To młodzi ludzie, którzy zmuszeni są nosić pieluchy. Przetoki to trudny problem medyczny

– Mamy wśród tych chorych dużą grupę z aktywnymi przetokami. Przetoka prosta zdarza się rzadko i tylko na początku choroby. Taką przetokę można leczyć stosunkowo łatwo. Przy leczeniu przetok współpraca gastroenterologa i chirurga jest niesłychanie ważna, ponieważ nie ma jednego schematu leczenia przetoki. Nie ma leczenia tylko chirurgicznego albo tylko gastroenterologicznego. Takie sposoby skazane są od razu na niepowodzenie – wyjaśnia prof. Rydzewska. 

I dodaje: – To leczenie powinno być łączone. Łącznie z drenażem chirurgicznym, zaopatrzeniem chirurgicznym, oczyszczeniem przetoki. Pacjent powinien dostać odpowiednie leki. Na początku mogą to być leki immunosupresyjne, antybiotyki ale w końcu w chorobie Leśniowskiego - Crohna obecność przetok, a szczególnie przetok złożonych, jest wskazaniem do podania leku biologicznego i co ważne jest to wskazanie niezależne. 

Wczesne podanie leczenia biologicznego u pacjentów z chorobą Leśniowskigo - Crohna jest praktycznie niemożliwe, bo musimy "nazbierać" określoną ilość punktów - pacjent musi mieć ciężkie zaostrzenie choroby. Jeśli jednak pacjent nie ma ciężkiego zaostrzenia, ale ma przetoki, to jest to niezależne wskazanie do podania leczenia biologicznego.

Staramy się u tych pacjentów, często bardzo młodych, rozpoczynać leczenie jak najwcześniej. Jeśli te przetoki goją się, to mamy połowiczny sukces. Niestety przetoki często się nie goją, odnawiają się, nawet czasami podczas leczenia biologicznego. To jest nieustanna walka. Tymczasem musimy pamiętać, że to jest młody pacjent, który często jest skazany na chodzenie w pieluchach. Jakość życia takiego pacjenta jest znacząco obniżona. Przetoka jest też źródłem infekcji. Leczenie tych przetok jest bardzo ciężkie. 

– Jeśli przetoki nie "zamykają" się podczas leczenia biologicznego, to lekarze mają bardzo mały wybór metod leczenia. Szansą dla tych pacjentów, jak tłumaczy prof. dr hab. n. med. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Centrum Onkologii – Instytutu w Warszawie, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii, może być lek wykorzystujący komórki macierzyste, który pojawił się niedawno.

– Wyobraźmy sobie pacjenta, który jest leczony przez chirurga i gastroenterologa. To leczenie trwa długo i polega na ustaleniu anatomii tych przetok, ich czyszczeniu, zapewnianiu z nich odpływu, a także wstrzykiwaniu komórek macierzystych - jeśli mówimy o najnowszych metodach leczenia. Ta przetoka powinna się zamknąć w sposób naturalny. Ten proces trwa długo. Pacjenci czasami się załamują, idą od jednego do drugiego lekarza - myśląc, że któryś ze specjalistów jest lepszy. Tymczasem to wymaga cierpliwości i długiego procesu leczenia – mówi prof. Reguła.

Choć frustracja jest tu zrozumiała. Wyobraźmy sobie, że ktoś ma "dziurkę" w okolicy krocza, z której cieknie nieprzyjemnie pachnąca wydzielina. 

– Wtedy trudno wyobrazić sobie choćby życie intymne. Dodatkowo załatwianie potrzeb fizjologicznych często sprawia ogromny ból. No i temat jest wstydliwy, chorzy ukrywają się ze swoimi dolegliwościami. To szczególna grupa chorych, którym potrzebne jest leczenie wielodyscyplinarne, którzy potrzebują pomocy i uwagi. Niestety tej ścieżki pacjenta nie da się ustalić administracyjnie, to bardzo indywidualna sprawa. Doświadczenie, umiejętności medyczne i empatia lekarza są bardzo ważne, jeśli chodzi o tych chorych. Im trzeba poświęcić więcej czasu. Nie potrzeba tu działań administracyjnych, żeby lepiej zaopiekować się tymi chorymi, a czysto profesjonalnych, lekarskich – uważa prof. Reguła.

Zdaniem prof. Rydzewskiej opieka nad pacjentami z chorobą Leśniowskiego - Crohna, którzy mają przetokową postać choroby, powinna być sprawowana w ośrodkach specjalistycznych. 

– Jeśli pacjent trafia do przypadkowego chirurga i przypadkowego gastroenterologa, który nie zajmuje się chorobą Leśniowskiego - Crohna, to leczenie przetok jest dłuższe i mniej skuteczne. Dążymy do tego, żeby pacjent był objęty opieką ośrodka specjalistycznego, tworzymy nieformalną sieć takich ośrodków. Są to głównie ośrodki leczenia biologicznego, ponieważ każdy ośrodek leczenia biologicznego zetknął się z problemem przetok i współpracuje z ośrodkiem chirurgicznym – mówi prof. Rydzewska.

O przetokach okołoodbytowych mówi się jako o powikłaniu w chorobie Leśniowskiego - Crohna, jednak prof. Rydzewska uważa, że nie można nazwać tych przetok powikłaniem, one należą zwyczajnie do obrazu tej choroby.

– Powikłanie kojarzy nam się ze złym leczeniem, powikłaniem z powodu złego leczenia, tymczasem przetoki są niestety obrazem klinicznym tej choroby. Jest to postać przetokowa choroby. Niestety przetokom nie można zwykle skutecznie zapobiegać. Jeśli leczenie choroby Leśniowskiego - Crohna zostanie rozpoczęte wcześnie, będzie dobrze prowadzone, zostanie wcześnie postawione rozpoznanie, to jest szansa, że nie dojdzie do powstania przetok. Jednak nawet to nie jest w stanie w stu procentach zapobiec takiemu rozwojowi choroby.

Nadzieję pokładamy w nowych sposobach leczenia przetok. Duże szanse na poprawę sytuacji pacjentów daje nowa metoda z zastosowaniem komórek macierzystych, szczególnie u pacjentów, którzy nie odpowiadają na leczenie biologiczne. Ci pacjenci zasługują na to, żeby można było zastosować u nich wszystkie dostępne możliwości terapeutyczne – podkreśla prof. Rydzewska.

Patronem merytorycznym cyklu NaTemat przetok bez tabu jest J-elita Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit.

Jeśli chcesz wiedzieć więcej na temat leczenia przetok okołoodbytowych obejrzyj podcast Zdrowie bez cenzury.