Rak Control+Delete. O tym jak rozmawiać o raku swoim i nieswoim rozmawiają Kapsyda Kobro i Waldemar Kuligowski

Nadszedł odpowiedni moment, żeby zamknąć pewien rozdział. Ale też po prostu oswoić lęk poprzez wyartykułowanie: wyzdrowiałam. Niby stwierdzenie faktu, a tak naprawdę przyjęcie go do wiadomości. Wypowiedzenie ma jednak moc. Wyznanie, oświadczenie jest wiążące. ... O tym jak rozmawiać o raku swoim i nieswoim rozmawiają Kapsyda Kobro i Waldemar Kuligowski.

KAPSYDA KOBRO: Nadszedł odpowiedni moment, żeby zamknąć pewien rozdział. Ale też po prostu oswoić lęk poprzez wyartykułowanie: wyzdrowiałam. Niby stwierdzenie faktu, a tak naprawdę przyjęcie go do wiadomości. Wypowiedzenie ma jednak moc. Wyznanie, oświadczenie jest wiążące.

Znany się chyba z sześć lat, a mimo to trudno było mi zacząć naszą pisaną rozmowę. Kiedy rozmawialiśmy telefonicznie dwa tygodnie temu było mi łatwiej. W ogóle byłam na jakiejś fali pozytywnych emocji po tym moim chorobowym coming oucie.

4 lutego wysłałam e-mail do znajomych z „opisem chorowania”, głównie tych, którzy nie wiedzieli, że chorowałam i tych, którzy wiedzieli „coś”. To takie wyjście z własnego cienia. Bo chyba nadal większość chorych zatapia się w samotności i „tam” toczy się ta zasadnicza walka. Walka o przetrwanie. W chorobie wciąż wolimy się mobilizować w samotności.

Na mój mail przyszło wiele odpowiedzi. Cała paleta reakcji.
Wyobraź sobie, że właśnie teraz choruje na raka sześciu moich znajomych. Tylko jeden z nich jakoś to ujawnił. Czy raczej: rozniosły się informacje. O jego chorobie i o moich doświadczeniach chorobowych przyszła rozmawiać ze mną jego żona. Pozostali alienują się w chorobie. Urwały się kontakty. Jakby samoistnie. Chorzy znikają. Dopiero po pewnym czasie na jaw wychodzi przyczyna.

Dziś, kiedy jestem już zdrowa, żałuję, że chorobę przeżyłam tak, jak przeżyłam – alienując się. Ludzie szybko odpuszczają, chory szybko się zniechęca. Wciąż nie wiemy, jak podchodzić do chorego, więc obchodzimy się z nim jak z jajkiem. Tonaż niezręczności sytuuje się po stronie chorego. Zdrowi, nie wiemy, jak się do chorego odnieść, więc odnosimy się w sposób sztuczny i on to odczuwa. Nie ma w tym złej woli. To naturalna nieumiejętność. Więc teraz, kiedy zdobyłam już to doświadczenie, marzy mi się wypracowanie pewnego stanu odniesienia, który po prostu będzie mniej sztuczny.

Zastanawiam się, jak oswoić ludzi z rakiem. Zdrowych z chorymi. Wciąż panicznie boimy się raka. Mniej innych równie ciężkim chorób. Rak znaczy śmierć. Rak odbiera mowę. Wszystkim na jakąś, krótszą czy dłuższą, chwilę. Specjaliści prognozują, że co trzeci Polak zachoruje na raka…

Więc co zrobić, żeby zmienić świadomość społeczną o tej chorobie jak i odniesienie do chorych na raka? Robić akcję coming outów?

WALDEMAR KULIGOWSKI: W epoce, gdy najwyżej ceni się młodość, zdrowie i urodę, choroba jest czymś niestosownym, obciachowym. Być chorym to w istocie być samym sobie winnym. Podobnie, jak być otyłym albo biednym. Znajdź pracę, przejdź na dietę, lecz się – oto porady naszej teraźniejszej kultury. Na wszystko jest przecież sposób, trzeba tylko nabyć odpowiedni towar albo usługę. Każdy powinien być zdrowy, szczupły i zasobny (o młodości już nie wspominając). Te cechy przyciągają, ich antypody alienują. Skoro zaś żyjemy w kulturze eksperckiej – i mamy ekspertów od popsutej pralki, złamanego serca i chorego ciała – to wszelkie problemy powierzamy ekspertom właśnie. Spotkałaś się z takim relegowaniem, z eleganckim wykluczaniem z przestrzeni życia „normalnego”?

Nikt – poza opłacanymi specjalistami – nie ma dzisiaj czasu (i umotywowanego powodu), by poświęcać swoją energię i wolny czas osobie przewlekle lub ciężko chorej. Żyjemy w czasach eventów i festiwali, a jakim eventem jest choroba? No chyba, że nastąpi spektakularne wyzdrowienie, ale kto to może zagwarantować?

Chory powoduje mnóstwo komplikacji: jak go traktować, jak i o czym z nim rozmawiać? Gdy uwzględnimy jeszcze dziedzictwo dawnej teologii chrześcijańskiej, okaże się, że choroba jest karą za winy. W ten sposób wszak tłumaczono pojawienie się wirusa HIV, miała to być kara za życie w cywilizacji śmierci, za obecną sodomę i gomorę. W wielu z nas nadal pokutuje tego typu przekonanie – choroba nie bierze się znikąd, nie jest tylko zjawiskiem somatycznym, ale posiada także pierwiastek moralny, jest czymś na podobieństwo nadprzyrodzonej ingerencji. Przekroczyłeś boskie zasady, zostaniesz ukarany przez chorobę. Czy nie spotkałaś się z taki mi reakcjami? A może Ciebie samą dopadała nieznośna myśl: zawiniłam, teraz ponoszę konsekwencje…

Czy nie poczułaś się, jak bohater opowiadania Franza Kafki „Karaluch”? Budzi się on któregoś ranka i odkrywa, że przemieniał się w nielubianego owada. Rodzina tego nie rozumie i odrzuca bohatera, on sam także zaczyna czuć się ze sobą coraz bardziej nieswojo, obco, w stosunku do własnej cielesności odczuwa właściwie wrogość… Czy choroba nie przywołuje takich stanów?

KAPSYDA KOBRO: Choroba nowotworowa, przywołuje takie stany. Myślę, że szczególnie białaczka, bo wtedy nie chodzi o jakąś cześć ciebie, konkretny organ, np. wątrobę czy nerkę, ale o całego ciebie po prostu. Nigdy nie traktowałam choroby jako kry. Nie mieszam w to Boga. Jeśli jest, to jest miłosierny – jak to mówią wierzący. O grzechu pierworodnym też nie chcę tu dywagować.

Pozornie sugerujesz, że nie ma cudu, jest tylko… medycyna  Jest, jak jest…
Choroba uczy tolerancji. Nie chcę, żeby ta „gadka” była typowa, standardowa – smęcąca. Więc kończmy i nie piszmy już o tym, jak jest źle. Ponawiam pytanie: co i jak można zrobić, żeby zmienić odniesienie do chorych na raka? Złam stereotyp i wyjdź temu pytaniu naprzeciw!

WALDEMAR KULIGOWSKI: Czy chorego należy traktować, jak zdrowego? Tak, jakby w jego życiu nie wydarzyło się nic, co temu życiu zagraża, co je komplikuje, nasyca cierpieniem, czyni trudnym do zniesienia? Na pewno nie. Z osobą chorą warto rozmawiać o jego chorobie, o samopoczuciu, o codziennych strategiach walki. Unikanie tego tematu byłoby tak samo kuriozalne, jak tego przeciwieństwo – to znaczy skupianie się wyłącznie na chorobie. Trzeba po prostu przyjąć do wiadomości, że choroba jest, że istnieje i włączyć ją do konwersacji tak samo, jak politykę, pogodę czy opinie o ostatnio obejrzanym filmie albo przeczytanej książce. Bez tonu skandalu czy harlekinowego roztkliwiania się. Choroba jest – jest częścią życia, jak śmierć i kolejne fazy egzystencji. Wykluczanie jej z myśli i języka to zabieg czysto magiczny, rodzaj fałszu, który osoby chore raczej od razu wyczuwają.

Więc gadajmy o chorobie, oswajajmy ją w ten sposób, oswajając przy okazji i siebie samych z jej natarczywym istnieniem.

Gdy przed laty miałem nogę gipsie, nagle zauważyłem, ile osób porusza się o lasce, kuli, na wózku. Koszula bliższa ciału, to oczywiste. Dlatego chorobę i osoby chore trzeba uczynić częścią krajobrazu życia. I to wcale nie tą częścią najbardziej ponurą. Chorzy przecież – jakkolwiek nie jest to reguła – pokonują choroby, dając dowody męstwa, nieustępliwości, chęci życia. Chorują po to, byśmy uświadomili sobie, jako ludzie (tymczasem) zdrowi, łaskę naszego stanu.

Zakończone sukcesem kampanie społeczne – w obronie bitych dzieci, molestowanych żon, katowanych psów, porzuconych ludzi starych – przekonują, że świadomość społeczna to coś, co jest zmienne. Coś co można kształtować. Nie jest to proces błyskawiczny, ale wierzę w mądrą siłę perswazji. Coming out osób chorych na raka mógłby stać się bardzo mocnym otwarciem takiej kampanii. Przeklęta i budząca lęk choroba zyskałaby twarz: sąsiada, znajomego, celebryty, autorytetu, współobywatela, człowieka podobnego do mnie. Czarną legendę raka mogłaby zastąpić nowa postawa: wiem (co to jest), jestem przygotowany (gdyby spotkało mnie), pomagam (tym, których spotkało). Ostatecznie być z innymi w społeczeństwie, to być z nimi w zdrowie i w chorobie. Są w Polkach i Polakach ogromne pokłady entuzjazmu i empatii. Taka kampania mogłaby je ponownie uaktywnić.

KAPSYDA KOBRO: No to zgadzamy się co do metody. Znamy kierunek działania.
Rak’n’Roll. Wygraj Życie..!

KAPSYDA KOBRO – biografka i działaczka społeczna. Laureatka Nagrody specjalnej Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego w uznaniu nieocenionych zasług dla kultury polskiej za autorski projekt badawczy. Była wiceprezes i prezes Stowarzyszenia Ruch Poparcia Palikota (styczeń-czerwiec 2011).
Białaczkę zdiagnozowano u niej w maju 2011 r. Obecnie pracuje jako asystent i doradca parlamentarny.
2 lutego 2013 r. po raz pierwszy publicznie przyznała się do choroby w materiale przygotowanym dla Fundacji Rak’n’Roll Wygraj Życie.

WALDEMAR KULIGOWSKI – prof. UAM dr hab., antropolog kulturowy, pisarz, podróżnik. Pracuje w Instytucie Etnologii i Antropologii Kulturowej na Wydziale Historycznym UAM; pełni funkcję prodziekana WH. Autor wielu książek i prac zbiorowych, np. „Antropologia refleksyjna”, „Antropologia współczesności. Wiele światów, jedno miejsce” etc.