Osoby chore na mukowiscydozę, tak samo jak wszyscy inni, potrzebują ciepła i bliskości drugiej osoby. Choroba nie przeszkadza w założeniu rodziny. – Choć to już bardzo poważne przedsięwzięcie w naszym wypadku – mówi w wywiadzie dla naTemat.pl Milena Zwolińska, dwudziestolatka chora na mukowiscydozę.
Milena Zwolińska, chora na mukowiscydozę www.mukolife.pl
Oczywiście, zdarza się, że się umawiam. Ta choroba w niczym mi nie przeszkadza jeśli chodzi o kontakty międzyludzkie. To jest część życia każdego z nas. Każdy potrzebuje bliskości, przyjaciół, rodziny, partnera. Znam osoby chorujące na mukowiscydozę, które zawarły związek małżeński.
No tak, ale w kwestii małżeństwa, przy mukowiscydozie, która jest chorobą genetyczną, pojawia się pytanie czy powinniśmy decydować się na założenie rodziny?
Kwestia zakładania rodziny to rzeczywiście sprawa poważna. Dla chorych na mukowiscydozę jest to na pewno rozległy i problematyczny temat. Choroba nas w pewien sposób ogranicza. Zakładając rodzinę, nie myśląc nawet o posiadaniu dzieci, przyszły małżonek osoby chorej musi mieć na uwadze, że mukowiscydoza to choroba, która postępuje. Trzeba pamiętać, że będzie coraz gorzej, stan chorego będzie się pogarszał. Oczywiście ja mam teraz 20 lat, czuję się dobrze, ze wszystkim daje sobie radę, ale nie wiem co będzie za kilka lat. Może przyjść moment załamania, jakaś infekcja, coś co sprawi, że nie będę mogła funkcjonować tak jak teraz, uczyć się czy później pracować. Tu wcale nie bez znaczenia są kwestie finansowe, bo w takim wypadku utrzymanie rodziny spada na barki jednego z małżonków. To bardzo trudny temat.
Rodzina to też dzieci, czy osoby chore na mukowiscydozę decydują się na potomstwo?
Choroba sprawia, że wielu mężczyzn cierpiących na nią nie może mieć dzieci, choć niektórych omija problem bezpłodności. Natomiast kobiety zachodzą w ciążę. Jednak ta ciąża, jeśli chora na mukowiscydozę się na nią zdecyduje, musi być zaplanowana, omówiona z lekarzem. Wiąże się to chociażby ze zmianami w procesie leczenia mukowiscydozy. Przyjmujemy wiele leków, część z nich może szkodzić dziecku, więc leczenie trzeba zmienić, dostosować do ciąży. Ciąża jest też dużym wysiłkiem dla organizmu kobiety, a tu dodatkowo obciąża chory organizm. Może się też później odbić na stanie zdrowia kobiety, po porodzie.
Czym jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza jest jedną z najczęściej występujących chorób genetycznych. Wbrew temu, co się często sądzi, nie jest to jedynie choroba płuc. Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) to schorzenie ogólnoustrojowe, szczególnie jednak atakujące układ oddechowy i pokarmowy. Do chwili obecnej znanych jest już ponad 1600 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Pomimo tego, że wciąż nie udało się wynaleźć skutecznego leku na tą przewlekłą chorobę, dzięki rozwojowi medycyny jakość i długość życia podnosi się z roku na rok.
Także jeśli chora zdecyduje się na ciąże musi ją prowadzić pod ścisłą kontrolą lekarza, najlepiej znaleźć takiego ginekologa, która miał już styczność z kobietami w ciąży, chorymi na mukowiscydozę. Ciąża może przynieść wiele powikłań ze strony układu oddechowego, pokarmowego, trzeba też pamiętać, że chorzy na mukowiscydozę mają problemy z utrzymaniem prawidłowej masy ciała, są zbyt szczupli, a wiadomo, że w ciąży może być to niebezpieczne, bo organizm kobiety musi dostarczyć dziecku wszelkich niezbędnych do życia składników. Dieta wysokoenergetyczna jest czasami wręcz trudna dla nas do utrzymania, trzeba pochłonąć tyle jedzenia, że właściwie nic innego nie należałoby robić, tylko jeść. To ten aspekt choroby, którego wielu ludzi nam zazdrości (śmiech).
Skoro ciąża musi być dokładnie zaplanowanym przedsięwzięciem, to nie można sobie pozwolić na wpadkę?
Często, z powodu choroby, śluz znajdujący się w pochwie chorej kobiety jest gęstszy od normalnego, co sprawia, że szanse zajścia w ciążę są mniejsze niż u zdrowej osoby. Jednak nie zwalnia nas to ze stosowania antykoncepcji, bo my nie możemy pozwolić sobie na przypadek. Musimy dbać o zabezpieczenia bardziej niż zdrowe osoby.
Czym różni się życie osoby zdrowej od życia osoby chorej na mukowiscydozę, co trzeba robić, żeby utrzymać się dobrej formie, i z czym będzie musiał liczyć się partner osoby chorej?
Cały proces leczenia mukowiscydozy jest bardzo rozległy, zależy w dużej mierze od konkretnego pacjenta. U niektórych z nas pojawiają się choroby dodatkowe jak cukrzyca czy marskość wątroby. Gdy takie choroby pojawiają się to obowiązków jest więcej. Jednak podstawowe działania, które należy wykonywać, a które utrzymują chorego w dobrej kondycji, to fizjoterapia, inhalacje - wykonywane rano i wieczorem, drenaż drzewa oskrzelowego. To oczywiście wymaga poświęcenia czasu, w sumie ok. 3 godzin dziennie. Oczywiście oprócz tego trzeba pamiętać o lekach, które należy przyjmować np. w określonych godzinach, w odpowiedniej korelacji do posiłków. Są to rzeczy, do których trzeba się przyzwyczaić, które muszą wejść w normalny tryb życia.
Czy chorzy na mukowiscydozę przyznają się do choroby na początku nowego związku?
Ilu jest chorych, tyle historii. Ja uważam, że nie powinno się ukrywać faktu, że chorujemy. Jeśli chcemy się z kimś związać, a nawet tylko zaprzyjaźnić, warto powiedzieć, że chorujemy. To i tak prędzej czy później wyjdzie na jaw, nie da się tego ukryć na dłuższa metę. Z takiego ukrywania rodzą się tylko problemy. Ktoś czuje się oszukany albo zawiedziony, że nie obdarzyliśmy go na tyle dużym zaufaniem, by powiedzieć o tym fakcie wcześniej.
Oczywiście w początkowych etapach znajomości da się ukryć chorobę bez problemu. Jeśli są to spotkania, przebywanie ze sobą kilka godzin, to kaszel zawsze można zrzucić na karb przeziębienia. Jednak jeśli spędza się z kimś każdy dzień, nie da się ominąć fizjoterapii, inhalacji i wtedy zaczynają się pytania, na które trzeba odpowiedzieć.
Nie wszyscy muszą wiedzieć, że jestem chora, każdy potrzebuje zachować odrobinę prywatności, ale nasi najbliżsi przyjaciele, znajomi powinni wiedzieć, wtedy lepiej nas rozumieją i czujemy się swobodniej w swoim towarzystwie.
Ja miałam w swoim życiu takie szczęście, że nigdy nikt z tego powodu, że jestem chora nie robił mi przykrości. Choć zdarza się, że ktoś czuje się niepewny przy chorych na mukowiscydozę, nie zna choroby i np. boi się, że się zarazi, a oczywiście jest to niemożliwe. Przyznawanie się do tego, że jestem chora raczej mi pomogło, niż zaszkodziło.
Czy chorzy na mukowiscydozę żyją w związkach, czy jednak ze względu na chorobę rzadko się na nie decydują?
Większość osób jest w związkach, choć zdarzają się tacy, którzy wolą być samotni. Zaobserwowałam, że samotność raczej wybierają mężczyźni chorzy na mukowiscydozę. Kobieta, a dodatkowo chora kobieta, lubi jak ktoś się nią opiekuje. Mąż, partner, otacza kobietę troską. Ona czuje się kochana, jest jej dobrze. Natomiast chorzy mężczyźni chcieliby, tak jak zdrowi, być tą opoką dla kobiety i krępuje ich to, że czasem sami potrzebują pomocy i opieki. To im przeszkadza, blokuje ich. Czują się gorsi, a zupełnie niepotrzebnie bo wielu z nich jest bardzo fajnymi, wartościowymi ludźmi. Wiele kobiet na pewno marzy o takich mężczyznach. Oczywiście niechęć do wchodzenia w związki nie dotyczy wszystkich mężczyzn chorych na mukowiscydozę.
Czy osoby chore na mukowiscydozę decydują się na posiadanie dzieci?
Decyduje o tym w dużej mierze ich stan zdrowia. W wieku 20 lat wielu jeszcze nie myśli o dzieciach. Z drugiej strony, ponieważ średnia długość życia osoby chorej na mukowiscydozę to w Polsce nadal jest dwadzieściakilka lat, około trzydziestki zwykle już stan zdrowia nie pozwala kobiecie chorej na zajście w ciążę. Kobiety chore na mukowiscydozę rzadko decydują się na macierzyństwo.
Odrębną kwestią jest problem dotyczący możliwości odziedziczenia choroby przez dziecko. Trzeba sprawdzić, czy partner jest nosicielem genu powodującego mukowiscydozę. Jeśli partner osoby chorej jest nosicielem, to jest większe ryzyko, że dziecko urodzi się chore. Oczywiście dziecko dwóch chorych osób, będzie chore na pewno.
A jeśli obie osoby są chore? W końcu miłość nie wybiera
Niewskazane jest, żeby dwie chore na mukowiscydozę osoby wiązały się ze sobą. Przede wszystkim z prozaicznego powodu, czyli infekcji płuc. Różne patogeny atakują nasze płuca, a jeśli dwie osoby chore przebywają ze sobą, to pomiędzy nimi dochodzi do wymiany tych patogenów, co z kolei prowadzi do tego, że organizmy te mutują i stają się dla nas śmiertelnie niebezpieczne. Oczywiście miłość nie wybiera i czasami zdarza się, że dwie osoby chore na mukowiscydozę są ze sobą. Choć jest to rzadkie.
I co w tym przypadku, zdecydować się na dziecko wiedząc, że będzie chore?
Ja nie zdecydowałabym się. Lubię mieć wszystko dobrze zorganizowane i dokładnie przemyślane, tak aby było z korzyścią dla wszystkich. Inna sytuacji, gdyby druga osoba była zdrowa, lub była jedynie nosicielem genu, wówczas mogłabym się zastanawiać. Biorąc pod uwagę, że za parę lat mogę czuć się gorzej, mieć problemy z opieką nad dzieckiem, zawsze wiedziałabym, że jest tato, który nim się zajmie i zrobi wszystko, żeby w przypadku gdy dziecko urodzi się chore na mukowiscydozę, było leczone i otrzymało najlepszą opiekę.
Natomiast sytuacja gdzie oboje rodzice są chorzy, chore jest dziecko, jest bardzo niekorzystna. Rodzice potrzebują opieki, a kto ma zająć się chorym dzieckiem? Z punktu widzenia praktycznego, finansowego tak samo trudno to sobie wyobrazić. Leczenie tej choroby mocno obciąża budżet domowy, a tu wszyscy w rodzinie byliby chorzy, nie byliby w stanie pracować. Średnie wydatki związane z chorobą to w moim przypadku 800-900 zł.
Milena jest Ambasadorką Mukolife. Więcej o Milenie oraz o chorobie, na którą cierpi - mukowiscydozie, można przeczytać w serwisie www.mukolife.pl
