
Pamiętacie Ewelinę? To wspaniała dziewczyna, która walczy z białaczką od połowy 2012 roku. Kiedy wszystko układało się dobrze i znalazła swojego bliźniaka genetycznego okazało się, że ten jednak nie może jej pomóc. Teraz los uśmiechnął się do Eweliny po raz drugi. Znalazła kolejnego bliźniaka genetycznego. - Cuda się zdarzają, tylko czasami trzeba na nie poczekać - mówi z uśmiechem nasza bohaterka. Jak znosiła ciężkie chwile? Ile czasu spędziła w szpitalu? Jak wygląda dzień z jej życia? Przeczytajcie sami.
REKLAMA
Kiedy dowiedziałaś się, że jest dla Ciebie kolejny dawca?
- W drugim tygodniu sierpnia.
Czy wiesz o nim cokolwiek?
- Bez wahania mogę stwierdzić, że to po prostu dobry człowiek. Gotowość bezinteresownego podzielenia się z drugim, w gruncie rzeczy, zupełnie obcym człowiekiem częścią siebie jest czymś pięknym.
Jak udaje Ci się zachować tyle optymizmu? Kiedy ostatnio rozmawialiśmy byłaś nastawiona pozytywnie pomimo utraty pierwszego dawcy.
- To, w jaki sposób przeżywamy "spotkanie" z chorobą i wszystko co z tym związane zaczyna się od nastawienia, czyli tylko i wyłącznie w naszych głowach. Ja w swojej zasiałam kilka ziaren wiary, nadziei i miłości do życia, a w zamian wykiełkowały mi trzy tony optymizmu i siły do przejścia przez okres choroby z uśmiechem. Kiedy jest źle, to mówi się, że zawsze mogło być gorzej, prawda? Ja mówię, że zawsze może być lepiej i wierzę, że mam na to jakiś wpływ. Nasze dobre myśli mogą stworzyć naprawdę dobre rzeczy.
Czy miałaś gorsze dni, chwile zwątpienia?
- Pewnie, że tak i pozwalałam sobie na nie. Myślę, że najgorsze co można zrobić w takiej sytuacji, to tłumić w sobie emocje, nie pozwalać sobie na przeżywanie smutku, żalu czy złości. Czasami pojawiała się we mnie taka kumulacja zmęczenia, że miałam ochotę zniknąć i wrócić dopiero, jak choroba będzie już przeszłością. Szybko przypominałam sobie jednak, że mam bezpośredni wpływ tylko na to w czym świadomie uczestniczę. Jesteśmy tylko ludźmi, mamy prawo do słabości, ale warto pamiętać, że z każdej gorszej chwili można wyciągnąć jakąś lekcję. Chociażby pokory. Oczywiście można oszukiwać innych i zawsze zakładać na twarz maskę uśmiechu, ale po co? Siebie oszukać się nie da. A kiedy "zamiatamy sprawy pod dywan" to w naszych duszach zbiera się tyle kurzu, że prędzej czy później potrzebne będzie istne tornado, żeby zrobić z tym porządek.
Jak wyglądało Twoje leczenie od naszej ostatniej rozmowy, czyli przez około cztery miesiące?
- Moje leczenie nie wyglądało typowo. Mogłabym je opisać następująco:
"śmiechoterapia" - śmiałam się z powodu i bez powodu; cieszyłam się, że wciąż żyję; "ludzioterapia" - czerpałam radość z chwil spędzonych z rodziną i innymi bliskimi mi ludźmi; "naturoterapia" - z radością i wdzięcznością patrzyłam na wschodzące i zachodzące słońce, na drzewa, kwiaty, ptaki... ;"kuchenne rewolucje" - wzięłam na poważnie słowa "jedzenie ma znaczenie" i wyrzuciłam z kuchni rzeczy, które miały niewiele wspólnego z odżywianiem komórek mojego organizmu. A to wszystko z krótkimi przerwami na 2-3 dniowe badania kontrolne w szpitalu.
Teoretycznie do momentu przeszczepu powinnam otrzymywać chemioterapię podtrzymującą, ale zrezygnowano z niej ze względu na mój wcześniejszy przebieg leczenia i komplikacje związane z infekcją po pierwszym kursie chemioterapii oraz dlatego, że skuteczność leczenia podtrzymującego nie została udowodniona. Gdyby choroba miała wrócić, śmiało by to zrobiła w trakcie leczenia. Zaufałam w tym wszystkim Bogu i dziś jestem w punkcie, w którym jestem - kilka dni przed przeszczepem, z nadzieją, że to już ostatni etap.
"śmiechoterapia" - śmiałam się z powodu i bez powodu; cieszyłam się, że wciąż żyję; "ludzioterapia" - czerpałam radość z chwil spędzonych z rodziną i innymi bliskimi mi ludźmi; "naturoterapia" - z radością i wdzięcznością patrzyłam na wschodzące i zachodzące słońce, na drzewa, kwiaty, ptaki... ;"kuchenne rewolucje" - wzięłam na poważnie słowa "jedzenie ma znaczenie" i wyrzuciłam z kuchni rzeczy, które miały niewiele wspólnego z odżywianiem komórek mojego organizmu. A to wszystko z krótkimi przerwami na 2-3 dniowe badania kontrolne w szpitalu.
Teoretycznie do momentu przeszczepu powinnam otrzymywać chemioterapię podtrzymującą, ale zrezygnowano z niej ze względu na mój wcześniejszy przebieg leczenia i komplikacje związane z infekcją po pierwszym kursie chemioterapii oraz dlatego, że skuteczność leczenia podtrzymującego nie została udowodniona. Gdyby choroba miała wrócić, śmiało by to zrobiła w trakcie leczenia. Zaufałam w tym wszystkim Bogu i dziś jestem w punkcie, w którym jestem - kilka dni przed przeszczepem, z nadzieją, że to już ostatni etap.
Miałaś okazję pobyć w domu z rodziną?
- Ogólnie przebywałam w szpitalu od maja 2012 do grudnia 2012 z kilkudniowymi przerwami spędzonymi w domu. Od grudnia sytuacja się odwróciła - przebywałam w domu z kilkudniowymi przerwami spędzonymi w szpitalu. Chociaż chciałabym tu dodać, że czas spędzany w szpitalu (jednorazowo zawsze były to minimum 4 tygodnie) nie był dla mnie problemem. Poznałam tam wspaniałych ludzi (zarówno wśród pracowników szpitala, jak i wśród pacjentów oraz ich najbliższych) i nie był to okres wyrwany z rzeczywistości, bo przecież nieustannie żyłam, a w dodatku wciąż żyję!
Jak wygląda Twój dzień gdy jesteś w szpitalu?
- Dzień zaczynał się od pobudki o nieprzyzwoicie wczesnej porze, pomiaru temperatury, pobrania krwi. Później obchód lekarski, ewentualne badania. W zależności od etapu leczenia następnie przychodziła pora na różnego rodzaju "dożylne przyjemności". W międzyczasie miało miejsce poznawanie innych ludzi, rozmowy, czytanie, słuchanie, oglądanie, śmianie się, pomagania sobie nawzajem, a wszystkie te pobyty w szpitalu, to naprawdę porządna i cenna lekcja życia. Chwilami bardzo trudna, ale człowiek jest w stanie znieść niewyobrażalnie wiele. Obecnie przebywam już w szpitalu w Katowicach, w izolatce, i dopiero zapoznaję się z harmonogramem dnia w tym miejscu, bo na razie przechodzę tylko badania kontrolne.
Przez ten czas miałaś zapewne okazję poznać wielu innych pacjentów.
- Od początku choroby poznałam wiele osób. W tym wielu wspaniałych ludzi, których już nie ma. Tęsknię za nimi, ale wierzę, że kiedyś się jeszcze spotkamy i zobaczę ich twarze już bez bólu i cierpienia. Wspólne doświadczenia bardzo zbliżają. W tej chwili ze szpitala w Warszawie została grupka osób, które mogłabym policzyć na palcach jednej ręki. Dwie osoby są już po przeszczepie i mają się dobrze, więc tym bardziej się cieszę i nie mogę się doczekać spotkania za jakiś czas, kiedy już wszyscy będziemy mogli cieszyć się nie tylko życiem, ale i zdrowiem.
Wszystko wskazuje na to, że będzie to niebawem.
- Przeszczepienie zaplanowano na 20 września.
Jak wyglądają przygotowania?
- Obecnie przechodzę badania kontrolne, a prawdopodobnie od czwartku lub piątku zacznie się mieloablacja, czyli zniszczenie komórek układu krwiotwórczego i odpornościowego 6-dniową chemioterapią. A jak już będę "czysta", nastąpi tak zwany "dzień zero", czyli dzień, w którym otrzymam komórki dawcy, a tym samym moje stare-nowe życie.
Denerwujesz się?
- Prawdę mówiąc denerwowałam się, jak się dowiedziałam, że został znaleziony nowy dawca. Radość pomieszana ze strachem i niepewnością stworzyła mieszankę wybuchową. Dziś czuję już spokój i cieszę się, że otacza mnie wiele wspaniałych osób, które wierzą, że przeszczep będzie oznaczał powrót do zdrowia. Ja też w to wierzę, bardzo.
Ale tak poza tym siedzę tu sobie od dwóch dni w izolatce, spoglądam za okno, którego nie można otworzyć, widzę katowickie niebo, czuję zapach sterylności i w zasadzie mam wrażenie, że to wszystko mi się śni :-)
Ale tak poza tym siedzę tu sobie od dwóch dni w izolatce, spoglądam za okno, którego nie można otworzyć, widzę katowickie niebo, czuję zapach sterylności i w zasadzie mam wrażenie, że to wszystko mi się śni :-)
Myślisz już o tym co zamierzasz robić dalej? Szkoła, kariera, miłość?
- Na początku na pewno dokończę studia. Już zdecydowanie dość tego leniuchowania! A reszta potoczy się swoim biegiem. A miłość? Jej nie zaplanuję, ale jeśli spotkam mężczyznę swojego życia i pokocham go z taką intensywnością, z jaką obecnie kocham życie, to nie wiem, czy przeżyjemy ten ogrom miłości. Ale cóż, podobno na coś trzeba w końcu umrzeć... :), ale jak kiedyś napisał Wojciech Młynarski:
"Jeszcze w zielone gramy,
Jeszcze nie umieramy,
Jeszcze się spełnią nasze piękne sny, marzenia, plany,
Tylko nie ulegajmy przedwczesnym niepokojom
Bądźmy jak stare wróble, które stracha się nie boją
(...)
Różne drogi nas prowadzą,
Lecz ta, która w przepaść rwie jeszcze nie
Długo nie "
!!!:)
"Jeszcze w zielone gramy,
Jeszcze nie umieramy,
Jeszcze się spełnią nasze piękne sny, marzenia, plany,
Tylko nie ulegajmy przedwczesnym niepokojom
Bądźmy jak stare wróble, które stracha się nie boją
(...)
Różne drogi nas prowadzą,
Lecz ta, która w przepaść rwie jeszcze nie
Długo nie "
!!!:)
Co chciałabyś powiedzieć innym pacjentom, którzy podobnie jak Ty stracili pierwszą szansę na przeszczep?
- Los bywa nieprzewidywalny, ale wierzę, że nic nie dzieje się bez powodu. Wierzcie, ufajcie, kochajcie, szukajcie wewnętrznego spokoju i cierpliwości. Pewien mądry człowiek powiedział mi na początku choroby takie zdanie "nie umieraj, dopóki nie umrzesz"... Warto wziąć sobie te słowa do serca i nie umierać w sensie psychicznym, dopóki życie trwa i jest nadzieja, że będzie trwać nadal. A cuda się zdarzają, tylko czasami trzeba na nie poczekać.
Pamiętajcie drodzy Czytelnicy, że Wy też możecie pomóc. Wystarczy zarejestrować się w bazie dawców szpiku kostnego. Aby to zrobić nie trzeba nawet wychodzić z domu. Wejdź na stronę www.dkms.pl, zamów pakiet rejestracyjny, pobierz wymaz z policzków, wypełnij formularz i odeślij go do nas. Robiąc tak niewiele, możesz uratować komuś życie.
Rozmawiał Artur Kowalczyk / DKMS
