To bardzo rzadka, autoimmunologiczna choroba hematologiczna. Może doprowadzić do groźnych zakrzepów w drobnych naczyniach tętniczych i włosowatych. To bardzo niebezpieczne, bo może skończyć się udarem mózgu, niedokrwiennym zawałem serca, niedokrwiennym uszkodzenie nerek, niewydolnością oddechową lub wieloma innymi groźnymi uszkodzeniami narządowymi, które mogą doprowadzić nawet do śmierci.
Zakrzepowa plamica małopłytkowa może doprowadzić m.in. do zawału serca. Prawo autorskie: pixelaway / 123RF Zdjęcie Seryjne
Reklama.
19 września na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej, który ma zwrócić uwagę na problemy osób zmagających się z tą rzadką chorobą. Fot. Materiały prasowe
Wystąpienie epizodu aTTP zawsze stanowi zagrożenie życia pacjenta, szczególnie jeśli dojdzie do dużego niedokrwienia i uszkodzenia narządów takich jak: mózg, serce, płuc czy nerek. Fot. Materiały prasowe
Ta rzadka choroba to zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP). Występuje pod dwiema postaciami – wrodzoną (cTTP) oraz nabytą (aTTP).
19 września na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej. Tego samego dnia pod hasłem: "aTPP. LICZY SIĘ KAŻDA GODZINA" rusza także ogólnopolska kampania poświęcona tej rzadkiej chorobie.
Najwięcej przypadków odnotowuje się wśród osób młodych (w wieku między 30 a 40 rokiem życia), nieco częściej chorują kobiety. Przyczyny choroby nie są do końca znane.
Jej przebieg jest zwykle bardzo dynamiczny, a stan chorego pogarsza się bardzo gwałtownie.
Wystąpienie epizodu aTTP zawsze stanowi zagrożenie życia pacjenta, szczególnie jeśli dojdzie do dużego niedokrwienia i uszkodzenia narządów takich jak: mózg, serce, płuca czy nerki.
Niestety, taka sytuacja nadal się zdarza dość często. Mimo stosowanego obecnie leczenia, co 5. dorosły dotknięty aTTP umiera. Dlatego tak kluczowa jest odpowiednia i szybka diagnostyka oraz wdrożenie jak najwcześniej odpowiedniego leczenia, które zahamuje rozwój choroby i zapobiegnie kolejnym jej epizodom.
Najważniejsze to wiedzieć o chorobie
Kluczowe w zrozumieniu problemów pacjentów dotkniętych chorobą jest edukacja i dostarczenie wiedzy na jej temat, szczególnie tam gdzie czas diagnozy odgrywa znaczną rolę (np. izby przyjęć, lekarze specjaliści).
Dlatego też, z inicjatywy organizacji pacjentów ruszyła pierwsza informacyjna kampania, która ma zwrócić uwagę na tę mało znaną chorobę i najważniejsze problemy polskich pacjentów ze zdiagnozowanym aTPP.
W ramach kampanii powstaną materiały edukacyjne dla pacjentów i ich rodzin, lekarzy specjalistów, a także strona internetowa – kompendium wiedzy o chorobie i grupa wsparcia dla pacjentów z aTPP.
W ramach kampanii uruchomiono także specjalny telefon dla pacjentów w Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej: +48 22 628 08 63. Pod ten numer mogą dzwonić pacjenci lub ich bliscy, którzy chcą otrzymać materiały informacyjne na temat choroby, a także zapisać się na warsztaty edukacyjne.
Organizatorem kampanii jest Instytut Praw Pacjentów i Edukacji Zdrowotnej oraz Federacja Pacjentów Polskich, a partnerami są Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, Fundacja Udarowcy. Partnerem kampanii jest Sanofi.
