Tracą zęby, mdleją z bólu, który wywołuje nawet podmuch wiatru. "Choroba samobójców" niszczy życie

Czy jest jakaś skala lub, czy można jakoś opisać, do czegoś porównać ból, który sprawia, że ludzie myślą o samobójstwie?

Są różnego rodzaju skale bólu. Najprostszą jest wizualna, liczbowa – pacjenci subiektywnie oceniają ból w skali od zera do dziesięciu.

Jeśli jednak rozmawiamy o neuralgii nerwu trójdzielnego, czyli o tzw. chorobie samobójców, to mówimy o jednym z najsilniejszych bólów, jeśli nie najsilniejszym, jakiego może doświadczyć człowiek.

Długo myślałem, do czego go porównać, ale jeden z pacjentów pomógł mi to zrozumieć. Nie wiem, czy wszyscy pamiętają, jak kiedyś borowano zęby. Ja tak. Zdarzało się, że kiedy dentysta wiercąc, dochodził do miazgi zęba, natrafiał na nerw, co powodowało silny strzał bólu, który, można powiedzieć, szedł aż do mózgu.

O tym mówił pacjent?

Tak, powiedział, że to jest to. Z tą różnicą, że w przypadku neuralgii dzieje się to od kilkudziesięciu do kilkuset razy dziennie. Taki ból pojawia się znienacka, zaskakuje. Może go wywołać ruch powietrza, lekkie dotknięcie, kęs jedzenia. Trwa do 2 minut, choć zwykle jest to kilka sekund.

To jest właśnie neuralgia nerwu trójdzielnego, czyli choroba, która zdecydowanie uprzykrza życie. Chorzy najczęściej mają nasilenie objawów jesienią i wiosną. Latem i zimą czują się lepiej.

Dlaczego tak?

Nie ma na to stuprocentowych dowodów, ale przyczyn tego upatruje się w wietrze i zmianach temperatury.

Nie ma leków na neuralgię?

Leki są, ale nie ma świadomości tej choroby. Przyczyn bólu najczęściej upatruje się w problemach z zębami. Dentyści próbują to leczyć, robią, co mogą, ale niestety zwykle jest tak, że zanim zostanie postawiona diagnoza neuralgii, pacjenci tracą 2-3 zęby.

W prześwietleniu nie widać, że z zębami wszystko jest w porządku?

Neuralgia zazwyczaj jest chorobą ludzi starszych. Czysta postać neuralgii, tzw. klasyczna neuralgia, dotyczy w 70 proc. osób po 60. roku życia. To nie są nastolatkowie, więc coś z zębami może się dziać np. paradontoza. Pacjent traci zęby, ale ból nie mija, więc jest zagubiony.

Oczywiście neuralgia nerwu trójdzielnego występuje także u ludzi młodych. Jednak jeśli diagnozujemy ją przed 40. rokiem życia, to zwykle jest to objaw jakiejś innej choroby.

Na przykład?

Najczęściej jest to stwardnienie rozsiane (SM). Statystyki mówią, że 4-5 proc. pacjentów ze stwardnieniem rozsianym ma neuralgię nerwu trójdzielnego, ale są też publikacje, które pokazują, że dotyczy to nawet 15 proc. pacjentów z SM.

Czym właściwie jest neuralgia?

Możemy mieć klasyczną neuralgię, czyli mamy tzw. konflikt naczyniowo-nerwowy. W okolicy wyjścia nerwu pnia mózgu, bardzo blisko, przebiega naczynie. To naczynie, uderzając przez wiele lat w nerw, powoduje jego uszkodzenia. I tak powstaje neuralgia.

Może ją powodować również np. naczyniak lub guz w tej okolicy. Ostatnio zgłosiła się do mnie młoda dziewczyna, która zobaczyła na Instagramie mój wpis o neuralgii. Pierwsze co zrobiliśmy to rezonans i okazało się, że ma stwardnienie rozsiane. Neuralgia nerwu trójdzielnego była w jej przypadku pierwszym objawem SM.

Często są to dramaty, ponieważ pacjenci cierpią, a nie wiedzą, jak to leczyć, gdzie jeszcze szukać pomocy, do kogo się udać.

I rzeczywiście ten ból może wywołać nawet mycie zębów?

Mycie zębów, jedzenie, dotknięcie twarzy, podmuch wiatru. Najczęściej pacjenci mają tzw. punkt triggerowy, którego boją się dotykać. Jeżeli mają napad, zaostrzenie choroby, to po prostu nie jedzą, nie śpią, nie wychodzą z domu.

Wycofują się z życia?

Boją się iść do sklepu, bo mogą mieć napad bólu i nie być w stanie nic powiedzieć, mogą się przewrócić, stracić przytomność. Wycofują się z życia, licząc, że to minie, a najczęściej tak się nie dzieje. Taki cykl może trwać kilka tygodni.

Wracając do pytania o leki – zwykłe przeciwbólowe kompletnie nie pomagają. Środki, które będą pomocne w neuralgii, to o dziwo leki przeciwpadaczkowe. Jednak u pacjentów z neuralgią dawki, które są skuteczne, są dużo wyższe niż w przypadku padaczki. I choć tylko one pomagają, pacjenci boją się je przyjmować.

Dlaczego się boją?

Mogą dawać pewne niepożądane objawy, szczególnie u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Takie osoby są ospałe, chwieją się. Pojawiają się problemy z chodem, trzeba monitorować funkcje wątroby.

Ale leki te są też lekami diagnostycznymi. Jeśli zaczynam mieć wątpliwości – bo pacjent tak opisuje bóle, że nie jestem pewien, czy mówi o neuralgii – a nie chcę wykonać nietrafionej operacji, to zadaję kluczowe pytanie właśnie o przyjmowanie tych środków.

One nie są lekami przeciwbólowymi, więc jeśli uderzymy się w kolano lub będzie nas bolała głowa, to nie odczujemy po ich połknięciu poprawy. Jednak na neuralgię nerwu trójdzielnego działają.

Często trafiają do pana pacjencji, którzy od lat szukają pomocy, przyczyny bólu?

Tak. Średnio, jak wynika moich prywatnych danych, od wystąpienia objawów do rozpoznania mija 5-7 lat, a pacjent traci 3-4 zęby. Chorzy próbują leczyć się lekami i na receptę, i bez recepty, ale skuteczność jest praktycznie żadna.

Może to powodować stany depresyjne?

Pojawiają się stany depresyjne, stany lękowe. Pacjenci siedzą i czekają na ból. Nawet po operacji, kiedy twarz jest znieczulona, bólu nie ma, to pierwsze, co mówią, to to, że na razie nic się nie dzieje. Przez wiele miesięcy, nim przyzwyczają się, że ból zniknął, oczekują go, cały czas o nim myślą.

Zdarzają się tacy pacjenci, którzy mówią, że już nie mają siły żyć? Padają takie zdania?

Padają. Pacjenci piszą do mnie również takie SMS-y. Mówią: "Doktorze, proszę o pomoc, bo już nie widzę sensu dalszej egzystencji".

Jaką mogą otrzymać pomoc takie osoby?

Najważniejsze jest poznanie przyczyny. Jeśli jest to wspomniany wcześniej konflikt naczyniowo-nerwowy, takiego pacjenta trzeba zoperować – włożyć watę teflonową pomiędzy nerw a tętnicę.

Skuteczność tej operacji jest bardzo wysoka, ale trzeba pamiętać, że jest to operacja otwarta, więc wielu pacjentów się jej boi. Poza tym najczęściej są to osoby starsze, schorowane, mogą mieć nadciśnienie, cukrzycę, co utrudnia wykonanie dosyć złożonej operacji.

Są jeszcze dwie metody – oprócz leków przeciwpadaczkowych – wsparcia chorych na neuralgię nerwu trójdzielnego. Pierwsza to napromienienie okolicy wyjścia nerwu trójdzielnego. Jest to forma radioterapii, więc musimy poczekać na efekt poradiacyjny.

Druga metoda to zabieg tzw. termolezji zwoju nerwu trójdzielnego, czyli krótka operacja w stosunkowo bezpiecznym, bez intubacji, znieczuleniu – dwu, trzyminutowym. Ból znika, choć czasami taki zabieg trzeba powtórzyć, jeśli np. po 2-3 latach są nawroty. Miewają je pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, bo SM postępuje.

Oczywiście każda operacja może nieść za sobą jakieś powikłania, np. kosztem termolezji jest trochę znieczulona twarz, czego w ogóle nie widać. Najważniejsze jest jednak to, że mamy skuteczną metodę leczenia i że nie trzeba cierpieć.

Na koniec ważne pytanie: czy takie operacje są refundowane przez NFZ?

Tak, oczywiście.