
Przy niepełnosprawności sprzężonej autyzm wydaje się lekką ułomnością. Dzieci dotknięte tym schorzeniem nie chodzą, nie siedzą, nie komunikują się nawet przy wysokiej inteligencji, ich umysły są zamknięte w nieruchomych ciałach. Urszula Przekwas, mama Eli z czterokończynowym porażeniem mózgowym, opisuje walkę o jak najlepsze życie swojej córki. Jednym z etapów było współtworzenie Zespołu Placówek Edukacyjnych w Olsztynie, który właśnie obchodzi dziesięciolecie.
REKLAMA
Czerwiec 1994 roku, koniec roku szkolnego. Zamykam rok pracy z dziećmi w szkole. Wakacje spędzę z mężem, córką Olą i maleństwem, które noszę w sobie. To szósty miesiąc ciąży, moje drugie dziecko, na które wszyscy czekamy.
W nocy nieoczekiwany krwotok, jedziemy do szpitala. Zostaję na oddziale. Wytrzymuję tydzień i muszę rodzić. Lekarze coś tłumaczą, że respirator, inkubator i zagrożenie życia dziecka. Nic nie rozumiem, wiem tylko że to dziewczynka. Musi nazywać się Ela - krótko i jest to silne imię.
Nie mogę na nią patrzeć, to nie jest normalna, śliczna dziewczynka, o jakiej marzyłam. Łzy ciekną ciurkiem. Kolejne krytyczne dni i noce, zapalenia płuc,jej życie wisi na włosku. Pierwsze USG głowy. Wynik fatalny. Rozległe zmiany jamiste w obu półkulach. Brak odruchów. Rokowania kiepskie, ale mózg podobno jest plastyczny...
W nocy nieoczekiwany krwotok, jedziemy do szpitala. Zostaję na oddziale. Wytrzymuję tydzień i muszę rodzić. Lekarze coś tłumaczą, że respirator, inkubator i zagrożenie życia dziecka. Nic nie rozumiem, wiem tylko że to dziewczynka. Musi nazywać się Ela - krótko i jest to silne imię.
Nie mogę na nią patrzeć, to nie jest normalna, śliczna dziewczynka, o jakiej marzyłam. Łzy ciekną ciurkiem. Kolejne krytyczne dni i noce, zapalenia płuc,jej życie wisi na włosku. Pierwsze USG głowy. Wynik fatalny. Rozległe zmiany jamiste w obu półkulach. Brak odruchów. Rokowania kiepskie, ale mózg podobno jest plastyczny...
Po trzech miesiącach nareszcie w domu. Ola jest cały czas z nami i wyraża niezadowolenie. Jak to, nie może przytulić Eli i czemu ja zajmuję się tylko siostrzyczką. Mąż wyjeżdża do pracy, a ja karmię Elę, układam, przewijam, jeżdżę do specjalistów, czuwam całe noce. Dni wypełniają ćwiczenia, karmienie, noszenie, intensywna rehabilitacja.Ela wymaga ciągłej opieki, muszę zrezygnować z pracy.
Ze zdziwieniem dostrzegam na mojej ulicy dzieci niepełnosprawne. Dowiaduję się od mam, że chodzą do przedszkola specjalnego przy ul. Turowskiego. Jest tu rehabilitacja i edukacja, a mamy mają czas dla siebie. Ale któż zrobi więcej niż ja sama. Ela jednak coraz częściej odmawia współpracy, Ola ucieka jak najdalej ode mnie, a ja wyrzucam złość i zmęczenie.
W końcu od września 1999 roku zapisuję Elę do przedszkola specjalnego. Stoję tam za drzwiami codziennie i serce mi pęka, jak Ela krzyczy. W końcu spokojnie się rozstajemy. Przyglądam się innym niepełnosprawnym dzieciom, rozmawiam z rodzicami i już nie jestem sama. Dojrzewa we mnie myśl o szkole dla takich dzieci jak nasze.
W końcu od września 1999 roku zapisuję Elę do przedszkola specjalnego. Stoję tam za drzwiami codziennie i serce mi pęka, jak Ela krzyczy. W końcu spokojnie się rozstajemy. Przyglądam się innym niepełnosprawnym dzieciom, rozmawiam z rodzicami i już nie jestem sama. Dojrzewa we mnie myśl o szkole dla takich dzieci jak nasze.
Rok 2001, Ela ma siedem lat i co dalej? Nauczanie indywidualne w domu? Nigdy w życiu! Oczywiście szkoła, ale jaka? Dzieci nie mówią, nie siedzą, nie komunikują się... Zbieram rodziców dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną, podejmujemy decyzję – zakładamy stowarzyszenie w celu powołania szkoły. Zaczynamy szukać budynku, mamy ogromne wsparcie w władzach Olsztyna, głównie w prezydencie Jerzym Małkowskim, ale odpowiedniego miejsca brak. Czas nagli, nerwy napięte. Wracam myślą do przedszkola, a może jednak porozmawiam z dyrektor Agnieszką Jabłońską? Z duszą na ramieniu idę na rozmowę. A Agnieszka ze spokojem mówi, że czekała na mnie i że Jurek Michno (ojciec autystycznego chłopca i prezes stowarzyszenia rodziców autystycznych dzieci) też myśli o szkole. Wspólnie na pewno wymyślimy coś mądrego.
Zaczyna się nowy, wspólny etap tworzenia szkoły dla dzieci z autyzmem i niepełnosprawnością sprzężoną. Najważniejsze, że mamy budynek. Agnieszka Jabłońska ustala strategię działania i uczy nas cierpliwości. Otrzymujemy dofinansowanie z PFRON-u na remont budynku oraz windę. We wrześniu 2002 roku uroczyście otwieramy szkołę. Jesteśmy dumni.
Z czasem uczniów jest coraz więcej, czas na gimnazjum i rozbudowę szkoły. Dzięki determinacji Agnieszki Jabłońskiej w grudniu 2006 roku gotowy jest nowy budynek. Organizujemy soboty dla rodzica, opiekę popołudniową dla dzieci w domach, grupy wsparcia, wyjazdy na Zieloną Szkołę. Dzieci dojrzały, zrobiły się dorosłe. Czas na szkołę przygotowującą do zawodu, która działała od 2011 roku. Agnieszka Jabłońska ma pomysł, aby zbudować salę gimnastyczną. I właśnie się buduje. Będzie pięknie.
Tak oto minęło 10 wspólnych lat. Gdyby ktoś mnie zapytał, czy dziś podjęłabym decyzję o działaniu i współpracy, odpowiedziałabym, że jest to jedyne wyjście. Tylko w grupie jest siła i motywacja do pracy. Nasze dzieło jest ponadczasowe, bo daje dzieciom niepełnosprawnym nadzieję na godne miejsce w społeczeństwie.
Przyszłam tu z Elą w 1999 roku. Wczoraj córka obchodziła w Zespole Placówek Edukacyjnych osiemnaste urodziny. Patrzyłam na nią, jak tuliła misia, którego dostała od dyrektor Agnieszki Jabłońskiej i przyjmowała życzenia.
Przyszłam tu z Elą w 1999 roku. Wczoraj córka obchodziła w Zespole Placówek Edukacyjnych osiemnaste urodziny. Patrzyłam na nią, jak tuliła misia, którego dostała od dyrektor Agnieszki Jabłońskiej i przyjmowała życzenia.
Nie mogłabym wymarzyć dla niej lepszego miejsca. Marzenia się po prostu spełniają.
Urszula Przekwas
Urszula Przekwas
