Szczyt reumatyzmu

Wszyscy oni cierpieli lub cierpią na choroby reumatyczne. Choroby, które są niezwykle uciążliwe dla chorych, a których nie widać na zewnątrz. Wielu ludzi nawet nie wie, że choroby reumatyczne mogą dotyczyć także młodych ludzi.
W październiku w Tallinnie (Estonia) po raz pierwszy odbył się Szczyt Młodych z Chorobami Reumatycznymi, który służył zawiązaniu grupy YoungPARE – Young People with Arthritis/Rheumatism across Europe. Młodzi, którzy przyjechali na spotkanie to osoby niezwykle aktywne, które podejmują wiele różnorodnych aktywności i starają się chorobę zintegrować ze swoim życiem tak, aby móc realizować swoje marzenia i ambicje.
Na Szczycie polskie środowisko młodych chorych reumatycznie reprezentowała Marta Kotarba-Kańczugowska, nauczyciel akademicki, pomysłodawczyni polskiej kampanii Reumatyzm Ma Młodą Twarz, która choruje na toczeń. W grupie byli zarówno przewodnicy turystyczni, nauczyciele, policjanci, przedsiębiorcy (jak Robert z Wielkiej Brytanii), pracownicy reklamy oraz studenci wielu kierunków (np. Hernar z Hiszpanii). Brakowało tylko aktorów, piosenkarzy, czy pisarzy… bo również ich choroby reumatycznie nie omijają.
O Toczniu głośno mówi na przykład Toni Braxton. Po rzucie choroby w 2012 roku lekarze przekonywali, że powinna zrezygnować z występów, co wywołało u niej myśli depresyjne. Na szczęście przyjaciele Toni nie pozwolili jej się wycofać z aktywności zawodowej. Znaną postacią, która również choruje na Toczeń jest też Seal. Blizny na twarzy piosenkarza są wynikiem choroby.
Francuska piosenkarka Edith Piaf cierpiała na szereg różnych problemów zdrowotnych, w tym chorowała na Reumatoidalne Zapalenie Stawów (RZS) o ciężkim przebiegu, co mogło przyczynić się do jej uzależnienia od morfiny i leków przeciwbólowych. Kathleen Turner, która również choruje na RZS, w swojej autobiografii, wydanej w 2008 pt. Send Yourself Roses opisała, jak choroba zniszczyła jej życie prywatne oraz seksualne i doprowadziła ją do uzależnienia od alkoholu.
Na pewno pamiętacie Dartha Vadera z "Gwiezdnych Wojen"? Warto wiedzieć, że aktorem, który grał Dartha Vader był David Prowse, u którego zdiagnozowano Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów (MIZS) w wieku 13. Choroba uniemożliwiała mu uprawianie większości sportów, jednak David poświęcił się sportom wytrzymałościowym i kulturystyce. Dziś Prowse jest wiceprezesem stowarzyszenia osób niepełnosprawnych i aktywnie działa na rzecz podnoszenia jakości ich życia. U Kristy McPherson, znanej golfistki, zdiagnozowano MIZS w wieku lat 11. Była przykuta do łóżka i nie mogła chodzić przez prawie rok po rozpoznaniu choroby. Gdy usłyszała, że nie może uprawiać sportu zbuntowała się i zaczęła… grać w golfa, w którym osiąga sukcesy!
Organizatorem spotkania w Tallinie była Europejska Liga Przeciwreumatyczna (European League Against Rheumatism, EULAR), która od 1947 roku jest koordynatorem kongresów reumatologicznych i szkoleń dla profesjonalistów medycyny. Ma ona w Europie kilka centrów naukowych, których badania są podstawą do opracowywania zaleceń, jak realizować opiekę nad pacjentami i ich rodzinami.

W ostatnich latach EULAR dąży do uporządkowania wiedzy medycznej i do ustalenia odpowiednich zaleceń oraz kryteriów klasyfikacyjnych lub diagnostycznych chorób reumatycznych. W tym roku po raz pierwszy Liga wyraźnie podkreśliła, że leczenie chorób reumatycznych u osób młodych (w tym dzieci) powinno być prowadzone tak, aby umożliwić młodym aktywne życie.
Przez trzy dni spotkania YoungPARE łodzi z całej Europy dzielili się swoimi doświadczeniami w zakresie prowadzenia działań na rzecz i z młodymi chorymi oraz próbowali opracować action plan do wdrażania w kolejnych latach. Było sporo pracy, zadań do wykonania w grupach i wiele pomysłów do przedyskutowania! Marta – w ramach BreakOut Session – How can we act concretely? (Jak możemy konkretnie działać?) poprowadziła warsztat dotyczący podnoszenia świadomości na temat chorób reumatycznych, podczas którego prezentowała kampanię Reumatyzm Ma Młodą Twarz i dzieliła się swoim doświadczeniami.

Wy też możecie dowiedzieć się więcej zarówno o samej Kampanii, jak i o podstępnych chorobach reumatycznych, które atakują osoby młode, aktywne, a często również… sławne!