Takich "cudownych chłopców" w Polsce jest całkiem sporo. Mama jednego z nich opowiada o chorobie
"Cudowny chłopak", czyli film z 2017 roku, poruszył widzów na całym świecie. To historia chłopca o imieniu Auggie, który zaczyna naukę w szkole i który musi zderzyć się z szykanami i odrzuceniem przez rówieśników, ponieważ od urodzenia jego twarz wygląda inaczej. Inaczej ponieważ choruje na zespół Treachera Collinsa (TCS). Takich dzieci i takich dorosłych jest wokół nas więcej, niż mogłoby się wydawać. O tym, jakie problemy powoduje choroba, z czym trzeba się zmagać, opowiada Julia Makowska, psycholog, psychoterapeuta i mama 3-letniego Henia, u którego również zdiagnozowano TCS.
Wiedza jest punktem wyjścia do jakichkolwiek pozytywnych działań. Ludzie muszą znać tę chorobę, trochę o niej wiedzieć, aby w efekcie rozumieć osoby z TCS, nie bać się ich, nie unikać, aby i oni mogli czuć się dobrze w społeczeństwie, w którym żyjemy. Chciałabym, żeby dzięki temu naszym dzieciom żyło się troszkę łatwiej.
"Nie cierpię, kiedy podczas zakupów przygląda mi się mały chłopiec, a jego mama natychmiast dyskretnie każe mu odwrócić wzrok. Wolałbym, żeby patrzył, podszedł, zapytał, dlaczego tak wyglądam. Żeby móc mu wytłumaczyć, że to choroba, z którą da się normalnie żyć", to słowa Jono Lancastera, który stał się niejako ambasadorem osób z TCS. Zastanawiam się, czy problem nie jest jednak to, że chyba zostaliśmy nauczeni, że nie można być ciekawskim, że nie można się "gapić".
To jest głęboko w nas zakorzenione. Takie automatyczne reakcje odnajduję również w sobie. Oczywiście teraz, od kiedy jestem mamą Henia, inaczej patrzę na osoby z niepełnosprawnością, osoby chore. Jednak lata temu na widok osoby z jakąś widoczną zmianą, np. na twarzy, odruchowo odwróciłabym wzrok, żeby kogoś nie urazić.
Teraz moja perspektywa jest szersza, dlatego rozumiem, że nie tędy droga. To niekoniecznie musi być miłe dla osób, od których odwracamy wzrok.
Fot. archiwum prywatne
Tu możemy wrócić do pierwszego pytania, dlaczego w ogóle chcę o tym mówić. Kiedy trzy lata temu urodził się Henio, poszukiwaliśmy informacji w internecie, znaleźliśmy właściwie tylko wiedzę wikipedyczną albo czysto medyczną i jeden artykuł o rodzinie w Polsce, która zaadoptowała chłopczyka z TCS. I to było na tyle... Bardzo mało.
Dla mnie głównym źródłem wiedzy na temat Zespołu Treachera Collinsa stały się inne mamy dzieci z TCS, z którymi stopniowo nawiązywałam kontakt, ale również utworzona na Facebooku ogólnoświatowa grupa rodzin osób z TCS. Wiadomo jednak, że warunki leczenia w innych krajach są odmienne od tych w Polsce, a byłoby dobrze wiedzieć, jak jest w Polsce.
Dlatego pomyślałam sobie, że chciałabym być takim wsparciem dla rodziców, kiedy już dzieci z TCS się urodzą. Chciałabym im coś dać, coś, czego my nie mieliśmy na samym początku, czyli różne podstawowe informacje dotyczące tego, co się może wydarzyć. I tak powstał profil na Facebooku i na Instagramie.
Kiedy rodzice słyszą taką diagnozę, myślą, że są jedyni, że nie ma innych takich dzieci?
Na pewno pojawia się poczucie wyobcowania. Rodzice dostają informację, że ich dziecko urodziło się z rzadką chorobą genetyczną, co już jakoś definiuje sytuację, w której się znaleźli. A przecież w gruncie rzeczy Zespół Treachera Collinsa, na tle innych rzadkich chorób, wcale nie jest taką rzadką chorobą.
Pamiętam jednak, że kiedy Henio się urodził w szpitalu we Wrocławiu, usłyszeliśmy, że takiego dziecka na neonatologii jeszcze nie było, a przynajmniej z takim nasileniem tego zespołu, bo nasilenie może być różne, od lekkiego po bardzo ciężkie.
Czym jest zespół, czym się objawia?
Jest to zespół wad wrodzonych – choć ja wolę używać określenia choroba genetyczna – dotyczących przede wszystkim rozwoju kości oraz innych tkanek twarzy. Osoby z TCS zazwyczaj rodzą się z małą, nierozwiniętą w pełni żuchwą, niedorozwojem kości jarzmowych, rozszczepem powiek, opadniętymi bocznymi częściami dolnych powiek.
Często zarośnięte są kanały słuchowe, niedokształcone są małżowiny uszne, więc może występować niedosłuch. To są chyba takie podstawowe kwestie. Do tego czasami mogą dochodzić rozszczepy podniebienia, zarośnięte nozdrza. Każde dziecko, dorosły z TCS jest inny.
Jakie problemy to powoduje?
To wszystko powoduje problemy z podstawowymi funkcjami życiowymi, z jedzeniem, z oddychaniem, z mową, z komunikacją.
Czy TCS jest chorobą dziedziczoną?
Dziecko może dziedziczyć chorobę po rodzicach, ale może też wystąpić tzw. mutacja genowa, czyli po prostu czysty przypadek, bo rodzice nie są nosicielami takich genów.
Kiedy była pani w ciąży nie wiedziała Pani, że Henio urodzi się z TCS?
Nie wiedziałam, a regularnie wykonywałam badania. Właściwie wszystkie moje koleżanki – poza jedną, która sama jest z osobą z TCS – będąc w ciąży nie miały o tym pojęcia. Powiem pani, że wolałabym wiedzieć wcześniej, dlatego że mogłabym się wtedy lepiej przygotować do porodu i do opieki nad dzieckiem.
Co w takim razie działo się w głowie, jakie były emocje, kiedy postawiono diagnozę po porodzie?
Informacja o tym, że dziecko jest chore, wywołuje szok. Specyfika tej choroby, wiadomość, że jest to rzadka choroba genetyczna, że wiąże się z wieloma operacjami, to są takie kwestie, które człowiek musi sobie poukładać w głowie.
Używając języka psychoterapii, powiedziałabym, że rodzina, która dowiaduje się o chorobie dziecka, znajduje się w sytuacji kryzysu. Musi sobie wszystko na nowo poukładać, dostosować się do nowej sytuacji. To nie jest łatwe.
Myślę, że na początku lęk jest podstawową emocją. Pytanie brzmi, co z tym zrobić? Na pewno bardzo ważne jest wsparcie z zewnątrz – wsparcie psychologiczne, wsparcie ze strony innych rodziców chorych dzieci.
Gdyby od razu ktoś skontaktował mnie z takimi rodzicami, ci rodzice powiedzieliby mi, że przeszli to samo, ale dziś są już na prostej, to wierzę w to, że takie słowa by pomogły.
Dlatego mam nadzieję, że wsparciem dla osób, które znajdą się w takiej sytuacji, będzie nasz profil na Instagramie, że będą mogli się do nas odezwać i być może dzięki temu tym ludziom będzie łatwiej dojść do równowagi.
Jak w takim razie wygląda państwa życie po diagnozie?
Na ogół – nie mówię o dzieciach z lekkim TCS, tylko ze średnim lub mocniejszym – początki są najtrudniejsze, zwłaszcza pierwszy rok. Trzeba przyswoić dużo trudnych informacji, także stricte medycznych. To jest też czas, kiedy często przebywa się w szpitalach. Trzeba nauczyć się obsługi tracheotomii, gastrostomii.
Zresztą najpierw, kiedy pada hasło, że dziecko coś takiego musi mieć założone, pojawia się szok. Rodzic w emocjach, w pierwszej chwili, nie traktuje tego jako zabezpieczenie, traktuje to jako okaleczenie. Musi minąć trochę czasu, żeby rodzic ochłonął i zrozumiał, że to jest coś, czego jego dziecko na ten moment potrzebuje.
Tracheotomia dlaczego?
Zazwyczaj chodzi o tę małą żuchwę. Ona nie dość, że jest mała, to jeszcze wolniej rośnie. To sprawia, że drogi oddechowe są wąskie, w związku z tym bez tracheotomii nasze dziecko zapewne by się udusiło.
U dzieci, które mają lżejszy TCS, problemem mogą być też bezdechy nocne, dlatego czasami nie jest potrzebna tracheotomia, ale bezdechy trzeba monitorować – jeździć na badania raz na jakiś czas i sprawdzać, na ile zagrażają one życiu dziecka.
Ta rurka tracheotomiczna nie jest na zawsze. Kiedyś się jej pozbędziemy. Kiedy to nastąpi, nie wiemy dokładnie. Nie spieszymy się, bo ma być przede wszystkim bezpiecznie.
Dzieci przechodzą operacje wydłużenia żuchwy?
Tak, nasz Henio przeszedł już dwie operacje, tzw. dystrakcje żuchwy. Pierwszy zabieg, gdy miał 7 miesięcy, drugi teraz, czyli w wieku 3 lat. Lekarze pomagają żuchwie rosnąć, żeby stworzyć jak najbardziej znormalizowane warunki anatomiczne.
A co dzieje się po tym pierwszym, najtrudniejszym roku?
Później zaczyna się wracać do normalności. Podejmuje się działania, które podejmuje się, mając zdrowie dzieci. Jeździ się na wakacje, spotyka się ze znajomymi, wychodzi się w różne miejsca. Tak definiuję tę normalność, ponieważ oczywiste jest to, że na każdym etapie mamy jakieś wyzwanie. Jednak z roku na rok robi się spokojniej.
Wiele nas jeszcze czeka, wiele przed Heniem, bo leczenie chirurgiczne zaplanowane jest na długie lata. Każda operacja oznacza stres i nerwy, ale staramy się korzystać z życia.
Początki są jednak bardzo ważne. Prawidłowa diagnostyka, rozpoczęcie wczesnej terapii logopedycznej, fizjoterapii itd. Nasze dzieci są sprawne intelektualnie i ruchowo, ale ze względu na różne obciążenia medyczne, potrzebują różnych terapii.
My akurat mieliśmy dużo szczęścia. Jako terapeuta obracam się w kręgu innych dziecięcych terapeutów i to mi ułatwiło sprawę. Bardzo szybko trafiłam do odpowiednich osób.
Trafiliśmy także na dobrych lekarzy. Doktor Agnieszka Jalowska, neonatolog, pediatra, pracująca w Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka na Borowskiej we Wrocławiu oraz w Hospicjum Formuła Dobra, jest absolutnie fenomenalną lekarką, która pracuje z bardzo chorymi dziećmi. Była dla nas ogromnym wsparciem.
Spotkania z genetykiem, profesorem Robertem Śmiglem również były bardzo pomocne. Z kolei doktor Krzysztof Dowgierd kieruje unikatowym zespołem lekarzy, pielęgniarek oraz innych specjalistów, którzy leczą pacjentów z TCS z całej Polski i z zagranicy. W Olsztynie w Klinice Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży w Zakresie Chirurgii Twarzowo-Szczękowej Szpitala dziecięcego w Olsztynie pacjenci z TCS mogą liczyć na jedyną w Polsce kompleksową opiekę.
Przez pierwszy rok Henio był też pod opieką hospicjum – tak w Polsce dzieje się w przypadku dzieci, które rodzą się zespołami genetycznymi, mają założoną tracheostomię i gastrostomię. Oni uczyli nas obsługi sprzętu medycznego, przywozili nam różne potrzebne rzeczy.
Jak to się stało, że w pewnym momencie trafiliście z Wrocławia do Olsztyna?
Kiedy Henio miał 5 tygodni, lekarze ze szpitala we Wrocławiu wysłali nas samolotem medycznym do Olsztyna, do Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży w zakresie Chirurgii Szczękowo-Twarzowej. Tam podjęto próbę zrobienia dystrakcji, żeby uniknąć rurki tracheostomijnej, ale to się nie udało, więc mu ją założyli.
Od tamtej pory jesteśmy pod opieką specjalistów z Olsztyna. Dobrze, że ten oddział jest w Polsce, bo w innym wypadku zapewne musielibyśmy leczyć się za granicą.
Jednak podróż z Wrocławia do Olsztyna oznacza 8 godzin jazdy z dzieckiem, więc z każdą drobnostką nie możemy tam jechać. Oczywiście we Wrocławiu mamy fajnych i zaufanych lekarzy, ale jeżeli ktoś nie ma takich na miejscu, może mieć duży problem.
Problematyczne jest także to, że wielu lekarzy nie zna tej choroby. Poza tym nawet wśród medyków spotkałam się ze stereotypami. I to takimi trochę krzywdzącymi. Uważa się, że jeśli ktoś choruje i musi przejść 30 operacji w życiu, to na pewno jest nieszczęśliwy.
Osoby z TCS są sprawne intelektualnie, więc jako osoby dorosłe mogą się realizować?
Jak najbardziej. Właściwie to konto na Instagramie stworzyłam także po to, żeby pokazać mocne strony tych osób. Okazuje się, że są to też ludzie uzdolnieni muzycznie. Wśród osób z TCS, które znam, jedna – Ola Lange – napisała książkę, a druga – Agata Wąsik – ukończyła Akademie Muzyczną, śpiewa i bierze udział w spektaklach. Wojtek Sienkiewicz pisze, zajmuje się grafiką. Karolina Kujawa rysuje i robi świetne grafiki. Mam takie wrażenie, że w TCS wpisanych jest sporo takich talentów.
Na tej ogólnoświatowej grupie na Facebooku widziałam wiele osób, które fantastycznie tańczą, grają na instrumentach mimo niedosłuchu. Mają niezwykłe ruchy, widać, że to jest nieprzeciętne czucie muzyki.
Czasami wybierają zawody medyczne. Znam kobiety, które w Polsce są pielęgniarkami, z kolei w tej zagranicznej grupie są osoby, które są lekarzami. I to nie tylko osoby z lżejszym TCS, bo jest też lekarka z całkiem nasilonym.
Chcę pokazać, że te osoby tak samo czują, myślą, jak ja i pani, tylko po prostu mają inne doświadczenia – związane z ciężkim leczeniem – nieco trudniejsze niż większość ludzi. Z drugiej strony osoby z TCS, które ja znam, mówią, że operacje nie są największym problemem, największym problemem są sytuacje społeczne. Tu spotyka ich wiele przykrości.
Co jest najtrudniejsze z pani perspektywy?
Na początku wszystko kręciło się wokół tematów medycznych, wokół operacji. Jednak nasz synek, który już sam chodzi, biega, wszedł w taki wiek, że coraz częściej chce się bawić na placach zabaw, z innymi dziećmi.
Ludzie nie znają tej choroby, więc nie wiedzą, jak się zachować. To konto na Instagramie ma też w pewien sposób oswajać z TCS, nawet z wyglądem.
Na profilu umieszcza pani również doświadczenia dorosłych już osób z Zespołem Treachera Collinsa, które podkreślają, że dziś jest dobrze, ale kiedyś były wyśmiewane, nękano je.
Mam koleżankę, która ma córkę z TCS w wieku szkolnym. I nie jest to lekki TCS, widać wyraźnie, że wygląda inaczej niż zdrowe dzieci. Ta dziewczynka chodzi do szkoły w małej miejscowości, ale niesamowite jest to, że ona ma w szkole spokój.
Lubi tam przebywać, dzieci jej nie dokuczają. Moim zdaniem jest to efekt pracy i wpływu nauczycieli, którzy zadbali o takie warunki, dzięki którym to dziecko może budować dobre doświadczenia. To jest ogromna wartość.
Znam też chłopca, który ma lekki TCS, chodzi do szkoły i ma tam, mówiąc kolokwialnie, przerąbane, gnębią go. Może być naprawdę różnie.
Nie da się jednak rozłożyć parasola nad dzieckiem i uchronić je przed tym złem?
Nie da się, ale ja nawet nie zamierzam tego robić. Nie mam takiego planu. Staramy się normalnie żyć. Jako rodzic chciałabym Heniowi zapewnić jak najlepsze warunki, ale oczywiście nie mam takiej mocy, żeby go zupełnie ochronić.
Poza tym to jest życie i czasami jest po prostu trudno. On na te rzeczy będzie musiał się uodpornić. Jednak chciałabym zadbać o to, żeby był ten dobry balans, żeby szkoła lub przedszkole było takim miejscem, w którym będzie zbierał przede wszystkim dobre doświadczenia, a tych gorszych, żeby było mniej.
W jednym z pani wpisów podkreśla pani, że wykluczenie boli i są na to dowody. To chyba można potraktować dużo szerzej, odnieść nie tylko do osób chorych?
Według mnie najbardziej niepokojącymi zachowaniem osób dorosłych, z którym ja się spotkałam, jest bagatelizowanie pewnych sytuacji, niereagowanie, udawanie, że nic się nie wydarzyło, gdy ich dziecko wyśmiewa kogoś. Nie lubię tego i nie ma we mnie zgody, gdy słyszę np. Wie pani, to są tylko dzieci.
Długo pracowałam z dziećmi i mam świadomość, jak przebiega u nich rozwój. Mam świadomość tego, czego od dzieci możemy oczekiwać na różnych etapach. Wiadomo, że inaczej będziemy rozmawiać z trzylatkiem, a inaczej z sześciolatkiem.
Oczywiście zdaję sobie sprawę, czym jest dynamika grupy, że zawsze znajduje się jakiegoś kozła ofiarnego. Wszyscy jesteśmy istotami, które mają w sobie i agresję, i różne destrukcyjne odruchy, ale zadaniem dorosłym jest nauczyć dzieci, jak to kontrolować, jak to rozładowywać w sposób, który nie będzie ranił innych.
Dzieci się uczą, mają prawo nie wiedzieć, mogą pytać, ale dorośli powinni zawsze reagować w takich sytuacjach. Jeżeli nasze dzieci śmieją się z kogoś, wytykają palcami, powinniśmy im tłumaczyć, a nie machać ręką i mówić, że nic się nie stało. Sądzę, że jest to kwestia dobrej woli.
Tak, takie też się zdarzają i są one bardzo miłe. Chyba dwukrotnie ktoś mnie zaczepił tu gdzie mieszkamy, a mieszkamy w małej miejscowości pod Wrocławiem. Jedna z pań powiedziała dzień dobry, mówiła, że widuje mnie lub męża z synem na placu zabaw. Zapytała, jak Henio ma na imię, ile ma lat. Nie odebrałam tego, jako coś wścibskiego, raczej jako taką życzliwość. To było dla mnie nawet poruszające, taki przejaw dobra.
My rodzice dzieci z niepełnosprawnościami i osoby z niepełnosprawnościami, nie lubimy takiego użalania się nad ich losem. To jest jednak trochę traktowanie z góry, jako tych biedniejszych.
Jeżeli ktoś czuje się na siłach odezwać do nas pozytywnie, zagadać, to super. Zdajemy sobie sprawę, że Henio ze względu na chorobę przyciąga wzrok, nie mamy o to pretensji. Natomiast fajnie, że ta uwaga zostanie pozytywnie przeformułowana, ktoś zagadnie w sympatyczny sposób.
Mój ulubiony przykład to reakcja pewnego taty na placu zabaw. Jego córeczka kręciła się na karuzeli, a Henio chciał do niej dołączyć, wtedy ten tato tak spontanicznie powiedział do tej dziewczynki, która przyglądała się Heniowi, zobacz, jaki fajny chłopczyk. To było super, naprawdę brawo dla tego ojca.
Chodzi właśnie o to, żeby pozytywnie nastawiać dzieci. Są takie, które nie zwracają uwagi na to, że Henio jest inny, są takie, które zwracają, ale nie jest to dla nich żaden problem, że jest inny. Są też i takie dzieci, które stają jak wryte albo się wycofują, a w najgorszym wypadku jakoś wyrażają swoją niechęć.
Jeżeli dzieci się źle zachowują wobec mojego syna, śmieją się z niego, mówią coś niemiłego, to oczywiście, że odczuwam w tej sytuacji różne emocje, nie podoba mi się to, złości mnie to, ale nie oczekuję od tych dzieci zbyt wiele. Oczekuję od dorosłych, że zareagują, gdy im to zgłoszę lub zwrócę na to uwagę. Dzieci mają prawo popełniać błędny i mają prawo nie wiedzieć, jak zachować się w serdeczny sposób.
Jest też tak, że na pewnym etapie rozwoju, dzieci przechodzą przez okres swego rodzaju sztywności poznawczej, odrzucają wszystko to, co jest "inne", odmienny wygląd również. Nie dlatego, że są niewychowane lub mają złe intencje. To jest naturalny etap ich rozwoju. I znowu tu jest rola dorosłych, aby to odpowiednio do wieku skomentować. Absolutnie nie zmuszać do kontaktu, gdy dziecko tego nie chce. Dobrze jest zachęcać do kontaktu lub zwrócić uwagę na podobieństwa, np. " ten chłopczyk tak jak ty lubi np. cukierki".
Chciałabym syna wyposażyć w takie umiejętności, żeby sobie z tym radził. Zapewnianie dziecku jak największej ilości tych dobrych doświadczeń społecznych, to też jest budowanie w nim pewności siebie. Później, kiedy przykre rzeczy będą się zdarzały, to to dziecko też będzie mocniejsze w tych sytuacjach, będzie sobie lepiej z nimi radziło.
Jaki jest Henio?
Jest bardzo mądry, jest pogodny i towarzyszki, ma charakterek, czyli potrafi mocno wyrażać swoje potrzeby. Jest fantastyczny.
Miałam obawy, że po tych wszystkich medycznych przejściach będzie się bał ludzi. Liczyłam się z takim scenariuszem, na razie jednak nic takiego się nie dzieje. Wiadomo, że nie lubi wizyt u lekarzy, że jest nieufny, gdy jedziemy do szpitala, bo nie wie, czy to zwykłe badanie stetoskopem, czy jakaś operacja, ale ogólnie lubi towarzystwo i dorosłych, i dzieci. Ma starszą siostrę, z którą uwielbia się wygłupiać.
Fot. archiwum prywatne
Na pewno zmienił moją perspektywę patrzenia na różne rzeczy. Dostrzegam w tym wartość. Jest właśnie tak, jak napisałam. Na co dzień bywam sarkastyczna, ale prowadząc konto na Instagramie bardzo staram się tego unikać. Wolę używać języka, który będzie odzwierciedlał naszą wiarę i nadzieję oraz umiejętność dostrzegania przejawów ogólnie pojętego dobra. Taki ma być ten przekaz, pozytywny, chociaż czasami trzeba też wspomnieć o tym, co jest trudne i przykre.
Moje działanie jest trochę takim przekazywaniem instrukcji, jak osoby z Collinsem oraz ich rodziny chciałyby być traktowane. Oczywiście decyzja, jak ktoś się zachowa, zależy już od niego samego.