Czasem wydaj się, że dzieci z wadami rodzą się tylko w biednych rodzinach, które później widzimy błagające o pomoc w programach interwencyjnych. W najnowszym "Newsweeku" Małgorzata i Grzegorz Markowscy przekonują, że taki dramat może przydarzyć się właściwe każdemu. Nikt natomiast nie będzie potrafił przejść nad tym do porządku dziennego. - Nieuleczalna choroba dziecka to nie jest coś, na co się można zaimpregnować - mówią rodzice czteroletniej Karolci.
- Cała sztuka polega na tym, żeby nie myśleć o przyszłości. Od takiego myślenia można dostać szału - mówią o wychowywaniu chorego dziecka Małgorzata i Grzegorz Markowscy. By zrozumieć takich rodziców, jak oni najpierw trzeba cofnąć się jednak do przeszłości. Do chwili, gdy badania nienarodzonej jeszcze córeczki dziennikarza wykazały jedynie pewne podejrzenia. - Badania krwi, które oceniają ryzyko urodzenia chorego dziecka, wyszły źle. W USG Karolcia wyglądała jednak dobrze. Lekarze ciągle powtarzali, że wszystko może być w porządku, ale mogą też wystąpić problemy. Nie chcieliśmy badań inwazyjnych typu amniopunkcja, bo mieliśmy dwójkę zdrowych
dzieci – Anielcię, która miała wtedy lat siedem i czteroletniego Jasia. Zakładaliśmy, że trzecie dziecko też będzie zdrowe - wspomina Małgorzata Markowska.
Grzegorz Markowski podkreśla tymczasem, że według lekarzy na problemy ze zdrowiem Karoli nic nie wskazywało także zaraz po przyjściu jej na świat. - Karola dostała 10 punktów w skali Apgar - mówi Markowski. - Ten cały Apgar jest zupełnie niewiarygodny. Karolcia z pewnością była wiotka od początku, a dostała punktację za napięcie mięśni jak zdrowe dziecko - dodaje jego żona. Ojciec Karolci przyznaje jednak, że już wówczas oni samo mogli dostrzec, iż ich nowo narodzona córka nie jest w pełni zdrowa. - Niedawno obejrzałem zdjęcia zrobione tuż po porodzie: widać na nich, że z dzieckiem jest coś nie tak. My jednak nie chcieliśmy wtedy tego widzieć - przyznaje.
Markowscy wspominają też, że na amniopunkcję nie zdecydowali się głównie dlatego, że uznali, iż jej wynik nie będzie miał dla nich żadnego znaczenia. Byli przekonani, że bez problemu wychowają każde dziecko, choćby nawet było chore. - Pamiętam jak dziś, że wyszliśmy od lekarza i powiedziałem: „Kochanie, przyjmiemy to dziecko”. Teraz wiem, że wartość takich deklaracji jest zerowa - mówi Grzegorz Markowski. - Składałem deklarację pustą, bezkosztową, zakładającą, że wszystko będzie OK - dodaje. Małgorzata Markowska przyznaje natomiast, że nawet w przypadku problemów spodziewała się czegoś "typowego", jak zespół Downa. - Przez myśl mi nie przeszło, że może mieć niezwykle rzadką wadę, może nawet jedyną na całym świecie. Spodziewałam się, że będzie trochę lepiej - wyznaje.
Markowscy zdradzają też, jak wygląda ich życie teraz, gdy codzienność wypełnia im opieka nad
niepełnosprawnym dzieckiem. Jak twierdzi Grzegorz Markowski, znacznie ułatwia je jednak wsparcie, które rodzice chorych dzieci mogą otrzymać w miejscach, gdzie spotykają się z innymi osobami z takim problemem. - Wystarczy jednak, że trafi się do któregoś z miejsc skupiających chore dzieci, jak Centrum Zdrowia Dziecka czy Instytut Matki i Dziecka, gdzie widzisz bardzo różne przypadki, i nagle odkrywa się, że z naszym dzieckiem wcale nie jest tak źle, że jest spełnieniem marzeń. I wtedy kupujemy Karolę w ciemno. Wszystko zależy od punktu odniesienia - zapewnia Markowski.
