Choroba ogarniaczek i mistrzyń rodzinnej logistyki. Przez nią trafiają na SOR

Dla 16-letniej wtedy, ambitnej uczennicy, która marzyła aby studiować medycynę, nagłe ataki objawiające się mrowieniem ust, nosa, uderzeniem gorąca i kołataniem serca, powodowały trudny do ogarnięcia lęk i strach przed śmiercią. Takie sytuacje zdarzały jej się wiele razy, często w momentach intensywnego stresu, kiedy miała więcej nauki, większe zmęczenie, mniej snu. 

– Kolejny dzień po takim napadzie również był koszmarem. Czułam się tak zmęczona i senna, że leżałam w łóżku cały dzień. I pytałam siebie: serio chcesz zostać lekarzem? Jak zamierzasz to zrobić? – wspomina pani Aleksandra.

Tężyczka utajona przebiega skrycie. Jej objawy są niespecyficzne i przypominają mnóstwo różnych chorób i dolegliwości, m.in. napady lękowe, ataki paniki, nerwicę, epilepsję czy inne, groźne choroby neurologiczne.

Nie istnieje jeden konkretny objaw, na podstawie którego można by z dużym prawdopodobieństwem ją rozpoznać. Niezdiagnozowana i nieleczona może być przyczyną utraty aktywności zawodowej.

Co to za choroba i czym jest jej wersja "utajona"?

Tężyczka ma swoje podłoże w niedoborach różnych pierwiastków i witamin w tkankach organizmu, cechuje ją nadmierna pobudliwość nerwowo-mięśniowa. Stąd zresztą jej nazwa, od jednego z objawów – nadmiernego napięcia mięśni, ich tężenia.

Najbardziej znaną formą jest tężyczka jawna, której przyczyną jest najczęściej obniżony poziom wapnia we krwi, m.in. z powodu jego zbyt małej ilości w diecie, nieprawidłowego wchłaniania czy nadmiernego wydalania z moczem.

Kolejne przyczyny to niedobór witaminy D oraz parathormonu, który zwiększa stężenie wapnia we krwi, uwalniając jego zapasy z kości. Hormon ten jest wydzielany przez przytarczyce, więc w przypadku jakiegokolwiek ich uszkodzenia w wyniku np. operacji w okolicy szyi (usunięcie tarczycy) czy radioterapii, nie jest wydzielany w wystarczającej ilości.

Mam bardzo niewielu pacjentów z tężyczką jawną, zwłaszcza z powodu niedoczynności przytarczyc. Po pierwsze dlatego, że pierwotną jej przyczyną są kwestie wrodzone, a to są bardzo rzadkie przypadki. Po drugie, w trakcie koniecznych operacji np. usunięcia tarczycy z powodu guza, te przytarczyce jednak się oszczędza. Ta postać tężyczki ma zwykle formę napadową z charakterystycznymi objawami - utratą przytomności, wykręcaniem kończyn, czy skurczem mięśni głośni, który jest stanem bezpośredniego zagrożenia życia. W tężyczce utajonej nie spotyka się takich objawów.Dr Katarzyna ToruńskaSpecjalista neurolog, właścicielka Gabinet Neurologiczny - Pracownia EMG Warszawa

Za przyczynę postaci utajonej uważa się najczęściej zbyt małe stężenie magnezu we krwi. Z powodu jego zaburzonego wchłaniania czy zwiększonej utraty (wynikającej m.in. z pewnych chorób), niedożywienia, przewlekłego alkoholizmu czy przyjmowania leków i płynów moczopędnych.

Ma bardzo niespecyficzne objawy, przewlekle, dziwne, jest ich mnóstwo i ciągle się zmieniają. Trudno je uchwycić i rozpoznać, stąd jej nazwa. W przebiegu opcji utajonej wystąpić mogą dwie grupy dolegliwości:

• związane z układem nerwowym: napady paniki, bezsenność, duszność, drażliwość, przewlekłe zmęczenie, zaburzenia koncentracji i pamięci, napadowe zasłabnięcia,
• związane z innymi narządami: drętwienia i mrowienia (zwłaszcza palców rąk, ale także twarzy i języka), bóle i zawroty głowy, skurcze mięśni łydek i stóp, drżenie ciała, zasinienie kończyn, nadmierna potliwość.

Osobowość typu A: "przyjaciółka" tężyczki utajonej

Czy jest jakaś określona grupa osób, która ma tendencję do tężyczki utajonej? Pod kątem fizjologicznym to, jak wyjaśnia dr Toruńska, osoby stosujące różne cudowne, monotematyczne diety, ubogie w potrzebne mikroelementy.

Lub przeciwnie – diety w np. cukry proste, które podnoszą indeks glikemiczny i powodują zbyt duży wyrzut insuliny, co skutkuje nadmiernym usuwaniem magnezu i potasu z organizmu.

Duża grupa to sportowcy. Zwłaszcza wyczynowi, którzy bez specjalnego przygotowania organizmu forsują swoje ciało do granic możliwości. Przez to szybciej wytracają te niezbędne mikroelementy.

Pod kątem psychologicznym ta dolegliwości może często dotykać osoby z pewnymi predyspozycjami osobowościowymi do bardziej intensywnego odczuwania stresu oraz do nieradzenia sobie z nim efektywnie.

Jeśli chodzi o cechy, to należy do nich reaktywność emocjonalna, przejawiająca się ”krótkim lontem”, szybką aktywacją układu nerwowego, silnymi i natychmiastowymi reakcjami. Również neurotyczność - osoba neurotyczna jest przede wszystkim lękowa, widzi dużo zagrożeń, nie zawsze adekwatnie do sytuacji. W kontekście nieefektywnego radzenia sobie ze stresem, predyspozycje do tężyczki mogą mieć osoby, które mają skłonność do sztywnego stosowania wyuczonych strategii, nieadekwatnych, niedostosowanych do sytuacji. Takie osoby za pomocą objętej strategii chcą na siłę rozwiązać problem, działają nieadaptacyjnie, często ma to niewiele wspólnego z jego rozwiązywaniem. Nie ma znaczenia czy to będzie strategia zadaniowa, regulacji emocji czy unikania – nadal będzie nieefektywna, jeśli jest niedopasowana. Bo efektywność polega na elastycznym stosowaniu strategii do sytuacji stresowej. Dr Ewa Jarczewska-GercPsycholożka specjalizująca się w obszarze emocji i motywacji oraz zdrowego stylu życia, Uniwersytet SWPS

Te cechy, zwłaszcza reaktywność emocjonalna i sztywna strategia zadaniowa, często występują u ludzi z osobowością typu A. W tym kontekście tężyczka utajona to "przyjaciółka" tego typu osobowości. Czyli najczęściej kobiet 25-45 lat, poukładanych perfekcjonistek, "ogarniaczek" dnia codziennego, mistrzyń rodzinnej logistyki.

– Hipoteza tak zwanej osobowości typu A została zaproponowana w latach 50 tych XX wieku przez kardiologów Meyera Friedmana i Raya Rosenmana, którzy zaobserwowali u swoich pacjentów szereg wspólnych cech, predysponujących ich do chorób kardiologicznych, w tym udarów i zawałów – podkreśla psycholożka.

– Te cechy to skłonność do rywalizacji, wysoki poziom zadaniowości, wysokie ambicje, wysoka świadomość czasu i ciągła z nim walka, żeby zrealizować ambitne cele, a także wrogość i agresywność. Dziś częściej używa się pojęcia wzorzec zachowań Typu A niż osobowości, aby podkreślić, że możemy się zmieniać, pracować nad sobą i lepiej, zdrowiej żyć – dodaje.

Pobyty na SOR i rozpoznanie ciężkich chorób neurologicznych

Postać utajona stanowi aż 70 proc. przypadków, a wykrywa się ją przypadkowo. Jest przez lekarzy totalnie ignorowana. Tężyczka występuje w klasyfikacji chorób ICD10 z kodem R29 - Tężyczka. Kurcz rąk i stóp. Tyle że nie ma rozgraniczenia na jawną i utajoną. To jeden z argumentów dla wielu lekarzy, że coś takiego jak tężyczka utajona nie istnieje.

Dla pacjenta brak diagnozy to koszmar. Jeszcze gorzej, gdy zostanie zdiagnozowana jako zupełnie inna jednostka i według tego leczona. Jak u pani Aleksandry.

– Chodziłam latami od specjalisty do specjalisty - lekarz rodzinny, neurolog, psycholog, psychiatra, aż wreszcie neuropsycholog, który po usłyszeniu mojej historii powiedział, że miał już pacjenta z podobnymi objawami i to może być tężyczka utajona. I skierował mnie do kompetentnego lekarza, dr Toruńskiej, która jako pierwszy lekarz mnie w ogóle wysłuchała i przejęła się moim stanem zdrowia – mówi Pani Ola.

– Ja do tej pory nie wiem co, ale chyba tylko moja wiedza i intuicja spowodowały, że nigdy nie przyjęłam leków przepisanych mi przez szpitalnego neurologa, który zdiagnozował padaczkę oraz antydepresantów od psychiatry. Ja po prostu czułam, że sobie bez nich radzę, że nie powinnam. I próbowałam o tym mówić lekarzom. Ale nikt nie słuchał – dodaje.

Dlaczego tę dolegliwość jest tak trudno uchwycić kolejnym lekarzom? Czemu właściwa diagnoza tyle trwa? I czy zdarzają się diagnozy tak absurdalne i krzywdzące, że trudno w to uwierzyć?

Trafiła do mnie lata temu młoda dziewczyna, mama dwójki maluchów podejrzewana o najgorszą chorobę neurologiczną - stwardnienie zanikowe boczne. Roztrzęsiona, spłakana, mówiła że ona czytała i już wie, że umrze za rok, w najlepszym przypadku za dwa lata. Ja nie zauważyłam u niej żadnego zaniku mięśni, wykonałam jej próbę tężyczkową, która wyszła dodatnio. Powiedziałam, żeby zapomniała o diagnozie SLA. Przychodzi do mnie do dziś, niestety ze względu na swoje przejścia musiała rozpocząć dodatkowo leczenie antydepresantami.Dr Katarzyna ToruńskaSpecjalista neurolog, właścicielka Gabinet Neurologiczny - Pracownia EMG Warszawa

Wspomina również pacjentkę, która na prawidłową diagnozę czekała 20 lat. To jest całe pokolenie. I oprócz tężyczki miała już wtedy nerwicę i depresję, bo po 20 latach każdy by miał. Lekarz jej powiedział, że jest rozhisteryzowana, niech coś zrobi ze sobą, może na jogę pójdzie, a może się z przyjaciółką spotka, wyjedzie na urlop.

Najczęściej tę chorobę prawidłowo rozpoznają rehabilitanci i osteopaci, którzy na co dzień mają do czynienia z napięciami mięśniowymi. Gdy kolejny raz przychodzi do nich pacjent z napięciami, sugerują próbę tężyczkową.

Zdaniem lekarki rozwiązaniem mogłaby być współpraca pomiędzy medykami różnych specjalizacji, opieka multidyscyplinarna nad pacjentem. Sama pracuje w zespole, gdzie oprócz niej pacjenta konsultuje endokrynolog, psychiatra, diabetolog czy kardiolog.

Do wstępnej diagnozy wystarczy 15 minut badania

Diagnostyka tężyczki nie jest skomplikowana ani długotrwała.

Wystarczy 15-minutowe badanie elektromiograficzne (EMG) zwane próbą tężyczkową czy testem ischemicznym, które wskazuje czy mamy nieprawidłowe wyładowania z komórki mięśniowej, niewystępujące u zdrowego człowieka. Jeżeli są, to znaczy, że błona komórkowa jest nadpobudliwa z powodu jakiegoś niedoboru. Musimy więc po pierwsze, wykonując szereg badań diagnostycznych, wykluczyć tężyczkę jawną i znaleźć niedobór, po drugie i co trudniejsze - jego przyczynę. Jeśli trzeba, wykonuje się również diagnostykę obrazową (rezonans magnetyczny), żeby wykluczyć ewentualne patologie centralnego lub obwodowego układu nerwowego.Dr Katarzyna ToruńskaSpecjalista neurolog, właścicielka Gabinet Neurologiczny - Pracownia EMG Warszawa

Specjalistka podkreśla, że nie zawsze się ją znajduje, bo wymagałoby to prześledzenia całego życia pacjenta. Ale często wyniki badań wskazują na pewne zaburzenia, których konsekwencją jest nieprawidłowe wchłanianie mikroelementów, a o których pacjent sam nie wiedział. Są to np. insulinooporność, Hashimoto, nietolerancje pokarmowe czy SIBO. Ich zidentyfikowanie pozwala leczyć zarówno objaw, jak i przyczynę.

W leczeniu ważna jest konsekwencja, pomaga też psychoterapia

Gdy lekarz ma już przed sobą pakiet wyników pacjenta, dobrze wie, co w jego organizmie musi być uzupełnione i rozpoczyna terapię suplementacyjną. Niektóre osoby, zwłaszcza te, które długo nie otrzymały właściwej diagnozy, wymagają dodatkowo leczenia psychiatrycznego, ze względu na zbyt silny element lęku.

– Diagnoza zmieniła moje życie. Wystarczyło, że po dodatniej próbie tężyczkowej lekarz włączył suplementację magnezem, wapniem i witaminą D3. Stosuję się do tych zaleceń cały czas, wiem, że gdybym o tym zapomniała moje objawy mogłyby powrócić. Nie mogę i nie chcę do tego dopuścić – przyznaje pacjentka.

Neurolożka potwierdza, że ta konsekwencja jest bardzo ważna, ponieważ tężyczka nie jest chorobą wyleczalną, a zaleczalną. Chwila zapomnienia może spowodować nawrót objawów.

Podobnie jak wiele innych czynników - niegroźna infekcja, operacja czy zastosowane znieczulenie. Dlatego u swoich pacjentów sprawdza stężenia mikroelementów regularnie co 3-4 miesiące.

Poza wspomnianym leczeniem dr Toruńska sugeruje ponadto zmiany w sposobie odżywiania - regularne posiłki, porzucenie diet jednoskładnikowych i ograniczenie cukrów prostych.

I wsparcie psychologa, który specjalizuje się w terapii lęku w tężyczce i nauczy pacjenta, jak zmienić swoje reakcje na stres czy postępować w towarzyszących napadom tężyczkowym atakach paniki. Jakie techniki rozładowywania stresu, proste, codzienne można tu zastosować?

Jeśli jakaś aktywność wywołuje w nas silny lęk, zastanówmy się, czy musimy się w nią angażować. Jeśli musimy, bo np. jest to dla nas ważne, warto konfrontować się ze swoimi lękami i oswajać z sytuacją. Powinno to być jednak zaplanowane i stopniowe, nazywamy to systematyczną desensytyzacją, czyli odwrażliwianiem. No i oczywiście cały szereg technik, które możemy wykorzystać w sytuacji, kiedy już się pojawi stres i ciało zareaguje silną reakcją nerwowo-hormonalną. Możemy do nich zaliczyć: oddychanie skupione na wydechu, medytowanie skupione na wyciszeniu szybkiej pracy serca, wizualizacje transportujące nas w ulubione albo bezpieczne miejsce, uziemianie, czyli skupienie się na bodźcach tu i teraz – na obiektach które widzę, czuję, słyszę, dotykam lub smakuję. Może to być też popatrzenie na zdjęcie naszego ukochanego lub naszego dziecka, albo siebie w jakiejś pozytywnej sytuacji. Dr Ewa Jarczewska-GercPsycholożka specjalizująca się w obszarze emocji i motywacji oraz zdrowego stylu życia, Uniwersytet SWPS

Zapanowanie nad silnym stresem "tu i teraz" jest jednak tylko pewnym elementem całej układanki, do zastosowania w konkretnych, często nagłych sytuacjach. Warto również skorzystać z psychoterapii, dłuższego, spokojnego procesu, utrwalającego pewne zachowania. Terapia w jakim nurcie jest w tej sytuacji najbardziej wskazana?

– Na pewno poleciłabym terapię ACT, czyli acceptance and commitment therapy, u podstaw której leży założenie, że źródłem wielu ludzkich cierpień jest unikanie sytuacji, które są niewygodne czy trudne. Celem jest więc akceptacja negatywnych emocji, a nie walka z nimi, a następnie zaangażowanie się w działanie, mimo doświadczania tych negatywnych emocji – wyjaśnia dr Ewa Jarczewska-Gerc.

– Czyli na przykład osoba super zadaniowa, która boi się, że czegoś "nie dowiezie" i powinna cały czas coś robić, pomimo lęku odkłada jednak na jakiś czas pracę i idzie się spotkać ze znajomą – dodaje.

I jeszcze: – Ważną rolę w tym wszystkim odgrywa umiejętność dostosowywania strategii myślenia i zachowania do bieżącej sytuacji. Pracując w zawodzie już 20 lat, uważam, że ludziom bardzo tego brakuje, dlatego zachęcam do uważnego obserwowania siebie w różnych sytuacjach i przełamywania dotychczasowych sposobów reagowania na nie. Zwłaszcza tych sposobów, które okazały się nieskuteczne, a my je wciąż powtarzamy.

Jest wielu pacjentów, odsyłanych od lekarza do lekarza, szukających zrozumienia, wsparcia i pomocy, dla których uznanie tężyczki utajonej za "pełnoprawną" chorobę stanowiłoby wybawienie. Może wtedy byliby poważnie traktowani przez środowisko medyczne, a przede wszystkim - prawidłowo leczeni.

– Bez diagnozy tężyczki utajonej moje życie by na pewno inaczej wyglądało, może poszłabym jednak w leczenie padaczki, brała poważne leki na chorobę, której nie mam. Gdybym nie otrzymała właściwego leczenia, nie mogłabym studiować medycyny, bo te napady były wykańczające, a to jednak jedne z cięższych studiów. Ja obiecałam sobie, że zawsze będę z uwagą słuchać swoich pacjentów – konkluduje pani Aleksandra.