
Rak wiele mnie nauczył. Na przykład tego, że nie jestem nieśmiertelna. To wbrew pozorom była bardzo cenna lekcja. Dla dwudziestoparolatki uświadomienie sobie tego, że ma się datę ważności jest nie małym szokiem. Każdy z nas ma inną datę ważności, tylko, że żadne kody kreskowe nam jej nie zdradzą. Jak powiedział Randy Pausch: "Czas to wszystko, co masz. I możesz się pewnego dnia dowiedzieć, że masz go mniej, niż sądzisz." Chyba bardziej dobitnie tego nie mogłam poczuć, niż kiedy usłyszałam diagnozę „rak”.
REKLAMA
Marzeno, gdy się czyta Twojego bloga odnosi się wrażenie, że jesteś niezwykłą osobą. Proszę zdradzić co robiłaś w chwili gdy nadeszła choroba? I jak wpłynęła ona na Twoje życie.
Kiedy dowiedziałam się o chorobie byłam na czwartym roku studiów i właśnie dostałam pracę, na której bardzo mi zależało. Z powodu intensywnego leczenia musiałam jednak zrezygnować i z uczelni i z pracy, ale to nie było dla mnie najpoważniejszym wyrzeczeniem. Najtrudniejsze dla mnie było to, że musiałam zmienić styl życia na stacjonarny. Uwielbiam podróżować, jeździć na festiwale, poznawać nowych ludzi, bawić się, być aktywną… Nagle okazało się, że muszę dostosować swój grafik do cyklu chemioterapii, ograniczyć podróże praktycznie do zera, odpadły też festiwale, na sport nie miałam siły, na spotkania i wyjazdy miałam zbyt słabą odporność. Musiałam wrócić do domu rodzinnego i oparta o parapet obserwować życie zza okna. Byłam zmuszona zaakceptować te wszystkie ograniczenia i zmienić styl życia, ale że szybko się aklimatyzuje, to i w nowych okolicznościach znalazłam dla siebie przestrzeń na szczęście.
Byłaś w doskonałym momencie swego życia i nagle taka diagnoza. Jaka przyszła pierwsza refleksja i jak zaczęłaś sobie z tą wiadomością radzić?
Kiedy dowiedziałam się, że mam raka zaczęłam przechodzić przez wszystkie fazy choroby- od szoku, przez bunt, aż do akceptacji. Zawsze byłam optymistycznie nastawiona do życia, tak więc myśląc o chorobie wyobrażałam sobie triumf nad nią.
Czy widzisz siebie jako bardzo dzielną kobietę? Wierzysz w sukces?
Nadal nie wygrałam z chorobą i być może nigdy nie wygram, ale samo to, że walczę z nią już ponad trzy lata jest moim sukcesem. Uwielbiam swój organizm za jego dzielność. Biedak, tyle przeszedł, a nadal mi służy!
Jesteś osobą bardzo towarzyską, pełną energii i pomysłów na ciekawe spędzanie czasu. Jak Twoi najbliżsi zareagowali na wiadomość o chorobie?
Moi bliscy na wieść o mojej chorobie byli w szoku chyba tak samo jak ja. Nie potrafili się odnaleźć i nie wiedzieli, jak zachować. To zrozumiałe. Ja też nie wiedziałam, jak się odnaleźć i jak zachować. Najtrudniejsze jednak minęło i nie tylko oni potrafią już swobodnie rozmawiać o mojej chorobie, ale i ja potrafię bez zająknięcia powiedzieć „mam raka”. Chyba też już się tym rakiem znudziłam, bo ileż można biadolić o tym samym. Życie trwa, rak sobie gdzieś tam jest i wcale nie jest najbardziej interesującym aspektem mojego życia. Niebawem jadę w samotną podróż na Kaukaz. To jest znacznie ciekawsze, niż stawianie raka w centrum swojej uwagi. Niech się onkolodzy nad jego losem pochylają. Ja mam swoje życie :)
Czy myślisz, że gdy zmieniło się Twoje życie, w jakimś stopniu zmieniła się też Twoja osobowość?
Rak wiele mnie nauczył. Na przykład tego, że nie jestem nieśmiertelna. To wbrew pozorom była bardzo cenna lekcja. Dla dwudziestoparolatki uświadomienie sobie tego, że ma się datę ważności jest nie małym szokiem. Każdy z nas ma inną datę ważności, tylko, że żadne kody kreskowe nam jej nie zdradzą. Jak powiedział Randy Pausch: "Czas to wszystko, co masz. I możesz się pewnego dnia dowiedzieć, że masz go mniej, niż sądzisz." Chyba bardziej dobitnie tego nie mogłam poczuć, niż kiedy usłyszałam diagnozę „rak”.
Czy taka świadomość jest bardzo „dołująca”?
Świadomość kruchości życia bardzo do tego życia pobudza, a przy okazji dezorganizuje hierarchie wartości. Myślę, że gdyby każdemu śmierć nachuchała na plecy, to żylibyśmy inaczej.
Czy dziś masz inne marzenia niż sprzed choroby?
Żeby nie wpaść w rozgoryczenie i frustrację i nie stać się zgorzkniałą ofiarą losu musiałam zmienić swoje marzenia, dopasować je na miarę. Czasem jeszcze pobiadolę jak to mam źle, bo nie mogę gdzieś wyjść i że choroba mnie ogranicza, ale generalnie wiem, że mogę nadal być szczęśliwa i że muszę w to po prostu włożyć więcej wysiłku.
Czy to znaczy, że dziś Pani nad sobą pracuje?
Uważam, że to nad szczęściem należy pracować. Zawsze... Dziś marzenia o wyprowadzce, spełnieniu zawodowym i podróży dookoła świata zostawię sobie na potem. Na teraz stworzyłam sobie nową listę marzeń, którą mogę realizować w tych warunkach, w których jestem. Jest to np. napisanie książki, czy założenie fundacji działającej na rzecz osób chorych onkologicznie… Tą informacją na pewno wywołałam uśmiech na twarzach moich przyjaciół, którym od pół roku powtarzam, że napisałam już kilkanaście stron… (śmiech)
Czy to znaczy, że dziś Pani nad sobą pracuje?
Uważam, że to nad szczęściem należy pracować. Zawsze... Dziś marzenia o wyprowadzce, spełnieniu zawodowym i podróży dookoła świata zostawię sobie na potem. Na teraz stworzyłam sobie nową listę marzeń, którą mogę realizować w tych warunkach, w których jestem. Jest to np. napisanie książki, czy założenie fundacji działającej na rzecz osób chorych onkologicznie… Tą informacją na pewno wywołałam uśmiech na twarzach moich przyjaciół, którym od pół roku powtarzam, że napisałam już kilkanaście stron… (śmiech)
A jakie są pozytywne strony choroby, jeśli w ogóle takie są?
A na przykład to, że uzmysłowiłam sobie, że mam wspanialszych przyjaciół, niż mi się wydawało. I jeszcze to, że mam w sobie więcej siły, niż na to wyglądam. I że na świecie jest więcej wrażliwych i dobrych ludzi, niż przypuszczałam. I to, że nie taki rak straszny jak go malują. Żeby skończyć z biadoleniem stworzyłam sobie kiedyś listę korzyści z bycia chorym. Miała kilka stron. Aż żal nie zachorować! (śmiech)
Niektórzy pacjenci dopatrują się sensu w tym , że choroba zapukała właśnie do ich drzwi.
Choroba spadła na mnie, jak grom z jasnego nieba i w pewnym sensie mogę powiedzieć z wdzięcznością „z nieba mi spadłeś Raku!” Największym sensem tego, są zmiany, które we mnie zaszły od czasu, kiedy rak pojawił się w moim życiu. Poprzestawiałam klocki z hierarchii moich wartości. Nawróciłam się. Spokorniałam. Zobaczyłam, co jest ważne, a co tylko jaskrawe.
Niektórzy pacjenci dopatrują się sensu w tym , że choroba zapukała właśnie do ich drzwi.
Choroba spadła na mnie, jak grom z jasnego nieba i w pewnym sensie mogę powiedzieć z wdzięcznością „z nieba mi spadłeś Raku!” Największym sensem tego, są zmiany, które we mnie zaszły od czasu, kiedy rak pojawił się w moim życiu. Poprzestawiałam klocki z hierarchii moich wartości. Nawróciłam się. Spokorniałam. Zobaczyłam, co jest ważne, a co tylko jaskrawe.
Czy zastanawiałaś się nad tym, że gdybyś wiedziała wcześniej, że zachorujesz, zrobiłabyś coś co odkładałaś na później lub w czego sens wątpiłaś?
Zawsze żyłam pełną piersią, więc nie mogę powiedzieć, że nagle kiedy usłyszałam diagnozę rak to mnie oświeciło i postawiłam żyć intensywniej. Nie miałam poczucia, że muszę coś nadrobić, na szybko uzupełnić braki wrażeń. Wręcz przeciwnie, zwolniłam tempo, staram się żyć staranniej, uważniej, więcej czasu poświęcać bliskim i mojej relacji z Bogiem. Jedyne, czego żałuję, to to, że brakowało mi odwagi do spełniania marzeń. Myślałam, że to jeszcze nie czas i miejsce, że jak poczekam to spotkam bardziej sprzyjające okoliczności. Wstydziłam się nawet o swoich marzeniach opowiadać, bo bałam się, że będę śmieszna, że ktoś uzna, że z motyką na księżyc się wybieram. Nie miałam też odwagi do wielkich marzeń, zadowalałam się ich substytutami i sądziłam, że wielkie marzenia są zarezerwowane dla wielkich ludzi, a ja muszę zadowolić się widokiem z okna i podziwiać marzenia innych. Dlatego teraz jadę na Kaukaz. Nie ma na to pieniędzy, ale coś wymyślę. Marzenia są po to, żeby je spełniać. Lepszy na to moment może nie nadejść, więc nie warto na niego czekać.
Jakie motto życiowe będzie Ci przyświecać w tej podróży?
Czy mam jakieś motto życiowe? Mam wiele takich ulubionych mądrości, takich dopalaczy, które pomagają mi mądrze się prowadzić, a przede wszystkim iść, kiedy już mi się iść nie chce. Pierwszy z moich osobistych mądrali to Dalajlama i jego „Jeśli myślisz, że jesteś zbyt mały być coś zmienić, spróbuj zasnąć z komarem latającym nad uchem". Są jeszcze inni, np. Randy Pausch i jego „Mury są po to, żeby powstrzymywać ludzi, którym niedostatecznie zależy”. To kopniak dla mnie, kiedy myślę „nie da się”. Albo to: "Doświadczenie to coś, co zyskujesz, kiedy nie zyskałeś tego, czego pragnąłeś." To dla mnie odpowiedź na moje porażki. I jeszcze: "Jeśli nie możemy dodać dni swojemu życiu, dodajmy życia swoim dniom", ale nie znam autora. Tak więc teraz, w chorobie- dodaje życia swoim dniom. Ile życiowych zakrętów, tyle życiowych drogowskazów.
A czy spotkałaś w trakcie choroby jakieś osoby, które wywarły wpływ na Twoje postrzeganie świata?
Najbardziej wpływowymi osobami w moim życiu są moi bliscy i wspaniali przyjaciele. Ich wsparcie sprawia, że jestem coraz mocniejsza, znacznie bardziej niż przed chorobą. Ogromny wpływ miała też na mnie moja psychoonkolożka Ula, oraz- pośrednio- Carl Simonton- amerykański lekarz, pionier psychoonkologii, którego wiedzę i techniki wykorzystuje Ula w pracy z osobami chorymi onkologicznie. Na moje postrzeganie świata w chorobie wpłynął nawet sam Jezus. Również pośrednio, bo przez ewangelię. Jego punkt widzenia w wielu sprawach i to jak On postrzega życie, szczęście, cierpienie i śmierć, jest fascynujące.
Tak jak powiedziałam na początku, jesteś niezwykłą osobą i nie dziwi wcale jak wiele osób trzyma za Ciebie kciuki. My w Fundacji DKMS również się do nich dołączamy. Dziękuję za rozmowę.
W tej chwili Marzena poszukuje swojego genetycznego bliźniaka, który byłby w stanie podarować jej szansę na nowe życie. Jedyną szansą na wyzdrowienie jest dla niej przeszczepienie, niestety wystarczająco zgodnego Dawcy ciągle brak. Być może to ty jesteś tą właściwą osobą dla Marzeny lub innego chorego. Zarejestruj się na www.dkms.pl i zostań potencjalnym dawcą szpiku i komórek macierzystych. Dla Ciebie to tylko chwila, dla Marzeny i innych chorych całe życie!
Wiecej o historii Marzeny przeczytacie na jej blogu oraz na fanpage Misja Rakija na Facebooku.
