Jak mówi naTemat Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezeska Fundacji Parkinsona, istnieje mit, wierzą w niego nawet niektórzy lekarze. Patrzą na kogoś takiego jak Jadwiga, osobę czterdziestoparoletnią i mówią: jak to choroba Parkinsona w tym wieku. To niemożliwe. Niestety, możliwe, a nawet wcale nie takie rzadkie.
Choroba Parkinsona atakuje nie tylko starsze osoby. Wcale nie rzadko dotyka 30-40-latków. Archiwum prywatne Wojciecha Machajka i Jadwigi Pawłowskiej Machajek
– Mąż spotkał na ulicy znajomego. Młody człowiek, ma małe dzieci. Też okazało się, że choruje na chorobę Parkinsona. Choć generalnie mówi się, że 50-65 lat, to ten czas kiedy ujawnia się choroba, ale to bardzo standardowa opcja. Statystyka statystyką, a życie jednak pokazuje, że jest bardzo różnie. Zaczyna się koło czterdziestki, a nawet trzydziestki jak np. u Michaela J. Foxa – opowiada Jadwiga.
Jak złodziej Choroba zaczyna się niepostrzeżenie, zaskakuje nieprzygotowanych na nią ludzi, czasami bardzo młodych, którzy mają przed sobą całe życie.
Potem u Jadwigi, z objawów ruchowych, zaczęło się ciągnięcie nogi. Czuła się jakby jedną stronę ciała miała sparaliżowaną.
– Pracowałam wtedy w ośrodku szkoleniowym. Odbywały się tam m.in. ogniska. Ognisko rozpalało się mniej więcej 150 m od głównego budynku. Trzeba było wszystko przygotować, było sporo noszenia w tą i z powrotem wielu sprzętów, rzeczy. Wydawało mi się, że z budynku, w stronę ogniska idę szybko, śpieszyłam się. Tymczasem patrzę, a ja właściwie jestem w tym samym miejscu, praktycznie niewiele się przemieściłam. Zaczęłam się nad tym zastanawiać, stwierdziłam, że coś jest nie w porządku, że tylko wydaje mi się, że jestem sprawna, a w rzeczywistości było zupełnie inaczej. I tak właściwie to wszystko się zaczęło – mówi nam Jadwiga Pawłowska-Machajek.
Choroba postępowała dzień po dniu. W momencie rozpoczęcia leczenia, była leczona jednym lekiem. Organizm dobrze reagował i objawy choroby nie były tak dokuczliwe, zauważalne. Tak było przez pierwsze kilka lat.
Choroba Parkinsona jest znana lekarzom przynajmniej od 200 lat. To jedna z najczęstszych chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego. Do tej pory jest schorzeniem nieuleczalnym, choć odpowiednio dobrane leczenie pozwala przeżyć aktywnie kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt lat. Nie ustalono też ostatecznie jakie czynniki wywołują chorobę. W jej powstaniu najprawdopodobniej biorą udział czynniki genetyczne i środowiskowe. Ryzyko zachorowania zmniejsza: aktywność fizyczna, picie kawy, niewielkie ilości alkoholu (większe działają przeciwnie), niesteroidowe środki przeciwzapalne i jak twierdzą niektórzy lekarze… palenie papierosów, przez które można jednak zachorować na wiele innych groźnych chorób z całą gamą nowotworów włącznie. Na chorobę Parkinsona chorowali m.in.: św. Jan Paweł II, Muhammad Ali, Salvador Dali. 11 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona.
Miodowe miesiące i raj utracony
– Nie na darmo lekarze nazywają ten okres choroby "miodowym miesiącem", który kojarzy się z nowożeńcami, weselem, radością. Cały problem, przynajmniej w Polsce, jeśli chodzi o leczenie choroby Parkinsona, zaczyna się wtedy gdy po 5-6 latach chory musi brać coraz więcej leków. Ten okres lekarze nazywają "rajem utraconym” – wyjaśnia nam Wojciech Machajek, mąż założycielki Fundacji Parkinsona.
Dodaje, że wtedy trzeba zacząć myśleć o terapiach bardziej zaawansowanych. W cywilizowanych systemach ochrony zdrowia np. w Czechach, na Słowacji, Węgrzech, w Rumunii, nawet Albanii są trzy terapie do wyboru. DBS - czyli głęboka stymulacja mózgu, polega na wszczepieni do mózgu elektrod, dzięki którym pobudzane są odpowiednie struktury mózgu. Niestety nie wszyscy kwalifikują się do tego leczenia. Osoby z otępieniem nie mogą z niego skorzystać.
Podstawowe objawy choroby Parkinsona to: spowolnienie i zubożenie ruchów, trudności z wykonywaniem ruchów precyzyjnych, chód szurający, drobnymi kroczkami, brak fizjologicznych współruchów (balansowania kończyn górnych) i trudności w rozpoczęciu ruchów, sztywność mięśniowa, drżenie spoczynkowe.
Ci chorzy mogą natomiast skorzystać z dwóch innych metod leczenia. Pierwsza to leczenie duodopą, która jest w postaci żelu i podaje się ją specjalną pompą wprost do jelita cienkiego. Drugi lek to apomorfina, podawana, tak by jej stężenie było w organizmie ciągle jednakowe, tak żeby chory nie miała tzw. okresów włączenia i wyłączenia. Ani duodopa, ani apomorfina nie są w Polsce refundowane.
– Są w Polsce osoby, które same kupują apomorfinę, to koszt ok. 3-4 tys. miesięcznie. Duodopy nikt sam nie kupuje w Polsce, koszt miesięcznej kuracji to ok. 10 tys. zł. Walczymy, żeby w pierwszym roku zrefundować 25. osobom duodopę, a 60. apomorfinę. Natomiast DBS-ów rocznie wszczepia się w Polsce ok. 150, co jest niewystarczające – zaznacza Wojciech Machajek.
Dodaje, że chorzy boją się ujawnić, że nie kwalifikują się do DBS. Są mniej sprawni, przestają wychodzić z domu, w końcu tylko leżą. To z kolei prowadzi do zapalenia płuc, które w przypadku chorych na chorobę Parkinsona, zwykle kończy się śmiercią.
– Mamy przykłady takich sytuacji, ostatnio w lutym zmarł Kazik, który nie zakwalifikował się na DBS. Najpierw przestał wychodzić z domu, później zmarł właśnie na zapalenie płuc, w wieku 62 lat.
Lekarze potrafią mówić, że na chorobę Parkinsona się nie umiera. To prawda nie jest ona bezpośrednią przyczyną śmierci. Powodem przedwczesnej śmierci są za to powikłania tej choroby, właśnie najczęściej wynikające z unieruchomienia.
Ciężka praca procentuje
Jadwiga na pierwszy rzut oka nie wygląda na osobę chorą. Jednak utrzymanie się w takiej formie, oznacza codzienną, tytaniczną pracę. Dla Jadwigi ogromnym wsparciem jest tu mąż.
– Dzięki mojemu mężowi leczę się wszelkimi sposobami, jakie są dostępne w Polsce. Terapia lekowa standardowa, którą dostają wszyscy chorzy na chorobę Parkinsona w Polsce, rehabilitacja i inne sposoby – wylicza Jadwiga.
A jej mąż uściśla: – Poniedziałek - tańce, które są łagodną formą ćwiczenia, mamy tu ruchy, których na co dzień nie wykonujemy, rehabilitacja. Środa i piątek jest Tai Chi, tu wykonuje się ruchy, które zmuszają do koncentracji, co z kolei stymuluje mózg do tworzenia nowych połączeń nerwowych. Następna rzecz to dieta, tu wskazana jest niskobiałkowa. Chodzi o to, by leki przyjmowane doustnie jak najlepiej się wchłaniały. Wspomagamy się też medycyną chińską. To jest potężna praca. Naprawdę nie zawsze się chce, nie zawsze jest dobry dzień i dobry humor, a trzeba wstać i iść na ćwiczenia i rehabilitację.
Wojciech Machajek przypomina też, że choroba Parkinsona jest złożonym schorzeniem. Choruje i ciało, i dusza. Chorzy często cierpią na depresję. Dlatego trzeba pamiętać o wsparciu również w tym zakresie.
System nie rozpieszcza
Oczywiście polski system ochrony zdrowia nie rozpieszcza chorych na Parkinsona. Jedna sprawa to brak refundacji części niezbędnych leków. Druga to choćby dostęp do specjalistów. Jak tłumaczy Wojciech Machajek, do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej nie ma jakichś specjalnych kolejek, ale już do neurologa, który ma postawić rozpoznanie choroby, zwykle trzeba iść prywatne, bo w ramach ubezpieczenia trudno się doczekać.
Pewna diagnoza po kilku latach
Przy diagnozowaniu choroby Parkinsona, jak tłumaczy mąż Jadwigi, wykonuje się tomografię komputerową lub rezonans magnetyczny. Jednak czasami zmian nie widać, tak było u Jadwigi, która ewidentnie była w złej kondycji, a w badaniach nic nie wychodziło. Wtedy podje się lewodopę. Jeśli jest pozytywna reakcja na leczenie, to jest to potwierdzeniem diagnozy.
– Normalnie powinno się, w razie wątpliwości co do diagnozy, wykonać badanie DAT SCAN, ale ono nie jest w Polsce refundowane. Brak refundacji jest jeszcze w Rumunii i Portugalii. Polacy jak mają pieniądze to jeżdżą do Niemiec albo do Czech i tam robią to badanie – wyjaśnia Wojciech.
W Polsce, lekarze obserwują od 3 do 5 lat chorego, u którego podejrzewają chorobę Parkinsona. Dopiero po tych 3-5 latach dopiero diagnoza się potwierdza. Bywają takie sytuacje, że chorzy są leczeni przez lata na chorobę Parkinsona, a później okazuje się, że np. cierpią na zespół parkinsonowski, który trzeba zupełnie inaczej leczyć, żeby efekty terapii były pozytywne.
– U żony ani mama, ani tata nie chorowali. Tu dziedziczenie występuje tylko u ok. 25 proc. osób. To pociecha dla naszych dzieci, że niekoniecznie są narażone na tą chorobę. Inna sprawa, że być może medycyna pójdzie tak do przodu, że będzie można ją z powodzeniem leczyć. Choć patrząc na postęp medycyny i jednocześnie na to, co jest dostępne dla polskich pacjentów, dochodzę do wniosku, że dopóki w zdrowiu rządzi polityka, to nie będziemy szli z tym postępem. Tam gdzie polityka wchodzi, to jest tak jak jest – podsumowuje Wojciech Machajek.
Miejmy nadzieję, że system ochrony zdrowia w końcu zauważy chorych na chorobę Parkinsona. Teraz wielu nie ma czym się leczyć, a trzeba pamiętać iż część nich to ludzie młodzi, którzy powinni mieć szansę wychowania dzieci.
Reklama.
Jadwiga Pawłowska-Machajek
Prezeska Fundacji Parkinsona
Mój maż zawsze mówi, że ta choroba zakrada się do domu jak złodziej. Po cichu, pomału, dzień po dniu. U mnie zaczęło się od tego, że miałam problemy z wytarciem mojego syna po kąpieli. Nie mogłam zawinąć dziecka w ręcznik, chwycić ręcznik żeby cokolwiek zrobić. Moje ręce były jakby bezwładne. Dziewięć lat temu, kiedy postawiono mi diagnozę, mój syn był małym chłopcem - miał 6 lat.
Wojciech Machajek
Fundacja Parkinsona
Jeśli już człowiek dostanie się do neurologa, to trzeba pamiętać, że nie każdy jest w stanie pomóc. Mamy w Polsce niewielu neurologów specjalizujących się w chorobie Parkinsona. W Lublinie np. jest jeden taki neurolog. W sumie trudno się dziwić, w leczeniu tej choroby trudno o spektakularne sukcesy. W Polsce jest ok. 80 tys. chorych na chorobę Parkinsona i ok. 100 neurologów, którzy zajmują się leczeniem tej choroby.
Jadwiga Pawłowska-Machajek