Siła onkomatki. "Córka ma 12 lat i mówi, że woli umrzeć, niż dalej się leczyć"

– W zeszłym roku, jak już przerwaliśmy leczenie, codziennie się z nią żegnałam. Codziennie do niej chodziłam i patrzyłam, czy jest lepiej, czy gorzej. Dopuszczam do siebie, że córka może umrzeć.

Roksana, mama 13-letniej Inez, diagnoza: nowotwór kości.

– Jak śpi obok mnie, to tak po cichu mówię: "Każdy rok się liczy". Teraz czuję to bardziej, bo ta choroba jest bardziej zaawansowana, jestem słaba. Więc ten rok ma znaczenie, ale jak sobie tak zamarzę, to mówię: "Boże, tak jeszcze 10 lat". Będzie miał wtedy 18 lat. Ale potem przychodzi: "Jak ja jeszcze tyle czasu wytrzymam?". Ale nie chcę tak myśleć. Mam nadzieję, że to nie jest mój ostatni dzień mamy.

Aleksandra, diagnoza: złośliwy nowotwór piersi HER2 dodatni, mama 8-letniego Franka.

Bardzo złośliwy

Franio był jeszcze niemowlakiem, miał osiem miesięcy. Nie wiedział, że on i mama to dwa osobne byty. Przyklejony do piersi, uzależniony od jej zapachu i głosu. Początki karmienia były trudne, ale potem poszło – popłynęło mleko, nawet z tej chorej piersi.

– Nie wyczułam guzka, tylko takie zgrubienia. One nie znikały po tygodniach, wcześniej obserwowały je dwie położne środowiskowe – rozkłada ręce Ola.

Od razu pobiegła do lekarza. "Widać jakieś dwa guzki, ale to przecież normalne, bo pani karmi piersią. Tak może być" – usłyszała.

Lekarz zlecił biopsję cienkoigłową, ale i uspokajał: "Pani jest młoda, niech się pani lepiej piwa napije". Był dzień św. Patryka.

Później zrobiła: mammografię i biopsję gruboigłową. Jechała po wynik z mężem i maleńkim synkiem, ale nawet nie dopuszczała, że będzie źle. Przecież nikt w domu nie miał nowotworu, problemów hormonalnych. A ona czuje się tak dobrze, do formy po porodzie tak szybko doszła.

Od progu widziała, że lekarz ma nietęgą minę. Wypluł z siebie: "Zaczynamy walkę o pani zdrowie i życie". To nowotwór piersi HER2 dodatni.

Szok. Wyparcie. I ulga, kiedy inna lekarka mówi, że ten typ nowotworu dobrze się leczy. Ale spokój trwa tylko chwilę: są przerzuty, rozsiał się po wątrobie.

– Wtedy dowiedziałam się, że już nie wrócę do życia. Wyłam. To było przerażenie, paraliżujący strach. Czułam się jak dziecko zgubione w lesie. Człowiek wtedy szuka ręki dorosłego. Kogoś, kto go złapie i wyciągnie. To jest taka niemoc. Poczułam, jak kostucha kładzie mi rękę... – gładzi się po ramieniu.

Ale nie może się tak poddać. Przecież na rękach trzyma nowe życie. Dopiero co została matką. A jej synek nie potrafi jeszcze dobrze siedzieć. Potrzebuje jej tak bardzo. We wszystkich filmach i książkach, jak zaawansowany rak, to trzy miesiące życia. Cholera, jak teraz umrze, to nie będzie jej nawet pamiętał.

Popłynęła pierwsza chemia

Boi się zapytać lekarza, ile jej zostało. Zresztą, skąd miałby wiedzieć. To nie on rozdaje tu karty. Gdyby dowiedziała się, że tylko trzy miesiące, jak miałaby spojrzeć na maleńkiego Frania?

– Zrobiłam sobie przyspieszony kurs rozstania się ze zdrową ja. Bardzo szybko musiałam wyjść z rozpaczy i wejść na pułap akceptacji – mówi. Nie wiedziała, że ma przed sobą pięć poważnych operacji – w tym usunięcie guza mózgu i mastektomię.

Teraz, kiedy mówią, że będzie długofalowo leczona, czuje, jakby wreszcie stanęła dwiema nogami na tratwie. – Dalej się kołyszę, ale stoję na desce. Wieje wiatr, ale wciąż stoję – Ola ma piękny uśmiech, po raz czwarty odrastają jej kręcone włosy. Narzeka, że liche.

Nie mogłam doczekać się chemioterapii. Wiedziałam, że ten proces rośnięcia zostanie zahamowany. To było równo siedem lat temu, 18 maja. To dla mnie ważny dzień. Jak popłynęła pierwsza kroplówka, to poczułam: dzieje się. Ulga.Ola

Dopiero za jakiś czas dowie się, że komórki nowotworowe mogą się uodparniać na chemię. Wtedy zmienia się leczenie i tak do momentu, aż skończą się wszystkie możliwości.

Pierwszy kroczek

Zimny, obskurny i obcy szpitalny korytarz. Na głowie zawiązała chustkę. W rękę wbili wenflon, przezroczysty płyn wolno kapie. Ale ona jest jak żołnierz na misji – zrobi swoje, przyjmie tę chemię i wraca do swoich.

Staruszki kręcą się po korytarzu oddziału onkologii. Mają po 70, 80 lat. Patrzą na nią z litością: "Co ty tu dziecko robisz?"

Zaczyna ryczeć: "Moje dziecko postawiło dzisiaj pierwszy krok. Powinnam tam z nim chodzić. Nie chcę tu z wami być".

Choroba zmusza ją, żeby w wieku 30 lat mierzyła się z tematami ostatecznymi. Kradnie czas z synem. Zabiera rutynę, codzienność. Nie pozwala pracować. Nie pozwala na niezależność finansową. Kiedy wyciąga na komisji opasłą teczkę – zapis jej choroby, cała dokumentacja – przyznają jej znaczny stopień niepełnosprawności. Nie jest w stanie funkcjonować tak, jakby chciała.

Na początku ma ciągłe wyrzuty sumienia, że jest niewystarczającą matką. Że jej nie ma, że ma za mało sił. – W tym wieku powinnam wszystko ogarniać: pracę, dom, dziecko. A po chemii jestem czasem tak zmęczona, że nie mogę syna odebrać ze szkoły. Czułam się gorsza – mówi. Ale odpuszcza. Jak wraca z leczenia w Barcelonie, to przybija sobie piątkę. "Ola, dałaś radę. Bądź dla siebie łagodniejsza". Dużo medytuje, afirmuje, czyta. Wstaje skoro świt i rozkłada matę. Na Instagramie i nie tylko pokazuje innym, jak można normalnie żyć. I łapać każdy moment.

Mamo, ty masz raka?

Franek ma już osiem lat. Rośnie z chorobą mamy. – Kiedy zrozumiał, że jest oddzielnym bytem, to ja już byłam w leczeniu. Dla niego to było naturalne – mówi Ola. Wie, że mama albo nie ma włosów, albo ma bardzo krótkie. Że czasami się źle czuje, że musi jechać do lekarza albo na operację.

Ostatnio w telewizji leciał reportaż o profilaktyce raka piersi. Mąż Oli z dumą: "Mama to prawdziwa bohaterka". A Franek: "Jak to mamo, ty masz raka?".

– To było dla nas sporym zaskoczeniem. Bo on tak naprawdę wie, z czym się mierzę, tylko tego nie nazywa – mówi Ola.

– W moim macierzyństwie, gdzie ta kostucha ciągle nade mną stoi, staram się dzielić dobre momenty na trzy – uśmiecha się i głaszcze śpiącego na kanapie psa.

Nie chce myśleć, że przed nią ostatni dzień matki czy wakacje. Chce, żeby każde małe święto było wielkim. Chce, żeby Franek miał z nią jak najwięcej dobrych wspomnień. Chce, żeby dużo zapamiętał. Żeby był szczęśliwy.

Co roku na urodziny wysyła mu kartki. Pisze, jaka jest z niego dumna. Wzrusza się przy tym. Prowadzi pamiętnik, kreśli notatki. To forma autoterapii, ale ma nadzieję, że syn kiedyś to przeczyta. Pstryka dużo zdjęć, nagrywa filmiki. Chce, żeby było ją widać czy słychać. – Mam z tyłu głowy, żeby zostawić mu audiowizualne pamiątki – rzuca.

Franek, co ma łysą mamę

Franek schodził do kolegów przed dom. Ola przypadkiem przysłuchuje się rozmowie chłopców: – Wiesz, taki Franek przyjdzie. – Który Franek? – Taki Franek, co jego mama jest łysa. Ale nie wolno o tym mówić, bo ona jest bardzo chora. – Jak to usłyszałam, to mnie wbiło w fotel. I zaczęli się śmiać, nie złowieszczo, tylko to był taki głupi śmiech. Było mi przykro ze względu na mojego Franusia – denerwuje się.

I opowiada o innej, trudnej sytuacji: – Ola, a czytałaś Frankowi książeczkę o Franiu? – Jakim Franiu? Bo dużo książek mu czytam. – A o takim Franiu, któremu zmarła mama.

– Najbardziej w tym wszystkim szkoda mi jego. Nie myślę o sobie, gdyby nie Franiu, to ja bym się już pewnie dawno poddała.

Ciemny strach

Roksana nie chce brzmieć dramatycznie. Długo szuka odpowiednich słów. Bo jak opowiedzieć o dniu, kiedy skończyło się życie. Bezpieczne, przewidywalne. O dniu, kiedy usłyszała, że jej ośmioletnia córka ma raka.

To był piątek, 13 lipca 2018 roku. Sielsko, są z mężem na egzotycznych wakacjach. Córki u dziadków. Dzwoni telefon, w słuchawce teściowa: to jednak zmiany nowotworowe, rak kości.

Odcięcie, wyparcie. Pamięta jak przez mgłę: – Ciężko było zatrzymać objawy fizyczne. Ciało samo płakało. To jest jeden wielki, ciemny strach. Musiałam się rozpaść i zacząć na nowo. Myślałam: nie pójdzie na studia, nie doczekamy się wnuków.

Musiała też zmienić wszystko: kraj (przed diagnozą całą rodziną mieszkali poza Polską) , mieszkanie, samochód, środowisko, rzucić studia, pracę. I zmienić światopogląd. Bo wierzyła, że zdrowa dieta, witaminy uchronią ich przed chorobami.

Prędko robią dalsze badania: biopsję, badania obrazowe. Są przerzuty do płuc. Ale nie słyszy dramatycznego: córce zostały trzy miesiące życia.

Włosy wypadają dwuetapowo

Kiedy pierwszy raz wchodzi na oddział onkologii i widzi łyse główki, w myślach powtarza: "Boże, przecież mojego dziecka to nie dotyczy". Czeka aż ktoś wreszcie przyjdzie i powie: pomyliliśmy się.

Nie potrafi powiedzieć córce o chorobie i śmierci. Ryczałaby jak bóbr. To lekarka i psychoonkolog rozmawiają z Inez. Pewnie mówią jej też, że po chemii wypadną włosy. Ale ani matka, ani córka nie są na to gotowe.

– To jest najgorsze doświadczenie. Zaraz może mi się zacząć łamać głos – uprzedza. – Po raz pierwszy ta choroba była widoczna, już nie dało się jej zaprzeczyć – płacze.

Leżą w szpitalu. Widzi, że Inez wychodzą jakieś pojedyncze włosy. Dziewczynka pociera głową o poduszkę. Roksana wypluje z siebie tylko: "Chyba troszkę zaczęły ci wypadać włoski". "Tak?"– pyta Inez.

Włosy zostają na białej poduszce. Na głowie tylko te najkrótsze, najświeższe. Następnego dnia wypadnie reszta. Zostanie łysa główka. Inez rozpacza. Płacze. Matka na to wszystko patrzy: połyka łzy, w środku cała się trzęsie. Ale musi się trzymać, musi być twarda. Jak córka się uspokoi, wyjdzie na korytarz. Tu może popłakać.

– Zawsze była taką kwiecistą, motylkową dziewczynką. Nosiła sukienki. Lubiła różowy kolor. A jak straciła włosy, to kompletnie zmieniła styl ubierania. Dresy, ciemne kolory. O różu mogłam zapomnieć – opowiada Roksana.

Kupuje jej najróżniejsze peruki. Zostawia sobie jedną: w stylu anime, pastelowy róż i fiolet. Pozwala jej chodzić w niej wszędzie. "Mama, dzieci się patrzą" – powtarza Inez. "Pewnie chciałyby mieć taką perukę" – odpowiada.

– W głowie miałam wtedy: "Ale inne dzieciaki nie mają nowotworu". Ale na głos tego oczywiście nie powiedziałam – dodaje.

5 spokojnych dni

Ich życie to teraz szpital. I tak będzie przez pięć lat. Jak jest spadek – lecą płytki krwi, erytrocyty, leukocyty, to trzeba jechać na hospitalizację, przetaczać krew. Zastrzyki, wenflony, kroplówki. Chemie, radioterapie, trzy operacje na płucach, jedna na nogę. Trepanobiopsje, pobranie szpiku z talerza biodrowego, narkozy.

– Chemia jest taka boom, uderzająca. Zawsze po niej trzeba spędzić 5-6 dni w szpitalu, żeby parametry się podniosły. Wychodziło, że w domu mogłyśmy w miesiącu spędzić 5 spokojnych dni – wylicza.

Roksana robi wszystko, żeby wnieść trochę koloru i normalności do szarej szpitalnej sali: – Można sobie kupić nowe ciuchy i w tym szpitalnym łóżku leżeć w fajnej piżamie. Wybiera sukienki w kwieciste wzory, do szpitala przychodzi ubrana w koszulki z myszką miki. Dzieciom się podoba.

Dba o siebie: chodzi na paznokcie, do fryzjera. W szpitalu siada przed lustrem i robi szybki makijaż. – Dzieci też to widzą. Pokazałam, że to nie jest koniec świata, że to nie jest umieranie, to jest etap życia – mówi ze spokojem.

Nie jest tą pokazywaną w mediach onkomatką: smutną, zapłakaną, z tłustymi włosami i odrostami. – Chcę, żeby mój mąż patrzył na mnie jak na kobietę – dodaje.

Koniec leczenia, mamo

Styczeń 2022 rok, wznowa w drugim płucu. – Leczyłyśmy się, ale jej stan był taki podkrytyczny. Bałam się o jej życie i nie widziałam efektów chemioterapii. Bo już po pierwszym miesiącu chemii zmiany powiększy się drastycznie i rozsiały do drugiego płuca – opowiada.

Inez ma 12 lat. Mówi mamie: "Nie zniosę kolejnego leczenia, wolę się położyć i umrzeć". Nie chce być kłuta. Straszy, że powyrywa te wszystkie kable i igły. Roksana rozmawia z lekarką prowadzącą. Pyta, kiedy kończy się leczenie, a zaczyna uporczywa terapia.

Inez ma aktywny guz, nieoperacyjny. Pechowo ulokował się na żyle głównej, przy płucu. Kardiochirurdzy, torakochirurdzy i onkochirurdzy nie chcą tego ruszyć. – Pani chirurg mi powiedziała mi: "No wie pani, wyciągnę ten nowotwór, ale jak wyrwę ze ścianą naczynia krwionośnego. No i wie pani, co będzie". – "Krwotok, nogami do przodu" – odpowiedziałam jej. – "Właśnie tak będzie" – usłyszała.

W sierpniu decydują, że Inez przyjmie ostatnią chemię. Pyta, czy teraz umrze. – Odpowiedziałam, że nie wiem, bo nikt tego nie wie. Jak przerwaliśmy leczenie, to codziennie się z nią żegnałam. Codziennie do niej chodziłam i patrzyłam, czy jest lepiej czy gorzej – zapamiętała.

Lekarze nie mówią wprost, ale dają im odczuć: rezygnujecie państwo z chemioterapii, trzeba się liczyć z najgorszym.

Może odbieramy temu dziecku szansę na leczenie, ale z drugiej strony – nie wierzę do końca, że chemioterapia, by ją wyleczyła. Ona wprowadzałaby w remisję czasową, ale później to by nawracało. Roksana

Zna tylko jedną dziewczynkę, która miała wznowę po 5 latach. I po jej wyleczeniu do dziś jest dobrze.

– Okazuje się, że zdarzył się cud – reemisja kliniczna, czyli nie było oznak choroby metabolicznej. Wszyscy byli w szoku. Nie liczyłam na to, że będzie tak długo i tak fajnie. Paradoksalnie teraz jesteśmy w najlepszej statystycznie sytuacji – cieszy się. Inez jest pod opieką hospicjum, choroba jest aktywna, ale czuje się bardzo dobrze. Żyje jak zdrowe dziecko.

Śmierć jak oddychanie

Ale temat śmierci i choroby w domu wałkowany jest przez cały czas. Nie wprost, ale na okrętkę. Trochę w żartach.

W marcu, po wykryciu kolejnej wznowy, Inez wypaliła do mamy: "Te twoje witaminy nie działają, pogódź się z tym. Pogódź się z tym, że mam kolejną wznowę, twoje witaminy nie działają. Czy możesz wreszcie dać mi spokój, nie pójdę na żaden oddział. Albo dalej będę to brała, albo po prostu umrę. Pogódź się z tym".

– Inez absolutnie nie zgadza się na kolejne leczenie – dodaje.

Roksana kopie rowek, wsadza róże. "Grób mi kopiesz" – rzuca Inez do matki. – Spojrzałam na nią i mówię nie: "To jest akurat dla mnie". Razem się z tego śmiałyśmy. Ale już wiedziałam, że ona wie, że ta wznowa, to nie jest nic dobrego – opowiada Roksana. "Słuchaj, jak ta i ta osoba miała wznowę i umarła, to znaczy, że ja też umrę" – wypala Inez do mamy. Roksana jest spokojna, oswoiła się ze śmiercią. Dużo o tym czytała.

– No i nie wiadomo, co powiedzieć temu dziecku. Czy kłamać je, czy dać do zrozumienia, że każdy umrze. W każde życie śmierć jest wpisana, to jest tak normalne, naturalne, fizjologiczne jak oddychanie. Dopuszczam do siebie, że córka może umrzeć.