Kody na nieśmiertelność. Media społecznościowe w dyskusji o raku.

Zdecydowana większość publikacji, bo aż 85 proc. z nich, to wpisy na Facebooku oraz na forach dyskusyjnych. Sugeruje to nie tylko potrzebę dzielenia się informacjami na temat nowotworów, lecz także chęć nawiązania rozmowy, uzyskania wsparcia i wytworzenia sprzężenia zwrotnego między nadawcą a odbiorcą. Wyjątkowym przypadkiem jest Facebook, gdzie znaczną część publikacji stanowią udostępnienia wpisów i wydarzeń związanych z akcjami pomocy chorym na raka. Fundacje oraz osoby prywatne coraz częściej korzystają z siły społeczności i chętnych do pomocy fejsbukowiczów, dzięki czemu z sukcesem zwiększają nie tylko siłę dyskusji, ale także ogólne zainteresowanie problemem chorób nowotworowych. Uwagę zwrócić powinna także relatywnie duża ilość publikacji na temat chorób w serwisie photoblog.pl, którego główną grupę docelową stanowi młodzież. W fotoblogu, najchętniej odwiedzanym przez osoby w wieku 15-24 lat, tylko w ciągu ostatniego roku pojawiło się blisko 1,5 tys. publikacji, w których poruszono temat raka. Podobne zainteresowanie problemem wykazują użytkownicy serwisu zapytaj.onet.pl, cieszącego się dużą popularnością w podobnej grupie wiekowej. Miesięcznie pojawia się tam kilkaset pytań, w których treści przewijają się słowa związane z rakiem. To co prawda o wiele mniej niż ponad 12 tys. wpisów, które w tym samym czasie zamieszczono na forach gazety.pl, lecz fakt, że świadomość zagrożeń ze strony nowotworów mają także młodsi internauci, powinien
nastrajać optymistycznie.

Choć w przypadku blogów liczby są nieco skromniejsze (wpisy z internetowych dzienników na temat nowotworów stanowią 15 proc. wszystkich publikacji w mediach społecznościowych), to ich jakość, siła przebicia w dyskusji oraz opiniotwórczość nie pozostawiają złudzeń. Blogerzy nadają ton, kreują i podtrzymują ogólnointernetową debatę na temat raka. Blogi stały się narzędziem wymiany opinii i głosem chorych Czasami nawet dosłownie. Na świecie ikonicznym tego przykładem jego Roger Ebert, legendarny krytyk filmowy i znawca kina. Zanim przegrał walkę z rakiem, ten całkowicie odebrał mu zdolność mówienia. Ebert wielokrotnie potem podkreślał, jak ważną częścią jego życia stał się mikroblog na Twitterze, i w jaki sposób uzupełniał jego kontakty z czytelnikami. Jego konto (twitter.com/ebertchicago) do dziś śledzi ponad 800
tysięcy internautów, a ich liczba stale rośnie. Nie inaczej bywa w przypadku polskich blogerów i internautów. Ci pierwsi chętnie i często publikują, ci drudzy – chętnie i często czytają. Nawet wielokrotnie te same wpisy, gdy nowe przestają się ukazywać. "Dzięki Joannie zrozumiałam, że czytelnicy zostają nawet wtedy, kiedy wiedzą, że bloger już nie wróci - pisze o "Chustce", Natalia Hatalska, jedna z najbardziej znanych polskich blogerek i specjalistka od komunikacji w mediach społecznościowych. "Pisanie bloga, kiedy walczy się o życie, jest najbardziej dobitnym sposobem na życie. I to w każdym wymiarze. Dosłownym i w przenośni" – dodaje Hatalska na swoim blogu.

Rak piersi, rak płuca, rak szyjki macicy, rak jelita grubego, białaczki, nowotwory ośrodkowego układu nerwowego, mięsaki, chłoniaki, rak jajnika, rak trzustki. To – jak wynika z danych Ministerstwa Zdrowia – najczęstsze nowotwory w Polsce. Instytut Monitorowania Mediów zbadał, jak często mówi się o poszczególnych typach raka w mediach społecznościowych.
Od początku 2013 roku internauci najczęściej pisali o białaczce, raku piersi oraz o
nowotworach ośrodkowego układu nerwowego. Najgłośniejszym medium ponownie był Facebook. To tutaj znajdziemy większość komentarzy, wpisów i udostępnień artykułów na temat raka. Najbardziej przykuwają jednak uwagę prośby o pomoc. "Monika ma 21 lat, w lutym dowiedziała się, że choruje na ostrą białaczkę limfoblastyczną". "Pilnie potrzebna krew 0 Rh + dla naszego kolegi, chorego na białaczkę Przemka". "Marcin ma 28 lat i od jesieni choruje na ostrą białaczkę.
Chłopak jest w ciężkim stanie. "Jeśli nie wiecie komu przekazać 1% podatku to bardzo proszę o przekazanie go na rzecz Dawida". "Nasza córka ma białaczkę ma 2,5 roku przeszła 48 chemioterapii. Prosimy osoby dobrej woli o....". Wpisów tego typu pojawia się dużo. Nawet, gdy z masy publikacji odłowimy szkodliwe, łańcuszkowe próby oszustwa (Facebook nie płaci i nigdy nie będzie płacił 1 zł za każde udostępnienie wpisu), skala pozostaje uderzająca.

Analizując publikacje w społecznościach, nie sposób nie zwrócić uwagi na bezpośrednie
pytania internautów, które pojawiają się w sieci. "Czy da się zachorować na białaczkę?", "Czy to może być rak płuc?, "Czy od tego mogę dostać raka mózgu?", "Jakie są objawy raka płuc?", "Czy to coś poważnego? Czy to rak?", "Czy jest możliwe, że nastolatka ma nowotwór?". To tylko niektóre z pytań zadawanych na forach i – ponownie -w serwisach z pytaniami. Użytkownicy tych ostatnich to zwykle świadomi zagrożenia ludzie młodzi. Narażeni są jednak na brak profesjonalizmu respondentów (zwykle ich rówieśników), zaczepki i wulgarne odzywki. Często odpowiedzi po prostu nie dostają. Rzetelny nadzór nad internetowymi społecznościami przyciągającymi dzieci i młodzież wpłynąłby pozytywnie na poziom ich wiedzy na temat natury raka i radzenia sobie z chorobami nowotworowymi.

O raku mówi się wszędzie, a lwia część publikacji pochodzi z mainstreamu – Facebooka i forów oraz blogów ogólnotematycznych. Źródła specjalistyczne i dedykowane zagadnieniu (np. forum w portalu amazonki.net i niektóre działy z forum wizaz.pl) również systematycznie dostarczają nowych materiałów. Kontekst rozmów o raku zależy od profilu medium. I tak na sportowym sfd.pl trafiamy najczęściej na tematykę zdrowego trybu życia i aktywności fizycznej, a blogerki z diety.interia.pl wskazują z reguły na konieczność stosowania diety oraz na zagrożenia związane z niewłaściwym odżywianiem.
To właśnie tematyka diet i żywności wydaje się szczególnie interesować internautów i to o niej często toczą się wielowątkowe debaty w mediach społecznościowych.

"Mam 23 lata i walczę z rakiem kości. Niedawno przeszedłem operację i moim zdaniem blizny wyglądają ekstra!" – chwalił się amerykański internauta w popularnym serwisie społecznościowym Reddit. Post z fotografiami swojego ciała zamieścił rok temu, w dziale nazwanym "WTF", na którym zamieszczane są dziwaczne, drastyczne bądź wulgarne materiały.
Ten wpis spotkał się jednak z niezwykle ciepłym przyjęciem społeczności. Internauta o pseudonimie "jbc990" (w Reddicie publikuje do dzisiaj) otrzymał od wirtualnych znajomych wsparcie w postaci blisko 2 tysięcy ciepłych, podtrzymujących na duchu komentarzy i listów w prywatnej korespondencji.

W tym samym serwisie kilka miesięcy później 18-letnia dziewczyna z Kanady zamieściła
komiks, oparty na popularnych w internecie memach. Przedstawiła w nim historię znajomego, który dla żartu postanowił sprawdzić co się stanie, kiedy użyje testu ciążowego swojej dziewczyny. Ku jego zaskoczeniu, test dał wynik pozytywny. Niektórych internautów to rozbawiło, ale pojawili się też tacy, którzy zalecili szybką wizytę u lekarza. Okazało się, że test ciążowy pozwala wykryć raka jąder dzięki temu, że jest wrażliwy na jeden z hormonów produkowany przez nowotwory tej części ciała. Dzięki szybkiej diagnozie, chłopak poddał się operacji i wrócił do zdrowia.

Przypadków, kiedy internet staje się bezpieczną przystanią dla chorych, ich rodzin i
przyjaciół, nie trzeba jednak szukać za oceanem. Jak czytamy na stronach blogosfery Onetu, redakcja serwisu otrzymała jakiś czas temu od blogerki Elizy (eliza-dumoulin.blog.onet.pl) list o treści: ""Nasza koleżanka, blogerka ANAFIGA jest bardzo chora, zrobiliśmy wiele, aby jej pomóc, niestety wszystko stoi w miejscu. Bardzo prosimy redakcję Bloga o zamieszczenie wpisu (i tutaj Eliza podała adres strony) w rubryce Waszym Zdaniem. Tę rubrykę, na stronie głównej Onetu, czyta cała blogosfera. Być może zajrzy tam jakiś onkolog i ruszy go sumienie. Być może dzięki
temu uda się przyspieszyć operację Any." Redakcja szybko zadecydowała o publikacji wpisu. Sprawy potoczyły się szybko, a następny mail od blogerki przyniósł dobre wiadomości. "Wczoraj podjęto decyzję, że nasza koleżanka An będzie operowana w piątek, za 2 dni. Byłam tak zmęczona tą walką z czasem, że wczoraj nie zaglądałam wieczorem do poczty, aby Waszą Redakcję zawiadomić, choć wiele dobrego jeszcze się w tej sprawie dzieje. Przed chwilą dostałam maila z danymi pani doktor psychologii. Wyraziła chęć odwiedzania, przez pierwsze 2 tygodnie po operacji, naszej koleżanki na oddziale, bo strata języka będzie dla niej z pewnością ciosem, zgłosiła
się do mnie Pani Monika, która na Banacha miała taką samą operacje 6 lat temu. Tacy ludzie maja najlepszy kontakt z chorym, bo cierpienie znają od strony fizycznej i psychologicznej z autopsji. To wszystko przerosło nasze wyobrażenia. Bardzo dziękuję w imieniu Any i naszym – blogerów. Są jeszcze ludzie w blogosferze wspaniali i więcej ich niż myślimy. Dziękuję z głębi serca". An wygrała walkę z czasem i chorobą. I to dzięki sile blogerów, którzy postanowili się nie poddawać – czytamy na stronie blogosfery.

Media społecznościowe, w tym publikacje takie jak wspomniane wyżej, nie tylko oswajają
Polaków z tematyką raka, ale także zmniejszają lęk przed chorobami nowotworowymi. Jak wynika z badań opisanych w „Journal of Communication”, jednym z czołowych periodyków naukowych dotyczącym komunikacji, osoby, które szukają w internecie informacji na temat zdrowia, są bardziej świadome i bardziej pozytywnie oceniają swoje szanse w walce z rakiem. W raporcie, na który powołują się strony internetowe Newsweeka, czytamy, że ludzie, którzy często szukają w sieci informacji na temat zdrowia rzadziej traktują tę chorobę jako coś nieuchronnego czy zależnego od losu. Nie trudno nie zauważyć tutaj roli rzeszy blogerów, którzy informacji z pierwszej ręki o nowotworach dostarczają internautom codziennie. W tej wymianie jest szansa na
pojawienie się tak potrzebnego ciepła i dobra. Czy rzeczywiście tak jest? Instytut Monitorowania Mediów przyjrzał się tendencjom, jakie występują w wypowiedziach internautów na temat raka.

"Wszystko zaczęło się od bólu. Ból jest wspaniałym informatorem, sygnałem alarmowym
mówiącym "Uwaga! Twój organizm ma problem,jest zagrożony! (...) Szybko zaczęła się przygoda z Centrum Onkologii w Warszawie. Rejestracja, konsultacja u "dr. Wirka", biopsja i diagnoza... Dopiero co wybudzona z narkozy,jeszcze otumaniona i półprzytomna ujrzałam swojego lekarza przy łóżku. "Jak tam?" -zapytałam. Chwila ciszy iiii... "złośliwy" -rozległo sie na sali... poczułam tylko jak pod zamkniętymi powiekami zbiera mi się morze łez...". Tak pisała Paulina Pruska (paulapruska.blogspot.com) w pierwszym wpisie na swoim blogu. Paula odeszła 31 sierpnia, trzy lata temu. Pod ostatnim wpisem na jej blogu, dodanym przez rodzinę dzień później, jest ponad 2
tysiące komentarzy. Najnowszy zaledwie sprzed kilkunastu dni. "Nauczyłaś mnie dziewczyno by bardziej ufać ludziom i choć zapewne jestem w podobnym wieku jak Twoja mama to cenie sobie mądrość młodych osób" – pisze internautka AnnaElżbieta. "Chustka odeszła, przygarnij ją :) Dzięki Tobie ją poznałam" – dodaje anonimowy. Ktoś inny pisze: "Twoja pogoda ducha i Twoje podejście do Śmieciucha -bardziej to przypomina zmagania z jakimś niesfornym trollem, niż z kimś, kto przyszedł czyhać na Twoje życie -tyle w Tobie miłości Paulino...". I dalej: "Pau, mam nadzieję, że
wypalasz wszystkie śmieciuchy świata. Ta zwalczona gangrena to może TY? Może Ty wypaliłaś resztki guza mojej córeczce i już będzie dobrze...ech".

"Wydało mi się wielce niestosowne, by honorować ją miejscem w jakiejkolwiek kategorii,
bowiem jej wpływu na czytelników oraz zasług dla całej blogosfery nie można ani kwestionować, ani też mierzyć żadną miarą. Ale jeszcze bardziej niestosownym byłoby o niej zapomnieć" – pisał o Paulinie Prus Kominek w podsumowaniu listy najważniejszych blogów 2011 roku.

"Dzięki Niej potrafię cieszyć się z małych rzeczy, dostrzegać piękno dnia codziennego,cieszyć się z promyka słońca czy ładnej chmury. A najważniejsze...dzięki miłości Asi do Jasia sama zrozumiałam że chcę mieć dziecko...zawsze się bałam,może jeszcze zdążę..." - pisze internautka pod wpisem na chustka.blogspot.com opublikowanym 29 października. Kilka innych komentarzy: "Otworzyła oczy na wiele spraw,pokazała, co w życiu najważniejsze. Wiem, że by tego nie chciała,ale nie mogę myśleć o Niej bez łez". "Nauczyła cierpliwości, wytrwałości, człowieczeństwa, macierzyństwa, prostych prawd, mówienia prawdy, choćby bolała, walki, trwania,
poszukiwania, optymizmu, piękna. Zmieniła moje życie". "Chustka pomogła mi opanować
wszechogarniający lęk przed chorobą, oswoiła go. Pokazała mi, że oprócz tego czy chorujesz ważne jest to, jak chorujesz. Pamiętam o niej zwłaszcza wtedy, kiedy przygniata mnie codzienność. Myślę wtedy o Niej i jak mantrę powtarzam sobie: żyj uważnie, żyj uważnie....Dziękuję.".

Internauci podziękowali Chustce także w inny sposób. To dzięki ich wsparciu w serwisie
crowdfundingowym wspieramkulture.pl udało się zebrać blisko 40 tysięcy złotych na relizację filmu dokumentalnego o Joannie. "Wasz niesamowity odzew jeszcze bardziej nadaje sens temu, co robię, jeszcze bardziej go umacnia. Mam nadzieję, że będę mogła się odwdzięczyć i powstanie film, który dla każdego, zapewne, będzie znaczył co innego, niemniej, na swój sposób poruszy ważne struny" – mówi autorka filmu Aneta Kopcza. Film będzie o Joannie, jej synku Jasiu, mężu Piotrze.
O miłości, relacji, chorobie, czułości, życiu, odchodzeniu, o chwili, o radości, o bólu. O tym, co tu i o tym, co teraz.
O Magdalenie Prokopowicz internauci mówią, że "dawała ogromną siłę chorym, napawała nadzieją, zarażała pozytywną energią… Wszyscy powinniśmy iść za jej przykładem i czerpać radość z każdego dnia, każdej chwili. Była,jest i zawsze będzie w naszych sercach". "O fundacji dowiedziałam się w chwili gdy sama zachorowałam na raka. Dałaś mi siłę i wiarę" – deklaruje w kolejnym komentarzu internautka Ania. Ktoś inny żegna się słowami "odeszłaś, pozostawiając dużo na tej ziemi". Szefowa fundacji Rak'n'Roll pozostawiła też inną, ważną ideę. "Jesteś szczęśliwa dzięki chorobie?" -zapytano ją w jednym z wywiadów. "Zdecydowanie dzięki chorobie" – odpowiedziała -"Przed rakiem byłam osobą, która zawsze czegoś szukała, chciała więcej, ciągle
gdzieś biegła. Nigdy do końca nie byłam zadowolona z siebie, z tego, co zrobiłam. Zupełnie nie potrafiłam się cieszyć ze zwykłego dnia. Gdyby nie choroba, dalej bym szukała szczęścia i prawdopodobnie nigdy bym go nie znalazła. Nauczyłam się żyć chwilą, być tu i teraz. Nie wyprzedzam czasu, nie zamartwiam się, co będzie."

Z publikacji internautów oraz z wypowiedzi osób dotkniętych chorobą wyłania się obraz
paradoksu związanego z rakiem. Polega on na możliwości szukania szczęścia tam, spodziewamy się tylko bólu, i sensu tam, gdzie pozornie go brak. Z raka – jak się okazuje – może wyniknąć coś dobrego. Dla chorych, i dla tych, którzy dopiero zachorują. O postaciach takich jak Paulina, Joanna i Magda się nie zapomina. Przekaz pozostawiony w internecie staje się ich kodem na nieśmiertelność. Pamięć o tych, których rak pokonał, trwa jednak nie tylko dzięki pozostawionym
ideom, filmom, artykułom i fundacjom. Czasem także testamentom. Trwa także dzięki ludziom, którzy dzielą się, podają dalej, piszą, cytują, powołują się na cenne zapiski z blogów, także tych od dawna nie aktualizowanych. I czerpią z nich siłę do życia.

Przełamujące stereotypy dzieło fundacji Magdy Prokopowicz zmienia sposób, w jaki polscy internauci – chorzy i zdrowi – odnoszą się, myślą i wypowiadają o raku. "Mam stwora nowotwora, narazie nie mam chemii więc jeszcze mam włosy do pasa :) i w związku z tym że chwilowo mi raczej takie długie nie będą potrzebne to bym się ich pozbyła i "dała włos' :)" -pisze internautka odnosząc się do akcji "Daj włos", polegającej na zbieraniu włosów na zrobienie naturalnych peruk dla kobiet poddających się chemioterapii. Nadstawianie "łba do słońca" coraz częściej towarzyszy rozmowom o nowotworach. "Mam 23 lata i szukam męża. Nie czekam długo. Nowego towarzysza
swojego życia poznaje po pierwszej tomografii komputerowej. Już wiem jak się nazywa-Chłoniak Hogkina. Zaufana lekarka zdradziła mi, że dobrze go zna i nie ma o nim dobrego zdania. Hodgkin okazał się być nowotworem złośliwym układu chłonnego. Nie było romantycznej kolacji, ani pierścionka w czekoladowym mufinku" – czytamy na blogu Marzeny Erm. To dla niej wielu gotowych jest sprzedać własne ciało. Na Allegro.

"RAKiJA, czyli jak upijam się życiem" – to tytuł bloga Marzeny, u której zdiagnozowano –
jak sama pisze – "złośnicę", "Ziarnicę" ("z dużej litery, choć bez szacunku"). Dziewczyna deklaruje wprost, jaką postawę przyjęła wobec raka. "Choroba nowotworowa to ciężka walizka, którą ciągniemy za sobą i która spowalnia nasze kroki, ale sami możemy zdecydować, co z niej wyrzucić aby było nam lżej" – pisze w jednym z artykułów. "Tylko czego się pozbyć? Co może przydać się na drogę? Złość? Wygórowane ambicje? Poczucie bycia skrzywdzonym? Raczej nie. Wyrzucam. Zostawiam za to: wyrozumiałość dla siebie i świata, okulary, żeby widzieć ostro cel swojej drogi, bystre spojrzenie, żeby nie przegapić żadnego powodu do radości, wdzięczność za to, że jestem, że
są moi przyjaciele, za każdy dzień kiedy budzę się bez bólu. Biorę ze sobą tylko to, co pomoże mi przebiec maraton trudności". "O, jeszcze czekolada" – nie zapomina dodać Marzena.

Fanpage Marzeny Erm -"Misja Rakija -Marzena Erm i jej rozwód z Rakiem" – nie milknie
ani na chwilę. Codziennie pojawiają się nowe wpisy. Blisko 2 tysiące fanów wspiera walkę dobrym słowem, dzieli się swoimi doświadczeniami z choroby, deklaruje wsparcie finansowe. Równie ważne jest to, co dzieje się jednak poza Facebookiem. Znajomy Marzeny -Mateusz Morawiec – by pomóc w zbiórce pieniędzy na leczenie wystawił na sprzedaż siebie – na jeden dzień. Ruszyła aukcja "Niesamowita sobota na sprzedaż". "Potrzebujesz kogoś, z kim mógłbyś/mogłabyś porozmawiać? -Chcesz się wytańczyć lub pójść z kimś do kina/teatru, a nie masz z kim? Potrzebujesz
pomocy w pracach domowych, dobrego kucharza, albo niańki do dziecka? Wylicytuj
sobotę w moim towarzystwie! " -pisał Mateusz w opisie aukcji. Licytacja zakończyła się kwotą 4050 zł, a Mateusza "wygrało" Radio RMF FM . "Fajnie że są jeszcze tacy ludzie. To daje podstawę do dalszego życia" – komentowali później fejsbukowicze. A to nie koniec nietypowych zakupów, które mogą pomóc Marzenie. Na Allegro wystawiono również kolację w towarzystwie Uli Chincz i Tomasza Kammela - duetu prowadzącego program "Pytanie na Śniadanie".

"Nieraz w czasie tej choroby różne wyniki i diagnozy próbowały sprowadzić mnie na tory
wegetatywne, ale się nie dałem. Jest we mnie siła ogromna, która każe wyrzucać dołujące myśli" – mówił Jerzy Stuhr w jednym w wywiadzie udzielonym Newsweekowi. W innej rozmowie snuje plany na temat przyszłości. „Wzbudza się u mnie to drugie pragnienie, które całe życie we mnie kiełkowało, mianowicie dążenie do wolności. Żeby się wszystko to, co jeszcze zrobię, co mi się twórczego przydarzy -działo już całkowicie na moich warunkach. Pisanie, o którym myślę -a o to pewnie łatwiej – i realizowanie filmów – jeśli się uda. I oczywiście bycie z rodziną, cieszenie się każdą wspólnie spędzoną chwilą.” Dużo w tym zbieżności z wpisami, które zamieszczają na
platformach internauci, także ci anonimowi.

Ogólna – internetowa i pozainternetowa -dyskusja i wiedza na temat raka będzie miała taki kształt, jaki nadadzą jej uczestnicy tych bardziej i tych mniej oficjalnych debat. Jak wynika z analizy publikacji zgromadzonych przez Instytut Monitorowania Mediów, odpowiednie nastawienie powoduje, że między nadawcą a odbiorcą i w otaczających je społecznościach generowane są olbrzymie pokłady optymizmu, dobrej energii i nadziei. W tysiącach zamieszczanych w internecie wpisów na temat chorób nowotworowych może pojawić się każda treść i każda zawartość, lecz czy rzeczywiście wszystkie są równie godne uwagi? Nie tak dawno pojawiły się chociażby publikacje o osobach, które na blogu symulowały chorobę nowotworową, odciągając uwagę internautów od
osób rzeczywiście dotkniętych rakiem. Od tego trzeba jednak szybko odwrócić głowę. Łeb do słońca.