Zmianę wykryła podczas samobadania. Na początku nikomu nie powiedziała o tym, bała się, wiedziała, że być może będzie musiała stoczyć walkę o swoje życie. Postanowiła działać. Szybko trafiła do onkologa. Biopsja wykazała, że to rak piersi potrójnie ujemny. W momencie diagnozy miała 31 lat…
– Po przyjęciu pierwszej chemioterapii, pierwsza myśl, jaka przyszła mi do
głowy, to kiedy stracę włosy i jak będę się z tym czuła. Moment, kiedy zobaczyłam na
poduszce włosy, swoje włosy, był najtrudniejszy – mówi Dagmara z Fundacji Spa for Cancer.
Kobiety zazwyczaj nie spodziewają się, że rak piersi będzie dotyczył właśnie ich. W sytuacji, gdy otrzymują diagnozę, czują się zagubione i nie znają specjalistycznej terminologii i nie wiedzą jak przebiegać będzie leczenie.
– To była dla mnie jedna wielka niewiadoma. Ja nie wiedziałam co mnie czeka, z czym to się wiąże. Co będzie dalej. Czy mam wybór jakiegoś leczenia. Słyszałam historie o chemioterapii, o radioterapii, natomiast nie wiedziałam tak naprawdę, co to takiego jest.
Rak piersi
Rak piersi jest jedną z głównych przyczyn zgonów spowodowanych przez choroby nowotworowe wśród kobiet w naszym kraju. Jego wyjątkowo niejednorodny charakter sprawia, że czas przeżycia może bardzo różnić się w zależności od jego podtypu. Nowotwory piersi dzieli się m.in. ze względu na występowanie konkretnych mutacji, zależności hormonalnej lub występowania pewnych receptorów.
W całej populacji chorych na raka piersi, rozpoznania hormonozależnego, HER2-ujemnego nowotworu stanowią blisko połowę - osoby z hormonozależnym, HER2-ujemnym rakiem piersi stanowią około 46 proc. przypadków (około 8,5 tys. nowych rozpoznań). U ok. 4 tys. pacjentek nowotwór jest pierwotnie lub wtórnie zaawansowany. Hormonozależny rak piersi jest najczęściej występującym fenotypem raka piersi. Jest on wrażliwy na hormonoterapię (HTH) i leczenie oparte na hormonoterapii.
Pędzący pociąg
Pierwszy kontakt z informacją o chorobie zazwyczaj wywołuje w pacjentkach lęk
i niepewność o przyszłość. Dorota, u której wykryto hormonozależnego, HER2-ujemnego
raka piersi porównuje to uczucie do pędzącego z zawrotną prędkością pociągu, z którego nie można wysiąść.
– Dużo wyborów ciężkich i decyzji, które musiałam podjąć sama. Najważniejsza jest wiedza, najważniejsza informacja. Z doświadczeń chorych na raka piersi wynika, że istnieje ogromna potrzeba szerszego dostępu do informacji na temat możliwych ścieżek leczenia.
W większości przypadków pacjentki nie mają świadomości (nie są informowane przez lekarzy prowadzących), że możliwe jest zastosowanie innej ścieżki terapeutycznej, a także że zastosowana chemioterapia w pierwszej linii wyklucza je z dostępu do leczenia
nowoczesnymi metodami.
– Mamy możliwość, mamy wybór, więc szukajmy tej drogi, która spowoduje, że będziemy się czuły bezpieczne, bo to chodzi o nasze zdrowie. To chodzi o to, jak będziemy się czuły ze sobą, jak potoczy się nasza historia – mówi Agata, u której w 2015 r. zdiagnozowano hormonozależnego, HER2-ujemnego raka piersi.
Agata, Dagmara i Dorota to bohaterki kampanii "Masz Wybór”.Kobiety związane są na co dzień z Olsztyńską Fundacją Spa for Cancer. Opowiadają o swoim doświadczeniu z rakiem, chcą zmotywować inne kobiety do aktywnego uczestniczenia w procesie leczenia, a także zachęcić do działań profilaktycznych.
Nie każdy rak jest taki sam
Kwestia aktywnego uczestniczenia w podejmowaniu decyzji jest bardzo ważna. Rak piersi nie równy rakowi piersi. W zależności od tego np. jaki to nowotwór, jak duży, jak umiejscowiony - istnieją różne możliwości leczenia. Niestety nie zawsze lekarz przedstawia chorej kobiecie kilka scenariuszy możliwej terapii. Dlatego tak ważne jest, żeby o chorobie i możliwościach jej leczenia wiedzieć jak najwięcej.
Przez ostatnich kilkanaście lat pacjentki z najczęściej występującym, czyli hormonozależnym rakiem piersi, mogły korzystać jedynie z leczenia hormonoterapią i chemioterapią. Dzięki odkryciom naukowym dostępne jest dla nich nowe, skuteczne i dobrze tolerowane leczenie oparte na hormonoterapii w połączeniu z inhibitorami CDK4/6. Są to leki, które przełamują hormonooporność oraz dają szansę na wydłużenie życia i dobrą jego jakość w trakcie i po leczeniu.
Pomimo, że w Polsce od ponad dwóch lat refundowane są w ramach programu lekowego
wszystkie leki z tej grupy, a terapię inhibitorami CDK4/6 uznaje się za mniej toksyczną,
skuteczniejszą i zapewniającą lepszą jakość życia, nadal wiele pacjentek jest leczona
chemioterapią.
Przez lata zmieniły się możliwości leczenia
– Gdy zaczynałam pracę, standardem była mastektomia, czyli odjęcie piersi z całą pachą. Dziś standardem jest operacja oszczędzająca oraz wycięcie węzła wartownika - mówiła dr Joanna Streb, z Oddziału Klinicznego Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. podczas debaty kobiet pt.: „Polki kontra rak piersi – świadomość, wsparcie, decyzje.” Spotkanie, odbyło się w ramach inauguracji kampanii społecznej „Masz wybór” w formie Okrągłego Stołu Kobiet.
Nawet 90 proc. kobiet, które mają wcześnie rozpoznanego raka, zostaje poddanych operacji oszczędzającej, która nie okalecza.
Daj sobie szansę, badaj się
Żadna z nas nie wie, czy zachoruje na raka piersi, czy nie. Nie mamy na to dużego wpływu ale mamy wpływ na to, jak bardzo zaawansowaną chorobę trzeba będzie ewentualnie leczyć. Właśnie dlatego powinnyśmy się badać. Dzisiaj rak piersi wykryty wcześnie jest zwykle chorobą w pełni uleczalną.
– Odkąd mam dzieci, wprowadziłam kilka zmian w moim życiu – badanie piersi, cytologia, badanie krwi raz w roku. Uważam, że moim dzieciom nic się nie stanie, jeśli nie zrobię prania i pójdą drugi raz w tej samej bluzie do szkoły. Nic im się też nie stanie, jeśli nie będzie mnie po południu, bo pójdę do lekarza.
Jednym z moich głównych zadań jako mamy jest dotrwać jak najdłużej i wspierać moje dzieci. Jeśli decydujemy się być mamą, to decydujmy się też dbać o siebie. To jest nasza powinność – mówiła Aleksandra Kurowska, redaktorka naczelna portalu cowzdrowiu.pl, podczas debaty kobiet pt.: "Polki kontra rak piersi - świadomość, wsparcie, decyzje.” Spotkanie, odbyło się w ramach inauguracji kampanii społecznej „Masz wybór” w formie Okrągłego Stołu Kobiet.
Jednak dla wielu z nas ważniejsze niż nasze zdrowie są porządki, sprawunki, praca itp. Wiele kobiet nie chce się badać i wciąż do lekarzy przychodzą z bardzo zaawansowanym rakiem piersi.
Jak namówić kobiety do badań?
– Pokazywać pozytywne przykłady. Nie możesz mówić innym, że mają się badać, jeśli sama tego nie robisz. Jak nie zadbasz o siebie, to nie zadbasz o innych – mówiła Anna Hencka-Zyser, prezeska Fundacji Spa for Cancer.
Ważna jest również zmiana nastawienia do badań. - Trzeba stworzyć modę na dbanie o siebie, o własne zdrowie. Skoro dbamy o włosy, paznokcie, to tak samo powinniśmy zadbać o własne zdrowie – proponuje Marta Lech-Majewska, blogerka Superstyler.
– Badajmy się, ale nie z myślą: "muszę to zrobić, bo jak nie, to umrę”, lecz z przekonaniem: „muszę się badać, bo chcę realizować wszystkie swoje marzenia” – zasugerowała Anna Hencka-Zyser.
Kampania "Masz Wybór”
Kampania powstała z inicjatywy organizacji pacjentów zajmujących się problemami kobietz nowotworami piersi: Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, Fundacji Spa for Cancer orazfirmy Pfizer. Ma na celu edukację kobiet z rakiem piersi i ich rodzin oraz szerokiejopinii publicznej na temat możliwości wyboru terapii w leczeniu nowotworów piersi i opiekinad nimi w czasie choroby, jak również po jej zakończeniu.
Klinika Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie
Mamy różne leki na różne typy choroby i na różne jej etapy. Najczęściej rozpoznajemy raki hormonozależne (pod typ HER 2 ujemny) , które mają lepsze rokowania niż pozostałe raki piersi, mamy więcej metod leczenia, a metody te są stosunkowo mało inwazyjne. Pozwalają pacjentkom normalnie żyć, pracować i cały czas kontrolować chorobę. A dopóki rak piersi jest kontrolowany, dopóty można z nim żyć.
Kolejny rodzaj to raki trójnegatywne, które przebiegają bardziej agresywnie i tu wybór terapii jest mniejszy, a metody leczenia bardziej agresywne, bo i nowotwór jest bardziej agresywny. Ostatni rodzaj to raki Her2 pozytywne. Tu też mamy kilka metod leczenia, które dają szansę na długie życie nawet w przypadku choroby zaawansowanej.
Dr Joanna Streb
Oddział Kliniczny Onkologii w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie
Ogarnia mnie bezradność, smutek i złość, że po tylu latach, po tylu akcjach i działaniach informacyjnych, zdarzają się amputacje piersi. To oznacza, że przychodzą do nas pacjentki z nowotworem „hodowanym” całymi latami. Jest mi wtedy niezmiernie przykro. Jeżeli przychodzi kobieta, która ma raka w stadium rozsiewu, to myślę tylko o tym, na ile uda mi się wydłużyć czas do progresji. Bardzo trudno jest przekazywać informacje: "nie uda nam się pani wyleczyć".