Jak podają autorzy raportu PEX PharmaSeqence "Choroba Alzheimera. Wyzwania zdrowotne oraz ekonomiczne obciążenie w starzejącym się społeczeństwie”, omawianego przez ekspertów podczas konferencji "Choroba Alzheimera – wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia oraz opiekunów – dziś i jutro”, w Polsce około 92 proc. osób z chorobą Alzheimera przebywa pod opieką rodziny. 

W około 44 proc. rodzin opieką zajmuje się wyłącznie jeden członek rodziny, a w 26 proc. dwie osoby bliskie. Obowiązek zajmowania się chorym spoczywa głównie na córkach. 

Najczęściej opiekunem jest córka

W Polsce opiekunem chorego jest najczęściej osoba w wieku od 50 do 60 lat, czyli wciąż aktywna zawodowo, która w pewnym momencie z powodu opieki nad  bliskim chorym na Alzheimera, musi zrezygnować z pracy. Ma to bezpośrednie przełożenie na sytuację ekonomiczną rodziny. Najczęściej chorymi opiekują się ich córki.

To rodziny pacjentów i ich opiekunów najbardziej dotkliwie odczuwają skutki choroby - zarówno z powodu częściowego lub całkowitego wyłączenia z życia zawodowego i społecznego, obciążeń psychicznych i fizycznych, a także  stygmatyzacji, która często dotyka zarówno pacjenta, jak i jego bliskich. 

Na cele medyczne, głównie leki i specjalistyczne artykuły higieniczne, pacjenci i ich opiekunowie wydają od 1 tys. zł do ponad 2,5 tys. zł w ciągu trzech miesięcy. Oznacza to, że średnio nawet co trzecia renta lub emerytura jest przeznaczana wyłącznie na zaspokojenie potrzeb zdrowotnych chorego. 

Według szacunków, chorobą Alzheimera w Polsce może być dotkniętych nawet 580 tys. osób, a prognozy przewidują, że liczba osób w wieku senioralnym z demencja spowodowana chorobą Alzheimera może w naszym kraju podwoić się i w 2050 roku osiągnąć poziom ponad 1,2 mln osób.

Łączne, roczne koszty pośrednie i bezpośrednie związane z chorobą Alzheimera w przypadku Polski wynoszą ponad 11 miliardów złotych. W kosztach tych 5,4 mld zł to koszty medyczne i niemedyczne ponoszone przez pacjentów i ich opiekunów oraz 5,7 mld zł to suma kosztów pośrednich związanych z utraconą produktywnością pacjentów i utraconymi dochodami ich opiekunów.

Koszty opieki nad chorym i obciążenie opiekunów rosną wraz z postępem choroby. Na początku choroby pacjent wymaga nieznacznej pomocy. Z czasem stopniowo przestaje być samodzielny, aż wreszcie wymaga całodobowej opieki. Zbigniew TomczakPrzewodniczący Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, który opiekuje się żoną chorą na alzheimera

– Problemem jest zmęczenie i wypalenie opiekunów, które spowodowane jest ograniczonym dostępem do placówek opieki dziennej i całodobowej, hospicjów, a także niedostateczna liczba przeszkolonych kadr medycznych i opiekuńczych – uważa Zbigniew Tomczak, Przewodniczący Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, który opiekuje się żoną chorą na alzheimera.

Wyczerpani opiekunowie

Sytuacja opiekunów chorych w Polsce jest dużo gorsza niż w wielu krajach Europy. Ograniczone możliwości finansowe sprawiają, że niewiele rodzin stać jest na to, aby ich bliski mógł korzystać z oferty ośrodków opieki dla pacjentów z chorobą Alzheimera. Wsparcie terapeutyczne i społeczne ze strony państwa jest niewielkie. Do tego dochodzą uwarunkowania kulturowe – niechętnie oddajemy członka rodziny pod opiekę domu opieki społecznej.

Opiekun osoby chorej na chorobę Alzheimera odczuwa obciążenie psychiczne wraz z wystąpieniem pierwszych objawów u podopiecznego, często zanim zostanie postawiona diagnoza. Osoba chora staje się ona niesympatyczna, roszczeniowa, podejrzliwa, czasami pobudzona, bywa też agresywna lub wycofana. Potrafi być przykra dla bliskich. To wszystko sprawia, że opiekun żyje w ciągłym stresie. Nie jest w stanie przewidzieć, jak zachowa się chory. 

Osoba, która opiekuje się chorym jest też wyczerpana fizycznie. Zajmuje się bowiem bliskim, który może wymagać pomocy podczas ubierania, jedzenia, codziennej toalety, a wielu chorych nie jest chętnych do współpracy i stawia opór przy wykonywaniu tych czynności. 

Dlatego tak ważne jest, żeby chory był w jak najlepszej kondycji, a jego choroba postępowała jak najwolniej. Niestety w Polsce pacjenci są bardzo późno diagnozowani, najczęściej w zaawansowanych stadiach choroby.

Choroba Alzheimera, charakteryzuje się postępującymi zaburzenia pamięci i innych funkcji poznawczych, które po kilku latach trwania prowadzą do nieodwracalnej degradacji intelektualnej i fizycznej. Tylko w początkowym etapie choroby pacjenci mogą, przynajmniej częściowo, funkcjonować samodzielnie, z czasem wymagają coraz większego zaangażowania innych osób w codzienne wsparcie i opiekę. Prof. dr hab. med. Agnieszka SłowikKonsultant krajowa w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum

– Obecnie leczenie choroby Alzheimera polega na stosowaniu leków objawowych oraz różnych form terapii wspierającej pacjenta i opiekuna. Ostatnio zarejestrowano w USA pierwszy lek o działaniu przyczynowym – wskazuje prof. dr hab. med. Agnieszka Słowik, Konsultant krajowa w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum. 

Późne rozpoznania

Szacuje się, że chorobę w pierwszym stadium klinicznym rozpoznaje się prawidłowo jedynie u ok. 20 proc. chorych. Tymczasem opóźnienie diagnozy lub jej brak, odbierać będą  pacjentowi dostęp do leczenia spowalniającego przebieg choroby w momencie, kiedy takie terapie będą już dostępne w Polsce.

Tyle, że aż 80 proc. pacjentów z chorobą Alzheimera nie ma postawionej diagnozy, co w praktyce oznacza, że nie są oni leczeni ani nie mają szansy na skorzystanie z terapii spowalniających przebieg choroby. Niezbędne jest więc opracowanie i wdrożenie systemu badań przesiewowych, które pozwoliłyby wcześnie wykryć chorobę i wcześnie rozpocząć leczenie. Opóźnienie diagnozy lub jej brak będą odbierać pacjentowi dostęp do leczenia spowalniającego przebieg choroby w momencie, kiedy takie terapie będą już dostępne w Polsce.

W Polsce średnio od zgłoszenia się pacjenta do lekarza POZ do rozpoznania choroby Alzheimera upływa 24 miesiące. To jeden z najgorszych wyników w Europie. 

Tymczasem poprawa wczesnej diagnostyki i szybkie wdrożenie farmakoterapii pomogłoby średnio o dwa lata wydłużyć czas samodzielnego funkcjonowania chorego i zmniejszyć liczbę osób w najbardziej nasilonych stadiach otępienia.