O autorze
Głosuj na Wapiętnik na www.blogroku.pl

Ponad 30 lat zarabiałam pisaniem, aż choroba Parkinsona kazała mi zwolnić się z etatu (ale nie z bycia dziennikarką). Wcześniejszą emeryturę wydarłam ZUS-owi z gardła po roku sądowej walki i zaprawiona w bojach wyzwałam na ubitą ziemię pana P., jak nazywam Parkinsona. Codzienne potyczki opisuję w Wapiętniku, czyli w pamiętniku prowadzonym przez wapniaka. Niektórzy dziwią się, że mało w nim choroby, za to sporo uśmiechu i spraw, od których niekoniecznie zależy los świata. Ale może mój? Nie mam wpływu na to, że jestem skazana na pana Parkinsona już do końca, próbuję jednak nie dać mu się całkiem zdominować. Pisanie o tym to rodzaj terapii, ale też chęć pokrzepienia innych cierpiących.
Jako się rzekło, moje życie nie składa się tylko z choroby. Pełnię w nim różne role: córki (troskliwej), żony (pierwszej), mamy (pojedynczej), teściowej (niezołzowatej), przyjaciółki (długodystansowej), koleżanki (mnogiej). I choć nie wyobrażam sobie życia bez czytania i słuchania muzyki, na bezludną wyspę nie zabrałabym ani książek, ani płyt, tylko chciałabym ją ... zaludnić. Bo to, co w życiu lubię najbardziej, to pogadać z drugim człowiekiem.

Zaśpiewałam w duecie ze Staszkiem Sojką!

Jednym głosem wystąpiliśmy 19 bm. podczas inauguracji kampanii społeczno-edukacyjnej „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”. A po prawdzie to znalazłam się w prześwietnym chórze, bo – obok Sojki – jeszcze z prof. Ewą Łętowską – b. rzecznik praw obywatelskich, Anną Seniuk – wybitną aktorką, Krzysztofem Cugowskim – niepowtarzalnym głosem Budki Suflera i Tomaszem Wójtowiczem – siatkarzem ze złotej drużyny Huberta Wagnera. Wszyscy zostaliśmy Ambasadorami kampanii, która rozpoczyna walkę o dostęp parkinsoników do nowoczesnych terapii.


Co łączy ludzi wybranych przez organizatora kampanii – Fundację na Rzecz Chorych na Parkinsona, wspierające ją stowarzyszenia parkinsoników, a także Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i innych Zaburzeń Ruchowych oraz Sekcję Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, które sprawują patronat merytoryczny nad akcją? Ano, w pierwszym rzędzie to, że wszyscy są ludźmi dojrzałymi, w wieku gdy choroby zna się już na ogół z autopsji. Wówczas empatia dla innych cierpiących przychodzi z naturalną łatwością, a prof. Łętowska – dodatkowo – zdobyła ogromną wiedzę praktyczną o chorobie Parkinsona towarzysząc do końca cierpiącemu na to schorzenie mężowi. Dziś te znane i powszechnie podziwiane osoby, a przede wszystkim ludzie otwartego serca nie wahają się użyć swego autorytetu w walce o godne życie w zaawansowanym stadium parkinsonizmu. Łączy ich wiara, że uda się im nadkruszyć mur urzędniczego konformizmu.


No dobrze, chciałam wiedzieć, ale co mnie – prowincjonalną dziennikarkę, na dodatek emerytowaną – pasowało na Ambasadora? Organizatorzy nie mieli wątpliwości: wyzwanie Pana P. na ubitą ziemię i opisywanie tego w „Wapiętniku” (www.wapietnik.blogspot.com). Rzeczywiście, w kuluarach wtorkowego spotkania w stolicy miałam dowody na to, że poczucie humoru z kart tego „pamiętnika parkinsonika” jest zaraźliwe i niesie uśmiech innym cierpiącym. Niniejszym ogłaszam więc pierwsze zwycięstwo w walce z Panem P.! To z pola prywatnej bitwy, w której marzy mi się wydanie pierwszej części Wapiętnika” w formie książkowej. Co nie jest łatwe, ale nic to wobec trudności, które my – parkinsonicy musimy pokonać, by nieuleczalna choroba nie odgrodziła nas od świata.


- Postępujące zniedołężnienie chorych na Parkinsona jest niedostrzegalne dla społeczeństwa, ponieważ dokonuje się za zamkniętymi drzwiami domów, w których są uwięzieni i w końcu umierają. Stąd hasło naszej kampanii - mówiła na konferencji Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes Fundacji na rzecz Chorych na Parkinsona. Podkreślając przy tym, jak nikła jest wiedza na temat tej choroby, kojarzona tylko z drżeniem rąk. - Tymczasem to jedynie objaw początkowy – przypomniał prof. dr hab. n. med. Andrzej Bogucki, nie szczędząc dramatycznych szczegółów z przedłużających się stanów wyłączenia (off), którymi charakteryzuje się zaawansowane stadium Parkinsona. - Jednak istnieją terapie, które mogą nawet o kilka godzin zwiększyć choremu okres tzw. włączenia (on) – powiało optymizmem ze słów prof. dr hab. n. med. Jarosława Sławka, który wymienił trzy niosące nadzieję metody: wszczepianie elektrod do mózgu, wlewy podskórne oraz wlewy dojelitowe. Niestety, tylko pierwsza z terapii jest refundowana, a że kwalifikuje się do niej, statystycznie, co trzeci pacjent, pozostali unieruchomieni i niesamodzielni są skazani na powolną śmierć – profesor nie pozostawił wątpliwości, jak głęboko niemoralna jest to sytuacja. - W Polsce żyje obecnie ponad 4,5 mln ludzi mających powyżej 65 lat i szacuje się, że w 2030 r. liczba ta się podwoi, czego konsekwencją będzie też wzrost liczby cierpiących na choroby wieku zaawansowanego, zatem i na chorobę Parkinsona – czarny obraz dopełnił się za sprawą badań przedstawionych przez prof. dr hab. n. med. Grzegorza Opalę.


Oto czego, w ogromnym uproszczeniu, mogą się dziś spodziewać parkinsonicy w kraju nad Wisłą. Nie dziwcie się więc, że zaaplikowanie mi tej bolesnej merytorycznie wiedzy w pigułce wyzwoliło nieoczekiwane emocje. Nie bacząc na audytorium poryczałam się! Pociągając nosem wysłuchałam, że Ryszard Zembaczyński po wszczepieniu drugiej elektrody powoli szykuje się do powrotu na fotel prezydenta miasta Opola. A przez łzy zobaczyłam prezentowaną przez emerytowaną pielęgniarkę – Danutę Michalską pompę, dzięki której ma dojelitowo aplikowaną lewodopę i karbidopę, co pozwoliło jej odrzucić kule i na nowo cieszyć się życiem. Cieszyłam się wraz z nią, ale na tę radość cieniem kładł się fakt, że pani Danuta jest jednym z … 6 sześciu szczęśliwców poddanych terapii Duodopą! Niby czytałam o tym wcześniej, ale co innego wiedzieć, co innego – zobaczyć. Wraz z ostatnią łzą przełknęłam dławiący mnie strach przed przyszłością i poczułam, jak rośnie we mnie gniew... Niezgoda na to, że terapie są, wszelkie możliwe dopuszczenia, atesty i certyfikaty też, a zaawansowani parkinsonicy biją głową w mur! Miałam w sobie tyle buntu, że gotowa byłam iść na barykady! Tymczasem wywołano mnie, bym – jako Ambasador kampanii – zabrała głos razem ze Staszkiem Sojką. I choć występ nasz zabrzmiał unisono, to mój bynajmniej nie pianissimo! Ale napiszę o tym, gdy w końcu ochłonę.