Spójrz Piotrowi w oczy - on chce żyć. Tylko system ochrony zdrowia o nim zapomniał
Piotr ma 36 lat i optymistyczne nastawienie do życia, mówi mi, że nie czuje się chory, a ze stomią można normalnie żyć. Ma nadzieję, że leczenie chociaż zatrzyma rozwój raka jelita grubego na tym etapie, na którym on jest teraz. No właśnie, tyle że system ochrony zdrowia nie chce zapewnić leczenia Piotrowi. Choć istnieje takie, które jest dla niego skuteczne.
– Po tym jak leczenie tych chorób okazało się nieskuteczne, lekarz zdecydował, że należy wykonać kolonoskopię. Trafiłem do Szpitala św. Barbary w Sosnowcu, do znanego profesora, który zlecił kolonoskopię. Po wykonaniu badania było wszystko jasne - diagnoza: rak jelita grubego – opowiada nam Piotr.
Wszyscy uważali, że to niemożliwe
Trzy dni później miał operację. Nowotwór był na tyle zaawansowany, że zasłaniał światło jelita. Trzeba było natychmiast operować. Jego problemy z jelitem nadwrażliwym maskowały nowotwór. Nie przypuszczał, że to może być rak.
– W życiu bym nie pomyślał, że to może być rak. Szedłem na tą kolonoskopię tak naprawdę, żeby coś wykluczyć, a lekarze wtedy mówili, że może to być wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Z taką świadomością szedłem na to badanie. Jak się dowiedziałem co to jest, to poczułem się tak, jakby ktoś dał mi obuchem w głowę.Dwóch proktologów, u których się leczyłem wykluczyło kwestie nowotworowe. Uważali, że jestem za młody, żeby zachorować. W tamtym czasie w pracy miałem dużo stresu - awansowałem, pojawiły się nowe obowiązki. Uważałem, że w związku z tym nasilają mi się objawy jelita nadwrażliwego.
To był poniedziałek. Szybka operacja, wszystko się udało. Została wyłoniona stomia. Operacja, jak mówił Piotrowi lekarz, była trudna, bo nowotwór był nisko usytuowany. Stomia została wyłoniona na jakiś czas. Po zagojeniu się jelita, wszystko miało wrócić do normy. Niestety tak się nie stało, stomia została. Kilka dni po operacji zaczęły się komplikacje.
– Dostałem potwornych bóli brzucha - były to skurcze nie do wytrzymania. To była sobota, nie było pełnej obsady personelu w szpitalu. Dyżurni nie bardo wiedzieli co mi jest. Bardzo się pociłem, byłem blady, bardzo dużo piłem, nie mogłem ugasić pragnienia. Wieczorem bardzo spadło mi ciśnienie. Całą noc trwała diagnostyka.
Lekarze powiedzieli Piotrowi, że podejrzewają zapalenie otrzewnej. Zdecydowano o operacji. Okazało się, że puściły szwy i doszło do zainfekowania otrzewnej. To była bardzo trudna operacja.
Już miało być dobrzeTrafiłem po niej na OIOM, doszło do wstrząsu septycznego - lekarze nie dawali mi dużych szans na przeżycie. Przez 4 dni byłem nieprzytomny, lekarze wlewali we mnie hektolitry antybiotyków. Udało się, organizm był na tyle silny, że przeżyłem. Dwa miesiące zajęło mi dojście do siebie, w tym miesiąc przeleżałem w szpitalu.
Potem miał przejść uzupełniającą radio i chemioterapię, która ma za zadanie zniszczenie komórek nowotworowych, które ewentualnie zostały mimo operacji.
– Ponieważ mieszkam w Bielsku Białej, to wtedy przeniosłem się z leczeniem do bardzo dobrego szpitala właśnie w moim mieście. Tam na początek zbadano mi markery nowotworowe. Okazało się, że mimo operacji bardzo wzrosły. Wykonano badanie tomograficzne - okazało się, że mam przerzuty na wątrobie. Wykonano również badania genetyczne nowotworu, które pokazały jakie leczenie może być skuteczne.
Dostępne były dwie linie leczenia - tak jak dla innych chorych z rakiem jelita grubego. Piotr w ramach pierwszej linii leczenia, przyjął cztery chemie, czuł się coraz gorzej.
– Zacząłem krwawić z odbytu. Okazało się, że mimo chemii jest wznowa miejscowa. Ponieważ nie miałem już wtedy jelita grubego, rak odrósł w miednicy. Okazało się jednak, że poznikały guzy z wątroby – mówi Piotr.
Lekarz powiedział mu, że zostaje jedynie druga linia leczenia, która przy jego mutacji nowotworu może być nieskuteczna. Był załamany.
– Została jedna linia leczenia, a jak nie zadziała, to co dalej? Nie ma nic więcej.
Chcesz się leczyć? - płać sam
Chemię w ramach tej drugiej linii leczenia miał przyjąć w ostatnie święta Bożego Narodzenia. Przełożył ją o dwa tygodnie, chciał normalnie spędzić święta.
– Niestety, podczas świąt dostałem bóli brzucha, wymiotowałem. Trafiłem w końcu do szpitala. Okazało się, mówiąc obrazowo, że jelito cienkie wpadło do miednicy, tam gdzie kiedyś było jelito grube, zagięło się, wrosło w miednicę, a ten nowotwór który odrósł zacisnął je. Doszło do niedrożności jelita cienkiego. Lekarze zdecydowali o szybkiej operacji ratującej życie. Udało się, przeżyłem.
Potem zrobił dokładne badania genetyczne nowotworu. Okazało się, że druga linia leczenia, chemia, która jest dostępna, tylko go osłabi, może nawet zabije. Jest natomiast leczenie, które może mu pomóc, ale nie jest dostępne. Może się leczyć, jeśli sam za to leczenie zapłaci, a jego na to nie stać.
– Jednak zacznę leczenie. Mój pracodawca, co w tej chwili chyba jest rzadkością, obiecał że mi pomoże finansowo, przynajmniej żebym zaczął się leczyć, bo tak naprawdę od 6 miesięcy nie jestem odpowiednio leczony.
Kolonoskopia ratuje życiePiotr jest szefem centrum badawczego w firmie, która projektuje aluminiowo - szklane elewacje, z których buduje się wieżowce w Nowym Jorku, w Europie. Takich specjalistów jak on jest garstka w Europie. Bardzo lubi swoją pracę.
Nikt nie chorował na raka jelita grubego w rodzinie Piotra, a 10 lat przed rozpoznaniem tego nowotworu miał robioną rektoskopię i w dolnym odcinku jelita grubego lekarze nie widzieli żadnych zmian. Nowotwór u Piotra prawdopodobnie rozwinął się w dość krótkim okresie.
Jego zdaniem, kolonoskopię powinni w ramach badań profilaktycznych, robić sobie również 20-30 - latkowie, bo jak pokazuje jego historia zachorować można nawet w młodym wieku, nie tylko po pięćdziesiątce.
Zostawieni na pastwę raka
Jednak wróćmy do możliwości leczenia raka jelita grubego w Polsce. Dorota Kaniewska, wiceprzewodnicząca organizacji Pol-ilko, mówi wprost, że jeśli po drugiej linii leczenia nastąpi wznowa choroby, to pacjenci nie mają szans, bo w Polsce nie ma dostępu do trzeciej i czwartej linii leczenia. Natomiast to leczenie skutecznie przedłuża życie osobom z zaawansowanym rakiem jelita grubego.
– Chcemy normalnie żyć, cieszyć się życiem, naszymi dziećmi, wnukami, pracować – mówi nam Dorota Kaniewska.
Dodaje, że owszem chorzy mogliby wyjechać za granicę i tam dostać leczenie, bo w Europie chorzy mają dostęp do trzeciej i czwartej linii leczenia ale proszę sobie wyobrazić, że człowiek bardzo chory, zostawia swoich bliskich i wyjeżdża gdzieś do obcego kraju, sam. Zresztą już na tym etapie leczenia, chorzy zwykle nie mają oszczędności, bo te wydali na leki, prywatne wizyty czy rehabilitację. Taki wyjazd byłby dla nich niezwykle trudny.
Organizacja, której wiceprzewodniczącą jest Dorota Kaniewska od 1,5 roku apeluje do Ministra Zdrowia o dostęp do leczenia raka jelita grubego w 3 i 4 linii. Zostało wysłanych 10 apeli, petycji i próśb o spotkanie.
Zostały przedstawione wszystkie argumenty merytoryczne. Także producent leku obniżył jego cenę do poziomu znacznie niższego niż obecnie najniższy w Europie. Niestety, mimo tych wysiłków, Polska w dalszym ciągu nic nie oferuje swoim obywatelom z przerzutowym rakiem jelita grubego, którzy zakończyli leczenie w 2 linii.
– Nie dostaliśmy nawet żadnej odpowiedzi na nasze pisma z resortu zdrowia. Nawet potwierdzenia, że zostały przyjęte – podkreśla Dorota Kaniewska.
Spójrzcie im w oczy - oni chcą żyć
Dlatego organizacje pacjenckie zdecydowały się na zorganizowanie w Hali Głównej Dworca Centralnego w Warszawie wystawy pod przejmującym hasłem "Spójrzcie nam w oczy – chcemy żyć dłużej!”.
To mocne wezwanie osób cierpiących na zaawansowanego raka jelita grubego, które domagają się możliwości dalszego leczenia, dzisiaj w Polsce niedostępnego. Dwie Agnieszki, Dorota, Teresa, Piotr – nasz rozmówca, Grzegorz, Jacek i Krzysztof zdecydowali się pokazać swoje twarze i opowiedzieć swoje historie.
Opowiedzieć o tym, że są aktywni, ich życie jest prawie normalne, że pracują, wychowują dzieci i wnuki, działają społecznie. Że w niczym nie przypominają obiegowej opinii o pacjentach żyjących z zaawansowaną chorobą nowotworową. Nie poddają się, walczą, chcą cieszyć się życiem i mieć warunki leczenia takie jak inni pacjenci w Europie.
Codziennie 33 osoby umiera
Rak jelita grubego to nowotwór, który jest numerem dwa wśród onkologicznych zabójców Polek i Polaków zaraz po raku płuca.
Liczba nowych rozpoznań raka jelita grubego w naszym kraju wynosi około 19 tysięcy, a każdego dnia 33 osoby w Polsce umierają z powodu tego nowotworu. Należymy do krajów o najwyższej liczbie zachorowań w całej Europie, przy czym wskaźnik przeżyć 5-letnich jest niższy o ponad 10 proc. od średniej europejskiej. 63 proc. polskich pacjentów chorych na raka jelita grubego umiera rocznie podczas, gdy w innych krajach wartość ta oscyluje w granicach 40 proc.
Pozostajemy w tyle za innymi europejskimi państwami, choć metody leczenia tej choroby na przestrzeni lat uległy znacznej poprawie. Wyniki leczenia w Polsce są nadal gorsze od wyników w krajach takich jak m.in. Turcja, Czechy, Łotwa, Litwa czy Estonia.
Nie ma się więc co dziwić, że pacjenci protestują, nie chcą być porzucani przez system ochrony zdrowia. Apelują o dostęp dla siebie i innych pacjentów do leczenia w 3 i 4 linii, które jest standardem w większości krajów Europy, m.in. takich jak Czechy, Słowacja, Węgry czy Litwa. Chcą się dalej leczyć, realizować swoje pasje, pracować, cieszyć się rodziną.
Inicjatorkami kampanii są dwie pacjentki – Dorota Kaniewska, wiceprzewodnicząca organizacji
Pol-ilko oraz Agnieszka Lasota, artystka. Działania wspierają organizacyjnie: Polskie Towarzystwo Stomijne Pol-ilko, Fundacja EuropaColon Polska oraz Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.
Gotowi na spojrzenie?
Czy takim razie decydenci są gotowi spojrzeć w oczy dwóm Agnieszkom, Dorocie, Teresie, Piotrowi, Grzegorzowi, Jackowi, Krzysztofowi i wielu innym chorym na raka jelita grubego i powiedzieć, że dla nich dostępu do leczenia nie będzie?