Jednym głosem wystąpiliśmy 19 bm. podczas inauguracji kampanii społeczno-edukacyjnej „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”. A po prawdzie to znalazłam się w prześwietnym chórze, bo – obok Sojki – jeszcze z prof. Ewą Łętowską – b. rzecznik praw obywatelskich, Anną Seniuk – wybitną aktorką, Krzysztofem Cugowskim – niepowtarzalnym głosem Budki Suflera i Tomaszem Wójtowiczem – siatkarzem ze złotej drużyny Huberta Wagnera. Wszyscy zostaliśmy Ambasadorami kampanii, która rozpoczyna walkę o dostęp parkinsoników do nowoczesnych terapii.

REKLAMA
Co łączy ludzi wybranych przez organizatora kampanii – Fundację na Rzecz Chorych na Parkinsona, wspierające ją stowarzyszenia parkinsoników, a także Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i innych Zaburzeń Ruchowych oraz Sekcję Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, które sprawują patronat merytoryczny nad akcją? Ano, w pierwszym rzędzie to, że wszyscy są ludźmi dojrzałymi, w wieku gdy choroby zna się już na ogół z autopsji. Wówczas empatia dla innych cierpiących przychodzi z naturalną łatwością, a prof. Łętowska – dodatkowo – zdobyła ogromną wiedzę praktyczną o chorobie Parkinsona towarzysząc do końca cierpiącemu na to schorzenie mężowi. Dziś te znane i powszechnie podziwiane osoby, a przede wszystkim ludzie otwartego serca nie wahają się użyć swego autorytetu w walce o godne życie w zaawansowanym stadium parkinsonizmu. Łączy ich wiara, że uda się im nadkruszyć mur urzędniczego konformizmu.
No dobrze, chciałam wiedzieć, ale co mnie – prowincjonalną dziennikarkę, na dodatek emerytowaną – pasowało na Ambasadora? Organizatorzy nie mieli wątpliwości: wyzwanie Pana P. na ubitą ziemię i opisywanie tego w „Wapiętniku” (www.wapietnik.blogspot.com). Rzeczywiście, w kuluarach wtorkowego spotkania w stolicy miałam dowody na to, że poczucie humoru z kart tego „pamiętnika parkinsonika” jest zaraźliwe i niesie uśmiech innym cierpiącym. Niniejszym ogłaszam więc pierwsze zwycięstwo w walce z Panem P.! To z pola prywatnej bitwy, w której marzy mi się wydanie pierwszej części Wapiętnika” w formie książkowej. Co nie jest łatwe, ale nic to wobec trudności, które my – parkinsonicy musimy pokonać, by nieuleczalna choroba nie odgrodziła nas od świata.
- Postępujące zniedołężnienie chorych na Parkinsona jest niedostrzegalne dla społeczeństwa, ponieważ dokonuje się za zamkniętymi drzwiami domów, w których są uwięzieni i w końcu umierają. Stąd hasło naszej kampanii - mówiła na konferencji Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes Fundacji na rzecz Chorych na Parkinsona. Podkreślając przy tym, jak nikła jest wiedza na temat tej choroby, kojarzona tylko z drżeniem rąk. - Tymczasem to jedynie objaw początkowy – przypomniał prof. dr hab. n. med. Andrzej Bogucki, nie szczędząc dramatycznych szczegółów z przedłużających się stanów wyłączenia (off), którymi charakteryzuje się zaawansowane stadium Parkinsona. - Jednak istnieją terapie, które mogą nawet o kilka godzin zwiększyć choremu okres tzw. włączenia (on) – powiało optymizmem ze słów prof. dr hab. n. med. Jarosława Sławka, który wymienił trzy niosące nadzieję metody: wszczepianie elektrod do mózgu, wlewy podskórne oraz wlewy dojelitowe. Niestety, tylko pierwsza z terapii jest refundowana, a że kwalifikuje się do niej, statystycznie, co trzeci pacjent, pozostali unieruchomieni i niesamodzielni są skazani na powolną śmierć – profesor nie pozostawił wątpliwości, jak głęboko niemoralna jest to sytuacja. - W Polsce żyje obecnie ponad 4,5 mln ludzi mających powyżej 65 lat i szacuje się, że w 2030 r. liczba ta się podwoi, czego konsekwencją będzie też wzrost liczby cierpiących na choroby wieku zaawansowanego, zatem i na chorobę Parkinsona – czarny obraz dopełnił się za sprawą badań przedstawionych przez prof. dr hab. n. med. Grzegorza Opalę.
Oto czego, w ogromnym uproszczeniu, mogą się dziś spodziewać parkinsonicy w kraju nad Wisłą. Nie dziwcie się więc, że zaaplikowanie mi tej bolesnej merytorycznie wiedzy w pigułce wyzwoliło nieoczekiwane emocje. Nie bacząc na audytorium poryczałam się! Pociągając nosem wysłuchałam, że Ryszard Zembaczyński po wszczepieniu drugiej elektrody powoli szykuje się do powrotu na fotel prezydenta miasta Opola. A przez łzy zobaczyłam prezentowaną przez emerytowaną pielęgniarkę – Danutę Michalską pompę, dzięki której ma dojelitowo aplikowaną lewodopę i karbidopę, co pozwoliło jej odrzucić kule i na nowo cieszyć się życiem. Cieszyłam się wraz z nią, ale na tę radość cieniem kładł się fakt, że pani Danuta jest jednym z … 6 sześciu szczęśliwców poddanych terapii Duodopą! Niby czytałam o tym wcześniej, ale co innego wiedzieć, co innego – zobaczyć. Wraz z ostatnią łzą przełknęłam dławiący mnie strach przed przyszłością i poczułam, jak rośnie we mnie gniew... Niezgoda na to, że terapie są, wszelkie możliwe dopuszczenia, atesty i certyfikaty też, a zaawansowani parkinsonicy biją głową w mur! Miałam w sobie tyle buntu, że gotowa byłam iść na barykady! Tymczasem wywołano mnie, bym – jako Ambasador kampanii – zabrała głos razem ze Staszkiem Sojką. I choć występ nasz zabrzmiał unisono, to mój bynajmniej nie pianissimo! Ale napiszę o tym, gdy w końcu ochłonę.