Z poradników Pawła Bały o SLA uczą się lekarze.
Z poradników Pawła Bały o SLA uczą się lekarze. archiwum prywatne
Reklama.
10 lat temu dowiedział się pan, że choruje na SLA.
Paweł Bała: Miałem wtedy 20 lat. Diagnozę SLA postawiono mi rok po pierwszych objawach, które były tak subtelne, że bardzo długo je ignorowałem. Nikt rozsądny nie podejrzewał, że ogólne zmęczenie, spadek sprawności fizycznej oznacza śmiertelną i nieuleczalną chorobę. Powolne narastanie objawów doprowadziło do takiej ich kumulacji, że nie mogłem ich istnienia racjonalizować stresem pierwszego roku studiów i słabą kondycją. Mądra okulistka, z którą podzieliłem się informacjami, że coraz gorzej gra mi się w kosza i chodzi po schodach, skierowała mnie do neurologa i tak zaczął się proces diagnostyki, który doprowadził do rozpoznania SLA. Niestety sam musiałem się dowiedzieć na co choruję, bo młody lekarz, który prowadził moją diagnostykę w krakowskiej klinice neurologicznej nie poinformował mnie o tym, zostawił jedynie recepty i wypis ze szpitala z rozpoznaniem: ''prawdopodobne MND''. MND to inna nazwa SLA. Oczywiście chciałem, jak każdy normalny człowiek, rozszyfrować ten skrót, by dowiedzieć się, co mi jest.

SLA - czyli stwardnienie boczne zanikowe jest postępującą, neurologiczną chorobą, która prowadzi do niszczenia pewnej specyficznej grupy komórek nerwowych (motoneuronów) odpowiedzialnych za pracę naszych mięśni. W czasie rozwoju choroby dochodzi do powolnego, ale systematycznego pogarszania się sprawności ruchowej, a w późniejszych etapach nawet do całkowitego paraliżu i ostatecznie śmierci poprzez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych. Średni czas trwania choroby wynosi około 2,5 roku od momentu postawienia diagnozy.


Zaczął pan szukać informacji w internecie?
Tak i w polskim internecie nie znalazłem żadnych informacji o MND. Do informacji o tym, co mi jest i jakie są rokowania oraz przebieg choroby dotarłem na stronie brytyjskiej organizacji. Wtedy dostęp do internetu nie był tak powszechny jak obecnie - cała akcja miała miejsce w kafejce internetowej wśród głośnych graczy i mailujących dziewczyn. Dobrze, że mój mechanizm obronny wyparł wagę tych informacji z mojej świadomości i długie miesiące łapałem się słówka ''prawdopodobne'' z wypisu szpitalnego.
Ale w końcu musiał pan przyjąć do wiadomości, że cierpi na śmiertelną chorobę...
Wypierałem to ze świadomości szukając na siłę innej diagnozy. Po wielu badaniach przestałem zaklinać rzeczywistość i straciłem nadzieję, że może to być np. rak. Było to SLA. Wyrok. Bez szans apelacji, leczenia np. chemioterapią. Nic.
To zmotywowało pana do założenia Stowarzyszenia Dignitas Dolentium?
Pierwszym motywem do zarobienia czegoś dla chorych na SLA w Polsce były własne doświadczenia. Pomyślałem sobie: kurcze, ja przynajmniej znam angielski, a co z ludźmi, którzy go nie znają? I tak powstała strona mnd.pl i forum. Strona zaczęła się rozrastać, a na forum przybywały kolejne osoby. Razem z nimi postanowiliśmy zarobić coś więcej i wyjść z pomocą do innych chorych na SLA, nie tylko tych, którzy trafili na naszą stronę internetową. Do tego dołączyli się moi znajomi, przyjaciele i rodzina, i krok po kroku doszliśmy do obecnej całkiem prężnie działającej organizacji. Telefonicznie, listownie i drogą elektroniczną udzielamy porad dotyczących opieki, prawa, przysługujących świadczeń itp. Chorym w terminalnym stanie udzielamy wsparcia finansowego, wypożyczamy sprzęt medyczny itd.

Był pan w grupie ryzyka?
Na SLA częściej cierpią częściej mężczyźni niż kobiety. Średnia wieku chorującego na SLA to 55 lat, a najczęściej chorują 50- i 60-latkowie. Po moim przypadku widać, że nie jest to jednak sztywną regułą. Miałem przecież 20 lat, gdy zachorowałem. Nie zauważono różnic w częstości występowania pomiędzy rasami i narodami, istnieje jednak interesująca zależność pomiędzy profesją, a wystąpieniem SLA. Zawodowi sportowcy, głównie piłkarze oraz weterani wojenni, mają wielokrotnie większe prawdopodobieństwo zachorowania na SLA. W USA silne lobby weteranów wojennych doprowadziło do uruchomienia rządowych programów badawczych i pomocowych. Problem dotyczy głownie weteranów wojny w Iraku z początku lat 90., ale sądzę, że nie tylko tych, ponieważ w naszym stowarzyszeniu pomaga chory na SLA polski weteran ostatniej międzynarodowej interwencji irackiej.
 
Działa pan nie tylko w stowarzyszeniu, napisał pan też poradnik o leczeniu, lekach.
To nie jest tylko moje dzieło. Poradnik jest obok serwisu internetowego mnd.pl największym osiągnięciem stowarzyszenia odnośnie podnoszenia świadomości o SLA. Naszą grupą docelową są chorzy i ich rodziny, ale cieszy nas to, że z naszych materiałów korzystają również lekarze, do czego ich serdecznie zachęcam.

Lekarzom brakuje wiedzy na temat SLA?
Nadal sporym problemem dla naszego środowiska jest niewiedza niektórych neurologów o tej chorobie oraz niechęć lekarzy innych specjalności, którzy już trafili na pacjenta z tą chorobą, do zdobycia potrzebnych informacji i umiejętności by mu pomóc. Nie wymagam od każdego lekarza znajomości tej rzadkiej choroby, bo większość z nich w czasie całej swojej praktyki zawodowej ani razu nie trafi na taką osobę. Jednak od specjalistów neurologów i na przykład lekarzy rodzinnych mających pod opieką pacjenta z SLA, wymagam chociaż chęci zdobycia sprawdzonej wiedzy. Marzę o tym, by stworzyć odpowiednik obecnego poradnika, ale przeznaczonego dla lekarzy, z informacjami na temat metod diagnostycznych i leczenia objawowego SLA. Niestety, pomimo rozwoju medycyny na razie nie ma leczenia przyczynowego.

Mam wrażenie, że świadomość i wiedza którą pan zdobył, jak trudna to choroba, jak boleśnie przebiega i czym się kończy, nie zniechęcała pana, a raczej mobilizowała do działania.
Wątpię, aby mnie mobilizowała, mogę jedynie powiedzieć, że nie zniechęcała na tyle, by walnąć tym wszystkim i nic nie robić. Do działania motywuje mnie jednak inna świadomość - ta, że inni chorzy na SLA nie mają takiej wspaniałej rodziny, przyjaciół i możliwości, które ja posiadam. Wracając do tego, czy wiedza na temat choroby wpływa pozytywnie czy negatywnie na chorego, mogę stwierdzić, że jest to temat dzielący środowisko SLA. Wiele osób mówi, że informacje o rokowaniach i objawach SLA są tak bardzo dołujące, że powinny być skrywane przed chorym. Część z chorych wołałaby nie wiedzieć, na co cierpi, a niektóre rodziny i nawet lekarze okłamują chorujących na SLA co do diagnozy.
Pan wolałby nie wiedzieć?
Broń Boże! Myślałbym: co mi jest, co dalej? Ta wiedza jest trudna i okrutna, ale konieczna by być wolnym człowiekiem mogącym samodecydować i zmierzyć się z problemem. By móc z nią żyć, trzeba mieć gęsto owłosione jaja ze stali, a tego często mi brakuje.
Ta świadomość jest największym wyzwaniem?
Wbrew pozorom nie. Myślę że moim największym wyzwaniem i marzeniem jednocześnie, jest pozostawienie stowarzyszenia Dignitas Dolentium w takim stanie, by po mojej śmierci nie tylko działało, ale nadal się rozwijało.

Pana stan jest już ciężki, a nadal działa pan pomagając innym i nie odpuszcza.
Dopóki będę mógł i będzie motywacja, nie odpuszczę. Powoli, ale sukcesywnie moje ciało odmawia posłuszeństwa, nie chodzę, mam duże problemy manualne, kłopoty z oddychaniem i duże zmęczenie, które jest najbardziej irytującym mnie problemem - uniemożliwia mi pracę i wprowadza wyrzuty sumienia. Są dni, gdy nic mi się nie chce, a sprawy stowarzyszenia zaczynają się piętrzyć.
Przez te 10 lat coś zmieniło się w świadomości społeczeństwa?
 
Wiele się mówi o podnoszeniu świadomości społeczeństwa na temat chorób, ale uważam że w przypadku SLA, jako choroby rzadkiej, jednej z kilku tysięcy, byłoby to marnotrawstwo czasu i energii. Warto jednak prosić ludzi dobrej woli by nas wspierali np. przekazując darowiznę na nasze konto podane na stronie www.mnd.pl czy idąc na najbliższy koncert charytatywny w Krakowie. Pomagajcie innym, nie bądźcie obojętni na cierpienie.

A medycyna zrobiła jakiś krok do przodu?
Niewiele się zmieniło. Nie ma nadal leku zatrzymującego, nie mówiąc już o leku cofającym objawy SLA. Mam jednak nadzieję. W końcu każda choroba współcześnie uleczalna była kiedyś nieuleczalna jak dziś SLA.