Krystyna Janda: W serialach warto częściej pokazywać kobiety, które żyją z chorobą
O profilaktyce i leczeniu oraz niezbędnym wsparciu pacjentek i rodzin rozmawiano podczas Kongresu Zdrowia Kobiet w Warszawie.
Dyskusję o potrzebach i barierach poprzedziła prezentacja spotu kampanii "Masz Wybór", która ruszyła jesienią ubiegłego roku. Chodzi o to, aby pacjentki z rakiem piersi wiedziały, że mają wybór związany z dalszymi krokami w leczeniu. Szczególnie, jeśli wykryty u nich rak piersi jest hormonozależny, HER2-ujemny.
Przez ostatnich kilkanaście lat pacjentki z tym podtypem choroby mogły korzystać jedynie z leczenia hormonoterapią i chemioterapią. Dzięki odkryciom naukowym dostępne jest dla nich nowe, skuteczne i dobrze tolerowane leczenie oparte na hormonoterapii w połączeniu z inhibitorami CDK4, które przełamują hormonooporność oraz dają szansę na wydłużenie życia i dobrą jego jakość w trakcie i po leczeniu.
Wiele terapii do wyboru
Mimo że w Polsce od ponad dwóch lat refundowane są w ramach programu lekowego wszystkie leki z tej grupy, a terapię inhibitorami CDK4 uznaje się za bardziej skuteczną i zapewniającą lepszą jakość życia, nadal wiele pacjentek jest leczona chemioterapią.
Dr Mariola Kosowicz, psycholog kliniczny, psychoterapeuta, psychoonkolog, kierwonik Poradni Zdrowia Psychicznego Narodowego Instutu Onkologii, podkreśla, że nie tylko w chorobie, ale w ogóle w życiu możliwość posiadania wyboru daje poczucie bezpieczeństwa.
Jak mówiła, osób chorych nie można postrzegać wyłącznie przez pryzmat choroby, bo mimo tego, mają swoje prawa, marzenia, plany i wybory. Przekonywała, że wybór oznacza, że mimo choroby w ramach swoich możliwości pacjentka może realizować w swoim życiu to, co do tej pory i na czym jej zależy.
- To osoby, które mają rodziny, realizują się, chcą mieć dzieci lub już je mają, pracują, rozwodzą się, czyli robią to, co inni - wyliczała.
Chora kobieta, to nadal człowiek ze wszystkimi swoimi możliwościami i prawami do dokonywania wyborów.
Według niej, osoby chore są często stygmatyzowane i odbiera się im możliwość tego wyboru. Boimy się wręcz rozmawiać z osobami, które są chore, mają taki problem.
Zwracała też uwagę, że z chorymi pacjentkami w ogóle często nie poruszą się też tematu ich kobiecości, intymności czy aktywności seksulanej i tego, że nadal mają do tego prawo.
Pacjentki boją się pytać
Z kolei dr Joanna Streb, specjalista onkologii klinicznej i specjalista medycyny rodzinnej podkreśla tu rolę relacji z lekarzem prowadzącym. Według niej, pacjentka z rakiem piersi powinna mieć jednego lekarza prowadzącego, bo gdy trafia do wielu różnych, to nie nawiązuje się odpowiednia relacja.
Jak relacjonowała, pacjentki boją się pytać lekarzy o niektóre tematy. Same szukają w internecie informacji i znajdują często takie, które niekoniecznie dotyczą ich, bo rak piersi ma wiele typów i podptypów, a w zależności od tego i zaawansowania, istnieją różne metody leczenia. Leczenie zaś może trwać latami, a wiele kobiet jest czynnych zawodowo.
Dodała, że najczęściej występującym typem raka piersi u kobiet jest HER2 ujemny.
- Jeżeli chodzi o raka piersi, to na przestrzeni ostatnich lat w leczeniu tego nowotworu jest ogromny postęp. (...) Rak HER2 dodatni dotyczy ok. 20 proc. pacjentek, natomiast najczęściej występuje rak estrogenowododatni HER2 ujemy, gdzie mamy możliwość zastosowania leczenia opartego na hormonoterapii w przypadku leczenia uzupełniającego. Gdy dojdzie do nawrotu lub progresji, to możemy zastosować leki przełamujące hormonooporność, czyli inhibitory CDK4/6 wraz z hormonoterapią - mówiła dr Joanna Streb.
Jakość życia w chorobie
Dodała, że leki pacjentka dostaje do domu, w postaci tabletek, a leczenie to jest dużo mniej obciążające niż standardowo stosowana chemioterapia. Według niej, oznacza to ogromny przełom w leczeniu raka piersi.
Zwracała uwagę, że również pojawia się coraz więcej możliwości w leczeniu raka potrójnie ujemnego.
- W pierwszym rzucie rozsianej choroby nowotworowej możemy zastosować terapie, które nie są tak obciążające dla pacjentki, ale pozwalają znacznie wydłużyć czas do progresji choroby i to przekłada się na czas całkowitego przeżycia, ale przede wszystkim na jakość życia pacjentki. W rozsianej chorobie, gdy nie uda się całkowicie pacjentki wyleczyć, można jednak leczyć ją przez wiele lat. Dla nich ta jakość życia i możliwość funkcjonowania w społeczeństwie jest bardzo ważna - mówiła dr Sterb.
Dobra diagnostyka i dobre ośrodki
Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki, przypomniała, że gdy ona zachorowała na raka piersi 31 lat temu, to był to temat tabu.
Obecnie, podstawą jest - jak przekonywała - dobra diagnostyka, bo to od niej zależy personalizowane leczenie w zależności od mutacji i typu choroby. Mamy już leczenie szyte na miarę.
- Wiemy, że nie możemy poprzestać na pierwszym leczeniu, musimy dbać o siebie, bo często choroba wraca. Mamy inhibitory CDK4, również w tabletkach. Ale musimy o tym wiedzieć, aby leczyć się w dobrym ośrodku - wyliczała.
Dodała, że modelowych ośrodków - breast unitów - wciaż nie jest tak wiele, jak być powinno, ale centra onkologiczne i dobre ośrodki zabezpieczają pacjentkom skoordynowaną opiekę.
Oswoić temat
Z kolei Krystyna Janda, aktorka filmowa i teatralna opowiadała, że w jej otoczeniu było i jest wiele kobiet zmagających się z chorobą nowotworową, a najbardziej potrzebne jest im wsparcie i rozmowa.
Aktorka jest też autorką felietonu, w którym wezwała kobiety do bycia zdrowymi egoistkami. - Jest bardzo wiele kobiet, które nie robią nawet pół kroku, aby zdobyć dla siebie terytorium, czas i ludzi. Tak wiele kobiet żyje przez zaniechanie, rezygnację, woli nie dowiedzieć się, nie chcą problemów, odkładają miesiącami decyzje - mówiła.
Tymczasem kobiety powinny znaleźć czas, aby zadbać o profilaktykę i swoje zdrowie.
Według K. Jandy, na wagę złota byłoby też częstsze pokazywanie w serialach czy sztukach teatralnych kobiet, które żyją z chorobą, aby oswoić ten temat.
Anna Hencka-Zyser, założycielka fundacji Spa for Cancer, podkreślała zaś, że przykład, odwagę, siłę i wiedzę dają bohaterki kampanii "Masz wybór", dziewczyny z fundacji.
Rak jest chorobą przewlekłą - mówiła i dodała, że dlatego istotne jest to, aby zadbać o dziewczyny z rakiem pod każdym względem i mówić o seksie czy modzie w trakcie leczenia, np. gdy masz stomię i nie wiesz, jak ubrać się na plażę.
- Bo kobiecość zawsze pozostanie kobiecością w raku - stwierdziła.
Jak wskazywała, idąc do lekarza trzeba pytać, trzeba dowiedzieć się jakie są możliwości terapii, aby wiedzieć, jaki ma się wybór.
Znów ta profilaktyka
Uczestniczki debaty zachęcały też do profilaktyki raka pierwsi zarówno w postaci samobadania, jak i regularnych kontroli u specjalisty.
- Wiedza o znaczeniu profilaktyki niby jest powszechna, ale od lat stoimy w miejscu i nadal zbyt mało osób wykonuje badania - mówiła Krystyna Wechmann.
Według niej, niezbędne jest wprowadzenie edukacji zdrowotnej już na poziomie szkoły w postaci lekcji o zdrowiu.
Z kolei Krystyna Janda dodała, że osoby ze znanymi nazwiskami powinny mówić publicznie o tym, że są chore, bo to wielka pomoc dla innych. Jednak wiele z nich, z różnych powodów, nadal woli ukrywać taką informację.