Reklama.
Dr hab Remigiusz Kijak to pedagog, pedagog specjalny, profesor uniwersytecki. Zajmuje się studiami nad seksualnością i niepełnosprawnością, crip cultural studies i Disability Studies oraz teorią krytyczną. Rozmawia z nim Żaneta Gotowalska.
Często mówi się o oddawaniu dzieci z niepełnosprawnością do hospicjów. Jak wygląda w Polsce ten problem?
To bardzo złożony problem w kontekście dylematu etycznego, ale też związany jest z aspektem psychologicznym. Kwestia wymaga spojrzenia na zasoby psychologiczne i osobiste osoby, która decyduje się na taki krok – oddania swojego dziecka do hospicjum. Rodzice, którzy zostają rodzicami dziecka niepełnosprawnego znajdują się w bardzo trudnej, niecodziennej i rzadkiej sytuacji.
Decyzja zawsze jest doświadczeniem granicznym. Informacja o ciąży, która będzie obciążona wadą genetyczną czy niepełnosprawnością, jest wydarzeniem, którego żadna osoba, żadna para nie oczekuje. Oczekujemy przecież zdrowego dziecka. Informacja o kłopotach jest wydarzeniem niezmiernie traumatyzującym w doświadczeniu rodzicielskim.
Nie znam skali związanej z decyzjami o oddawaniu dziecka pod opiekę hospicyjną, jednak znając realia hospicjów wiem, że są one przepełnione.
Kiedy ktoś zmaga się z kłopotem niepełnosprawności u swojego dziecka, oczekujemy, że będzie się tym dzieckiem zajmował, a nie będzie oddawał go pod opiekę hospicyjną.
Oczekiwanie od kogoś, że będzie robił to, co my wyobrażamy sobie, że bylibyśmy w stanie robić, nie jest dobrym podejściem. Słyszymy często "ja to bym w życiu nie oddał/a dziecka do ośrodka”, a później kiedy staje się w obliczu w takiej sytuacji i podejmujemy decyzję, którą krytykowaliśmy – wtedy już nie krzyczymy tak głośno. Jako naukowiec współpracujący z rodzicami, których dzieci zmagają się z opieką nad dzieckiem z niepełnosprawnością, rozumiem sytuacje korzystania z opieki hospicyjnej.
Nie każdego stać na takie poświęcenie, by podjąć opiekę nad chorym dzieckiem.
Człowiek ma jakieś dyspozycje psychiczne, pewien rodzaj psychologicznych i emocjonalnych zasobów – każdy inne. Nie można powiedzieć, że są one uniwersalne i że każda kobieta czy mężczyzna jest w stanie udźwignąć wszystko. To nie jest tak. Wszyscy mają swój próg wytrzymałości. Systemowe oczekiwanie, że każdy podejmie wysiłek urodzenia i opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością, jest niewłaściwe.
Ta sytuacja niesie za sobą permanentny ból obcowania z dzieckiem, które jest bardzo dotknięte chorobą. Nie ma czasu na własny lęk, trzeba zająć się ratowaniem życia. To ciągła walka i ogromna odpowiedzialność przekraczająca "normalne” rodzicielstwo.
Bycie rodzicem a bycie rodzicem dziecka przewlekłe chorego z perspektywą śmierci to dwa różne doświadczenia. Jeśli ktoś nie zdaje sobie sprawy, jak wygląda opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością, nie powinien się wypowiadać na temat heroizmu, na tematy moralne, nie powinien pouczać.
Bardzo często oddanie dziecka do hospicjum wiąże się u rodziców z poczuciem winy, krzywdy, wyrzutów sumienia. To nie jest proste doświadczenie – często to wołanie o wsparcie. Decyzja związana jest z tym, by w tej placówce, konkretnemu dziecku, uśmierzyć ból i pozwolić mu lepiej funkcjonować. To nie jest wyłącznie sytuacja, że rodzic oddaje dziecko, bo nie chce się nim opiekować, to częściej jest odpowiedzialność rodzica za własne dziecko aniżeli własna wygoda.
Są też jednak inne przypadki.
Na pewno są rodzice, których przeraża perspektywa posiadania chorego dziecka i nie chce się nim zajmować. Też mają do tego prawo. Wytrzymałość człowieka, jak mówiłem, jest bardzo różna. Nie nam to oceniać.
Kluczowe jest to, że niektóre wady genetyczne i deformacje z nimi związane to ciągły ból dla dziecka. Wiem, że decyzja rodzica, który oddaje dziecko pod opiekę hospicyjną, jest okupiona dużym bagażem emocjonalnym. To nie jest tak, że rodzic po prostu oddaje, bo mu się nie chce.
Bardzo często ogrom tych wad i ich złożoność, nieprzewidywalny kierunek rozwoju powoduje, że rodzic staje się absolutnie bezradny w opiece. Często jedynym ratunkiem dla życia jest profesjonalna opieka hospicyjna, której w Polsce brakuje. To bardzo często organizacje z trzeciego sektora, tworzone oddolnie, bowiem system nie stwarza wystarczających warunków wsparcia i opieki.
"Porzucenie” dziecka jest więc kwestią złożoną.
Tak, z jednej strony porzucone zostają nadzieje na posiadanie zdrowego dziecka, ale i fizycznie porzucone zostaje dziecko. Z drugiej strony często profesjonalna opieka hospicyjna jest dla dziecka lepsza. Jeśli ktoś od samego początku nie jest w stanie poradzić sobie z ciążą obciążoną chorobą, to nie jest sytuacja, w której możemy to jednoznacznie ocenić i mówić, że jak on mógł się do tego dopuścić.
Szczególnie to się komplikuje, kiedy człowiek nie ma wyboru. Kobieta jest zmuszona, by urodzić chore dziecko. Oczekiwanie od człowieka opieki i heroizmu nie jest fair. Nie każdy jest w stanie. Chciałbym odciążyć odpowiedzialność kobiet, że za każdym razem ona musi wykrzesać w sobie te uczucia rodzicielskie. Nie zawsze jest to możliwe. Bardzo często ocenia się kobiety, mówiąc: jak matka mogła porzucić własne dziecko.
Ci, którzy to mówią, naprawdę nie wiedzą, czym jest opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością. Brakuje absolutnie wszystkiego w systemie wsparcia – wzmocnienia psychologicznego rodziców, zapewnienia ciągłości zatrudnienia, opieki wytchnieniowej, specjalistycznej opieki i wsparcia i wielu innych rzeczy, dzięki którym być może rodzicielstwo to byłoby łatwiejsze.
Jest tu dobre wyjście?
Zawsze będę bardziej za tym, żeby każde dziecko, nawet najbardziej chore, hospicyjne, było ze swoją rodziną. To najlepsza sytuacja dla tego dziecka, którego życie jest zazwyczaj krótkie. Jest to pewne zamknięcie etapu. Niektórzy tego jednak nie umieją, chcą zakończyć jak najszybciej tę sytuację.
Rozumiem jednak niemożność wejścia w heroizm. Zawsze, kiedy rozmawiam z rodzicami, a prowadzę z nimi bardzo dużo warsztatów, poruszam temat ich decyzji, dlaczego podjęli próbę opieki.
Co mówią tacy rodzice?
Dla jednych to oczywiste, mówią "to moje dziecko”. Znam mamę, która miała dwójkę dzieci. Jedno niepełnosprawne zmarło w wieku trzech lat, drugie, nastoletnie, ma autyzm. I ona mówi, że krótkie, bo trzyletnie, przebywanie z jej dzieckiem, było etapem domknięcia. Dla niej to było naturalne, że była z tym dzieckiem, że się wyłączyła z pracy, zrezygnowała ze wszystkiego. Była z nim do końca i nauczyła się cieszyć momentami, w których były lepsze chwile. Ale były to bardzo trudne trzy lata.
Postawienie wszystkich matek, wszystkich rodziców w sytuacji, że każdy ma podjąć taką decyzję, jest niemożliwe. Oddawanie dzieci jest zawsze bardzo emocjonalnym przeżyciem. Nawet jeśli ktoś oddaje je w szpitalu. To nigdy nie jest prosta decyzja, to poważny moment nawet dla tego rodzica, który decyduje się na oddanie dziecka do hospicjum.
Należy jednak zaznaczyć, że jest to inna sytuacja niż oddanie zdrowego dziecka do domu dziecka. My mówimy o oddaniu dziecka niepełnosprawnego do hospicjum.
A co z rodzicami, które oddają dziecko pod opiekę hospicjum i nawet go nie odwiedzają?
Nawet jeśli rodzic się dzieckiem nie interesuje i nie odwiedza swojego dziecka w hospicjum, to też jest dla niego sytuacja obciążająca i graniczna.
Rozmawiałem kiedyś z matką, która oddała dziecko do hospicjum. Była tam tylko raz. Powiedziała, że mogę uważać, że jest zwyrodniałą matką, która oddała swoje dziecko do hospicjum i go nie odwiedzała. Mówiła, że czekała na telefon z hospicjum z informacją, że dziecko zmarło. Ale nie było dnia, żeby ona nie myślała o tej decyzji. Było to dla niej tak przejmujące.
To trudne sytuacje do oceny.
Jako naukowiec nie oceniam tych decyzji. Wysłuchuję i pewne rzeczy próbuję rozumieć. To jest po prostu jedna z wersji – matki, która nie jest w stanie odwiedzić swojego dziecka w hospicjum i woli mieć zapamiętany w miarę pozytywny obraz, a mimo to nie ma dnia, kiedy o tym dziecku nie myśli. To bardzo skomplikowane sytuacje. Ocenianie tego prosto, zero-jedynkowo, jest niepoważne.
Jak ocenia pan system w Polsce, jeśli chodzi o pomoc osobom, które opiekują się dziećmi z niepełnosprawnością?
W Polsce nie ma systemu, w którym osoba, która zajmuje się dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną w domu, dostawałaby wynagrodzenie. A powinna, bo to całodobowa opieka. Gdyby matki (lub ojcowie) otrzymywali za tę rolę godziwe wynagrodzenie, ich sytuacja społeczno-ekonomiczna byłaby inna. Mówi się jedynie o tym, żeby dziecko się urodziło, a później "radźcie sobie”. A przecież funkcjonowanie rodziny z niepełnosprawnością to przeformułowanie całego życia.
Rodzic – w Polsce to najczęściej kobieta – rezygnuje ze swojego życia, opiekując się dzieckiem, nie chodzi do pracy. Mamy różne rodzaje niepełnosprawności i to nie jest zawsze uśmiechnięta osoba z Zespołem Downa (choć i tu nie jest zawsze łatwo). To bardzo różne grupy ludzi. Na przykład osoby z dziecięcym porażeniem mózgowym wymagają całodobowej opieki, przearanżowania przestrzeni. To gigantyczne koszty – psychiczne i materialne – opieki nad takim dzieckiem. Nie musi to być wada genetyczna, żeby życie wywracało się do góry nogami.
System kompletnie nie działa. Dla rodzica, który podejmuje decyzję oddania dziecka do hospicjum, to niekiedy jedyna możliwość zapewnienia mu opieki. Często w domu nie jest w stanie tego zrobić albo ten wysiłek jest tak duży, że to rodzica przerasta. Nie wszyscy są tak heroiczni i dobrze zorganizowani, nie wszyscy mają umiejętności, wystarczające fundusze, dostępność rehabilitacji. Te wszystkie cechy trzeba mieć, żeby móc opiekować się dzieckiem z niepełnosprawnością.
Nie mamy dobrego systemu w Polsce, jeśli chodzi o opiekę nad osobami z niepełnosprawnością. On kuleje i jest obciążający dla rodziców. Do tego zaledwie raczkująca opieka wytchnieniowa, która powinna być świadczeniem, z którego rodzic mógłby korzystać raz na trzy miesiące. Tymczasem, jeśli rodzic raz w życiu z takiej opieki skorzysta, to będzie dobrze. Moim zdaniem powinien móc z niej korzystać cztery razy w roku. To dawałoby szansę – kiedy jest się 24 godziny na dobę ze swoim dzieckiem – skorzystania z pomocy innej osoby, która odciążyłaby z zadań codzienności. Być może wtedy decyzji o oddawaniu dzieci do hospicjów byłoby mniej.