6 listopada 2014 roku Marzena Erm, która od 4 lat choruje na chłoniaka Hodkina, chorobę nowotworową układu chłonnego, dowiedziała się, że jednak nie będzie miała przeszczepu szpiku kostnego, bo jej genetyczny bliźniak rozpłynął się jak kamfora, a dokładniej przestał odbierać telefony.
Marzena Erm na chłoniaka Hodkina choruje od 4 lat Zdjęcie prywatne
Dlaczego nie doszło u Pani do przeszczepu szpiku kostnego?
Na dwa dni przed moim planowanym przeszczepem, kiedy przeszłam już wszystkie badania niezbędne przed wykonaniem zabiegu, dostałam telefon, że przeszczep jest odwołany. Okazało się, że nie ma kontaktu z dawcą.
Dawca wiedział już, ponieważ przeszedł badania zgodności tkankowej, że może zostać wezwany. Wiedział, że może komuś pomóc. Jednak urwał kontakt, a przecież każdy, kto rejestruje się jako potencjalny dawca szpiku chce komuś pomóc i tak naprawdę oczekuje telefonu. Ze strony mojego dawcy kontakt się urwał… Wszelkie próby kończyły się niepowodzeniem, więc pewnie ta osoba zwyczajnie nie chciała tego kontaktu, nie dopuszczała do niego.
Czyli, tak naprawdę, nie było deklaracji „rezygnuję”?
To była dziwna sytuacja bo nie było konkretnej odmowy, ale jedynie brak kontaktu. Oczywiście nie wiem jak wyglądała sytuacja od strony dawcy. Zastanawiam się, może był wypadek, choroba, coś się stało. No ale w takiej sytuacji ktoś powinien poinformować szpital co się stało.
Z drugiej strony szpital też bardzo długo nie informował, że nie może skontaktować się z dawcą, czekał do ostatniej chwili. Przecież nawet gdyby dawca odezwał się jednak dwa dni przed planowanym zabiegiem to przeszczep nie odbyłby się wcześniej niż za miesiąc, ponieważ tyle trwają przygotowania do tej procedury.
Czy często zdarza się, że potencjalni dawcy rezygnują w ostatniej chwili?
Przypadków, kiedy dawcy wycofują się jest niewiele, ale trzeba pamiętać, że za każdym takim zdarzeniem stoi ludzkie życie. Od decyzji takiego człowieka zależy, czy ktoś chory przeżyje, czy nie. Niektórzy chorzy mogą wybrać spośród kilku odpowiednich dawców, ale jest wiele takich osób jak ja, gdzie jest tylko jeden potencjalny dawca. Ewentualny przeszczep od dawcy mniej zgodnego wiązałby się z ogromnym ryzykiem i dużym prawdopodobieństwem, że zabieg się nie uda.
Przeszczep nie odbył się i co dalej? Jaka była alternatywa w Pani przypadku?
Pozostało mi jedynie czekać na to, że w przyszłości znajdzie się dla mnie nowy dawca. Oczywiście był to czas kiedy nie byłam leczona, mogło dojść do nawrotu choroby, który nie pozwoliłby mi podejść do przeszczepu. To była dla mnie bardzo trudna sytuacja. W końcu zdecydowałam, że nie poddam się zabiegowi przeszczepu szpiku. Jednak trzeba pamiętać, że jest wiele osób, które nie maja żadnej alternatywy do przeszczepu. Jeśli drugi dawca znajdzie się dla nich w ciągu kilku tygodni, miesięcy a one nie będą miały nawrotu choroby to będą miały szanse na wyleczenie a jeśli nie, to będą mogły jedynie liczyć na terapię przedłużającą życie o kilka miesięcy ewentualnie kilka lat.
Jeśli chodzi o mnie to w marcu miałam nawrót choroby, przeszłam radioterapię, ale nie wiem jeszcze jakie są jej efekty. Dowiem się dopiero w sierpniu, bo po takim czasie można wykonać badania, które wykażą skutki terapii. Trudno będzie bez przeszczepienia szpiku doprowadzić u mnie do pełnego wyzdrowienie. Bez przeszczepu szpiku mam nikłe szanse na wyzdrowienie. Z drugiej jednak strony przeszczep jest dla mnie bardzo ryzykowny, nie wiadomo czy powiódłby się. Spowodowane jest to tym, że jestem już przeleczona, przeszłam trzy autologiczne przeszczepy szpiku (procedura przeszczepienia własnego, odpowiednio opracowanego, szpiku kostnego – red.). Te autologiczne przeszczepy szpiku bardzo źle przeszłam, dlatego lekarze i ja spodziewamy się, że przeszczep szpiku od dawcy byłby bardzo trudny, mogłabym go nie przeżyć. Lekarze dają mi 30 do 50 proc. że nie przeżyję tego przeszczepu, a mam tylko 30 proc. szans na to, że się powiedzie i da oczekiwany skutek czyli, że wyzdrowieję.
Dlaczego, Pani zdaniem, niektórzy dawcy wycofują się?
Przez to, że krążą różne mity, a to, że szpik pobiera się z kręgosłupa, a to znowu, że jak się go pobierze to on się nie zregeneruje i wiele innych. Dużo osób w ogóle nie jest zainteresowanych, żeby zostać dawcą szpiku kostnego. Jeśli już wiedzą, że to zmyślone historie, to znowu rejestrują się bez przemyślenia sprawy, pod wpływem mody, znajomych albo pod wpływem entuzjazmu, na koncercie, festiwalu, żeby zostać bohaterem.
Często nie wiedzą, że będą mieli pobieraną krew, że być może podczas pobierania szpiku trzeba będzie założyć wenflony do obu rąk. Niektórzy myślą np., że pobranie szpiku kostnego jest równoznaczne z pobranie próbki śliny. Czasami trzeba pobrać szpik z talerza biodrowego, to oczywiście zabieg wykonywany pod narkozą. Niektórych właśnie strach przed narkoza paraliżuje.
Strach przed wenflonem i narkozą jest ważniejszy niż uratowanie komuś życia?
Zabieg pobrania szpiku kostnego wiąże się z niewielkim ryzykiem zdrowotnym, prawie zerowym. A jeśli weźmiemy pod uwagę, że dzięki tak niewielkiej ingerencji w nasze zdrowie możemy uratować drugiego człowieka to myślę, że narkoza jest właściwie niczym. Oczywiście każdy może się bać pobierania krwi, może mieć obawy przed narkozą, ale właśnie dlatego powinien sprawę przemyśleć, zanim zarejestruje się jako dawca. Wielu zaczyna szukać jakichkolwiek informacji dopiero jak dostanie telefon, że może zostać dawcą i to jest bardzo nieodpowiedzialne. Nie mówiąc już o tym, że w sieci trafia na informacje niezgodne z prawdą, no i może skończyć się tak jak u mnie – nie odbierze telefonu.
Jednak przeszczep był dla Pani bardzo ryzykowny, rozumiem, że decyzja o podejściu do niego była trudna?
Podjęcie decyzji o przeszczepie było dla mnie ogromnie trudne, bo przeszczep mimo, że może mnie wyleczyć, jest dla mnie ogromnie ryzykowny. Były telefony do osób po przeszczepie i do tych, które z niego zrezygnowały. To wszystko kosztowało mnie wiele nerwów. Podjęłam jednak decyzję o przeszczepie, byłam na niego gotowa, dlatego kiedy dawca wycofał się byłam zrozpaczona bo wszystko mi runęło, łącznie z przeświadczeniem, że ta decyzja, którą podjęłam jest dobra. Przecież wszystko się układało, znalazł się jedyny na świecie dawca, który mógł oddać mi szpik. Byłam wściekła. Myślę, że mogłam być w tej sytuacji.
Na szczęście nie miałam jeszcze wdrożonej chemioterapii, przyjmowałam jedynie antybiotyki, żeby nie mieć żadnej infekcji. Gdybym przeszła chemioterapię i dawca wycofałby się, to byłoby po ptakach, ta terapia zeruje układ odpornościowy, umarłabym.
Może należałoby zmienić zasady, tak by wycofanie się dawcy, mogło być skuteczne tylko przed taką procedurą?
Dawca do ostatniego momentu ma prawo wycofać się. W sumie jest to w porządku, bo każdy ma prawo decydować o swoim ciele, jednak to prawo może powodować u dawcy poczucie, że nie musi się wcześniej zastanawiać, czy na pewno chce to zrobić.
Takie sytuacje, gdzie człowiek chory przeszedł chemioterapię, która zniszczyła jego szpik i po tej procedurze dowiedział się, że dawcy jednak nie ma, zdarzały się, ale to były bardzo rzadkie przypadki. Wtedy ten chory wiedział, że jedyne co może go czekać to śmierć, że nie ma dla niego ratunku. Oczywiście częściej, choć też rzadko, zdarzają się sytuacje odwołania procedury przeszczepowej wcześniej, właśnie dlatego, że dawca zrezygnował. Trzeba pamiętać, że przez czas kiedy wiadomo było, że jest dawca, nie szukano innego, dlatego przy rezygnacji, chory zostaje na lodzie.
