Ela z mamą na krymskiej plaży
Ela z mamą na krymskiej plaży archiwum rodzinne

Przy niepełnosprawności sprzężonej autyzm wydaje się lekką ułomnością. Dzieci dotknięte tym schorzeniem nie chodzą, nie siedzą, nie komunikują się nawet przy wysokiej inteligencji, ich umysły są zamknięte w nieruchomych ciałach. Urszula Przekwas, mama Eli z czterokończynowym porażeniem mózgowym, opisuje walkę o jak najlepsze życie swojej córki. Jednym z etapów było współtworzenie Zespołu Placówek Edukacyjnych w Olsztynie, który właśnie obchodzi dziesięciolecie.

REKLAMA
Czerwiec 1994 roku, koniec roku szkolnego. Zamykam rok pracy z dziećmi w szkole. Wakacje spędzę z mężem, córką Olą i maleństwem, które noszę w sobie. To szósty miesiąc ciąży, moje drugie dziecko, na które wszyscy czekamy.
W nocy nieoczekiwany krwotok, jedziemy do szpitala. Zostaję na oddziale. Wytrzymuję tydzień i muszę rodzić. Lekarze coś tłumaczą, że respirator, inkubator i zagrożenie życia dziecka. Nic nie rozumiem, wiem tylko że to dziewczynka. Musi nazywać się Ela - krótko i jest to silne imię.
Nie mogę na nią patrzeć, to nie jest normalna, śliczna dziewczynka, o jakiej marzyłam. Łzy ciekną ciurkiem. Kolejne krytyczne dni i noce, zapalenia płuc,jej życie wisi na włosku. Pierwsze USG głowy. Wynik fatalny. Rozległe zmiany jamiste w obu półkulach. Brak odruchów. Rokowania kiepskie, ale mózg podobno jest plastyczny...
Po trzech miesiącach nareszcie w domu. Ola jest cały czas z nami i wyraża niezadowolenie. Jak to, nie może przytulić Eli i czemu ja zajmuję się tylko siostrzyczką. Mąż wyjeżdża do pracy, a ja karmię Elę, układam, przewijam, jeżdżę do specjalistów, czuwam całe noce. Dni wypełniają ćwiczenia, karmienie, noszenie, intensywna rehabilitacja.Ela wymaga ciągłej opieki, muszę zrezygnować z pracy.
Ze zdziwieniem dostrzegam na mojej ulicy dzieci niepełnosprawne. Dowiaduję się od mam, że chodzą do przedszkola specjalnego przy ul. Turowskiego. Jest tu rehabilitacja i edukacja, a mamy mają czas dla siebie. Ale któż zrobi więcej niż ja sama. Ela jednak coraz częściej odmawia współpracy, Ola ucieka jak najdalej ode mnie, a ja wyrzucam złość i zmęczenie.
W końcu od września 1999 roku zapisuję Elę do przedszkola specjalnego. Stoję tam za drzwiami codziennie i serce mi pęka, jak Ela krzyczy. W końcu spokojnie się rozstajemy. Przyglądam się innym niepełnosprawnym dzieciom, rozmawiam z rodzicami i już nie jestem sama. Dojrzewa we mnie myśl o szkole dla takich dzieci jak nasze.
Rok 2001, Ela ma siedem lat i co dalej? Nauczanie indywidualne w domu? Nigdy w życiu! Oczywiście szkoła, ale jaka? Dzieci nie mówią, nie siedzą, nie komunikują się... Zbieram rodziców dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną, podejmujemy decyzję – zakładamy stowarzyszenie w celu powołania szkoły. Zaczynamy szukać budynku, mamy ogromne wsparcie w władzach Olsztyna, głównie w prezydencie Jerzym Małkowskim, ale odpowiedniego miejsca brak. Czas nagli, nerwy napięte. Wracam myślą do przedszkola, a może jednak porozmawiam z dyrektor Agnieszką Jabłońską? Z duszą na ramieniu idę na rozmowę. A Agnieszka ze spokojem mówi, że czekała na mnie i że Jurek Michno (ojciec autystycznego chłopca i prezes stowarzyszenia rodziców autystycznych dzieci) też myśli o szkole. Wspólnie na pewno wymyślimy coś mądrego.
Zaczyna się nowy, wspólny etap tworzenia szkoły dla dzieci z autyzmem i niepełnosprawnością sprzężoną. Najważniejsze, że mamy budynek. Agnieszka Jabłońska ustala strategię działania i uczy nas cierpliwości. Otrzymujemy dofinansowanie z PFRON-u na remont budynku oraz windę. We wrześniu 2002 roku uroczyście otwieramy szkołę. Jesteśmy dumni.
Z czasem uczniów jest coraz więcej, czas na gimnazjum i rozbudowę szkoły. Dzięki determinacji Agnieszki Jabłońskiej w grudniu 2006 roku gotowy jest nowy budynek. Organizujemy soboty dla rodzica, opiekę popołudniową dla dzieci w domach, grupy wsparcia, wyjazdy na Zieloną Szkołę. Dzieci dojrzały, zrobiły się dorosłe. Czas na szkołę przygotowującą do zawodu, która działała od 2011 roku. Agnieszka Jabłońska ma pomysł, aby zbudować salę gimnastyczną. I właśnie się buduje. Będzie pięknie.
Tak oto minęło 10 wspólnych lat. Gdyby ktoś mnie zapytał, czy dziś podjęłabym decyzję o działaniu i współpracy, odpowiedziałabym, że jest to jedyne wyjście. Tylko w grupie jest siła i motywacja do pracy. Nasze dzieło jest ponadczasowe, bo daje dzieciom niepełnosprawnym nadzieję na godne miejsce w społeczeństwie.
Przyszłam tu z Elą w 1999 roku. Wczoraj córka obchodziła w Zespole Placówek Edukacyjnych osiemnaste urodziny. Patrzyłam na nią, jak tuliła misia, którego dostała od dyrektor Agnieszki Jabłońskiej i przyjmowała życzenia.
logo
We wtorek 19. 06 Ela Przekwas obchodziła 18 urodziny ZPE Olsztyn
Nie mogłabym wymarzyć dla niej lepszego miejsca. Marzenia się po prostu spełniają.
Urszula Przekwas