O autorze
Prezeska Stowarzyszenia "Dobra Edukacja", posłanka na Sejm RP VII kadencji, minister edukacji narodowej w pierwszym rządzie Donalda Tuska (2007-2011).
Inicjatorka tworzenia autorskich rozwiązań w edukacji. Aktywnie działa na rzecz osób z niepełnosprawnością. Od lat, na różnych szczeblach, zajmuje się zarządzaniem w edukacji.
Zanim trafiła do rządu i potem do parlamentu, pracowała w szkole podstawowej, średniej, na uniwersytecie, w organizacji pozarządowej i w samorządzie terytorialnym, jako zastępczyni Prezydenta Miasta Gdańska do spraw polityki społecznej, dyrektorka szkoły, nauczycielka matematyki.
Prywatnie mama trzech dorosłych synów i babcia trzech wnuczek, żona Aleksandra Halla, mieszkanka Sopotu.

Blog: http://katarzynahall.blogspot.com/
Twitter
Facebook

Potrzebne jest dużo więcej niż świadczenia pielęgnacyjne

W debacie sejmowej kilkakrotnie padł przykład Zamościa, jako miejsca, gdzie w możliwie optymalny sposób pomaga się dzieciom z niepełnosprawnością i ich rodzinom. Sam fakt przyznania matce niepełnosprawnego dziecka nawet kilkuset złotych świadczenia więcej, nie rozwiązuje problemu. Trzeba pamiętać, co jest głównym celem. Jeśli stawiamy sobie za cel przynajmniej możliwość społecznej i zawodowej integracji i matki, i dziecka w przyszłości, to pamiętajmy, że czym dłużej trwa przerwa w tej aktywności, tym mniejsze szanse do niej powrotu. Co można i należy robić, aby decyzja o przyznaniu matce dziecka z niepełnosprawnością świadczenia pielęgnacyjnego nie stała się w konsekwencji jedynie decyzją o dożywotnim utrzymywaniu ich obojga z środków publicznych?


Dziecko z poważną niepełnosprawnością może i powinno korzystać z wielu świadczeń, przyznawanych z środków różnych budżetowych dysponentów, w różny sposób.

Po pierwsze – ma prawo i obowiązek do oddziaływań edukacyjnych i rewalidacyjnych. Od wieku przedszkolnego aż do 25 roku życia dziecko może uczęszczać do przedszkola a potem szkoły (od 8 do 18 roku życia nawet obowiązkowo): zwykłej, integracyjnej, specjalnej, lub korzystać z oferty specjalistycznych ośrodków edukacyjnych, zależnie od decyzji rodziców. W każdej z tych placówek musi mieć specjalnie dla niego indywidualnie opracowany program. Koszt dotacji budżetowej na każde dziecko o najwyższym orzeczonym poziomie niepełnosprawności wynosi około 4 tys. złotych miesięcznie. Najczęściej dziecko przebywa w placówce edukacyjnej przynajmniej około 5 godzin dziennie.

Po drugie: ma prawo do dowozu z domu do szkoły lub ośrodka edukacyjnego – finansowane jest to jako obowiązkowe zadanie z budżetu samorządu.

Po trzecie: zależnie od rodzaju niepełnosprawności, najczęściej korzysta z nawet codziennych, zajmujących 1-2 godzin dziennie, oddziaływań rehabilitacyjnych, finansowanych z funduszu zdrowia, na podstawie skierowania od lekarza, wyjeżdża też do specjalistycznych ośrodków na turnusy rehabilitacyjne.

Po czwarte: ma prawo do dofinasowania zakupu różnego odpowiedniego sprzętu, zależnie od potrzeb, takiego jak: wózki inwalidzkie, protezy, specjalistycznie oprzyrządowany komputer czy do dostosowania mieszkania lub innego miejsca aktywności do potrzeb – zapewniają to środki z PFRON.


Po piąte: może korzystać ze specjalistycznych usług opiekuńczych, przyznawanych na poziomie poszczególnych samorządów. Samorządowa pomoc w organizowaniu opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi może umożliwiać rodzicom pracę i normalne funkcjonowanie. Czasem rodzic jako jedyny opiekun dziecka wymaga z losowych powodów zastępstwa w swoich obowiązkach i ma duży problem z dostępem do takiej, doraźnej pomocy. Jeśli rodzina z jakichś powodów nie jest w stanie sprawować opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, musi ono trafić do specjalistycznej rodziny zastępczej lub domu dziecka, organizowanych i finansowanych na poziomie samorządu terytorialnego.

Wreszcie, po szóste: rodzice, którzy rezygnują z własnej aktywności zawodowej, aby zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem, otrzymują świadczenia, o których podwyższeniu jest obecnie mowa. Poświęcając się wyłącznie swojemu choremu dziecku, pracują bardzo ciężko, bywają rozgoryczeni, wypaleni, osamotnieni, nie zawsze zyskują odpowiednią pomoc, aby dobrze, optymalnie do potrzeb, wybrać zaopatrzenie edukacyjne i zdrowotne, mogące najlepiej pomóc w rozwoju ich dzieciom.

W naszych prawnych realiach dość trudne, choć możliwe jest zintegrowanie tych wszystkich możliwości w jednym miejscu. Przykładem organizacji, która pomaga rodzicom w skorzystaniu z tego wszystkiego, co może i powinno dziecko otrzymać, jest Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu, które powstało w 1990 roku z inicjatywy rodziców dzieci z niepełnosprawnością.

Stowarzyszenie prowadzi profesjonalną działalność w zakresie zintegrowanej rehabilitacji, edukacji i wsparcia społecznego dzieci, młodzieży i dorosłych osób z niepełnosprawnością. Dziecko otrzymuje tam w jednym miejscu: edukację, rehabilitację i specjalistyczną opiekę, do tego ma zorganizowany dowóz. Rodzic powierza na cały dzień dziecko specjalistom i może prowadzić normalną aktywność w ciągu dnia.

Choć takich organizacji i podobnie zorganizowanych miejsc jest więcej, to wobec rosnących potrzeb jednak stanowczo za mało. Sprzężenie szkoły z działaniami rehabilitacyjnymi i dobrą opieką to niedościgłe marzenie wielu rodziców zajmujących się swoimi dziećmi. Oni po 5 godzinach szkoły lub przedszkola zajmują się przeprowadzaniem swojego dziecka na rehabilitację w inne miejsce i tam czekają na nie kolejne godziny.

Zorganizowanie miejsca zbierającego wszystkie rodzaje oddziaływań należnych dzieciom wymaga umiejętności rejestrowania w jednym miejscu placówek kilku rodzajów – edukacji, zdrowia i pomocy społecznej, czerpania środków na utrzymanie przedsięwzięcia z iluś różnych źródeł. Dziś trzeba pukać do drzwi wielu instytucji, aby zorganizować kompleksowe wsparcie.

Organizacji pozarządowej czasem (jak w wyżej opisanym, modelowym przykładzie) udaje się zarejestrować w jednym miejscu specjalistyczne placówki funkcjonujące w kilku różnych logikach: systemu edukacji, systemu ochrony zdrowia, systemu pomocy społecznej, jeszcze sięgnąć do środków PFRON. Nie każdy organizator jednak jednakowo dobrze porusza się w tych wszystkich obszarach.

Powstawanie tego rodzaju miejsc specjalistycznego zajmowania się przez cały dzień dziećmi z różnymi szczególnymi potrzebami, jak i życie rodziców, czujących się za jak najlepszy ich rozwój odpowiedzialnymi, byłoby wielokroć łatwiejsze, gdyby można było dysponować niejako automatycznie, po orzeczeniu niepełnosprawności dziecka, łącznie w jednym miejscu wszystkimi należnymi mu środkami i świadczeniami.

Jakie są szanse do powrotu do aktywności zawodowej i samowystarczalności finansowej matki po 20 latach wyłącznego zajmowania się niepełnosprawnym dzieckiem i życia jedynie z tej niewielkiej kwoty świadczenia pielęgnacyjnego? Decyzja o przyznaniu świadczenia może tak czy inaczej w konsekwencji stać się decyzją o dożywotnim utrzymywaniu obojga z środków publicznych.

Jednak specjalistyczna medyczna i edukacyjna pomoc może sprawić, że niepełnosprawne dziecko będzie lepiej funkcjonować, być może pomimo niepełnosprawności, będzie w przyszłości zdolne do jakiejś, choćby ograniczonej, aktywności społecznej i zawodowej, dającej mu poczucie wartościowego życia.

Zajmowanie się w zintegrowany sposób niepełnosprawnym dzieckiem: razem pod jednym adresem edukacja, rehabilitacja i specjalistyczna opieka; przynajmniej od wieku przedszkolnego do 25 roku życia, przez 9-10 godzin dziennie, może także dać możliwość normalnej aktywności zawodowej rodzicom, czyli normalnego zarabiania, zdolności do życia na lepszym poziomie, bycia cały czas podatnikiem przynoszącym wpływy do budżetu. Rodzic, po normalnym dniu pracy, odbierając dziecko z takiej specjalistycznej placówki, może funkcjonować zawodowo, jak każdy inny rodzic, gdy odbiera swojego przedszkolaka z przedszkola. Zabezpieczenie faktycznej możliwości normalnej pracy, normalnego społecznego i zawodowego funkcjonowania rodziców dzieci niepełnosprawnych jest dużo ważniejszym problemem niż tylko świadczenia dla nich, tak jak zresztą i problem specjalistycznej opieki nad ich dziećmi po ich śmierci lub w wypadku pogorszenia ich sprawności.

Dziś, rodzice od kilkunastu lat wyłącznie skupieni na opiece nad swoim niepełnosprawnym dzieckiem, nawet nie są w stanie wyobrazić sobie powrotu do normalnej zawodowej aktywności. Jednak trzeba pamiętać, że każdego dnia pojawiają się na świecie kolejne dzieci z różnymi niepełnosprawnościami. Rodzą się one również w rodzinach ludzi aktywnych zawodowo i dobrze zarabiających. Tworząc coraz lepszy system zajmowania się tymi dziećmi, możemy uchronić kolejne rodziny przed rozpadem, kolejne matki przed wypadnięciem z rynku pracy i życiem wyłącznie ze świadczeń społecznych.

Te same środki, które dziś przeznaczamy na dzieci z niepełnosprawnościami, można byłoby wydawać w sposób lepiej zorganizowany, dający szansę rodzicom lepiej funkcjonować. Trzeba zachować możliwość wyboru zajmowania się samemu dzieckiem, ale niech to będzie wybór taki, jak w wypadku każdego innego dziecka. Dziś, to często raczej wybór: konieczny heroizm albo ucieczka, czyli rozpad rodziny, oddanie dziecka.

Z uwagi na postępy medycyny żyje wśród nas coraz więcej dzieci z różnymi niepełnosprawnościami (tak samo zresztą, jak mamy coraz więcej wymagających ciągłej, specjalistycznej opieki dorosłych). Albo będziemy rozwijać coraz lepsze systemowe rozwiązania, takie, że zajmowanie się niepełnosprawnym członkiem rodziny będzie normalnością, wspomaganą organizacyjnie przez dobrej jakości usługi publiczne, albo coraz powszechniejsze stanie się wycofywanie się z aktywności zawodowej w celu heroicznego poświęcenia się dla kochanej, wymagającej pomocy, osoby z rodziny i w związku z tym przejścia najczęściej do końca życia na utrzymanie państwa.

Czy chcesz dostawać info o nowych wpisach?

Znajdź nas na Znajdź nas na instagramie

Oceń ten artykuł:

Trwa ładowanie komentarzy...
Renault 0 0Łatwiejsza jazda. W tym modelu kierowca poczuje, co to znaczy prawdziwe wsparcie
INNPoland 0 0Wielka awaria w popularnym banku. Niektórym klientom wyzerowało konta
Żółty Tydzień 0 0Jeden organ, 500 funkcji. Taka jest wątroba. Jakie choroby mogą ją zniszczyć?
0 0Chorujesz na jaskrę i uwielbiasz jogę? To połączenie może nie być dobre dla oczu
WYWIAD 0 0"Zachowanie Klarenbacha było chamskie". Posłanka Wiosny wyjaśnia, dlaczego uparcie chodzi do TVP
O TYM SIĘ MÓWI 0 0Nie chcemy nudy, chcemy DRAMY. Ten odcinek "Rolnik szuka żony" zaspokoił odwieczną ludzką potrzebę
RECENZJA 0 0Bez coming outu Elsy, ale wciąż "ma tę moc". O "Krainie lodu 2" znów będzie głośno