Wykorzystać papieża? Aberracja! Wszak papież Polak jest naszym dobrem narodowym – powodem do dumy, autorytetem dla większości rodaków, wkrótce świętym... Jan Paweł II, którego ziemską wędrówkę mocno utrudniała, aż w końcu przerwała choroba Parkinsona, ma być kanonizowany 27 kwietnia 2014 r. Postuluję, abyśmy w ojczyźnie Karola Wojtyły uczcili ten fakt otwierając szeroko drzwi do najnowszych metod leczenia parkinsoników.

REKLAMA
A jeśli ktoś uważa, że „uziemiam” jego wzniosłe uczucia, odsyłam do wyników ostatniej ankiety Instytutu Badań IPC, z których wynika, że aż 53% Polaków kojarzy chorobę Parkinsona jedynie z papieżem Janem Pawłem II, ewentualnie z drżeniem kończyn. To po pierwsze, a po drugie – i chyba istotniejsze – przypomnijmy sobie powszechne, acz czcze gesty pojednania towarzyszące śmierci Karola Wojtyły. Zresztą wcześniej podobnie słomiany zapał cechował wypełnianie przez Polaków papieskich nauk w prozie codzienności. Nie widzę podstaw, by sądzić, że teraz będzie inaczej, że blask aureoli znad głowy polskiego papieża przyćmi dramatyczną polaryzację sceny politycznej, złagodzi wrogość walczących ze sobą obozów, zatrze podziały społeczne... Tymczasem Parkinson uderza nie patrząc na orientacje – polityczne, światopoglądowe, seksualne.
Za nami Dzień Wszystkich Świętych, który, jak poucza Kościół, nie jest smutnym świętem zmarłych, lecz radosną refleksją o dostąpieniu świętości – przez znanych i nieznanych. I taka właśnie stała się naszym udziałem w rodzinnym gronie, gdzie zrodził się pomysł, by rok kanonizacji Jana Pawła II niósł jednocześnie radosną nowinę chorym przez ogłoszenie w Polsce roku 2014 ROKIEM WALKI z CHOROBĄ PARKINSONA. Wszyscy bili brawo, podkreślając, że tak oto wyniesienie Jana Pawła II na ołtarze nie skończy się na chwilowym uniesieniu, lecz zmaterializuje w czymś pożytecznym... Tylko ja, wydawałoby się najbardziej tu zainteresowana, gasiłam świąteczny entuzjazm. Dostatecznie długo żyję na tym świecie, aby wiedzieć, że nawet najszczytniejsze hasła nie zastąpią konkretnych działań. Jestem pragmatyczna, więc z ogłaszaniem roku 2014 Rokiem Walki z Chorobą Parkinsona, czy bez – ważne, byśmy w obliczu świętości umieli przeżycie duchowe przekuć w poprawę jakości doczesnego życia parkinsoników. Najpilniejszą potrzebą jest refundacja metod leczenia zaawansowanego stadium choroby Parkinsona.
Cytowane badania IPC pokazują, jak znikoma w naszym kraju jest wiedza na temat tej choroby. Blisko 80% ankietowanych mylnie sądzi, że Parkinson przebiega stabilnie, jeśli tylko zażywa się odpowiednie leki. Co gorsze, w takim samouspokojeniu zdają się też tkwić decydenci, gdy odmawiając objęcia refundacją metody Dudopy, czyli dojelitowych wlewów lewodopy w postaci żelu, argumentują, iż NFZ płaci już za lewodopę w tabletkach! A to już ociera się o ignorancję... Tymczasem Duodopa jest jedną z 3 metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona, gdy pacjent – najdalej po 10 latach choroby – nie reaguje już na leki doustne. Wprawdzie Pan P., jak nazywam swą chorobę, to wyjątkowy lekożerca, ale i polifarmakologia na pewnym etapie choroby przestaje być skuteczna. Wówczas chory może zostać poddany głębokiej stymulacji mózgu (deep brain stimulation – DBS) przy pomocy wszczepienia specjalnych stymulatorów. To metoda refundowana, niestety nie wszyscy chorzy się doń kwalifikują i blisko połowa oczekujących pomocy staje pod ścianą. Polska opieka zdrowotna nie proponuje bowiem nic w zamian, a gorycz jest tym większa, że wspomniana Duodopa, z której dobrodziejstwa korzysta w naszym kraju 6 osób w ramach badań klinicznych potrafi czynić cuda! Zamknięty w czterech ścianach, zdany na opiekę chory w takich kategoriach musi postrzegać fakt, że ponad 70-letnia przykuta do wózka inwalidzkiego pacjentka dzięki Duodopie jest znowu osobą w pełni samodzielną. Podobną skuteczność ma kolejna nierefundowana metoda leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona, czyli podskórne wlewy apomorfiny – obie terapie zapewniają bowiem rzecz o kapitalnym znaczeniu w objawowym leczeniu parkinsoników, jaką jest równomiernie rozłożone w czasie aplikowanie medykamentu, czego nie da się osiągnąć łykając pigułki.
Za to w pigułce (bom nie fachowiec) przedstawiłam problem, który stanie też 22 listopada 2013 r. na konferencji naukowej, a debatować nad nim w kontekście niezaspokojonych potrzeb zdrowotnych w Polsce będą autorytety w dziedzinie chorób układu pozapiramidowego. Z prof. dr hab. Andrzejem Boguckim na czele – neurologiem, który nie tylko leczy, ale walczy o szeroki dostęp pacjentów do nowych terapii. Wystosował w tej sprawie list do senackiej komisji zdrowia, założył Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych, przyjął patronat naukowy nad kampanią społeczno-edukacyjną „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”, do uczestnictwa w której i ja zostałam zaproszona. Wszystko po to, by choroba Parkinsona, jak to ze schorzeniami neurologicznymi bywa, przestała być tematem tabu, żeby wiedza na jej temat była jak najszersza, wówczas bowiem łatwiej zrozumieć na co skazuje się parkinsoników odcinając ich od refundacji leków.
Szacuje się, że w Polsce jest ok. 80-100tys. chorych na Parkinsona. Ja, chorując 5 lat, nie powinnam się martwić o terapie w rodzaju DBS, wlewów apomorfiny czy Duodopy, ale to myślenie krótkowzroczne, więc chcę dołożyć cegiełkę do działań na rzecz poprawy opieki zdrowotnej nad chorymi na Parkinsona w Polsce. W ten sposób uczczę niejako kanonizację papieża Polaka. Tylko czy do takiego obowiązku moralnego będą poczuwali się ci, którzy mają większą moc sprawczą?