„Blanka odeszła dziś. Dała nam bardzo wiele. Dzięki niej poznaliśmy także Ciebie”… tę wiadomość przez wiele lat miałam w telewizyjnej służbowej komórce. Pożegnałam się z nią, kiedy dziewięć lat temu zamieniłam ją na służbowy telefon SOS. Wiadomość pochodziła od Kasi, Grzegorza i ich synka Michała, rodziców i brata maleńkiej Blanki, która urodziła się z Zespołem Edwardsa. Blanki, którą mama z pełną świadomością i wielką miłością urodziła do… śmierci.

REKLAMA
Nie wiem dlaczego w redakcji to zawsze ja byłam od takich tematów. Dzień Dziecka utraconego- ja, Warszawskie Hospicjum Dla Dzieci nie może podpisać umowy z NFZ- ja, refundacja bardzo drogiego leku dla chorego dziecka- ja. Niektóre z tych tematów same do mnie przychodziły, inne samodzielnie wynajdywałam. Może podświadomie opowiadałam historie ze swojego najczarniejszego koszmaru, bo ciężka choroba dziecka i jego śmierć, mnie- matkę przerażały najbardziej?
Dziś, z wiadomych powodów, wszystko do mnie wraca.
Pani Teresa od dwudziestu jeden lat uwięziona na trzecim piętrze w bloku ze swoim stukilowym synem Kubą, nagradzana inżynier, której małżeństwo i życie zawodowe skończyło się wraz z informacją, że jej syn ma Mukopolisacharydozę.
Zosia, mieszkająca w rozpadającej się ruderze samotna matka czwórki dzieci, której jedna z fundacji na podwórku postawiła kontener by jej, śmiertelnie chory Michał mógł odejść w godziwych warunkach.
Ewa, która przez 20 godzin sama w szpitalnej sali rodziła bardzo uszkodzonego, obumarłego w jej brzuchu synka. Położne dość rzadko do niej zaglądały, a jak już było po wszystkim zapakowały chłopca w worek, taki zwykły na śmieci i położyły niedaleko. Dziewczyna nie miała odwagi do niego zajrzeć i ten worek do dziś śni jej się po nocach.
Kasia, która napisała do mnie tę piękną wiadomość, która chciała urodzić swoją śmiertelnie chorą córeczkę i być z nią tak długo ile się da. Diagnozowała ją w Warszawie na Agatowej świetna Pani Profesor Joanna Dangel. Jeszcze w ciąży Blanka i Kasia były pod opieką hospicjum perinatalnego, a potem cała rodzina miała zagwarantowaną pomoc medyczną i psychologiczną przez niesamowitych ludzi z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. To była tragedia nie do opisania, ale przeszli przez to razem, bo tak zdecydowali. Bo to był ich wybór. Dokonany także dlatego, że mieli potrzebne wsparcie. Wsparcie warszawskiej fundacji. Nie mylić ze wsparciem Państwa.
Jak zły sen w moich myślach wracają też panowie: ten wiceminister, który teraz wyrok rozumie, ale go tak bardzo nie cieszy, który na pytanie o wsparcie państwa dla chorych na choroby neurodegeneracyjne dwa razy do kamery powiedział mi, że: „są dzieci, które nie mają zamiaru w rozsądnym czasie umrzeć” . I ten profesor, który tak wielu kobietom pomógł, ale na pytanie o to dlaczego moje bohaterki nie mogły pożegnać, swoich urodzonych martwych dzieci, zapytał mnie, czy chciałabym się żegnać z łyżeczką tatara…
Powiedzieć, że za to co się wydarzyło zapłacą kobiety i dziewczyny ze środowisk defaworyzowanych, i że nasze systemy ochrony zdrowia i opieki społecznej nie były i nadal nie są w stanie im pomóc, to nic nie powiedzieć.
Pozostawmy więc wybór drogi, tym wszystkim odważnym, które mimo wszystko będą nią szły.
PS. Imiona bohaterek zmieniłam na wszelki wypadek...