nt_logo

"Ojciec ADHD nazwał to zaburzenie fikcyjną chorobą". Historia podbiła sieć i zaczęły się pytania

Alicja Cembrowska

04 sierpnia 2024, 18:31 · 15 minut czytania
Coraz więcej osób przyznaje, że ma ADHD. Coraz więcej osób przewraca oczami, rzuca hasła o nowej modzie i powtarza pozanaukowe rewelacje, by zdyskredytować tych, którzy i tak w życiu mają, mówiąc subtelnie, nie najłatwiej. "Wolelibyśmy nie być modni" – mówią osoby z ADHD, które o tę nie najłatwiejszą codzienność zapytałam.


"Ojciec ADHD nazwał to zaburzenie fikcyjną chorobą". Historia podbiła sieć i zaczęły się pytania

Alicja Cembrowska
04 sierpnia 2024, 18:31 • 1 minuta czytania
Coraz więcej osób przyznaje, że ma ADHD. Coraz więcej osób przewraca oczami, rzuca hasła o nowej modzie i powtarza pozanaukowe rewelacje, by zdyskredytować tych, którzy i tak w życiu mają, mówiąc subtelnie, nie najłatwiej. "Wolelibyśmy nie być modni" – mówią osoby z ADHD, które o tę nie najłatwiejszą codzienność zapytałam.
Czym jest ADHD? Jak się z nim żyje? Grafika: Sylwester Kluszczyński

Weronika: "Rodzina żartowała, że chyba podmieniono mnie w szpitalu, jako dziecko ciągle słyszałam, że jestem niegrzeczna"


Tomek: "Lekarz zapytał, dlaczego diagnoza nie została postawiona w dzieciństwie. Według jego analizy wypełniam ADHD-owe bingo"

Martyna: "Nie chcę mówić, co o sobie myślałam. Nawet nie wiedziałam, że znam tak okropne słowa. Diagnoza pozwoliła mi się, chociaż trochę uwolnić od poczucia winy"

ADHD nie istnieje

Na początku było to, co nazywamy "wyrywaniem z kontekstu". Bohaterem historyjki jest dr Leon Eisenberg, nazywany "ojcem ADHD" (pierwsza czerwona flaga). Psychiatra przed śmiercią miał wyznać, że chorobę wymyślił, a dokładniej – nazwał ją typowym przykładem "choroby fikcyjnej".

Od 2013 roku rewelacje na ten temat kwitną w różnych miejscach internetowej rzeczywistości i skrupulatnie, z uporem godnym najgorszych chwastów przesiewają się to tu, to tam, wpadając w kolejne oczy i rozgaszczając się w kolejnych głowach.

Czyli spisek. Facet wymyślił chorobę, żeby zbić majątek, oczywiście we współpracy z koncernami farmaceutycznymi, a w konsekwencji tysiące niewinnych istot zostało nafaszerowanych psychotropami. Brzmi upiornie. Ta historyjka do dziś krąży w mediach społecznościowych. Nadal wielu w nią wierzy. A jest nieprawdą.

Nadużyciem jest nazywanie Eisenberga "ojcem ADHD", chociaż nie można odmówić mu zasług w badaniu tego zaburzenia (ale o tym zaraz). Fakt, kliniczna definicja ADHD pochodzi z połowy XX wieku, jednak już wcześniej zaburzenie znane było pod innymi nazwami.

Badacze od XVIII wieku opisywali wzorce zachowań, które współcześnie odpowiadają oficjalnym zakresom diagnostycznym. Istnieje podejrzenie, że pierwszy w historii opis przypadku podobnego do ADHD w literaturze medycznej pochodzi z 1775 roku. Jego autorem jest niemiecki lekarz Melchior Adam Weikard.

Faktycznie czołowym nazwiskiem, które utożsamiamy z ADHD, to nazwisko Eisenberga. Jak jednak zwraca uwagę Michał Kosakowski w artykule na stronie neuropsychologia.org – sukces ma wielu ojców i oczywiście nie można kwestionować zasług psychiatry w tej dziedzinie, ba, "pojawienie się tej jednostki w trzeciej edycji podręcznika diagnostycznego DSM w 1980 roku było rezultatem współpracy Leona Eisenberga i Mike’a Ruttera".

"Ich starania doprowadziły do tego, że pojęcie hiperkinezy, syndromu objawiającego się nadmierną aktywnością ruchową, zaistniało w diagnostyce psychologicznej. Zostało ono dołączone do DSM-II w roku 1968" – pisze Kosakowski. Przypomina, że ówcześni psychologowie raczej nie wiązali zaburzeń psychicznych z nieprawidłową pracą mózgu.

I dalej:

"Przede wszystkim powinniśmy pamiętać o tym, że nawet gdyby Leon Eisenberg w przypływie wyrzutów sumienia naprawdę przyznał się do tego, że zmyślił zaburzenie, które w rzeczywistości nie istnieje, nie stanowiłoby to dowodu na jego nieistnienie".

Bo tak – Eisenberg nie był i nie jest jednym ekspertem, który zajmował się pacjentami z ADHD.

"W sytuacji, kiedy dostępne są wyniki badań wskazujące na różnice w funkcjonowaniu osób z diagnozą ADHD i osób z grup porównawczych, opinia jednego eksperta nie mogłaby zostać uznana za rozstrzygającą” – podsumowuje Kosakowski.

Zgadza się z tym psychiatrka, psychoterapeutka integracyjna, kierowniczka Poradni ADHD u Dorosłych w Centrum Terapii Dialog dr Wenesa Gajos: "Wypowiedzenie przez jednego badacza kontrowersyjnej tezy, nie powinno negować pracy całych zespołów specjalistów, którzy od lat zajmują się tematem. Nie możemy uznawać, że jest jeden badacz, który ma prawo powiedzieć wszystko i wie o ADHD wszystko, a badania całej reszty nie mają znaczenia. Na tej zasadzie działa nauka – większość odkryć, to prace zespołowe".

ADHD istnieje

Czy zatem Eisenberg wypowiedział słowa, które się mu przypisuje? I tak, i nie. Autorzy teorii spiskowej o prawdzie ujawnionej na łożu śmierci powołują się na artykuł Der Spiegel z 2012 roku. To w nim przytoczono słowa naukowca, które padły podczas wywiadu w 2009 roku. Fakt, Eisenberg użył sformułowania "zaburzenie fikcyjne", ale nie w znaczeniu, którym dziś napędzane są dezinformacyjne artykuły – psychiatra nie powiedział, że wymyślił ADHD.

Fragment artykułu z 2009 roku brzmi [tłumaczenie za: demagog.org.pl]: "Jeden na dziesięciu dziesięcioletnich chłopców już codziennie przyjmuje lek na ADHD. Ale naukowy ojciec ADHD śledził eksplozję recept z rosnącym przerażeniem. [...] W swoim ostatnim wywiadzie siedem miesięcy przed śmiercią z powodu raka prostaty w wieku 87 lat zdystansował się od swojej młodzieńczej niedyskrecji. [...] Powiedział, że nigdy nie pomyślałby, że jego odkrycie stanie się kiedyś tak popularne. 'ADHD jest doskonałym przykładem sfabrykowanego zaburzenia', powiedział Eisenberg. 'Genetyczne predyspozycje do ADHD są całkowicie przereklamowane'. Zamiast tego, psychiatrzy dziecięcy powinni dokładniej określić przyczyny psychospołeczne, które mogą prowadzić do problemów behawioralnych, powiedział Eisenberg. Czy są kłótnie z rodzicami, czy są problemy w rodzinie? Takie pytania są ważne, ale zajmują dużo czasu, powiedział Eisenberg, dodając z westchnieniem: 'Bardzo szybko można jednak przepisać na to pigułkę'."

Sednem wypowiedzi badacza była zatem kwestia przyczyn psychospołecznych zaburzenia, którym należałoby się głębiej przyjrzeć, zanim przepisane zostaną leki. "Zaburzenie fikcyjne" w tym kontekście odnosi się głównie do podejrzenia nieprawidłowych rozpoznań, wynikających z ograniczeń diagnostycznych (pominięcie czynników psychospołecznych), a także coraz większy popyt na leki. 

Współczesny stan wiedzy pozwala nam powiedzieć, że ADHD nie jest wymówką i lenistwem. To nie problem z zachowaniem i dyscypliną, a genetyczne zaburzenie uwarunkowane stanem neurologicznym. ADHD to nie wada charakteru. Dr Wenesa Gajos zwraca uwagę, że ADHD jest jednym z bardziej stygmatyzowanych zaburzeń.

Więcej diagnoz, bo taka moda

ADHD to nadal w wyobrażeniach wielu osób rozkrzyczane, agresywne, nadpobudliwe dziecko – najczęściej chłopiec. To utożsamienie zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi z jedną płcią mocno wpłynęło na to, co obserwujemy obecnie.

Tysiące kobiet, które jako dziewczynki prześlizgnęły się przez diagnostyczne sito, dopiero teraz szukają pomocy. Co więcej – ośrodki, które lata temu z czujnością obserwowały dzieci i wyławiały te z ADHD, często kończyły na diagnozie. Wszak istniało przeświadczenie, że z zaburzenia się wyrasta, że to mija.

Mnogość diagnoz to zatem etap, który kiedyś musiał nastąpić i następuje nie tylko w Polsce. – Jest to zjawisko, które obserwujemy na całym świecie. Wynika przede wszystkim z tego, że problem przez długi czas był niedostrzegany. Z czasem zaczęła rozwijać się wiedza o ADHD, wiemy o tym zaburzeniu coraz więcej. I dlatego u coraz większej grupy osób dostrzegamy objawy, nawet w bardziej subtelnych, zamaskowanych sytuacjach jesteśmy w stanie zdefiniować, czy osoba potrzebuje pomocy, czy nie – tłumaczy dr Wenesa Gajos.

Nagle ADHD przestało być problemem innych. Zaczęło pojawiać się w naszych rodzinach, wśród znajomych, w najbliższym otoczeniu. Już chyba niemal każdy zna osobę z diagnozą. Negowanie czy bagatelizowanie takiego stanu rzeczy może być jednym ze sposobów radzenia sobie z nową sytuacją.

Wyobrażam sobie, że wiele osób może doświadczać zaskoczenia, że ktoś, kogo dobrze znamy, mówi o diagnozie. Każdy z nas ma inne narzędzia do opanowania takiej sytuacji – dla wielu bardzo abstrakcyjnej. Myślę, że wyparcie czy negowanie ADHD jest dla części sposobem poradzenia sobie z zaskoczeniem, czy niedowierzaniem. Kwestionowanie jest również związane z brakiem wiedzy. dr Wenesa Gajos

Gajos dodaje, że o ADHD świat naukowy wie coraz więcej, a ta wiedza mocno weryfikuje utarte schematy myślenia i stereotypowe naleciałości. Bo na przykład czołowy objaw – nadpobudliwość – jest tylko jednym z wielu i jeżeli uznamy go za główną cechę osób z ADHD, to umknie nam wiele aspektów tego zaburzenia.

Ekspertka podkreśla, że przejaskrawione i skrajne identyfikowanie ADHD sprzyja opiniom, że to zaburzenie nie istnieje. – Uznajemy, że skoro ktoś mówi, że ma ADHD, a nie zachowuje się zgodnie z naszym wyobrażeniem, to coś jest nie tak – precyzuje.

Jedno zaburzenie, różne twarze

Nadpobudliwość przyjmuje bardzo różne formy. To nawet nie musi być bieganie w kółko, podskakiwanie czy machanie rękami, ale na przykład: przerywanie innym w trakcie wypowiedzi, nerwowe poruszanie nogami w czasie siedzenia, rozdrapywanie skórek i ranek, wykonywanie czynności w trybie szarpanym, kończenie za kogoś zdań, gładzenie włosów.

– Diagnozująca mnie lekarka zapytała o formy nadpobudliwości, jakie u siebie zauważam, a ja nie wiedziałam, że nie chodzi tylko o ruch. Okazało się, że to, że w szkole chodziłam na wszystkie kółka zainteresowań, chciałam robić wszystko, być każdym i teraz mam podobnie, to objaw. To taka nadpobudliwość życiowa – nie umiem zdecydować się na jedną pracę, trudno mi wybrać danie z menu, na wakacje chciałabym pojechać wszędzie i to od razu, nie umiem czekać – mówi Weronika.

Wiele wymienianych przez osoby z ADHD cech, to cechy "irytujące". Oczywiście istnieje pewien zwrot i tendencja do "szukania plusów", ten etap następuje jednak na ogół dopiero po otrzymaniu diagnozy, rozpoznaniu, co się dzieje, terapii, leczeniu.

Tomek: "Najbardziej irytującą cechą ADHD jest konieczność bycia produktywnym, system, w którym żyjemy, tylko to napędza. Kiedy próbuję odpoczywać nieaktywnie, na przykład leżąc i zbijając bąki, to po chwili czuję się winny. Mógłbym iść na rower, basen, czytać, słuchać podcastu, a w efekcie zaczynam scrollować media społecznościowe i prokrastynuję. Tak bardzo chcę robić rzeczy, że w końcu nie robię żadnej. Dopiero uczę się odpoczynku i tego, by się nie samobiczować za każdy akt leserstwa w moim życiu".

Trudno chyba znaleźć grupę społeczną, która częściej niż osoby z ADHD słyszała: "zdolny, ale leniwy"

Z ADHD się wyrasta (a jak nie, to zamaskuje)

Od dorosłych urodzonych w latach 90. bardzo często słyszę niemal taką samą historię: były sygnały, że coś się dzieje, szkoła zalecała diagnostykę, rodzicom opadały z bezsilności ręce, gdzieś w tym wszystkim pojawiały się słowa takie jak ADHD i nadpobudliwość, ale pojawiało się też hasło "wyrośnie z tego". Te osoby bardzo często dopiero teraz – w okolicy 30. roku życia – dostają oficjalne diagnozy. I już wiedzą, że z "tego" się nie wyrasta.

Trudno byłoby zarzucać nauczycielom, rodzicom czy specjalistom sprzed ponad 20 lat, że mieli złą wolę. Bardziej – nie mieli narzędzi. Tym bardziej że ADHD to spektrum. Nie jest tak, że każda osoba z zaburzeniem prezentuje odbite od kalki zachowania i objawy.

Im bardziej poznajemy ADHD, tym więcej niuansów dostrzegamy. Już wiemy, że poza nadruchliwością i nadpobudliwością, jest jeszcze mnóstwo problemów związanych z organizacją i zapominaniem. Dochodzą do tego kwestie bardzo intensywnej wrażliwości emocjonalnej, ale też problemy z pamięcią. To mało typowe objawy. Osoby z ADHD funkcjonują bardzo różnie, a wpływ na to ma sposób wychowania, kontekst życiowy, doświadczenia ze szkoły. W dorosłości skutkuje to całą konstelacją różnych objawów w różnym nasileniu. Do tego dochodzą różne strategie radzenia sobie z nimi, maskowania, ukrywania. Nieraz to bardzo misterna praca, by ostatecznie zdiagnozować ADHD. Dr Wenesa Gajos

Maskowanie to konsekwencja kilku nieprawdziwych opinii o ADHD: tych o lenistwie, o wyrastaniu, o niegrzecznych dzieciach, o niedopasowaniu.

Dlatego osoby z ADHD w różny sposób próbują wtopić się w tłum. Najpierw jako dzieci, później już jako dorośli. Skutki bywają opłakane. – Zanim dostałam diagnozę ADHD, miewałam stany depresyjne. Trafiłam do ośrodka uzależnień. Nie czułam się uzależniona, ale wiedziałam, że mam niepokojącą i szkodliwą relację z używkami. Tam dostałam diagnozę stanów lękowych i skierowanie do poradni radzenia sobie z agresją. Później doszła sugestia zaburzeń kompulsywno-obsesyjnych (OCD), która połączyła się z perfekcjonizmem – wymienia Martyna.

Jej historia nie jest unikatowa. Wędrówki po gabinetach, układanie puzzli przed kolejnymi specjalistami, nawarstwiająca się frustracja to rzeczywistość wielu dorosłych, którzy, zanim usłyszą "to ADHD", na listę wpisują depresję, lęki czy uzależnienia, które niejednokrotnie przysłaniają objawy zaburzenia.

Psychiatra Tomasz Kowalczyk w publikacji "ADHD: niewidzialna choroba" wskazuje, że zaledwie 1 na 4 osoby dorosłe z ADHD nie ma objawów innych zaburzeń: "Tacy pacjenci rzadko jednak szukają pomocy w poradniach zdrowia psychicznego – często do tego wieku pomyślnie skompensowali objawy choroby i ich życie jest względnie stabilne, przynajmniej na tyle, by nie sprzyjać występowaniu innych zaburzeń powyżej średniej populacyjnej". 

Z tego samego dokumentu dowiadujemy się, że to najczęściej właśnie inny problem niż ADHD jest dla dorosłych pretekstem do konsultacji ze specjalistą: u 1/3 osób obserwowane są objawy depresji, niemal tyle samo szuka pomocy z powodu zaburzeń lękowych, co piąta nadużywa alkoholu i innych substancji psychoaktywnych. Prawie 3/4 dorosłych z ADHD ma przynajmniej jedno współwystępujące rozpoznanie. Ponad 1/3 – dwa, lub więcej rozpoznań.

Dr Wenesa Gajos podkreśla, że rozpoznania innych chorób i zaburzeń w pierwszej kolejności, przed ADHD, jest "bardziej standardem niż wyjątkiem". Źródeł tego stanu rzeczy możemy natomiast szukać już w dzieciństwie – to wtedy uczymy się, jak radzić sobie z problemami, staramy się odnaleźć w społeczeństwie.

– Jedno dziecko nauczy się kierować winę i odpowiedzialność za swoje błędy na otoczenie i wtedy objawy nie zostaną aż tak bardzo przykryte. Inne przyjmie taktykę dopasowania się i ukrycia objawów, będzie próbowało funkcjonować jak przeciętna osoba. U części osób wykształca się strategia "nadrabiania swoich braków" – przeliczania drobiazgów czy częstszego sprawdzania wykonanych obowiązków, by uniknąć błędu, co może rozwinąć się w perfekcjonizm lub nawet zaburzenia obsesyjno-kompulsywne  – tłumaczy ekspertka. 

I tutaj wchodzimy na diagnostyczne schody – u osoby z ADHD objawy natrętne nie muszą (ale mogą) mieć podłoże neurologiczne. Mogą być wykształconą strategią radzenia sobie i skupienia uwagi. Mogą też być jednak kolejnym, obok ADHD, rozpoznaniem neurorozwojowym, które ma swój początek w dzieciństwie. Kolejne diagnostyczne wyzwanie, to bliska relacja ADHD z autyzmem. Szacuje się, że minimum 1/4 osób z ADHD spełnia kryteria spektrum autyzmu, a większość osób z ADHD ma więcej cech autystycznych niż przeciętna osoba.

Kilka pytań, kilka stów

Zasłyszane: "450 zł za godzinne spotkanie, na którym odpowiada się na zestaw pytań? Przegięcie". Ceny diagnostyki i terapii w Polsce nie od wczoraj wzbudzają emocje. Ignorancją jest jednak sprowadzanie diagnostyki psychiatrycznej do "odpowiadania na pytania". Faktem jest natomiast, że diagnostyka, pomimo istnienia standardów, nadal ma różne formy i nie ma w jej zakresie spójności.

Standardy, z których korzystają polscy specjaliści, opracowano przede wszystkim w Wielkiej Brytanii, jednak słuchając o przebiegu diagnostyki z różnych źródeł, nietrudno odnieść wrażenie, że odbywa się to bardzo różnie i zależy od poradni. – Diagnostyka powinna być przeprowadzona przez osobę, która ma doświadczenie w tym zakresie. Tu nie chodzi o odczytywanie zestawu pytań, tylko o zwrócenie uwagi na pewne niuanse pomiędzy różnymi aspektami – mówi dr Wenesa Gajos. 

Proszę o przykład: "U osób z ADHD często występują zaburzenia obsesyjno-kompulsywne. Każda odpowiedź pacjenta musi zatem zostać przesiana przez sito, specjalista musi sprawdzić, zakwestionować, zbadać, co wynika z ADHD, a co nie ma z tym zaburzeniem nic wspólnego. Dlatego też diagnostyka według wytycznych powinna być bardziej złożona niż godzinny zestaw pytań. Powinna obejmować też ogólną ocenę funkcjonowania, kontekst życiowy, stan zdrowia fizycznego, kwestie rodzinne, obecność traum z przeszłości. Bez tych wszystkich elementów bardzo łatwo o mylną diagnozę".

Zatem: odpowiedzenie na kilka pytań z testu znalezionego w internecie czy utożsamianie się z instagramowymi rolkami o ADHD to nie diagnostyka. Nie ma nic dziwnego w tym, że obserwujemy u siebie podobne zachowania, jednak po pierwsze nie oznacza to od razu zaburzenia, a po drugie – ADHD to spektrum.

Dr Gajos: "W jakimś stopniu każdy może mieć przynajmniej 2-3 cechy, które uznawane są za cechy osób z ADHD. Jednak w tym zaburzeniu chodzi właśnie o ilość – stawiamy diagnozę ilościową. Dodatkowa kwestia jest taka, że wiele osób może identyfikować się z ADHD, bo pewne aspekty tego zaburzenia są powszechne, jak np. skubanie skórek. Dlatego musimy sprawdzić szerszy kontekst i ocenić, czy objawy są wyraźne, czy powodują szkody w życiu, zróżnicować czy dane cechy są częścią osobowości, czy to rodzaj zaburzenia. Samodzielnie nie jesteśmy w stanie tego zrobić. Social media bywają pomocne, mogą zachęcić do kontaktu ze specjalistą, ale trzeba też powiedzieć, że wpłynęły na zjawisko nadmiernych nieprawidłowych rozpoznań".

Weronika: "Niemal pod każdą rolką o ADHD jest wysyp komentarzy ludzi, którzy nie mają specjalistycznej diagnozy, ale utożsamiają się z kilkoma zachowaniami, więc sami uznają, że mają to zaburzenie. Mam wrażenie, że ludzie ze stwierdzonym ADHD często są mniej chętni, żeby się chwalić diagnozą. Dla nas to często więcej cierpienia, traumy, złe wspomnienia niż skojarzeń ze śmiesznymi 'wariactwami', którymi ludzie wymieniają się na Instagramie".

Tomek: "Istotnym elementem mojej historii jest fakt, że cała diagnoza oraz początkowa terapia odbywały się w ramach NFZ. Później zacząłem korzystać z prywatnej terapii w konkretnym nurcie, ale państwowa służba zdrowia pozwoliła zaoszczędzić mi kilka tysięcy złotych. Warto pamiętać o tym w przypadku wielu niezdiagnozowanych osób – jak długo postępować będzie prywatyzacja służby zdrowia, tym więcej ludzi nie będzie miało środków na diagnozę. A to może znacząco wpłynąć na jakość ich życia, o samoświadomości nie wspominając".

Co z tymi kontrowersyjnymi lekami?

Początek 2024 roku upłynął pod znakiem coraz częstszych wpisów w mediach społecznościowych o problemach z dostępem do leków na ADHD z jednej strony, a z drugiej – o braku refundacji. Osoby dorosłe z ADHD muszą płacić za lek pełną kwotę – i w przypadku atomoksetyny, i metylofenidatu przedział cenowy to 30-130 zł za opakowanie. Wiosną o tę kwestię portal gazeta.pl zapytał Ministerstwo Zdrowia. Media obiegła informacja, że resort nie planuje refundacji leków dla pacjentów, którzy zostali zdiagnozowani po 18. roku życia.

W komunikacie padły jednak słowa, które oburzyły opinię publiczną mocniej: "W przypadku ADHD jest bardzo dużo nadrozpoznań, szczególnie w życiu dorosłym. Świadczą o tym duże wzrosty konsumpcji substancji czynnych: metyl[o]fenidat albo atomoksetyna (na podstawie informacji z dokumentów realizacji recept). Naszym celem jest zagwarantowanie dostępu do leczenia opartego na najbardziej wiarygodnych danych".

A potem posypały się nagłówki o "nowym narkotyku" i "współczesnych ćpunach", którzy wcale nie leczą ADHD, a łykają pigułki dla dobrej zabawy.

W odpowiedzi na interpelację posłanki Marceliny Zawiszy w tej sprawie z upoważnienia Ministra Zdrowia Podsekretarz Stanu Maciej Miłkowski pisze:

"Odnosząc się do kwestii powielanych w przestrzeni publicznej informacji odnośnie rzekomego podjęcia przez Ministerstwo Zdrowia jakichkolwiek decyzji w sprawie finansowania lub braku finansowania terapii ADHD we wskazaniach innych niż aktualne, Minister Zdrowia informuje, iż takie decyzje nie zapadły, gdyż to byłoby możliwe dopiero po przeprowadzeniu postępowań administracyjnych w sprawie objęcia refundacją i ustalenia ceny zbytu netto, co jak wskazano wcześniej, nie ma miejsca".

Ministerstwo Zdrowia w komunikacie dodaje, że w związku z publikacją, w której "w nieuprawniony sposób stwierdzono", że zostały podjęte jakiekolwiek rozstrzygnięcia i że Ministerstwo Zdrowia "ukarało" dorosłych pacjentów brakiem refundacji "za to, że jakiś odsetek osób leczonych wcale tego leczenia nie wymaga, Minister Zdrowia wystąpił do Konsultanta krajowego ds. Psychiatrii o oficjalne stanowisko w sprawie terapii ADHD osób dorosłych".

W swoim stanowisku Konsultant wyjaśnia, że diagnoza u dorosłych powinna być wystawiana "ostrożnie", tym bardziej, gdy informacje o występowaniu objawów w dzieciństwie są niejasne lub trudne do ustalenia, a także że specjaliści powinni przeprowadzać dodatkową, zróżnicowaną diagnostykę w kierunku co najmniej kilku innych jednostek, np. zaburzeń autyzmu, osobowości, nastroju czy lękowych.

Trudno się z tym nie zgodzić. Konsultant słusznie kierunkuje swoją uwagę na specjalistów – to od nich wymagajmy rzetelnej, pogłębionej diagnostyki. Jakkolwiek banalnie by to nie brzmiało: pacjent może utożsamiać się z objawami, które wyłapał na instagramowych filmikach, ale to ekspert z wykorzystaniem wiedzy i doświadczenia, powinien zweryfikować to utożsamienie.

O kwestię nadrozpoznań pytam dr Gajos. Interesuje mnie, czy według niej, możemy uznać, że mamy w Polsce dużą grupę osób, która dostała diagnozę ADHD (i leki), chociaż ADHD nie ma. 

– Nie mogę generalizować, nie widziałam wszystkich diagnoz specjalistów. Jestem raczej zdania, że większość z nich jest trafna. Natomiast wątpliwości, czy każda diagnoza została postawiona na podstawie pogłębionego wywiadu, czy zróżnicowano wszystkie aspekty, są zasadne. Takie wątpliwości dotyczą każdej innej choroby i zaburzenia. Na pewno jest jakiś odsetek osób, których proces diagnostyczny był przeprowadzony zbyt powierzchownie. Wtedy faktycznie jest ryzyko przediagnozowania i takie przypadki się już zdarzały. Diagnozy ADHD z mojego doświadczenia są jednak po weryfikacji głównie trafne – odpowiada.

Nauka nowego siebie

Tomek diagnozę dostał kilka miesięcy po 30. urodzinach. Ze świadomością, że ma ADHD żyje od czterech lat. Na badania nakłoniła go żona – algorytm TikToka podsunął jej twórcę z tym zaburzeniem. Poczuła, że skądś zna pokazane na filmikach zachowania.

– Terapeutka, do której w tym czasie chodziłem, pracowała w szpitalu psychiatrycznym. Zasugerowała mi wizytę u psychiatry. Dostałem test DIVA-5, w międzyczasie odwiedziłem rodzinny dom. Moja mama dalej miała opinie z poradni dziecięcych – odpowiednio, kiedy miałem 7, 11 i 16 lat – mówi Tomek. Na wszystkich opiniach widniało zdanie "zdradza symptomy nadpobudliwości psychoruchowej".

Tomek zebrał dokumentację i wypełnił test. Gdy wręczył je psychiatrze, ten na nie spojrzał i zapytał, dlaczego diagnoza nie została postawiona w dzieciństwie.

– Według jego analizy wypełniam ADHD-owe bingo. Odpowiedziałem, że jestem zły na nauczycieli i psychologów szkolnych, że nie pociągnęli tego tematu dalej. Okazało się, że to nagminne w moim pokoleniu i późne diagnozy ADHD są teraz częste. Jednak gdybanie o wcześniejszej diagnozie zostawiłem za sobą – opowiada.

34-latek dostał od lekarza receptę na Medikinet – substancją czynną leku jest metylofenidat, pochodna amfetaminy, która poprawia działanie receptorów w mózgu. Rozpoczął również terapię. Mówi, że była to dla niego nauka "życia z samym sobą na nowo". 

Tomek: "Moje życie po diagnozie zmieniło się zdecydowanie na lepsze. Wiem, skąd bierze się moja tendencja do odpływania, wrażliwość na bodźce czy gonitwa myśli. Leki pozwalają mi się skoncentrować na zadaniach, nie są to oczywiście cudowne tabletki, ale znacznie poprawiły moją jakość życia. Polepszyły się moje relacje z otoczeniem. Czuję się pełniejszą osobą, jakbym znalazł i ułożył brakujący puzzel w mojej głowie. Zawsze będę czuł się inny od reszty społeczeństwa, ale teraz znam źródło tego uczucia".

Tragedia nieleczonego ADHD

W książce Jamesa Greenblatta i Billa Gottlieba podrozdział o skutkach nieleczonego zawiera słowo "tragedia". Nieleczone ADHD to problemy w szkole i w relacjach. Nieraz to brak przyjaciół i wykluczenie. To bezlitosna krytyka i gigantyczny spadek poczucia własnej wartości. To myśl, że nie pasuję do świata. Nieleczone AHDH to większa szansa na zaangażowanie w ryzykowne zachowania i sięganie po używki. To problemy z organizacją, skupieniem, wykonywaniem zadań w pracy. 

Osobom z ADHD dwukrotnie częściej przytrafiają się separacje i rozwody. Częściej chorują na depresję, mają stany lękowe, częściej sięgają po alkohol, narkotyki, papierosy. Nieleczone ADHD to cały zestaw negatywnych skutków, łącznie z możliwością utraty pamięci, która "jest jednym z najpoważniejszych, a jednocześnie najrzadziej wspominanym". [za: Centrum Terapii ALMA] 

Trudności z pamięcią to jeden z objawów ADHD. Pamięć robocza jest jedną z funkcji wykonawczych, które służą nam do wykonywania zadań. To ta pamięć, w której przechowujemy elementy niezbędne do rozwiązania problemu. U osób z ADHD działa ona słabiej. Oczywiście nie u wszystkich pacjentów się to obserwuje, ale wielu jednak skarży się na trudności z zapamiętywaniem, potrzebują więcej powtarzania i czasu, żeby coś zarejestrować, czyli mówiąc najprościej – wrzucić materiał do pamięci długotrwałej.

Już teraz wiemy, że istnieje jakaś korelacja pomiędzy ADHD a częstotliwością zapadania na chorobę Alzheimera – wykazano, że to ryzyko jest kilkukrotnie wyższe. Jednak jeszcze nie jest do końca jasne, dlaczego tak się dzieje – tłumaczy dr Wenesa Gajos.

Dodaje, że leczenie farmakologiczne zmniejsza ryzyko wystąpienia innych chorób związanych z funkcjonowaniem pamięci, jednak te zależności przyczynowo-skutkowe muszą zostać dokładnie zbadane. Jednocześnie wokół wspomnianych już leków narastają coraz to nowe kontrowersje. Wynikają przede wszystkim ze słowa, które też już padło – amfetamina.

Leki na ADHD wpływają głównie na dwa rodzaje neuroprzekaźników. Kluczem jest tutaj poziom dopaminy, która jest neuroprzekaźnikiem odpowiedzialnym za ośrodek nagrody, przyjemności. Wiemy, że u osób z ADHD ten neuroprzekaźnik w pewnych obszarach jest obecny w mniejszych ilościach i wpływa między innymi na to, że osoby z ADHD poszukują szybkiej, intensywnej nagrody, a ich uwaga pod wpływem szukania tej nagrody bardzo szybko się przełącza – tłumaczy dr Wenesa Gajos.

Drugim neuroprzekaźnikiem jest noradrenalina, która w dużym stopniu odpowiada za czujność i uwagę. Dwa zarejestrowane w Polsce leki, działają na te dwa neuroprzekaźniki: metylofenidat wpływa na poziom dopaminy, a atomoksetyna reguluje noradrenalinę.

Metylofenidat w pewnym stopniu ma budowę zbliżoną do pochodnych amfetaminy, które też należą do leków psychostymulujących. Nazwa amfetamina kojarzy się dość jednoznacznie, dlatego jak słyszymy, że lek jest w jakimś stopniu podobny do amfetaminy, od razu powstaje skojarzenie, że musi być uzależniający. Zapominamy jednak o wielu różnych aspektach, które dzieją się po drodze. Po pierwsze w leczeniu ADHD nie stosuje się czystej amfetaminy, stosuje się przekształconą cząsteczką w takim stężeniu, by nie rozregulować ośrodka nagrody, czyli efekt euforyczny ma być jak najmniejszy. 

Druga sprawa dotyczy niedoboru neuroprzekaźnika. Lekiem uzupełniamy dopaminę, wyrównujemy ją do poziomu optymalnego – nie wystrzeliwujemy jej ponad normę. Dlatego inaczej na lek zareaguje osoba z ADHD, a inaczej osoba bez ADHD.

Dr Gajos precyzuje, że efekt pobudzający można oczywiście uzyskać u osoby z ADHD, bo takie ryzyko istnieje, jednak dlatego tak ważne jest branie leku pod kontrolą lekarza. Badania o lekach psychostymulujących nie potwierdzają argumentu o możliwości uzależnienia się od nich przez osoby z ADHD (a co więcej, eksperci uzależnień wskazują, że amfetamina – jako narkotyk – działa na osoby z ADHD odwrotnie niż na osoby bez tego zaburzenia).

– Przypadki uzależnień to niewielki odsetek i obserwowane są raczej w grupie osób, które miały źle postawioną diagnozę lub korzystały z leków w innych celach niż lecznicze – mówi ekspertka. I podkreśla, że z jej praktyki wynika, że pacjenci z ADHD raczej dążą do tego, żeby leków w terapiach było jak najmniej.

– Paradoks polega na tym, że leki, które zostały nazwane lekami psychostymulującymi poprzez to skojarzenie z amfetaminą, na osoby z ADHD najczęściej mają wpływ uspokajający. Więc te skojarzenia są bardzo mylne. Pacjenci po lekach opisują stan wyciszenia i odprężenia, mówią, że radio w głowie, które ciągle szumiało, wreszcie ucichło. Zmniejsza się u tych osób potrzeba poszukiwania ekscytujących bodźców, więc mamy inne działanie niż stereotypowe pobudzenie – podsumowuje dr Gajos.

Według osób z ADHD nie ma nic przyjemniejszego niż wyłączenie radia w głowie.

Tomek: "Leki zmieniły moje życie"

Weronika: "Nie zdecydowałam się jeszcze na leki, nadal rozważam tę opcję, ale diagnoza zmotywowała mnie do terapii i większej uważności na swoje potrzeby"

Martyna: "Leki nie zmieniły mojego życia, one je uratowały. Do psychiatry trafiłam w bardzo złym stanie, diagnoza to najlepsze, co mogło mnie spotkać".