Osoby z tymi chorobami nie ozdrowieją, ale i tak muszą stawiać się co dwa lata po orzeczenie o niepełnosprawności. To absurd. Miało być łatwiej. Miała powstać lista chorób, które z tego zwalniają. I powstała propozycja urzędników. Okrojona i z błędami merytorycznymi. Nie ma na niej nawet zespołu Downa. Dopiero po fali krytyki pełnomocnik rządu zapowiada powołanie międzyresortowego zespołu i nową listę.
Reklama.
Podobają Ci się moje artykuły? Możesz zostawić napiwek
Teraz możesz docenić pracę dziennikarzy i dziennikarek. Cała kwota trafi do nich. Wraz z napiwkiem możesz przekazać też krótką wiadomość.
Rodzice dzieci z chorobami rzadkimi muszą co 2-3 lata stawiać się przed komisją po ponowne orzeczenie o niepełnosprawności. Czy to się zmieni? BSIP/EAST NEWS
Reklama.
W weekend rozpętała się w sieci burza po tym, jak w piątek branżowy portal Cowzdrowiu.pl ujawnił skierowaną do konsultacji listę chorób uprawniających do niestawiania się na komisji po orzeczenie o niepełnosprawności przez dzieci i młodzież co 2 lata. Jedno orzeczenie miałoby obowiązywać do 16. roku życia.
Zamiast proponowanych przez ekspertów ponad 230 chorób, resort rodziny na listę wpisał 91 schorzeń. Przedstawiciele organizacji i rodzice osób niepełnosprawnych nie kryją oburzenia, bo na liście zabrakło choćby zespołu Downa.
"Intencja była słuszna- skoro choroby genetyczne są postępujące i nieuleczalne oraz prowadzą do niepełnosprawności, to nie ma sensu, żeby dziecko musiało się co dwa - trzy lata stawiać w zespole orzeczniczym, żeby otrzymywać kolejne orzeczenie na czas określony. Choroba genetyczna nie minie, stan pacjenta się nie poprawi" napisała na Facebooku Dorota Korycińska, prezes zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska.
"Grupa osób, w tym czołowych genetyków, całkowicie pro bono opracowała listę 235 rzadkich i ultrarzadkich chorób genetycznych, w których orzeczenie wydawane byłoby raz i na stałe. Po czym Pełnomocnik Rządu ds Osób Niepełnosprawnychlistę skrócił do...91, a stałe orzeczenie miałoby być jedynie do 16 roku życia (...)" - dodała.
Nie widzi ona podstaw do okrojenia przez urzędników listy przygotowanej przez specjalistów z dziedziny medycyny, ani do tego, że stałe orzeczenie miałoby być zaledwie do 16. roku życia tak, jakby z chorób tych można było wyrosnąć.
"Pan Pełnomocnik założył, że po 16 roku życia pacjent z chorobą rzadką ozdrowieje? Na dodatek na tej liście jest mnóstwo błędów merytorycznych. Pomylone schorzenia, inne nazwy medyczne, inne polskie odpowiedniki. (...)" - tak Dorota Korycińska punktuje resort rodziny.
Zespół Downa urzędnicy leczą wykreślając z listy niepełnosprawności
"Powiem tylko tyle: W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA - WYKREŚLAJĄC z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI". Żenada trwa. Na czym polega to systemowe upokarzanie rodziców dzieci z zespołem Downa w kolejnych odsłonach. Śpijcie dobrze i bądźcie szczęśliwsi, że nie padło na was. Serio" - taki post pojawił się na facebookowym profilu Kosmitek Jo.
W innym czytamy: "to dalekie echo skrajnej ignorancji - braku pogłębionej wiedzy o zespole Downa i wiążących się z tym chorób metabolicznych. To impotencja kompetencji urzędników, którzy niepełnosprawność regulują w tabelkach Excela w zależności od potrzeb budżetowych. W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA - WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI. Brzmi surrealistycznie? Dla rodzin dzieci z zespołem Downa to codzienność. Co rok, co dwa, trzy lata musimy biegać od lekarza do lekarza i zbierać zaświadczenia o stanie zdrowia naszych dzieci".
W komentarzach padają gorzkie słowa m.in. o "upokorzeniu", "paranoi", "codziennym dramacie", "coraz bardziej bezwzględnym, bezdusznym i pozbawionym empatii prawie", "frazesach o opiece państwa PiS nad najsłabszymi" oraz "porzuceniu i upokorzeniu na co dzień", "arogancji, ignorancji i hipokryzji obecnej władzy" oraz stwierdzenia:
"To nie jest kraj dla chorych ludzi"
"Trzeba na czymś zaoszczędzić, bo militaryzacja państwa trochę kosztuje. Najlepiej uznać wszystkich niepełnosprawnych za zdrowych, bo łatwiej kopać tych najsłabszych"
"Świat oszalał. Polecam jaśnie panującym tydzień opieki nad dzieckiem z Zespołem Downa. Pewnie po jednym dniu by zmienili zdanie"
Przedwyborcza refleksja
W niedzielę, po burzy w sieci, do sprawy odniósł sięPaweł Wdówik,pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych oraz wiceminister rodziny obiecując stworzenie międzyresortowego zespołu, który ponownie przygotuje propozycję listy.
"Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe" - napisał na Twitterze.
Podkreślił, że prace nadal trwają żadna lista nie została opublikowana - co - jak pisze porta Cowzdrowiu.pl - jest częściową prawdą, bo jej okrojona wersja została rozesłana mailowo.
Z kolei w rozmowie z PAP stwierdził, że "niezbędne będzie wystąpienie do ministra zdrowia o to, żeby powołać zespół międzyresortowy i dopracować to w ciągu najbliższych dwóch miesięcy".
Zadeklarował ponadto, że przypadku chorób czy wad z przygotowywanej listy, orzeczenia będą wydawane dwa razy (a nie np. co 2-3 lata). Jedno miałoby obowiązywać do 16 roku życia, a drugie na kolejne lata życia.
Zbliżające się wybory parlamentarne i obawa przed ostrą reakcją społeczną w tym przypadku przyniosła efekt i szansę na istotną weryfikację proponowanej przez urzędników listy. Pozostaje nadzieja na szybkie i rzetelne prace nad nową listą z uwzględnieniem opinii specjalistów od chorób rzadkich.
Dziennikarka działu Zdrowie. Ta tematyka wciągnęła mnie bez reszty już kilka lat temu. Doświadczenie przez 10 lat zdobywałam w Polskiej Agencji Prasowej. Następnie poznawałam system ochrony zdrowia „od środka” pracując w Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia. Kolejnym przystankiem w pracy zawodowej był powrót do dziennikarstwa i portal branżowy Polityka Zdrowotna. Moja praca dziennikarska została doceniona przez Dziennikarza Medycznego Roku 2019 w kategorii Internet (przyznawaną przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia) oraz w 2020 r. II miejscem w tej kategorii.
