Reklama.
Reklama.
Reklama.
Strajk w sejmie - po drugiej stronie lustra
Ostatnio często komentowany strajk matek i ich niepełnosprawnych dzieci dotyczy mnie zdecydowanie bardziej niż bym tego chciała. Choć ani jednego dziecka nie mam.
Reklama.
Czego nie widać?
Media skupiają się, co oczywiste, na osobach strajkujących. Nie zapominajmy jednak, że środowisko osób niepełnosprawnych i ich opiekunów jest dużo bardziej zróżnicowane. To rodzice niemowlaków, które od urodzenia są podłączone do respiratorów. Rodzice dzieci z ciężkimi wadami wrodzonymi zarówno fizycznymi, jak i psychicznymi. To również mężowie i żony opiekujące się swoimi ukochanymi, po ciężkich wypadkach czy udarach. A także osoby takie jak ja. Dzieci, opiekujące się swoimi rodzicami, którzy ciężko zachorowali.
Jak to się stało?
Niecałe 3 lata temu, moja mama usłyszała diagnozę. SLA. Stwardnienie zanikowe boczne. Miała wtedy 49 lat. Całe życie była bardzo aktywna, kochała podróżować i wszędzie gdzie mogła zabierała swoją małą córeczkę. Do Indii, do Szwecji, Niemiec czy Hiszpanii. Ciężko pracowała, żeby jako samotna matka mogła utrzymać siebie i swoje dziecko. Kiedy okazało się, że jest chora, jej i moje życie wywróciło się do góry nogami. Pół roku po diagnozie, była w śpiączce farmakologicznej w szpitalu. Podłączona do respiratora. Od 2 lat jest ze mną w domu. Zajmuję się nią 24 godziny na dobę. Robię wszystko co mogę, by pomimo tej okropnej choroby żyło jej się jak najlepiej. Mama rusza tylko oczami. Tak się komunikujemy. Jej oczy to cały mój świat. W nich widzę radość, strach, ból, złość ale najczęściej miłość.
Usłyszeć niewidocznych.
Opieka nad moją mamą uniemożliwia mi wyjście poza dom na dłużej niż 3h godziny w tygodniu, kiedy zajmuje się nią wykwalifikowany pielęgniarz. Dlatego, podobnie jak rodzice maluszków pod aparaturą medyczną, czy żony opiekujące się swoimi mężami np. po udarach, nie mam fizycznej możliwości żeby pojawić się w sejmie z osobą, którą się opiekuję i protestować razem z Paniami, które już tam są. Dlatego cieszę, się, że są tacy opiekunowie i tacy niepełnosprawni, których stan pozwala na podróż do Warszawy i strajk w budynku sejmu. Dzięki ich wysiłkowi, cała Polska może usłyszeć głos tych, którzy na co dzień zamknięci z chorymi w domach, są niesłyszalni i niewidoczni. Zarówno dla społeczeństwa jak i dla władzy.
Obiecanki cacanki - kiełbasa wyborcza.
Władza obiecała zmiany systemowe, które miały pomóc chorym i ich opiekunom. Zmian tych domagał się również Rzecznik Praw Obywatelskich, powołując się na decyzję Trybunału Konstytucyjnego, który w 2014 roku orzekł, że obecne nierówności w dostępie do świadczeń są niezgodne z konstytucją RP. To było 4 lata temu. Upłynęło wiele wzorów ustaw, pism, telefonów, próśb i błagań. Nie pomogła nawet sprawa sądowa czy czekająca na rozpatrzenie skarga w Strassburgu. Rządzący zwodzą niepełnosprawnych i ich opiekunów obietnicami zmian systemowych, których nie widać, i które z roku na rok są przesuwane na kolejny.
Opiekunowie ponownie zostali zmuszeni do ostatecznej formy komunikacji swoich potrzeb jaką jest odbywający się strajk.
BŁAGAM...!
W tej walce, nie zapominajmy o tym, że osoby w sejmie pokazują nam tylko malutki wycinek całego smutnego obrazka jaką jest niepełnosprawność. Protestujące matki domagają się dodatku rehabilitacyjnego dla swoich dzieci z największym stopniem niepełnosprawności, które ukończą 18 lat. Zadbajmy o to, żeby wszyscy niepełnosprawni z największym stopniem niepełnosprawności dostali ten dodatek – a nie tylko „byłe dzieci”. Przypomnijmy prezydentowi, że nadal istnieje niezgodna z konstytucją dysproporcja w świadczeniach dla opiekunów. Jedni dostają 1407 a drudzy 520 zł za tą samą pracę.
Doceńmy trud i wysiłek protestujących i wprowadźmy niezbędne zmiany, raz na zawsze, tak aby już nikt ze swoim chorym dzieckiem czy rodzicem nie musiał spać na sejmowej podłodze.
Reklama.