkania wybiera się osobę, która poprowadzi następne. Ta osoba jest w takiej uprzywilejowanej pozycji, że może wybrać, o czym będziemy rozmawiać. Najczęściej to rzecz, która wyskoczyła tydzień wcześniej, albo która jej chodzi po głowie. Ale ma też obowiązki, pilnuje dyscypliny spotkania.
O czym rozmawialiście do tej pory?
Następną zasadą tej grupy jest dyskrecja. I to, że rzeczy, które się pojawiają, nie wypływają na zewnątrz.
Następną zasadą tej grupy jest dyskrecja. I to, że rzeczy, które się pojawiają, nie wypływają na zewnątrz.
To spytam inaczej. O czym jeszcze pan chciałby porozmawiać.
O, właśnie. To mogę. Masa bieżących spraw, uczucia, które mi towarzyszą w kontaktach z innymi rodzicami: bezradność, strach, taka zwykła zazdrość, wstyd.
O, właśnie. To mogę. Masa bieżących spraw, uczucia, które mi towarzyszą w kontaktach z innymi rodzicami: bezradność, strach, taka zwykła zazdrość, wstyd.
Strach?
O to, co będzie z Heleną, kiedy nas zabraknie.
O to, co będzie z Heleną, kiedy nas zabraknie.
Chociaż ma tylko siedem lat?
Tak, bo to nie jest strach abstrakcyjny, tylko dość realny. W ogóle nie jestem w stanie powiedzieć, co się dzieje z osobą niepełnosprawną, kiedy zostanie bez opieki rodziny. Nie wiem, czy istnieje jakikolwiek system.
Tak, bo to nie jest strach abstrakcyjny, tylko dość realny. W ogóle nie jestem w stanie powiedzieć, co się dzieje z osobą niepełnosprawną, kiedy zostanie bez opieki rodziny. Nie wiem, czy istnieje jakikolwiek system.
Próbował się pan dowiadywać?
Nie liczę specjalnie na pomoc państwa, więc próbowałem szukać innych. Znalazłem tylko organizację Bure Misie. Prowadzi cztery ośrodki, gdzie jest łącznie chyba 150 osób. To jest organizacja założona przez księdza, są w nim osoby silnie związane z Kościołem. Ja nie jestem wierzący, więc szukałem dalej. Ale nie znalazłem.
Nie liczę specjalnie na pomoc państwa, więc próbowałem szukać innych. Znalazłem tylko organizację Bure Misie. Prowadzi cztery ośrodki, gdzie jest łącznie chyba 150 osób. To jest organizacja założona przez księdza, są w nim osoby silnie związane z Kościołem. Ja nie jestem wierzący, więc szukałem dalej. Ale nie znalazłem.
I kolejne uczucia: zazdrość?
No taka, że moje dziecko jednak czegoś nie może, nie mówi, nie chodzi. Sześć lat temu potwornie się wstydziłem, nie byłem w stanie funkcjonować na przykład na placach zabaw. Teraz nie mam z tym większego problemu.
No taka, że moje dziecko jednak czegoś nie może, nie mówi, nie chodzi. Sześć lat temu potwornie się wstydziłem, nie byłem w stanie funkcjonować na przykład na placach zabaw. Teraz nie mam z tym większego problemu.
Wstyd?
Sposób w jaki inni ludzie patrzą. Raz moja córka krzyczała, więc zlecieli się strażnicy w metrze, myśląc, że coś się dzieje. Stałem się centrum uwagi. Zupełnie niezamierzenie. A ludzie różnie reagują, nie wiedzą jak się zachować w takiej sytuacji.
Sposób w jaki inni ludzie patrzą. Raz moja córka krzyczała, więc zlecieli się strażnicy w metrze, myśląc, że coś się dzieje. Stałem się centrum uwagi. Zupełnie niezamierzenie. A ludzie różnie reagują, nie wiedzą jak się zachować w takiej sytuacji.
Ja to rozumiem, bo zanim Helena się pojawiła też nie wiedziałem, wolałem się trzymać na dystans. Teraz mam inaczej, inaczej się zachowuję. Ale to jest teraz.
Więc rozmowa przede wszystkim toczy się wokół problemów.
Rozmawiamy też o sposobach radzenia sobie z taką sytuacją. Może to głupio zabrzmi, ale zdarza nam się też dojść do wniosku, że jesteśmy po prostu super. No bo ile pracy trzeba włożyć w to, żeby sobie radzić.
Rozmawiamy też o sposobach radzenia sobie z taką sytuacją. Może to głupio zabrzmi, ale zdarza nam się też dojść do wniosku, że jesteśmy po prostu super. No bo ile pracy trzeba włożyć w to, żeby sobie radzić.
Jakiego rodzaju pracy?
Ja na początku mówiłem: to minie, nie wiadomo, co będzie za dwa lata. Takie nieustanne maskowanie niezgody na sytuację. Potem zacząłem myśleć, co zrobić, żeby wyleczyć dziecko? Że jest zepsute, więc trzeba je naprawić. Zacząłem chodzić na zajęcia, pomagać w rozwoju. Kompulsywnie. Zajęć nagle robiło się nie wiadomo ile. Więc kolejna myśl była taka: musisz przecież zostać nie tylko rehabilitantem i lekarzem, ale także ojcem.
Ja na początku mówiłem: to minie, nie wiadomo, co będzie za dwa lata. Takie nieustanne maskowanie niezgody na sytuację. Potem zacząłem myśleć, co zrobić, żeby wyleczyć dziecko? Że jest zepsute, więc trzeba je naprawić. Zacząłem chodzić na zajęcia, pomagać w rozwoju. Kompulsywnie. Zajęć nagle robiło się nie wiadomo ile. Więc kolejna myśl była taka: musisz przecież zostać nie tylko rehabilitantem i lekarzem, ale także ojcem.
Zacząłem też godzić się z sytuacją. Że moja córka nie jest gorsza, ani chora. Że tak ma być. Ten proces wciąż trwa. Jak jest gorzej, to się chowam.
Zdarza wam się komentować podczas grupy bieżące wydarzenia? Choćby wokół ustawy o planowaniu rodziny?
Kolejna zasada naszej grupy: nie rozmawiamy o polityce. Takie tematy mogą prowadzić do niepotrzebnych sprzeczek, sprowadzić z tematu. Nasze spotkania dotyczą nawet nie tyle naszych dzieci, co po prostu nas.
Kolejna zasada naszej grupy: nie rozmawiamy o polityce. Takie tematy mogą prowadzić do niepotrzebnych sprzeczek, sprowadzić z tematu. Nasze spotkania dotyczą nawet nie tyle naszych dzieci, co po prostu nas.
Może mnie pani spytać wprost o tę sytuację.
Pytam.
O aborcję?
O aborcję?
Tak.
Dużo o tym myślałem. Jestem za legalizacją, nie chcę decydować o tym, co będzie się działo w innych rodzinach. Ale nie namawiałbym na nią żony. Nawet jeśli wiedziałbym, że nasze dziecko urodzi się niepełnosprawne.
Dużo o tym myślałem. Jestem za legalizacją, nie chcę decydować o tym, co będzie się działo w innych rodzinach. Ale nie namawiałbym na nią żony. Nawet jeśli wiedziałbym, że nasze dziecko urodzi się niepełnosprawne.
Nawet wiedząc, że nie może pan liczyć niemal na żadną pomoc państwa?
Są różnego rodzaju ośrodki wczesnej interwencji, które refunduje NFZ. Jakiś dodatek pielęgnacyjny, bardzo niski. Ale nauczyłem się nie narzekać. My jesteśmy i tak w dobrej sytuacji, oboje pracujemy, mamy nianię, która nie jest specjalistką, tylko cudowną, ciepłą osobą. Radzimy sobie. Ale pewnie należymy do mniejszości.
Są różnego rodzaju ośrodki wczesnej interwencji, które refunduje NFZ. Jakiś dodatek pielęgnacyjny, bardzo niski. Ale nauczyłem się nie narzekać. My jesteśmy i tak w dobrej sytuacji, oboje pracujemy, mamy nianię, która nie jest specjalistką, tylko cudowną, ciepłą osobą. Radzimy sobie. Ale pewnie należymy do mniejszości.
Z jednej strony mogę oddać córkę do przedszkola integracyjnego tylko na pięć godzin dziennie, więc kto chciałby mnie zatrudnić w takim wymiarze godzin? Z drugiej to przecież nie koniec. Dziecko wozi się nieustannie do specjalistów, na terapie. To niemal wyłącza jedną osobę.
Więc klasyka jest taka, że jedno z rodziców rezygnuje z pracy w ogóle. Koszty są niewyobrażalne w takiej sytuacji. A dla samotnej matki? To zupełnie przekracza moje wyobrażenia.
Reklama.
Ja na początku mówiłem: to minie, nie wiadomo, co będzie za dwa lata. Takie nieustanne maskowanie niezgody na sytuację. Potem zacząłem myśleć, co zrobić, żeby wyleczyć dziecko? Że jest zepsute, więc trzeba je naprawić.