„Lekarze powiedzieli, że mam iść do domu i czekać na śmierć” – rozmowa z Rafałem Zielińskim, chorym na SLA

SLA, czyli inaczej mówiąc stwardnienie zanikowe boczne to strasznie rzadka i bezlitosna choroba. Polega na tym, ze chory traci władze w mięśniach. Dość trafnie jej okrucieństwo opisał jeden z portali:

31-letni Rafał opowiada mi o tym wszystkim bez emocji i strachu. To urodzony fighter, podróżnik i organizator wielu imprez. Pierwsze objawy choroby pojawiły się u niego w październiku zeszłego roku. Zaczęło się od drgania mięśni w nodze – parę miesięcy później nie mógł już normalnie chodzić. Już wtedy mógł coś podejrzewać, bo na SLA w wieku 44 lat zmarł jego ojciec. Nie dopuszczał tego jednak do siebie.

Spotykamy się u niego w domu. Inaczej byłoby to niemożliwe. Jeszcze rok temu regularnie biegał na siłowni. Teraz bez asysty swojej dziewczyny nie może wyjść z domu.

Nie. Pamiętam, że byłem wkurzony, gdy dostałem potwierdzenie od lekarza. Zapytałem się go co mogę teraz zrobić. A wiesz co on powiedział?

Że nic.

Tak - nic. No nie do końca. Przepisał mi Rilutek - lek, który przedłuża życie o trzy miesiące ale jednocześnie dokumentnie niszczy wątrobę. Na marginesie dodam, że jest drogi. Leczenie nim kosztuje 700zl miesięcznie. Miałem więc pójść do domu, brać ten lek, zacząć słabnąć i czekać na śmierć.

Doradził tylko, żebym nie dał się nabrać żadnym naciągaczom. No a ja sie wkurzyłem. No bo jak to mam nic nie robić? Wiedziałem już, że Hawking żyje z tym 40 lat. Wiem, że są co najmniej dwie osoby, którym udało się z tego wyjść. Jestem młody, czuje się silny a on mi mówi, że mam nic nie robić. Mówi, że jedni polecają witaminy a drudzy mówią, że mogą zaszkodzić. Jedni zalecają ruch a drudzy mówią, że może tylko pogorszyć sytuacje. Lekarz nie miał mi nic do doradzenia, więc machnąłem na niego ręką. Pamiętam, że po tej wizycie u lekarza usiedliśmy i zaczęliśmy się zastanawiać racjonalnie co robić dalej.

Tak - dokładnie mówiąc z bratem, który bardzo mnie wspiera we wszystkim. Podobnie jak moja mama, choć wiem jak ciężkie to dla niej chwile. Czułem się silny. Może ktoś inny pojechałby w świat i przeimprezował resztę swojego życia i pieniędzy ale tO nie w moim stylu - ja postanowiłem podjąć walkę. Racjonalną walkę. Przede wszystkim postanowiliśmy zrobić konkretny research. I najważniejsze - znaleźć kogoś komu udało się pokonać tę chorobę

Dwie osoby. Nie udało mi się z nimi skontaktować. Przeczytałem jednak książkę jednego z nich - Dzieli się w niej radami. Twierdzi, że tak naprawdę pomogło mu zdrowe odżywianie. Jest przeciwnikiem jakichkolwiek sztucznych rzeczy. Do tego stopnia, że wyrywał sobie niektóre zęby bo miał w nich wypełnienia starego typu, które zatruwają organizm. Generalnie jednak zalecał zdrowe odżywianie.

Tak - częściowo tak. Wiesz ja juz dotychczas zdrowo się odżywiałem ale wyeliminowałem ze swojej diety cukier, gluten, sól, mięso, nabiał, jakiekolwiek złe rzeczy. Nawet mleczko kokosowe. Stosuję dużo medytacji i wizualizacji. Cały czas miałem i mam też taką strategię że będę próbował wszelkich możliwych rozwiązań, które nie szkodzą. Byłem u pięciu bienergoterapeutów. Takich prawdziwych - weryfikowalnych, z realnym doświadczeniem. Byłem u szeptunek. Cały czas liczę na to że mój zdrowy tryb życia i zdrowe odżywianie przyniesie skutek. Choroba jednak postępuje w błyskawicznym tempie..

W październiku zeszłego roku drgały mi mięsnie. Teraz szuram nogami po podłodze i nie mógłbym bez swojej dziewczyny wyjść z domu. W lipcu postanowiłem odejść z pracy i poświecić wszystkie siły i uwagę na walkę z chorobą. Nic to nie pomogło. Od tego czasu różnica w moim zdrowiu jest makabryczna. Wtedy nie miałem żadnych problemów z rękoma. Teraz juz mam nie mogę ich utrzymać dłużej w górze. Przy takim postępie za rok mogę pić mus jabłkowy przez rurkę.

To jest promil, po promilu. Gdyby obserwować to z dnia na dzień to są to niezauważalne zmiany. Jednak powoli, powoli tak jak kapiąca woda w kranie z każdym dniem ubywa ci sił. Tak jakby ktoś powoli przekręcał ci potencjometr. Życie wycieka z Ciebie kropla po kropli. Jednocześnie umysł pozostaje bez zmian. Jesteś więźniem swojego słabnącego ciała. Czasami gdy siedzę sobie ze znajomymi i jest fajna atmosfera to mam takie chwile, że zapominam o tej chorobie. Dopóki nie próbuję wstać... Nie mam jednak zamiaru czekać z założonymi rękami na dalszy postęp choroby

Teraz najważniejsza bo najbardziej kosztowna jest dla mnie kuracja komórkami macierzystymi. Chcę wykonać taki zabieg w Izraelu, w październiku tego roku. W prywatnej klinice.

Robi się! Przeprowadzane są w Olsztynie. Wiesz kto był pierwszym pacjentem?

Niemiec (śmiech). Ja niestety nie mogę się na nie w tym roku dostać.

Bo nie miałem oficjalnej diagnozy. I to mimo, że już w maju lekarz powiedział mi że to co mam to jest SLA. W moim przypadku dodatkowym potwierdzeniem jest fakt, że na SLA zmarł mój ojciec. Lekarze w Polsce myślą jednak procedurami. Jeśli chcesz się dostać na kurację w Olsztynie to musisz mieć diagnozę lekarza stwierdzającą SLA.

Tutaj też jest procedura. Lekarz, żeby wydać diagnozę musi stwierdzić zmiany w trzech różnych grupach mięśni. Mówiąc w skrócie - musi być gorzej, żeby dostać diagnozę. Tak mi powiedział lekarz. A ja się go zapytałem co wtedy mi to da? On jednak powiedział, ze takie są procedury i nie ma o czym rozmawiać.

Tak - udało mi się uzyskać ją dwa tygodnie temu. Ale było już za późno na dostanie się do Olsztyna na kurację komórkami macierzystymi.

Musiałbym, ale ja postanowiłem nie tracić czasu. Zacząłem szukać prywatnych klinik, które przeprowadzają takie zabiegi. Znalazłem sporo, sprawdzałem każdą z nich dokładnie. Patrzyłem czy lekarzy którzy tam pracują są znani, czy te kliniki nie mieszczą się gdzieś w jakiś garażach. Potem zacząłem wysyłać maile. Tylko z jednego miejsca dostałem rozsądną i wyczerpującą odpowiedź. To jest klinika z Izraela. Opisali dokładnie co i jak zrobią. Niestety kosztuje to fortunę

Jedna kuracja 200 tysięcy złotych. Niestety razem z rodziną nie mamy takich oszczędności.

Tak, może być potrzebna kolejna w razie niepowodzenia ale ja nie mogę czekać na to aż w przyszłym roku przyjmą mnie do Olsztyna, bo wtedy choroba może już spustoszyć mój organizm i nawet jeśli ją zatrzymam to na jakim etapie? Nie mogę pozwolić na to, żeby coś tak absurdalnego jak pieniądze decydowało o moim być albo nie być. Zaczęliśmy więc zbierać pieniądze, odpaliłem stronę internetową (wbrewsla.pl), kanał na facebooku. Robię co mogę - walczę o swoje marzenia i życie a wiesz co dodaje mi sił?

Tak - też, oczywiście. Najbardziej jednak dodaje mi sił, to że ja mam plany. Wiesz jest jedna rzecz bardzo słaba w związku z całą tą chorobą. Ja przez półtora roku planowałem podróż życia. Roczną podróż dookoła świata. Udało mi się porozumieć z pracodawcą i w lipcu tego roku miałem ruszyć. Teraz byłbym w Chinach po podróży koleją syberyjską. Sylwestra miałem spędzić w Australii a potem ruszyć do Ameryki Południowej. To miała być taka podróż, dzięki której odkryłbym siebie tak naprawdę.

Nie miałem czegoś takiego. Wiesz ja już wcześniej czerpałem sporo z życia. Prowadziłem bardzo aktywny tryb życia, byłem świadomy tego jak ważne są chwile i to że trzeba siebie nagradzać. Choroba nie objawiła mi żadnych prawd życiowych. Nie. Może zweryfikowała niektórych przyjaciół.

Niektórzy tak. Może myślą, że nie chcą mi przeszkadzać, że skoro nie dzwonię po pomoc to znaczy, że nie ma co mi przeszkadzać. No ale w czym ktoś miałby mi przeszkadzać? (śmiech). Wielu przyjaciół jednak zachowuje się świetnie. Np kumpel z pracy który po prostu cały czas jest sobą i traktuje mnie tak jak dawniej. To jest świetne. Bo wiesz ja w środku w ogóle się nie zmieniłem. I swoich marzeń nie odkładam na półkę. Choć pojawiły się nowe. Ostatnio moja dziewczyna spytała się mnie co zrobię jak wyzdrowieję.

Że po prostu bym biegał, wszędzie bym biegał teraz.

Tak - jak Forrest (śmiech). Po prostu bym biegał.

TOMASZ CZUKIEWSKI