ZA PRZEŁAMYWANIE SPOŁECZNYCH TABU, FUNDACJA ZOSTAŁA WYRÓŻNIONA NAGRODĄ LIDERA OCHRONY ZDROWIA 2014. ROZMAWIAMY Z PREZES FUNDACJI – KAPSYDĄ KOBRO.

REKLAMA
Nowotwór nie może paraliżować. Wręcz przeciwnie – powinien mobilizować do walki o zdrowie. Walki z pełną energią i wiarą w zwycięstwo. W taki sposób pacjentów onkologicznych motywuje i wspiera Fundacja Rak’n’Roll. Sięgając po niekonwencjonalne, a czasami kontrowersyjne metody, obnaża codzienne problemy chorych.
Za przełamywanie społecznych tabu, Fundacja została wyróżniona nagrodą Lidera Ochrony Zdrowia 2014. Rozmawiamy z Prezes Fundacji – Kapsydą Kobro.
ARTUR OLECH: Skąd wziął się pomysł na nazwę Fundacji?
KAPSYDA: Wszystko zaczęło się od założycielki – Magdy Prokopowicz. Chciała stworzyć fundację, która uderzy w system ochrony zdrowia. System pozwalający na to, by kobiety w ciąży chore na raka stawały przed dylematem wyboru życia: swojego albo dziecka. Zależało jej na tym, aby dodać im odwagi. Chciała, aby szły przez chorobę bez lęku i energicznie walczyły o zdrowie – swoje i dziecka. Było w tym osobiste doświadczenie Magdy, był szczery bunt, była też dobra nowina i twórcza energia. Magda potrzebowała to jakoś nazwać i opakować. Zwróciła się z prośbą o pomoc do Jacka Maciejewskiego, dziś członka zarządu fundacji, odpowiedzialnego za większość kampanii kreatywnych Rak’n’Rolla. Nazwa przyszła po dwóch tygodniach poszukiwań. Zaprezentowana na kartce A4 wywołała uśmiech Magdy, ale też lekkie speszenie i prośbę o dzień do namysłu. Jacek nie musiał jednak długo czekać. Już wieczorem otrzymał decyzję pozytywną – Rak’n’Roll!
ARTUR OLECH: Oryginalna nazwa sugeruje nieszablonowe podejście. Ale w Polsce nowotwór nadal pozostaje tematem tabu. Nasuwa się pytanie: jaka jest metoda w tym pozytywnym szaleństwie?
Rak to przeciwnik, który zmusza nas do podjęcia walki o swoje zdrowie i życie. My go traktujemy jako przeciwnika konstruktywnego – dużo uczymy się w trakcie choroby o sobie, swoim organizmie, odrabiamy lekcje. Energię wykorzystujemy w walce i w działaniach, które z założenia mogą wywierać dobry wpływ na nasze chorowanie.
Metoda polega na tym – najkrócej rzecz ujmując – że bierzemy świadomie udział w chorowaniu, przejmujemy kontrolę nad nowotworem w takim zakresie, w jakim możemy. My nie wypieramy prawidłowych i autentycznych reakcji na chorobę. Wszyscy chorzy, jakich znam, mają złe i dobre chwile. Chcielibyśmy, żeby poprzez świadome chorowanie, przejęcie kontroli nad chorobą, te proporcje się odwróciły – więcej było tych chwil dobrych, a mniej złych.
ARTUR OLECH: Z jakimi reakcjami spotykacie się Państwo najczęściej?
Przeważają szalenie pozytywne opinie, pewnie głównie dlatego, że temat podejmujemy oswajając go poprzez formę. I ten przekaz trafia do konkretnych ludzi, którym taka metoda odpowiada. Fundacji onkologicznych jest w Polsce tak wiele, jak i sposobów na chorowanie. Jestem zdania, że każdy musi znaleźć odpowiedni dla siebie.
ARTUR OLECH: Czy chorzy chcą walczyć, czy poddają się w obliczu diagnozy i nie wiedzą co dalej robić?
To zależy od etapu chorowania i charakteru poszczególnych ludzi. Moje doświadczenia interwencyjne w fundacji są głównie poświęcone tym chorym, którzy chcą walczyć, jednak poddają się, bowiem nie są w stanie tej drogi przejść bez wskazówek, wsparcia i pomocy. Czasem jedyne, co mogę zrobić dla osoby chorej,
to pojechać z nią do szpitala i znaleźć możliwość leczenia.
Bardzo ważną rolę odgrywają również psychoonkolodzy, którzy są ogromnym wsparciem dla chorego.
ARTUR OLECH: Niewątpliwie ważna jest współpraca i zrozumienie ze strony rodziny. Niełatwo cieszyć się życiem, skupić na „tu i teraz”, kiedy przeciwnik jest tak niebezpieczny...
Oczywiście. Jednak nam, chorym, głównie „tu i teraz” pozostaje. Tu i teraz jest dla nas dostępne. I my musimy w „tu i teraz” wykorzystywać potencjał na zdrowienie.
ARTUR OLECH: A jak to było w Pani przypadku? Pani również musiała stanąć do walki z nowotworem...
Otwarcie mówię, że niemal rok przechorowałam w sposób smutny i szalenie samotniczy. Nie byłam wtedy gotowa na to, żeby walczyć. Mogłabym powiedzieć, posługując się tamtym pesymistycznym nastawieniem z choroby, że
nowotwór wyautował mnie z życia zawodowego, pozbawił planów i marzeń. W odpowiednim momencie udało mi się
afirmować. Dokonałam kilku zasadniczych zmian w życiu i nawet podjęłam się hardych wyzwań, będąc osobą chorą.
Zanim przyszłam do fundacji, pracowałam zawodowo i zrezygnowałam z tej pracy, by móc się zająć Rak’n’Rollem. Zaczęłam przejmować kontrolę nad chorowaniem i wróciłam świadomie do aktywnego życia.
ARTUR OLECH: Co udało się do tej pory osiągnąć Fundacji?
Fundacja Rak’n’Roll powstała, aby wspierać osoby chore onkologiczne w ich zmaganiach z chorobą i poprawić jakość ich życia. I to też staramy się robić na co dzień. Mamy około 40 pacjentów pod naszą opieką. Od początku celem fundacji było również stworzenie nowej jakości w sposobie mówienia o raku, przełamywanie tabu związanego z tą chorobą. Poprzez nasze projekty staramy się zarażać pozytywną energią i aktywizować.
Jednym z naszych projektów jest „Daj włos”, który z jednej strony pomaga osobom chorym, a z drugiej – zachęca zdrowych do niesienia pomocy. To apel fundacji Rak’n’Roll do wszystkich, którzy zmieniając fryzuję, chcieliby zrobić coś dobrego dla innych. Zbieramy włosy, które są przeznaczane na peruki dla kobiet walczących z rakiem. Fundacja Rak’n’Roll angażuje zakłady fryzjerskie (około 150 w Polsce). Przekazanie Fundacji ściętych włosów umożliwi zrobienie naturalnych peruk dla kobiet poddających się chemioterapii. Akcja cieszy się wielkim odzewem społecznym. Nieustannie otrzymujemy kolejne paczki z włosami. Codziennie odbieramy kilka telefonów z zapytaniem o szczegóły inicjatywy.
Kolejny projekt, który cieszy dużym zainteresowaniem, to Rak’n’Rolling. Jego celem jest propagowanie aktywności fizycznej, podróżowania i pokonywania własnych ograniczeń – jako motywacji do walki z rakiem, czy też powrotu
do normalnego życia po chorobie. W ramach projektu, osoby chore lub po chorobie jeżdżą na wyprawy rowerowe, chodzą po górach i przekraczają własne granice, odzyskując ponownie wiarę, że mogą.
Chciałabym zwrócić uwagę również na nasze najnowsze projekty. Jednym z nich jest „Photos for Life” – pierwszy na świecie charytatywny bank zdjęć, których modelami są ludzie chorzy na raka, aktywnie walczący z chorobą, lub ci, którzy chorobę już pokonali. Zdjęcia może zakupić każdy, zarówno osoby prywatne, jak i firmy bądź media. Dochód ze sprzedaży zdjęć będzie przeznaczony na rzecz fundacji. Jednocześnie osoby biorące udział w akcji, pokazane na zdjęciach, dzielą się swoją energią i radością życia – tę radość też staramy się przekazać na fotografiach.
Osobiście, szczególnie ważny jest dla mnie projekt Super HoSpa, czyli certyfikacja hospicjów. Wraz z moim przyjacielem, ks. Janem Kaczkowskim, zainicjowaliśmy akcję po to, aby przełamywać stereotypy dotyczące chorób nowotworowych, jako tych oznaczających wyrok śmierci. Inicjatywa ma również na celu oswajanie z doświadczeniem terminalnego etapu choroby nowotworowej. Oznacza on oczywiście perspektywę zbliżajacej się śmierci, tyle że w hospicjach z certyfikatem Super HoSpa ten etap choroby i życia pacjenta objęty jest wszechstronną, profesjonalną i pełną empatii opieką. W ramach projektu osobiście jeżdżę po Polsce i odwiedzam hospicja w celu znalezieniu tych rak’n’rollowych. Projekt jest dla mnie bardzo ważny, bowiem wraz z jego realizacją dotknęłam sfery, którą R’n’R dotychczas się nie zajmował – rak’n’rollowego odchodzenia.
ARTUR OLECH: Plany na przyszłość?
Mamy bardzo dużo planów, ale przede wszystkim chcielibyśmy zmienić system. Na co dzień staramy się ułatwiać naszym podopiecznym dostęp do leczenia. W szpitalach spotykam się często z sytuacją, że pacjent onkologiczny na ostrym dyżurze zostaje potraktowany jak pacjent, którego nie można przyjąć, bo jest pacjentem... onkologicznym. Widać, że w takich przypadkach aspekt ratowania życia zostaje zupełnie pominięty. Tymczasem umożliwienie leczenia się w pierwszej fazie choroby zapobiegałoby wydawaniu później tak dużych pieniędzy na leczenie już zaawansowanej choroby.
ARTUR OLECH: W leczeniu ważne są nie tylko leki, ale i pozytywne nastawienie. Czy jest jakaś recepta, jak je zatrzymać przy sobie?
Nie ma jednej recepty i chyba każdy musi odkryć indywidualny sposób. Podobnie jak każdy chory inaczej reaguje na wiadomość o raku. Szok, wyparcie, zaprzeczenie lub unikanie tego tematu. Strach czy lęk, które pojawiają się u chorych, są zupełnie naturalną reakcją i nie można ich ignorować. Musimy na początku pozwolić sobie przeżywać smutek. Ważne jest jednak, aby z tym uczuciem nie zostawać samemu. Rozmowa z bliskimi czy z psychoonkologiem jest na tym etapie bardzo ważna i pozwala oswoić te naturalne reakcje. Szczególnie ważne jest uświadomienie sobie, że rak to nie wyrok, tylko choroba przewlekła. Dlatego też należy, wraz z lekarzem prowadzącym, ustalić plan leczenia i spróbować realnie zmierzyć się problemem.
Dziękuję za rozmowę.
Rozmawiał: Artur Olesch