Osoba chora na astmę najczęściej kojarzy nam się z kimś, kto używa inhalatora, ciężko mu oddychać, a ze sportu musi zrezygnować. Okazuje się, że astma potrafi mieć dużo gorsze oblicze, nawet zagrażające życiu. Na szczęście rozwój medycyny przyniósł takie rozwiązania, które pozwalają chorym na astmę ciężką powrócić do normalnego życia, pracy a nawet aktywności fizycznej. Jak tłumaczy na Temat prof. dr hab. Karina Jahnz-Różyk, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego CSK MON w Warszawie , konsultant krajowy w dziedzinie alergologii, wyniki leczenia tych chorych w ramach programu lekowego są dość spektakularne.
Prof. dr hab. Karina Jahnz-Różyk, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego CSK MON w Warszawie , konsultant krajowy w dziedzinie alergologii. Maciej Stanik/naTemat
Jaką chorobą jest astma ciężka i czy wszyscy chorują na nią tak samo? Czym różni się astma od astmy ciężkiej, czy mówimy tu o innej chorobie, czy o tej samej. Jak zaczyna się choroba i jakie daje objawy?
Astma i astma ciężka to ta sama choroba. Astma ciężka jest zwyczajnie jedną z postaci astmy. Według obowiązującej, choć często zmienianej definicji, astma jest chorobą przewlekłą, charakteryzującą się obecnością stanu zapalnego w drogach oddechowych. Kliniczne pacjenci skarżą się na napadową duszność, napadowy kaszel, często słyszą świsty i furczenia w klatce piersiowej. Jeśli jest to astma alergiczna to wpływ na manifestację objawów ma zetknięcie z alergenem.
Przebieg choroby może być natomiast łagodny, umiarkowany lub ciężki.
Rozpoznanie, z którą postacią astmy mamy do czynienia, nie zawsze jest łatwe. Trzeba pamiętać, że nawet najlżejsza postać astmy może zakończyć się leczeniem w oddziale intensywnej opieki medycznej. U tego samego chorego w czasie astma może być klasyfikowana jako astma ciężka, albo umiarkowana lub łagodna. Należy też zwrócić uwagę na różne spojrzenie na chorobę przez pacjenta i lekarza.
Powiedzmy, że pacjent rodzi się z chorobą alergiczną, a w toku swojego życia rozwija astmę. W międzyczasie przeprowadza się, idzie do nowej szkoły. Na początku oglądał go pediatra, potem leczy się u lekarza rodzinnego, relatywnie późno trafia do specjalisty chorób płuc, często czekając kilka miesięcy na konsultacje. Wtedy np. choroba potrafi się zaostrzyć.
Astma ciężka i bardzo ciężka jest oczywiście zdefiniowana w dokumencie GINA (Global Initiative for Asthma), który jest uaktualniany co roku. W jego ramach europejskie gremia medyczne definiują, czy uzupełniają definicję astmy, pokazują nowe metody terapii, które są oznakowane stopniem wartości naukowej, medycyny faktów.
Ciężka astma to taka, która jest leczona dużymi dawkami glikokortykosteroidów wziewnych i beta2-mimetyków oraz innymi stosownymi lekami. Kwalifikacja chorego do grupy chorych na astmę ciężką musi być poprzedzona oceną kliniczną, która potwierdzi, że pacjent na pewno te wszystkie leki przyjmuje i przyjmuje je właściwie, a pomimo tego intensywnego leczenia ma napady duszności, zaostrzenia choroby i obniżoną jakość życia.
Ważne jest żeby odróżnić astmę ciężką, od tego co nazywamy astmą trudną. Z astmą ciężką mamy do czynienia, kiedy pacjent mimo brania zaleconych maksymalnych dawek leków, źle się czuje i ma zaostrzenia choroby. Tymczasem z astmą trudną, trudnym pacjentem, mamy do czynienia najczęściej wówczas, kiedy pacjent nie przyjmuje zaleconych leków, pali papierosy, nie prowadzi zdrowego stylu życia - otyłość i nadwaga nie sprzyja oddychaniu.
O ile te lżejsze postacie astmy mogą być rozpoznawane i leczone przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, o tyle astma ciężka powinna być prowadzona przez ośrodki wyspecjalizowane, przez pneumonologów lub alergologów, którzy posiadają doświadczenie w rozpoznawaniu i leczeniu. Chorzy na ciężką astmę stanowią ok. 5 proc. wszystkich chorych na astmę, są natomiast najbardziej kosztochłonną grupą wśród chorych na astmę. Badania zarówno polskie, jak i europejskie wykazały, że 80 proc. kosztów leczenia astmy pochłania terapia astmy ciężkiej. Bardzo nam zależy na tym, żeby jak najwcześniej rozpoznawać astmę, żeby nie dopuszczać do tych późniejszych powikłań, ciężkiej postaci.
Jak zaczyna się astma. Jakie objawy możemy zaobserwować?
Astma może być kontynuacją tak zwanego marszu alergicznego. Dziecko rodzi się z tzw. skazą białkową. Wydaje się, że to tylko zmiany na policzkach, zaczerwieniona skóra, ale już wtedy pediatrzy uczulają, że w przyszłości możemy mieć do czynienia z rozwojem choroby alergicznej. Marsz alergiczny często rozpoczyna się atopowym zapaleniem skóry w wyniku uczulenia na mleko, co często leczymy mieszankami mlekozastępczymi.
Jednak już od drugiego roku życia zaczyna się rozwijać uczulenie na kolejne alergeny wziewne, rozwija się alergiczny nieżyt nosa i czasami astma. Może to być więc tak, że ta astma dziecięca przechodzi w astmę wieku dorosłego, choć oczywiście to nie jest pewny scenariusz.
Astma to choroba o wielu fenotypach, nie wszystkie mają podłoże alergiczne. Są na przykład takie, które ujawniają się w wieku średnim(ok.40. roku życia). Często są to kobiety, które skarżą się na objawy - napadowej duszności czy kaszlu po przebytej infekcji dróg oddechowych. W wywiadach podają, że mają wrażenie niedoleczonej infekcji. Należy pamiętać, że astma ma podłoże genetyczne, ale do jej rozwoju przyczyniają się istotnie czynniki środowiskowe, w tym bakterie, wirusy czy alergeny.
Trzeba pamiętać, że potrafią pojawiać się na naszym terenie zupełnie nowe. Ostatnio przywędrował do nas aż ze Stanów Zjednoczonych silny alergen, którym jest chwast ambrozji. Badania pokazują, że ten nowy alergen może doprowadzić do zwiększenia liczby osób chorych na astmę i pogorszenie stanu zdrowia tych już chorujących na astmę.
Trzeba też wspomnieć o smogu. W kontekście tego problemu częściej mówi się o POChP, ale alergicy, u których występuje nadreaktywność oskrzeli, czyli ich oskrzela reagują skurczem na różne bodźce, również cierpią z powodu smogu. Czasami zresztą trudno nam rozróżnić POCHP od astmy, bo albo one nakładają się na siebie albo jedna choroba drugą zaostrza.
Kiedy tak naprawdę mówimy, że ktoś ma astmę?
Musi mieć oczywiście objawy: kaszel, duszność napadową, świsty w klatce piersiowej. Takie duszności mogą się pojawiać przy zetknięciu z psem, kotem, podczas odkurzania, albo sezonowo np. wtedy kiedy kwitną trawy, zboża, drzewa (niektóre już od lutego). Pacjentowi, który zgłasza takie objawy wykonujemy badanie spirometryczne. Na jego podstawie oceniamy czynność płuc. Te objawy plus nieprawidłowy wynik spirometrii mogą świadczyć o tym, że pacjent ma astmę.
Kto najczęściej choruje na astmę?
Najczęściej na astmę chorują dzieci (8 - 10 proc. w zależności od regionu Polski). Dorośli trochę rzadziej chorują na astmę, ponieważ część dzieci "wyrasta” z alergii. Jednak to "wyrastanie” nie jest tak częste jak mogłoby się wydawać, bo zdarza się u ok. 40 proc. dzieci z alergią, 60 proc. nigdy z niej nie wyrasta.
Dodatkowo alergeny mogą się zmieniać w różnych okresach życia. Dołączają się kolejne np. kontaktowe m.in. na kosmetyki, nikiel. Zaczynamy od jednych alergenów, później dochodzą inne.
Czy pacjenci chorzy na astmę, astmę ciężką, to pacjenci dobrze wyedukowani? Nasza sonda wskazuje, że ogólnie astma jest raczej chorobą, którą ludzie znają i trochę o niej wiedzą.
Jeśli chodzi o chorych na astmę ciężką, która jest prowadzona w wyspecjalizowanych ośrodkach, gdzie stosowane jest też leczenie biologiczne, to ci pacjenci są dobrze wyedukowani. Gorzej może być na etapie tych wcześniejszych, łagodniejszych postaci astmy. Tam widzę problem. Jako kierownik Kliniki Chorób Płuc Alergologii i Immunologii, obserwuję pacjentów, którzy trafiają do nas z zaostrzeniami astmy czy POCHP, którzy są wypisywani ze szpitala i zaraz znowu wracają. Niewiele się dzieje na etapie przedszpitalnym i poszpitalnym. Jako lekarze prowadzący chorych w stanach ciężkich nie jesteśmy w stanie tak wyedukować chorego, żeby wiedział wszystko.
Co drugi pacjent, który trafia do szpitala nadal pali papierosy, nie szczepią się przeciwko grypie, przeciwko pneumokokom, mimo że wszystkie standardy europejskie mówią, że zanim zastosuje się leki, to najpierw promocja zdrowia, zapobieganie, rehabilitacja, ćwiczenia, zdrowy tryb życia. Pacjenci tego nie robią. Przyjeżdżają do szpitala zwyczajnie po pomoc. Nie wykupują też leków. Leki bywają drogie, przepisując pacjentowi terapię musimy zastanawiać się, czy stać go na wykupienie leków.
Niewiele się dzieje jeśli chodzi o edukację tych chorych. Ciągle dostają skierowania do szpitala, który ma być panaceum na wszystkie bolączki tych chorych.
Edukacja jest bardzo ważna przy wszystkich chorobach przewlekłych. Pacjenta chorego na astmę musimy niestety leczyć praktycznie do końca życia. To jest choroba przewlekła, ale można ją kontrolować. Jednak, żeby kontrolować trzeba przekonać pacjenta żeby on chciał przez wiele lat brać systematycznie leki wziewne. Chorzy często jeśli widzą poprawę, przestają przyjmować leki, uważają że już nie są im potrzebne. Tymczasem każde odstawienie leków równa się zaostrzeniu choroby.
Oczywiście kwestię edukacji trzeba dobrze przemyśleć, bo trudno mówić o możliwości edukacji pacjenta, jeśli lekarz ma 15 minut na wizytę. Czasami rozebranie i przygotowanie dziecka do badania trwa dłużej.
Jakie mity dotyczące astmy najczęściej Pani słyszy. Niektórzy w naszej sondzie mówili, że można się z niej wyleczyć, że nie można być aktywnym fizycznie?
Po pierwsze jest fobia sterydowa. To jest najgorszy mit, z którym się spotykam. Bardzo trudno wytłumaczyć pacjentowi, że glikokortykosteroidy wziewne praktycznie ratują życie, nie mają jednak działań niepożądanych takich jak mają sterydy systemowe, podawane doustnie lub dożylnie. Nie mają takich działań bo rozkładają się na poziomie tkanki płucnej. Najgorzej jest z dziećmi - mamy są przewrażliwione, słyszały, że sterydy to nadwaga, osteoporoza, upośledzony wzrost itd.
Jest też kwestia techniki podawania leku. Czasami lekarz nie poinstruował i pacjent zamiast prawidłowo przyjąć lek, to wydmuchuje go gdzieś tam w powietrze. Oczywiście, jak wspominałam, jeśli astmatyk poczuje się dobrze to zaczyna zastanawiać się, czy aby na pewno potrzebuje leku i bywa, że go odstawia, co oczywiście ma opłakane skutki. Lepsze samopoczucie niestety nie oznacza wyzdrowienia.
Czym różni się leczenie astmy na wcześniejszych etapach choroby od leczenia astmy ciężkiej?
Ostatnie lata to wzrost zainteresowania tzw. lekami biologicznymi. Dokonał się ogromny postęp w rozpoznawaniu i leczeniu przewlekłych chorób zapalnych. Taką chorobą właśnie jest astma. Poznanie mechanizmów tego zapalenia w oparciu o wszystkie techniki biologii molekularnej pokazały, że pewne komórki są bardzo aktywne w tym zapaleniu. Ta aktywność wyraża się m.in. tym że produkują białka zwane najczęściej interleukinami (IL) albo receptorami dla tych interleukin, które są wyjątkowo aktywne w stanie zapalnym.
W przypadku astmy oskrzelowej okazało się, że to zapalenie alergiczne związane jest z nadmierną aktywnością interleukiny -3, IL-4, IL-5 i GM-CSF i to były badania prowadzone przez lata. Aktywność była sprawdzana najpierw na modelach komórkowych. Badano czy unieczynnienie jednej, drugiej lub trzeciej interleukiny może jakoś skorygować to zapalenie, wyciszyć. W kontekście astmy alergicznej okazało się, że takim docelowym mechanizmem jest immunoglobulina E, ale również IL-4 i IL-5. Stąd od kilku lat badania nad lekami biologicznymi, które oddziałują w sposób celowany na te komórki.
Pierwszy taki lek, który przeszedł badania kliniczne i wszedł do praktyki lekarskiej w Polsce, w ramach programu lekowego od 2012 roku, był omalizumab, czyli anty IgE. To immunoglobulina bardzo aktywna w zapaleniu alergicznym. Podawanie tego leku w praktyce okazało się dużym sukcesem. Dodatkowo program wymaga większej kontroli nad pacjentem, który musi przyjść do szpitala, przyjąć lek. Wszystko kontrolujemy, wiemy na sto procent, że pacjent przyjął lek, przyjął go prawidłowo. To leczenie okazało się spektakularnym sukcesem.
Duża grupa pacjentów włączona do tego programu bardzo ładnie zareagowała. Stopień niepowodzenie to było jedynie 3,5 proc. Właściwie tak niski, że niespotykany w innych krajach, gdzie kryteria przystąpienia do programu są poszerzone. W Polsce z różnych względów, również ekonomicznych, musieli być to pacjenci spełniający kryteria. Nie kwalifikują się np. kobiety w ciąży, chorzy palący papierosy. W kolejce są kolejne leki działające na IL-4 i IL-5, czyli mepolizumab, reslizumab. Te leki są już w standardzie GINA, w leczeniu astmy eozynofilowej. To oczywiście inny podtyp astmy. Trzeba pamiętać, że tu nie możemy dowolnie wybierać leku, ale podajemy ten, który działa w danym fenotypie astmy.
Objawy mogą być podobne, ale co innego leży u podstaw zapalenia. To terapie celowane, które mieszczą się w nurcie medycyny spersonalizowanej, ukierunkowanej na pacjenta, na jego immunologię. Jeśli chodzi o te leki jest tylko jeden problem - to drogie terapie. Gdyby nie ich cena, można by było zastanawiać się nad włączaniem leczenia na wcześniejszych etapach. Może lepiej byłoby podać lek jeszcze przed tym jak w organizmie chorego nastąpią nieodwracalne zmiany - przebudowa anatomiczna drzewa oskrzelowego. To oczywiście pieśń przyszłości.
To bardzo specjalistyczne terapie, które nie każdy może podawać a jedynie wyspecjalizowane ośrodki. Takich jest w Polsce 42, więc dostęp do terapii jest dobry.
Czy wspomniana terapia astmy ciężkiej terapia może wyleczyć całkowicie chorego?
Tego nie wiemy. Nie mamy aż tak długich obserwacji. Większym problemem jest pytanie kiedy odstawiać to leczenie. Czy to ma być leczenie do końca życia np. młodej osoby? Nie wiemy, jak będzie do końca zachowywał się organizm, bo blokada jednego mechanizmu immunologicznego może uruchomić jakieś inne. Tutaj potrzebna jest bardzo uważna obserwacja pacjenta, a także bardzo dobra współpraca na linii lekarz - pacjent. To przyniesie największe korzyści zarówno dla pacjenta, jak i dla systemu ochrony zdrowia.
Stajemy przed dylematem, czy ostawiać pacjentowi lek, a później wracać, czy może nie przerywać, bo po przerwie lek mógłby być np. mniej skuteczny, tak jak się to dzieje w przypadku leków biologicznych stosowanych w reumatologii.
Czy chorzy z ciężką astmą mogą normalnie funkcjonować w przestrzeni społecznej? Co to znaczy spektakularna poprawa. Jaki pacjent przychodzi do Pani, a jaki wychodzi po leczeniu wspomnianym lekiem biologicznym?
Mówimy oczywiście o pacjencie dobrze zakwalifikowanym do programu lekowego. Przychodzą i kobiety i mężczyźni, ale kobiet jest więcej. Najczęściej są to kobiety młode, ewentualnie w średnim wieku. Biorą dużą dawkę sterydów, co powoduje zwiększenie wagi, obrzęki, biorą mnóstwo leków wziewnych. Często nie pracują, bo nie pozwala im na to choroba. Kobiety chciałyby się podobać, a przy astmie ciężkiej jest to trudne. Są to osoby obarczone depresją albo lękiem, często na lekach psychotropowych.
Taki pacjent dostaje terapię. Na pewno na początku jest w tym troszeczkę efektu placebo, bo chory dostaje nowe leczenie, ekskluzywne. Zwiększa się też kontrola nad jego stanem zdrowia, więc ma poczucie, że otrzymuje dobrą opiekę. Na poprawę jakości życia u tych chorych trzeba czekać 16 tygodni, a na poprawę kontroli astmy rok. To ciekawe, ale rzeczywiście tak jest, że ci chorzy szybciej uzyskują poprawę jakości życia niż parametrów, na które wpływa choroba. Szesnasty tydzień jest takim przełomowym w terapii omalizumabem. Jeśli stan pacjenta nie poprawi się do 16 tygodnia, to lek trzeba odstawić, to nie jest dla niego terapia.
W jaki sposób chory może starać się o dostęp do leków stosowanych w terapii ciężkiej astmy?
Przede wszystkim musi mieć postawioną diagnozę, czyli rzeczywiście cierpieć na astmę ciężką. Adresy specjalistycznych centrów, które mogą taką diagnozę postawić znajdują się m.in. na stronach Ministerstwa Zdrowia i Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. Można znaleźć taką placówkę w miarę blisko miejsca zamieszkania.
Oczywiście pierwsze podejrzenie o to, że możemy mieć do czynienia z astmą ciężką musi mieć lekarz podstawowej opieki zdrowotnej. Jeśli takie ma, to powinien skierować pacjenta do placówki specjalistycznej. W takim ośrodku są wyznaczone osoby, które robią wstępne badania takiemu pacjentowi, które są potrzebne do kwalifikacji. Ten program lekowy ma dość skomplikowane kryteria włączenia, jest trochę jak badanie kliniczne. Ma kryteria włączenia, wyłączenia a potem obserwacje w tej praktyce klinicznej. Ta kwalifikująca osoba na podstawie obowiązujących kryteriów decyduje, czy pacjent może być włączony do programu, czy nie.
To leczenie refundowane w całości. Pacjenci w ogóle za to nie płacą. Trzeba tylko spełnić kryteria. Choć czasami mamy problem, bo wiemy, że pacjent rzeczywiście ma astmę ciężką, a jednocześnie nie spełnia wszystkich kryteriów włączenia do programu. Dawka leku zależy od poziomu immunoglobuliny E w surowicy i masy ciała. Od pewnego etapu tych parametrów nie można ustalić dawki. Przykładowo, jeśli pacjent jest otyły i ma bardzo wysokie IgE, to mimo tego że ma ciężką astmę, to tego leczenia nie dostanie, bo w charakterystyce leczniczej produktu zapisano, że nie można go podawać przy tak dużej masie ciała. Próbujemy wtedy odchudzić pacjenta lub na tyle podleczyć, żeby obniżyć wartość IgE (poziom IgE to jedno z kryteriów, można kierować się też innymi przy kwalifikacji - przyp. red.) Czasami ten problem pojawia się w trakcie leczenia, zdarza się, że niektórzy pacjenci tyją. Leczenia nie dostaną też osoby palące papierosy.
Ważna jest również gotowość współpracy pacjenta z lekarzem. Chory nadal musi brać dodatkowe leki, zgodnie z zaleceniami lekarza, żeby terapia była skuteczna. Dodatkowo zdarzają się różne życiowe sytuacje, takie jak wyjazd za granice, ciąża. Leczenie biologiczne musi być prowadzone systematycznie.
Co jeśli pacjent ma zdiagnozowane astmę ciężka, jest leczony od lat i nadal choroba upośledza jego życie? Powiedzmy chory jest leczony przez specjalistę. Powinien poprosić lekarza o skierowanie go do placówki, w której może otrzymać leczenie biologiczne?
Dokładnie. Na pewno ma prawo zapytać czy on nie kwalifikuje się do takiego leczenia.
Jakie mamy standardy światowe i europejskie leczenia ciężkiej astmy alergicznej i czy stosujemy je w Polsce?
Stosujemy jak najbardziej standardy dotyczące astmy ciężkiej. Jeśli chodzi o specjalistów chorób płuc, alergologów, mamy naprawdę świetnie wyszkoloną kadrę lekarską, która aktywnie uczestniczy we wszystkich konferencjach polskich, światowych i europejskich towarzystw. Posługujemy się dokumentem GINA, o którym już wcześniej wspominałam. Jeśli ten dokument się zmienia, zmieniane są wytyczne, to nasi specjaliści również dostosowują wszystko, aby w Polsce wprowadzić zmiany zgodne z tym dokumentem. Mamy dostęp do wszystkich wskazanych w tym dokumencie terapii. Tu trudno coś zarzucić.
Jednak wydaje mi się, że należy położyć większy nacisk na wczesne rozpoznawanie astmy i edukację pacjentów na etapie podstawowej opieki zdrowotnej i wcześniejszych postaci astmy.
PL180480883
Materiał jest częścią kampanii edukacyjnej "AstMaraton"
