Jeśli zgodnie z publiczną deklaracją intencje ustawodawcy są słuszne a zamiary szlachetne, co stoi na przeszkodzie znieść w ramach nowelizacji jedną z bardziej dotkliwych biurokratycznych barier?

REKLAMA
Minister zdrowia w minionym tygodniu podzielił się z opinią publiczną projektem założeń do nowelizacji ustawy refundacyjnej. Dokument liczy aż 20 stron, gęsto zapisanych informacjami na temat intencji ustawodawcy oraz pomysłów na ich skonsumowanie. To bez wątpienia dobra praktyka, by wyjaśniać maluczkim „co autor miał na myśli”. Gorzej, że projektowane zapisy nie są publicznie dostępne, więc przeciętny konsument jest skazany na domysły. Bowiem z założeń wynika jedynie, że ustawodawca chęci ma dobre. Tymi zaś, jak wiadomo...
Nowela dotyczy wielu spraw, zasadniczo ważnych i potrzebnych. Chociaż niektóre są tak oczywiste (np. wymóg badania bakteriologicznego przed każdorazowym przepisaniem antybiotyku, który – wg opinii MZ – był nadinterpetacją przepisów), że zdziwienie budzi fakt tak późnej zmiany. Chciałbym jednak skupić się na jednym, wybranym aspekcie tj. refundacji leczenia przeciwnowotworowego określanego – skądinąd myląco – mianem „niestandardowego”.
Dla przypomnienia – procedura tzw. ‘chemioterapii niestandardowej’ funkcjonowała od wielu lat w celu umożliwienia sfinansowania – w szczególnych przypadkach – kosztów leku, który nie znalazł się w koszyku. Bardzo często taka terapia jest jak najbardziej zgodna ze światowymi standardami, ale z powodów proceduralnych, ekonomicznych lub innych nie może być finansowana ‘systemowo i strukturalnie’. W świadomości, że życie bywa bogatsze niż przewiduje ustawa, przyjęto onegdaj rozwiązanie awaryjne – wielostronicowy wniosek wypełniany przez lekarza, poświadczany przez dyrekcję szpitala, opiniowany przez konsultanta i akceptowany przez dyrektora wojewódzkiego oddziału NFZ. Nowelizacja dołoży do istniejącej procedury wymóg weryfikowania dyrektorskich zgód przez specjalnie w tym celu powołany zespół, co jeszcze bardziej – jak lubią mówić urzędnicy - „uszczelni” proces. Niestety możliwość ta pozostaje nadal ograniczona wyłącznie do leków zarejestrowanych przed 1 stycznia 2012.
Co to znaczy? Otóż wyobraźmy sobie, że w dniu dzisiejszym zostaje zarejestrowany lek na określony typ raka. Oczywiście jest to poprzedzone latami badań klinicznych oraz żmudną procedurą oceny skuteczności i bezpieczeństwa. Załóżmy, że wyniki leczenia są bardzo obiecujące – co wszakże się zdarza – dzięki czemu wiele międzynarodowych instytucji rekomenduje stosowanie leku. Oczywiście diabeł tkwi w kieszeni. W naszych realiach, nawet gdyby ktoś postanowił sprzedać w tym celu samochód czy mieszkanie, nie ma legalnej możliwości zakupu leku prywatnie. Pacjent jest skazany na decyzję ministra. Bez niej lek jest praktycznie niedostępny.
Nawet jeśli wszyscy chcą jak najlepiej – co także się zdarza – od rejestracji do realnego finansowania mija mniej więcej rok (sama tylko procedura rozpatrywania wniosku o objęcie refunacją to minimum 180 dni, w praktyce bardzo często ulega wydłużeniu do 240 i więcej, zaś po uzyskaniu decyzji potrzeba jeszcze kolejnych tygodni/miesięcy dla NFZ). Dla kogoś, kto zachorował właśnie w tym czasie oznacza to odebranie nadziei. Bowiem – zgodnie z obowiązującym stanem prawnym i faktycznym – wyjścia awaryjnego brak. Gdyby chodziło o lek zarejestrowany wcześniej albo gdyby pacjent zachorował rok później, to co innego. W ten sposób człowiek, którego nieszczęście choroby dotyka tu i teraz, staje się zakładnikiem procedury. Brzmi to dość okrutnie, co – jak ufam - nie jest celem ustawodawcy...
Jeszcze 2 lata temu w oficjalnej informacji MZ mogliśmy przeczytać, że „chemioterapia niestandardowa jest procedurą uruchomioną z myślą o osobach chorych na nowotwory i ma na celu zapewnienie leczenia nawet przed pełnym włączeniem określonego leku do systemu refundacji. Umożliwia szybki dostęp chorych do leków, nawet przed ich oceną przez Agencję Oceny Technologii Medycznych. Żadna inna grupa pacjentów nie ma tak szybkiego dostępu do nowoczesnego leczenia lub leczenia wynikającego ze specyficznego stanu klinicznego.” Gdzie zaszła zmiana?
W ciągu roku NFZ wydaje średnio 3,5 tys indywidualnych zgód, których łączna wartość stanowi kilka procent wydatków na chemioterapię. Wbrew pozorom nie jest to ani znaczące obciążenie dla płatnika ani szczególnie tłusty kąsek dla firm. Uwzględniając złożony i wieloetapowy tryb ubiegania się o zgodę, można przyjąć, że Fundusz sprawuje pełną kontrolę na tym kto, jakim lekiem oraz jak długo będzie leczony. Jeśli więc – zgodnie z publiczną deklaracją - intencje ustawodawcy są słuszne a zamiary szlachetne, co stoi na przeszkodzie znieść w ramach nowelizacji jedną z bardziej dotkliwych biurokratycznych barier?