Nie wiedzą, o co chodzi, dlaczego zachowują się inaczej. Idę zdiagnozowano, gdy miała 27 lat

Oficjalnie wiem od 1,5 roku. Wtedy otrzymałam pełną diagnozę i dostałam zaświadczenie lekarskie od psychiatry, że mam Zespół Aspergera. Taka klasyfikacja obowiązywała do końca ubiegłego roku. W nowej klasyfikacji nie ma już takiego wyodrębnienia – pozostaje spektrum autyzmu.

Podejrzewałam to trochę wcześniej, bo moja siostra była zdiagnozowana w dzieciństwie. Kiedy miałam problemy jako nastolatka, chodziło mi po głowie, że muszą być jakieś ich przyczyny. Zastanawiałam się, czy nie jest to autyzm.

Jednak według mojej ówczesnej wiedzy nie wpisywałam się w istniejące wyobrażenia na temat autyzmu. Dlatego odrzuciłam tę myśl. Wróciłam do niej dopiero po kilku latach. Przeczytałam artykuł w "Wysokich Obcasach" o dorosłych kobietach w spektrum, które zostały późno zdiagnozowane i utożsamiłam się z bohaterkami tego tekstu.

Próbowałam znaleźć jakieś informacje na ten temat, zrobiłam testy, które były dostępne w sieci i stwierdziłam, że to jednak może być autyzm. Powiedziałam o tym moim rodzicom, ale oni – również mając tylko przestarzałą wiedzę o autyzmie, nie wiedząc o późnych diagnozach dorosłych kobiet – stwierdzili, że może i mam jakieś cechy, które pasują do tego zaburzenia, ale na pewno nie można powiedzieć, że jestem autystyczna.

I znowu porzuciłam tę myśl na jakieś 2-3 lata. Dopiero 1,5 roku temu zdecydowałam się pójść na taką profesjonalną diagnozę. Okazało się, że rzeczywiście jest to spektrum autyzmu.

W moim przypadku były to przede wszystkim problemy z relacjami społecznymi. Jako młodsze dziecko nie odczuwałam tego. Miałam koleżanki w przedszkolu, w szkole podstawowej. Moje umiejętności wtedy wystarczały, ale na etapie gimnazjum okazało się, że nagle nie jestem w stanie nawiązać z nikim bliższej relacji, zaprzyjaźnić się.

Nie wiedziałam, jak to zrobić. Ludzie wydawali mi się dziwni, nie rozumiałam do końca, o co im chodzi. Czułam się inna. W efekcie przez cały okres gimnazjum i liceum nie miałam ani jednej koleżanki. Nie angażowałam się w to, w co angażowali się moi rówieśnicy np. poszukiwanie pierwszej miłości. W ogóle tego nie robiłam, zupełnie mnie to nie interesowało.

Skupiałam się na moich zainteresowaniach, a nie na ludziach. Nie sądzę jednak, że było to spowodowane brakiem potrzeby tych kontaktów. Budowanie relacji szło mi tak źle, że było mi wstyd, że jestem taka nieporadna. Jednocześnie byłam inteligentną, dobrze radzącą sobie z nauką uczennicą. Nie rozumiałam, dlaczego nie potrafię rozmawiać z ludźmi. Wiedziałam, że coś jest na rzeczy, ale ciężko było mi zrozumieć co.

Wiele osób autystycznych w tym wieku, w szkole, spotyka się wręcz z aktywnym prześladowaniem ze strony rówieśników. Ja akurat miałam szczęście, bo chodziłam do dobrych szkół, gdzie nie było dręczenia jednych przez drugich. Uniknęłam aktywnego prześladowania, więc moja sytuacja wyglądała raczej tak, że byłam odizolowana.

Inni ludzie na przerwach zbierali się w jakichś grupkach na korytarzach, spotykali się po lekcjach, a ja nie brałam w tym udziału i czułam się z tym źle. Wtedy nie byłam pewna, czy ja tego chcę, czy nie, ale wiedziałam, że nawet jeśli bym chciała, to nie mogłabym tego mieć.

Dlatego pewnie odsuwałam od siebie tę myśl i izolowałam się świadomie, bo wolałam udawać, że nie potrzebuję przyjaciół, niż ponosić porażki. W szkole szczególnie ciężko było na przerwach, bo o ile lekcje lubiłam – były ciekawe, radziłam sobie i nie miałam z nimi problemu – o tyle przerwy były bardzo trudne.

Chowałam się w toaletach, chodziłam do biblioteki, żeby tylko nie musieć być na zatłoczonym korytarzu i czuć na sobie wzroku ludzi, którzy widzą, że jestem inna i że pewnie nie warto ze mną rozmawiać. Zostawiali mnie w spokoju, nic mi nie robili, ale i tak było mi przykro, bo czułam, że coś jest ze mną nie tak.

Jeśli chodzi o empatię osób autystycznych, zwłaszcza u kobiet, to mamy całkiem sporo tzw. empatii emocjonalnej – jak najbardziej współczujemy ludziom, którym dzieje się krzywda i nie jest tak, że jesteśmy osobami nieczułymi lub bez serca.

Jednak brakuje nam często tzw. empatii poznawczej, to znaczy, że jeśli ktoś nam nie powie czegoś wprost, to raczej nie domyślimy się, co dana osoba czuje, czego oczekuje od nas, jakie ma intencje, czy jest uczciwa, czy próbuje nas oszukać, czy się z nas nabija, czy mówi serio. Te rzeczy są bardzo trudne.

Wiedziałam, że jestem inna. Pod względem akademickim szło mi dobrze, ale ludzie w moim wieku już mieli jakieś związki, dziewczyny, chłopaków, jakieś przyjaźnie – ja nie. To był dla mnie obcy świat.

Przychodziłam na uczelnię, żeby się uczyć, wracałam do domu, gdzie albo dalej się uczyłam, albo zajmowałam się tym, co sprawia mi przyjemność. Miałam moje różne samotnicze aktywności np. chodzenie na spacery z psem, oglądanie filmów, czytanie książek.

Miałam poczucie, że moje życie jest dla mnie pod wieloma względami satysfakcjonujące, robię dużo rzeczy, które lubię, które sprawiają mi przyjemność. Ale z drugiej strony byłam świadoma tego, że w moim życiu jest pewna luka. Nie mam czegoś, co inni ludzie mają i co jest powszechne. Wiedziałam, że całkiem spora część zwyczajnej ludzkiej egzystencji gdzieś mi umyka, że tego nie znam.

Zgadza się. Nie bez przyczyny mówi się na to spektrum autyzmu – osoby, które są w spektrum, są bardzo różne. Ja mówię akurat o mojej perspektywie. W moim przypadku najbardziej dotkliwym efektem autystyczności, przynajmniej do czasu diagnozy, był właśnie brak relacji.

Bardzo wielu kobietom w spektrum zależy na posiadaniu przyjaciół, partnera, partnerki, więc robią wszystko, co są w stanie zrobić, żeby ich mieć. Podejmują ogromne wysiłki. To nie zawsze jest zdrowe, bo często muszą udawać kogoś, kim nie są. Mówimy na to 'maskowanie'.

To jest taka zdolność, którą z jakiegoś powodu posiadają autystyczne kobiety – autystyczni mężczyźni niekoniecznie. Kobiety są lepsze w ukrywaniu się, w ukrywaniu swojej autystyczności. Potrafią się dostosować, potrafią przyjrzeć się relacjom innych ludzi, zobaczyć, jak to wygląda i po prostu naśladować te zachowania.

Zdobywają przyjaciół, zawierają małżeństwa, prowadzą życie, które po uzyskaniu diagnozy – kiedy są świadome siebie – zaczynają odbierać jako etap, w którym było coś nawet sztucznego. Nie były do końca sobą, ale miały potrzebę bycia z kimś. Wiedziały, że są takie społeczne wymagania i do tego się stosowały.

Natomiast to nie oznacza, że wszystkie nasze relacje są sztuczne. Również czujemy prawdziwą potrzebę tworzenia związków. I ja też ją mam, teraz już to wiem. Dziś jestem w związku z dziewczyną i uwielbiam to, bardzo to cenię i cieszę się, że mam taką szansę. I tę szansę według mnie dała mi właśnie diagnoza.

Zgadza się. To chyba jest jeden z najważniejszych powodów. W tej chwili diagnozuje się jedną kobietę na trzech mężczyzn. Ta różnica wynika najprawdopodobniej właśnie z tego, że kobiety znacznie bardziej opanowały zdolność 'maskowania'.

Naszym rozmówcom, którzy nie znają nas dobrze, wydaje się, że super się komunikujemy, jesteśmy w tym świetne, jak w takim razie możemy mieć autyzm?

W moim przypadku to też tak wygląda. Zawsze byłam dobra w komunikacji w kontekstach, które były jasne, w kontekstach formalnych – na studiach potrafiłam się właściwie odzywać i formułować jasno myśli, jestem w tym dobra.

Natomiast znacznie gorzej odnajduję się np. na przyjęciach, na imprezach. Tutaj już nie ma żadnego protokołu, tutaj ludzie posługują się kodami, które oni jakoś intuicyjnie odczytują, a ja tego nie robię.

Dużo osób w spektrum ma tendencję do absolutnej szczerości. Mówimy to, co myślimy. Ja zdecydowanie tak robię. Stwierdzam fakt, a inni nagle są oburzeni, bo powiedziałam coś, czego, jak się okazuje, nie wypada powiedzieć.

Później jakoś racjonalnie mogę spróbować sobie wytłumaczyć, dlaczego według innych nie można czegoś powiedzieć, ale nie jest to dla mnie takie intuicyjnie. Jak już zrozumiem, o co właściwie chodziło, to często i tak trudno jest mi to przyjąć.

Wydaje się, że jako osoby autystyczne możemy też kierować się innymi wartościami w życiu. Gdyby to tak dobrze zbadać, mogłoby się okazać, że są różnice również pod tym względem. Dla nas bardzo ważne są szczerość, otwartość, prostota komunikacji. Niekoniecznie to, żeby kogoś nie urazić, nie naruszyć jakichś niepisanych zasad. A nawet jeśli byśmy chcieli ich nie naruszać, to i tak pewnie nie bylibyśmy w stanie.

Trudno zrozumieć nam sytuację, kiedy ludzie coś mówią, obiecują, a później tego nie robią. Nie wiemy, dlaczego tak się stało. Osoby w spektrum lubią umówić się precyzyjnie w kwestii miejsca i godziny. Natomiast osobom neurotypowym wydaje się, że jest to mało znacząca sprawa, że przecież to nic takiego, jeśli przyjdą pół godziny później lub w ostatniej chwili zmienią miejsce spotkania.

Dla nas to już jest duża sprawa, bo wprowadza to chaos, wywołuje stres, nagle trzeba jakoś wszystko dopasować. Tak samo brak powiedzenia, czego właściwie się od nas oczekuje, brak powiedzenia, co mamy robić, bo wtedy widzimy milion możliwości. Musimy wybierać, zastanowić się, jak byłoby najlepiej robić daną rzecz. Dawanie nam jasnych, prostych, konkretnych instrukcji jest dla nas bardzo ważne.

Dzięki niej mogłam zrozumieć, na czym polegają moje trudności, mogłam zaakceptować siebie taką, jaką jestem, bo dowiedziałam się, z czego wynikają pewne moje braki. Odnalezienie się w świecie relacji międzyludzkich jest bardzo trudne, kiedy się samej siebie nie akceptuje, kiedy poczucie własnej wartości jest niskie. Wtedy ma się wrażenie, że jest się jakoś wybrakowanym, ale nie wie się dlaczego.

Nie wiesz, czy coś jest z tobą nie tak, czy może jesteś chora, czy może jednak mogłabyś zachowywać się inaczej, gdybyś się tylko bardziej postarała. Dopóki nie masz pewności, co się dzieje, to jest to bardzo duże obciążenie dla psychiki. Dlatego wiele osób autystycznych, które nie zostały zdiagnozowane w dzieciństwie, zmaga się z depresją, z zaburzeniami lękowymi, z zaburzeniami odżywiania. Ci ludzie nie wiedzą, o co chodzi, więc są zagubieni w swoim życiu.

Zdecydowanie. Diagnoza przynosi ogromną ulgę, pozwala wziąć głęboki oddech, zaczerpnąć świeżego powietrza. Zresztą już kiedy ma się pierwsze podejrzenia, kiedy zaczyna się o tym czytać i myśli się, że to dotyczy mnie, to pojawia się jakaś nadzieja, ekscytacja, bo to może wyjaśniać te rzeczy, które się dzieją w moim życiu.

Oczywiście jest też dużo lęku i obaw, bo dziewczyny myślą, że może sobie coś wmawiają, że może chciałyby być autystyczne, a tak naprawdę nie są. To też jest częste, mówi się na to syndrom oszusta – zmyślam, wszyscy będą się ze mnie śmiać, ja wcale nie jestem autystyczna.

A kiedy już masz oficjalne potwierdzenie, kiedy już byłaś na kilku spotkaniach diagnostycznych z psychologami, z psychiatrami, kiedy przeprowadzono specjalistyczne testy, to już raczej trudno nie zaufać specjalistom, którzy mówią, tak zdecydowanie jest pani w spektrum. I to naprawdę przynosi ulgę i spokój.

Pozwala pójść dalej, pozwala zrobić jakieś plany, być może skończyć z pewnymi nawykami, znajomościami, które były w naszym życiu z powodu naszej niepewności, z powodu braku wiedzy o sobie. To pozwala ułożyć sobie życie na nowo.

Zgadza się. Wcześniej w naszej rozmowie skupiłam się na relacjach, ale tak naprawdę autyzm wpływa na wszystkie dziedziny życia. Dużą częścią autyzmu są tzw. powtarzalne ograniczone zachowania. Chodzi o to, że osoby autystyczne bardzo lubią mieć plan, chcą wiedzieć, co się wydarzy. Sprzyja nam ułożenie codziennych zadań, bo to pomaga ograniczyć stres.

Oczywiście nie wiedząc, że jest się osobą autystyczną, też można mieć świadomość swoich potrzeb, ale wiele osób nie zda sobie sprawy z tego, że takie planowanie będzie im służyć, dopóki ktoś im nie powie, że są autystyczne.

Inną trudnością, która wiąże się ze spektrum, są trudności sensoryczne. Często mamy nadwrażliwości albo niedowrażliwości związane z różnymi zmysłami. Mnie bardzo przeszkadza intensywne światło sufitowe np. w centrach handlowych. Męczyło mnie to również, gdy chodziłam do szkoły.

Wiedziałam, że nie lubię tego światła, ale nie miałam odwagi, żeby o tym mówić i prosić, żeby ktoś je zgasił. Co miałabym odpowiedzieć, gdyby ktoś stwierdził, że nie zgasi, bo chce dobrze widzieć?

Dopóki nie wiedziałam, że jestem autystyczna, wydawało mi się, że może za bardzo wydziwiam. A teraz wiem, że mam prawo mówić, że to jest coś, czego potrzebuję i właśnie ta świadomość swoich potrzeb sprawia, że łatwiej jest o nich mówić, a w konsekwencji po prostu łatwiej jest żyć.

Jednym z problemów osób niezdiagnozowanych jest to, że często słyszą, że przesadzają, że są przewrażliwione, że zmyślają, że histeryzują. Gdy mamy oficjalną diagnozę, ludzie zaczynają patrzeć na to inaczej. Nawet pracodawcom jest wtedy łatwiej uwzględnić nasze potrzeby i traktować je poważnie.

Radziłabym zastanawiać się nad tym, czy jest się w spektrum, jeżeli przez całe życie miało się jakieś nie do końca wyjaśnione trudności. Wielu z nas przed diagnozą autyzmu otrzymywało inne diagnozy, czasem błędne. Poza powszechną wśród osób autystycznych depresją to np. borderline, dwubiegunówka, osobowość anankastyczna czy schizoidalna. Współwystępującym zaburzeniem, które rzeczywiście dużo osób w spektrum ma, jest ADHD. To akurat się pokrywa.

Natomiast jeżeli te diagnozy, które się dostało, nadal nie do końca pasują, nadal nie wszystko wyjaśniają, albo jeśli w ogóle nie dostało się żadnych rozpoznań, a ma się jakieś trudności, to zwracałabym szczególnie uwagę na trudności społeczne, na trudności w relacjach, które trwają, na poczucie izolacji i niezrozumienia ze strony innych ludzi.

Typowe jest też częste analizowanie zachowań innych ludzi, zastanawianie się, o co w nich chodzi. Są również trudności sensoryczne, większość z nas jakieś ma – albo nadwrażliwość na dźwięk, światło, zapachy, albo jakieś niedowrażliwości, np. możemy słabo odczuwać smak potraw. Możemy też mieć trudności z określeniem tego, czy jesteśmy głodni, przez co dużo osób zapomina o jedzeniu.

Większość z nas ma intensywne zainteresowania, które innym mogą wydawać się dziwne, albo dziwnie intensywne – możemy interesować się jednym tematem przez całe życie lub ciągle znajdować jakieś nowe fascynacje. Do tego jeszcze można dodać potrzebę jasności, planowania w życiu. I to, że wszędzie tam, gdzie coś jest niejasne, gdzie są rozmyte reguły, pojawiają się trudności.

Zawsze miałam główne zainteresowanie i kilka pomniejszych, które się pojawiały i znikały. Przez większość mojego życia interesowałam się zwierzętami. Jako dziecko skupiałam się na psach, zbierałam o nich książki, magazyny. Mój pies był oczywiście całym moim życiem.

Później przerodziło się to w zainteresowanie weganizmem, aktywizem na rzecz zwierząt. Studiowałam też antropozoologię na UW – jest to nauka o relacjach między ludźmi a zwierzętami.

Od 1,5 roku, czyli od momentu mojej diagnozy, moim zainteresowaniem stał się autyzm. To jest też częsty przypadek, że gdy zdiagnozowane późno dziewczyny odkryją świat autyzmu, zaczynają się tym fascynować i to zgłębiać.

Ukończyłam filologię angielską z romańską i teraz uczę angielskiego. Zawsze miałam zdolności językowe i tego byłam wcześnie świadoma. Wiedziałam, że mam takie uzdolnienia, dlatego wybrałam te studia.

W ramach filologii studiowałam tłumaczenia, więc później próbowałam prowadzić swoją działalność. Okazało się jednak, że i w tym zakresie mam pewne trudności, których się nie spodziewałam. Prowadzenie firmy było trudne, ponieważ miałam kłopoty z organizowaniem swojego czasu pracy.

Bycie tłumaczką wiąże się też z bardzo nieregularnym działaniem. Zleceń czasami jest dużo, a czasami nie ma ich wcale. Trzeba sobie z tym radzić, trzeba umieć rozplanować to w czasie, wysłać klientom szacunki, jak długo coś będzie trwało i ile będzie kosztowało. To mnie przerosło.

Zrezygnowałam z tego na rzecz uczenia angielskiego, które okazało się prostsze, bo co tydzień mamy lekcje o określonych godzinach. Tak jest mi znacznie łatwiej pracować, mam też mniej stresu. Ten przykład pokazuje również, jak autyzm wpływa na nasze życie zawodowe.

Tak, o to chodzi. Mam zwłaszcza nadzieję – i to jest w tej chwili moim celem numer jeden – że pomoże on osobom, które są autystyczne, a jeszcze o tym nie wiedzą. Być może dzięki moim wpisom niektórzy wpadną na ten trop. W tej chwili jest tak, że trzeba mieć po prostu szczęście, żeby tak się stało.

Już dostaję wiadomości od osób, które dzięki mnie zrozumiały, że coś może być na rzeczy. Dopiero ja je przekonałam do zrobienia pełnej diagnozy i to są chyba te wiadomości, które cieszą mnie najbardziej.

Zdecydowanie. Po diagnozie poszłam na psychoterapię i dzięki diagnozie była ona bardziej skuteczna. Terapia pomogła mi otworzyć się na relacje. Teraz jestem w zupełnie innym miejscu. Mam poczucie, że mogę być szczęśliwa i mogę zmierzać do miejsca, w którym wszystko w moim życiu będzie satysfakcjonujące i będę w pełni zadowolona.

Dopiero teraz mam świadomość, kim jestem, mam świadomość w pełni tego, co jest dla mnie łatwe, a co jest trudne. W czym jestem dobra, nad czym muszę pracować, co w sobie muszę akceptować, bo się nie zmieni, a nad czym może warto jeszcze popracować. Samoświadomość jest podstawą, żeby budować szczęśliwe życie.

Z autyzmem wiąże się wiele trudności, ale większość z nich wynika z tego, że jesteśmy w społeczeństwie mniejszością. Nasz sposób myślenia, odczuwania, sam w sobie nie jest gorszy od innych, ale ponieważ większość ludzi myśli i robi inaczej, i wszystko w naszym społeczeństwie jest zaprojektowane pod tą neurotypową większość, to okazuje się, że my nie pasujemy.

Gdyby jednak trochę popracować nad tym – i mam nadzieję, że tak się będzie działo w ciągu najbliższych lat i dekad – żeby społeczeństwo było otwarte również na nas, żeby nasze potrzeby były uwzględnianie np. w miejscach pracy, w urzędach, w szpitalach, w szkołach, to wtedy się okaże, że nie mamy aż tak dużej niepełnosprawności, jakby się wydawało, i że całkiem spora część z nas radzi sobie zupełnie dobrze. Autyzm to po prostu neuroodmienność, inny mózg.