Szlachetna lista oczekujących

Kiedy rozmawiamy z ludźmi, próbując wytłumaczyć im, o co chodzi z rejestracją do bazy dawców szpiku lub komórek macierzystych, często spotykamy się ze zdziwieniem słuchaczy myślących, że rejestrując się zostają automatycznie dawcami.

Początkowo sami byliśmy zdziwieni, że ktoś może myśleć, iż podczas akcji rejestracji w terenie oddawany jest szpik poprzez wymaz z wewnętrznej strony policzka. Dziś jesteśmy już przyzwyczajeni, że choć świadomość dawstwa w Polsce stale rośnie, to jednak jest wciąż niewystarczająca i wymaga ciągłej, systematycznej edukacji społeczeństwa.

Czym jest więc baza dawców szpiku i komórek macierzystych? W najprostszych słowach baza dawców szpiku i komórek macierzystych to taka lista oczekujących dawców potencjalnych, ale jeszcze nie faktycznych. Bo aby móc być dawcą i mieć swój udział w ratowaniu czyjegoś życia, trzeba mieć dużo szczęścia. Prawdopodobieństw zostania dawcą w ciągu pierwszych 10 lat od zarejestrowania się w bazie jest tylko 5 procentowe. Dla tych, którzy mieli szansę uratować czyjeś życie, jest to wyróżnienie na miarę wygranej na loterii o wartości minimum czterech zer. Jak twierdzą szczęśliwcy, warto czekać, by poczuć się potrzebnym…

Czekanie, jak to zwykle bywa, dla jednych jest codziennością, dla innych beznadzieją. Chcąc uzbroić w cierpliwość wszystkich oczekujących powtarzamy stale, by pomyśleli o tych, dla których takie oczekiwanie oznacza być albo nie być – pacjentach, którzy chcą żyć, ich rodzinach, które drżą ze strachu przed przyszłością. Czasami czekanie ma swój sens, szczególnie czekanie na liście DKMS Polska, aby z dawcy potencjalnego stać się dawcą rzeczywistym. Trzeba jednak wiedzieć, że jest ono kilkuetapowe.

Najpierw czekasz na przebadanie próbki materiału genetycznego (w postaci wymazu z jamy ustnej lub 4 mililitrów krwi) pobranej podczas rejestracji na Dniu Dawcy Szpiku lub po zamówieniu pakietu rejestracyjnego przez internet. Dzięki badaniom znany staje się Twój układ antygenów HLA (odpowiedzialnych za zgodność dawca-biorca).

Następnie czekasz, aż okaże się, że Twój układ antygenów HLA został wstępnie określony, jako zgodny z układem antygenów HLA pacjenta potrzebującego przeszczepienia. Kiedy zadzwoni telefon i przedstawiciel Fundacji DKMS Polska zada pytanie - czy podtrzymujesz chęć oddania swojego szpiku lub komórek macierzystych dla osoby chorej na białaczkę - będzie to znak, że przeszedłeś wstępne typowanie i że minimum 8 na 10 Twoich cech HLA jest identyczne z tymi, jakie ma potrzebujący przeszczepienia pacjent. Wtedy dopiero rodzi się szansa na to, że z listy dawców potencjalnych przejdziesz do listy dawców faktycznych.

Trzeba jeszcze potwierdzić wstępnie wytypowaną zgodność i zbadać Cię pod kątem markerów chorób wirusologicznych. Dlatego zostaniesz wysłany na pobranie krwi. Krew pojedzie do laboratorium, które potwierdzi, czy jesteś najlepszym, bo najbardziej zgodnym genetycznie dawcą dla potrzebującego przeszczepienia pacjenta.

Telefon z Fundacji, pobranie krwi i…cisza, bo zaczął się kolejny etap oczekiwania. Może się wydawać, że nie jesteś już potrzebny, że ktoś o Tobie zapomniał. Nic bardziej mylnego. Twój bliźniak genetyczny wciąż gdzieś tam jest i czeka na Twój dar. Znowu musisz uzbroić się w cierpliwość. Okres od pierwszego telefonu z Fundacji do momentu, kiedy dostaniesz decyzję o tym, że zaczyna się organizacja przeszczepienia, może trwać nawet do 3 miesięcy.

- Dlaczego tak się dzieje? – pytasz. - Dlaczego nie mogę pomóc natychmiast? Czy dla chorego nie liczy się każdy dzień? – niepokoisz się.

Słuszne są Twoje dociekania. Czas jest na wagę złota dla potrzebującego przeszczepienia pacjenta. Jednak, aby mógł on otrzymać lekarstwo - ten najcenniejszy podarunek, jakim jest szpik lub komórki macierzyste, musi przebyć długą i trudna drogę.

- W sierpniu 2012 roku – opowiada Angela Zych, faktyczna dawczyni - odczytałam maila: znalazł się potencjalny biorca, chory na białaczkę, czy podtrzymujesz swoją decyzję? - Złapałam za telefon i zaczęłam dzwonić do Fundacji, bo ręce mi się za bardzo trzęsły, aby odpisać na maila. Dostałam skierowanie na pierwsze badania krwi. Po badaniach dostałam maila, że wszystko jest w porządku i należy czekać…Czekałam długo, a w listopadzie dostałam list od Fundacji o treści: dziękujemy za Twoją gotowość, wybraliśmy kogoś innego. Pomyślałam - trudno, oby tylko ten inny dawca pomógł, oby nasz genetyczny bliźniak wyzdrowiał. Wróciłam do normalności, myśląc co jakiś czas, jak się chory miewa. Aż nagle po pół roku, 4 stycznia 2013, dostaję znowu telefon z Fundacji DKMS: poprzedni dawca nie przeszedł badań, czy nadal chcesz pomóc? Łzy mi poleciały ciurkiem. Udało mi się jedynie wydusić z siebie - tak! Oczywiście, że tak! I tak od pierwszego telefonu z Fundacji do pobrania moich komórek macierzystych minęło więcej niż typowe 3 miesiące – wyznaje Angela wspominając swoją drogę do zastania dawcą faktycznym - ale to nic, wiedząc że daje się komuś nadzieję na życie.

Angela Zych, dawczyni

Historia Angeli jest świetnym przykładem ilustrującym proces prowadzący do zostania faktycznym dawcą. Bywa długi i zawiły, ale często kończy się faktycznym przeszczepieniem.

Należy jednak pamiętać, że nawet jeśli to Ty jesteś najlepszym dawcą, Twój bliźniak genetyczny – pacjent, musi zostać właściwie przygotowywany do przyjęcia Twoich krwiotwórczych komórek macierzystych. Tu znowu jest potrzebny czas, w którym i Ty zostaniesz wnikliwie przebadany pod kątem stanu zdrowia. Tak jak lekarz stoi na straży zdrowia pacjenta, tak Fundacja DKMS stoi na straży dobra dawcy. Fundacja musi upewnić się, że dawca jest w 100% zdrów, że nic mu nie grozi i może podzielić się cząstką siebie z chorym pacjentem.

Bardzo ważne, o ile nie najważniejsze, w tym czasie jest to, aby nie stracić gotowości do zostania dawcą. Gdzieś tam przecież ktoś zostaje już poddany radio i chemioterapii, serii specjalistycznych badań, a jego odporność zostaje całkowicie wyniszczona. Długość okresu oczekiwania zależy właśnie od stanu zdrowia osoby chorej. W niektórych przypadkach może to być kilka tygodni, w innych nawet 3 miesiące i więcej. Lekarz prowadzący danego pacjenta decyduje i wybiera najlepszy dla niego moment na przyjęcie przeszczepienia.

- Należy pamiętać, że komórki macierzyste nie są zamrażane, tylko przeszczepiane jak żywy organ – tłumaczy dział medyczny Fundacji DKMS Polska – dlatego wszystko musi idealnie zgrać się w czasie. My w Fundacji, podobnie jak dawca, pozostajemy w oczekiwaniu na znak kliniki przeszczepiającej, że nadchodzi dzień ZERO.

Zdarza się, że mimo informacji od Fundacji o możliwości zastania faktycznym dawcą i po wstępnych badaniach, na jakie wyśle Cię Fundacja, do przeszczepienia jednak nie dochodzi. Dlaczego? Ponieważ zostanie nim ktoś inny. Mimo że prawdopodobieństwo znalezienia odpowiedniego dawcy wynosi od 1:20 000, a nawet 1: kilku milionów, zdarza się, że do jednego chorego genetycznie pasuje kilka zarejestrowanych na całym świecie osób. Wtedy o tym, który z potencjalnych dawców zostanie tym faktycznym, decyduje nie tylko zgodność antygenowa. W takiej sytuacji pod uwagę bierze się również: grupę krwi, płeć, wiek, wagę, przebyte choroby czy nawet ilość urodzonych dzieci.

Dawcy, zarówno ci potencjalni, jak i faktyczni, to wspaniali ludzie, o których nie sposób zapomnieć. Fundacja o nich nie zapomina nawet, choć może się tak wydawać, gdy telefon milczy. Brak kolejnego telefonu oznacza, że trwają procedury przygotowujące osobę chorą na raka krwi do przyjęcia krwiotwórczych komórek macierzystych. Nie należy się zniechęcać oczekiwaniem i dobrze jest pamiętać, by w każdym przypadku informować Fundację o wszelkich zmianach: miejsca zamieszkania, stanu zdrowia, danych kontaktowych, zabiegach i wyjazdach. Wkrótce może się okazać, że to właśnie Ty dasz komuś szansę na życie i przeżyjesz te niezwykłe emocje, jakie towarzyszą każdemu szczęśliwemu dawcy.

Żaneta Chatys, dawczyni

Warto, więc uzbroić się w cierpliwość i czekać, bo jak wspomina Żaneta Chatys - Nigdy wcześniej się tak nie czułam i prawdopodobnie, już nigdy nie będę się czuła tak jak wtedy. Miałam świadomość, że właśnie w tym plastikowym woreczku znajduje się najpiękniejszy prezent, jaki komukolwiek, kiedykolwiek byłam w stanie podarować. Prezent, który dawał szansę i nadzieję na życie.

Jeśli jesteś już zarejestrowany, czekaj cierpliwie na tej szlachetnej liście dawców potencjalnych. Jeśli nie, odwiedź nas na www.dkms.pl/pl/zostan-dawca i dowiedz się dlaczego warto się na nią dostać.